Un point sur notre situation à nous « céphaleux »
de tension chroniques
Le 16 mai 2008
Cher Amis,
En recherchant la franchise et l’honnêteté avec vous, voici un exposé concernant notre situation à tous.
a) L’auteur a vu progressivement plusieurs des membres de notre association couler (en particulier J.C. être envahi par une vision très hostile du monde et des médecins) et je n'ai rien pu faire. Et actuellement Jean-C. est hospitalisé en HP...
b) Je n'ai plus de nouvelle de C. Peut-être continue-t-elle d'être hospitalisée ou cherche-t-elle toujours un emploi ou une place... ?
d) Mais j'ai des nouvelles régulières de certains. Je constate seulement que la situation professionnelle d’un bon nombre est bloquée et n'est toujours pas agréable...
En ce qui me concerne l’auteur de ce courrier, au niveau maux de tête et professionnel, il a toujours la « tête dans le guidon »...
Ses maux de tête sont toujours là en permanence. Ils ne sont plus une douleur et une gêne intolérable comme en 2005, mais ils sont toujours, malgré tout, une gêne... Et ils restent un point noir professionnel.
Il se sent toujours fatigué... et quand il se repose 4 jours _ comme durant ce pont du 1er mai _, il sent, sans cesse en lui, toujours un résidu de fatigue... Fatigue liée au travail ou aux maux de tête ? il ne sait pas...
Durant ces 4 jours, il n’a toujours pas réussi à réduire ce reliquat de fatigue.
Il a tenté des sommeils profonds (parfois obtenus), un relaxation poussée proche de l'hypnose.... sans résultat ... En tout cas, surtout pour réussir et vaincre les céphalées, il devient quasiment esclave de son travail.
Il croyait que par tous les efforts dans tous ces domaines et toutes ces directions (et il croit ne pas avoir démérité), il arriverait à s'en sortir tout seul de ses maux de tête (sans médecins, sans médicaments)... mais toujours sans résultat, pour l’instant... Et cela fait 26 ans, qu’il attend une rémission durable ou un arrêt définitif de ses céphalées[1].
Il a toujours la « tête dans le guidon » (ou « sous l'eau ») avec l'impression de ne jamais s'en sortir ... cela depuis plus de 26 ans (avec donc immanquablement des désirs accrus de disparaître, à cause de cette situation bloquée ou d'échec éternel ...).
Avec le désintérêt total des médecins pour notre cas, on se sens totalement impuissant (l'hypnose, la relaxation n'a aucun effet, quelque soient tous les essais entrepris...). Ce qui est terrible est ce sentiment d'impuissance éternel face à son mal.
C'est la raison n'arrivant pas à s'aider moi-même, il est difficile, à l’auteur de cette lettre, de répondre aux appels au secours des autres, d'aider les autres, les patients, les membres de l’association... en particulier de répondre aux nombreux mails de Jean-C. qui étaient visiblement autant d'appels au secours.
Sa situation professionnelle ne l'aide pas du tout... Le grand groupe, où il travaille, crée une situation intenable de mise en concurrence perpétuelle entre société de services... C'est à qui "piquera" la place de l'autre, au sein de cette société... Dans un tel environnement psychologique, on ne peut rien pérenniser. Cela créé un stress intense.
Notre place (job, emploi) risque à tous instant d'être occupé par un autre et cela a une forte influence sur ses céphalées... Même s’il désire pas paniquer intérieurement concernant mon avenir et le fait qu’il a 52 ans et qu’il est difficile de trouver un emploi pour un senior...
Ce monde est dur et encore plus pour nous (or il n'y a pas de place pour les gens vulnérables...).
L’auteur constate que le fait d'avoir voulu s'en sortir par lui-même par tous ces moyens, reste pour l'instant un échec... (°)
D'après toutes ses expériences, il pense qu'il est impossible de s'en sortir tout seul (par ses propres forces et auto-thérapies...).
Le recours au corps médical reste toujours d'actualité. Mais pas celui qu'on nous propose actuellement, c'est à dire :
1) être traité par les "modificateurs d'humeur", qui nous rendent moins vigilants, somnolents, induisant en vous un sommeil de moins bonne qualité et surtout, qui ne vous rendent pas heureux... voire qui nous abrutissent (alors que nos maux de tête peuvent déjà diminuer notre acuité et concentration intellectuelle, voire nous abrutir...).
2) de vagues thérapies (relaxation, hypnose...) qui n'ont aucun effets (ou bien juste des effets insuffisants et des effets cosmétiques) sur la plupart d'entre nous.
Malgré notre handicap, l’auteur reste maintenant convaincu qu'il nous faut entreprendre de difficiles actions de sensibilisation auprès des médias et des médecins _ par exemple, par des mailings postaux, en contactant des journalistes... en leur exposant notre situation.
A l’issu de ses réflexions actuelles, l’auteur ne voit pas d'autres solutions à courts et longs termes.
Bon courage à
tous,
Cordialement,
Benjamin Lisan
Président de
l’association « Papillon en cage ».
(°) Concernant sa dernière tentative pour m'en sortir, voici ce qu’il écrit dans un extrait d'un mail à une amie :
"Cela fait longtemps que je suis très motivé par
l'écologie et la défense de la planète et que je souhaite faire un métier dans
l'écologie ou déboucher dans l'écologie et travailler en rapport (même sans
avoir les diplômes adéquats, ce qui est le plus dur pour réussir sans ces
derniers). Entre 2002 et 2006, j'ai été jusqu'au RMI pour tenter d'y arriver...
malheureusement, sans résultat.
Je n'ai pas renoncé... Je vais encore ces jours ci
refaire acte de candidatures et relancer des grandes associations écolo.
Ce qui me passionnent le plus, c'est une sorte de
"révolution doublement verte" vraiment écologique, en particulier
pour les pays pauvres, tout ce qui est nouvelles techniques agricoles _
semi-direct, BRF etc... _, ou techniques de pompages peu onéreux... qui
permettent aux agriculteurs locaux d'être indépendants face aux engrais chimiques,
pesticides, aux semenciers ... (ou face aux technologies occidentales trop
coûteuses ...) (voir les 2 documents ci-joints pour Madagascar, et ce mail
ci-joint pour un projet aussi pour Madagascar).
Je suis persévérant et j'espère arriver un jour à rejoindre ce qui me plait le plus, c'est à dire le développement durable qui me plait plus que l'informatique (en tout cas dans ce contexte de concurrence mondiale effréné et sans vraiment beaucoup de morale économique et sociale)."
L’auteur donc s'accroche à cette idée pour l'instant ...
PS. Voici sinon ci-joint une lettre écrite au Docteur Danièle R., neurologue au CHU de Limoge, expérimentant le Botox, une piste qui, nous l’espérons, pourrait entretenir notre espoir d’une solution qui apporte soulagement et confort pour le patient :
Lettre au Docteur
Danièle R.
PS2. Voici sinon ce qu’écrit Isabelle sur son traitement à la kétamine (peut-être une autre piste ?) :
-----Message d'origine-----
De : Isabelle XXXX
Envoyé : mardi 13 mai 2008 12:01
À : benjamin.lisan2@aliceadsl.fr
Objet : Re: KETAMINE
[…] j'ai eu un traitement à la kétamine. Pour les maux de tête, cela fonctionne. Pour mes yeux non, car ce n'était pas des céphalée, mais bien oculaire (j'ai du me battre deux ans pour qu'enfin on trouve ce qui n'allait pas).
[1] Est-ce le fait que les « traumatismes » psychologiques originels sont beaucoup graves, et qu’il faille beaucoup plus de temps pour les résoudre ou évacuer (un travail énorme) ? Pourquoi bon nombre de médecins au lieu de voir des personnes gravement traumatisées, ne voient que dans les patients que des geignards perpétuels ?