Témoignages d’Isabelle

Au fil du temps.

Retranscription de mes notes prise lors de notre conversation téléphonique le 29/03/07 avec Isabelle et à d’autres moments.

1) Témoignage du 29 mars 2007 :

Isabelle fait de la surveillance de presse. Ses articles qu'elle doit lire arrivent sous la forme d'articles issus d'un scan OCR, articles à lire sur son écran. Elle les lit de Gauche à Droite et réciproquement (lecture rapide).

Elle a vu Docteur Laurent Laloun, neuro-ophtalmologue de Lariboisière ( ?). Selon lui, 20 % de céphalées de tension (CT) toucheraient également les yeux, telles des C.T. oculaires.

Isabelle a subi une opération pour son strabisme, qui s'était bien passé (car son strabisme était sous corrigé ?).

Elle a une tension des yeux qui change avec la correction (en sortie ?; le scotome de neutralisation % strabisme décalé => on voit surtout avec l'oeil non strabique). Une partie du relief est revenu.

Elle a vu Dr Charlot (spécialisé en strabologie)  qui l'a dé neutralisé sans tenir compte que la précédente sur correction l'avait déjà fait , et alors ses maux de tête sont revenus.

Isabelle depuis toute petite est passionnée de médecine. Elle a une hydrocéphalie congénitale .découverte à l'âge de 22 ans. A la naissance, elle était aveugle et sourde, jusqu'à 7 mois ..

Probablement parce que son cerveau était mal approvisionné en oxygène .

Elle est une personne angoissée, qui a souvent des nœuds au ventre. Elle fume cigarettes sur cigarettes (elle re-fume depuis que ses céphalées oculaires sont revenues). Elle est toujours  anxieuse, toujours très tendue. Elle a peur du vide, elle a le vertige.

Elle a des maux de tête permanents, depuis l'âge de 22 ans, suite à un choc psychologique.

Son hydrocéphalie bilatérale a une pression stable. Il lui fait éviter les chocs à la tête,  les péridurales, les ponctions, les efforts. Elle fait parti d'une association d'hydrocéphales. Elle n'est pas débile (elle a un QI de 140). Précision importante, car on associe souvent hydrocéphalie non drainée avec débilité ou retard mental et moteur. Un drainage serait dangereux pour elle.

L'orthoptie est aussi dangereux pour elle (renforcerait ses tensions oculaires).

Liste de ses maux ; strabisme, alcool ( ?), sourde à 40 %, des sensations vertigineuses, acouphène, fatigabilité fréquentes (liées sûrement aux céphalées de tension).

Son oeil strabique suit l'autre. Il est tendu. Il n'accepte pas la modification de correction .

Elle rentre facilement en relaxation. Mais les relaxations n'ont  pas d'effet sur ses maux de tête. Elle voit un Kiné, pour les épaules et le cou. Ces séances lui font du bien (détente). Mais l'effet bénéfique ne dure que 2 heures.

Elle s'est souvent demandé si sa douleur n'était pas une « Douleur projeté » _ comme ces douleurs projetées, comme dans les maladies du cancer, où la localisation de la cause du mal  pas ne correspond pas à l'endroit où l'on souffre.

On lui a fait un bilan thyroïdien pour voir si elle avait des migraines, on a rien trouvé.

On lui a fait une détection des transaminases, pour voir si elle avait un cancer du foie (avec une douleur qui projette), mais là aussi rien.

Dans le test ophtalmo, dit de « l'aile de la mouche », elle a vu récemment qu'elle voit de nouveau en relief. Ce qui lui cause du souci (ou de l’anxiété) car si elle voit en relief, alors sa douleur oculaire augmente car les muscles de son oeil droit cherchent à "reprendre le contrôle » mais avec des muscles déjà très tendus, c'est mission impossible (elle sait que sa douleur oculaire augmentera). On lui a proposé de « re neutraliser son oeil droit en le cachant, mais sans certitude sur le résultat.

Elle a vu Anne Ducros, neurologue, à Lariboisière, qui ne lui a pas fait d'examen neurologique. On la considère souvent comme une névrosée, hypocondriaque.

Un autre ophtalmo lui a reproché de chercher sur Internet ses symptômes (simplement parce qu'elle s'était souvenu d'un terme médical complexe dit lors d'une précédentes consultation avec un autre médecin). .

Elle conteste que l'on puisse affirmer que ses céphalées de tension soient toujours modérées. Dans son cas, ils peuvent être insoutenables (l'empêchant de travailler ou de faire quoique ce soit).

Elle supporte mal ses voisins bruyants (qui diffusent de la musique rap, avec un basse forte  type un « bouboum » pénible et répétitif). Elle a mal supporté ( ?) le décès récent de 2 personnes qu'elle aimait. Il y a 2 ans, son mari a failli perdre boulot. Elles a trois enfants, dont Marina. Elle a 39 ans et a des maux de tête depuis l'enfant mais devenus permanent à l'âge de 22 ans.

Elle prend du Rovotril  (mais à faible dose, car cela a un effet rebond et est néfaste pour les muscles oculaires ) et du Laroxyl 100. Le Laroxyl diminuerait le seuil de douleur, mais pas suffisamment (loin de là) ..et à le même effet nocif sur les muscles oculaires qu'il détend.

Elle conseille un électroencéphalogramme (avec flash stroboscopique), qui peut apporter la preuve que l'on a des migraines ou des céphalées. Dans son cas, le praticien a détecté une réaction violente de ses yeux, preuve qu'elle est soit  migraineuse, soit en sevrage .

Comme il y a des lignées maniaco-dépressives . selon elle, elle serait d'une « lignée mélancolique » . Mélancolie, mal-être certains, jamais bien dans ta peau . qu'on peut faire baisser _ par abaissement de barrière ( ?) _ par l'alcool, les calmants. Son père et sa sœur  se sont ou se seraient laissés mourir (!).

Selon Isabelle qui a contacté le CETD :

Les contacts : Il faut contacter CETD (centre d’étude et de traitement de la douleur).

Le n° du standard du secrétariat du CETD : 01.48.03.69.09 (la secrétaire est très compréhensive).

Il faut que votre psychiatre envoie ou faxe la lettre à Dr Anne Margot-Duclos, CETD, Fondation Ophtalmologique Rothschild, 25 rue Manin 75019 Paris.

Votre psychiatre doit préciser que vous êtes à la limite que votre douleur est intolérable.

Attention ce centre CETD ne traite que les douleurs, pas les pb ophtalmiques (mais au CETD, on peut avoir un neuro-ophtalmologiste si besoin est).

Dans l’équipe du CETD, il y a :

a) une neurochirurgienne, le Dr Sihouette, très ouverte intelligente,

b) un Psychiatre Zitmann, charmant, gentil, attentionné, généreux, il reconnait les gens (il parle doucement).

c) Dr Anne Margot-Duclos, qui fait le tri à l’entrée et qui plutôt peu amène.

Selon Isabelle le cocktail Rivotril, Cymbalta, Lyrica est un cocktail très bon contre les douleurs très fortes (elle a essayé, là-bas, la Kétamine, un puissant anesthésique, mais elle ne l’a pas supporté).

Témoignage du jeudi 15 juillet 2009 :

Elle a été opérée d’un strabisme à 17 ans. Mais le résultat positif de cette opération s’est estompé au cours du temps. Cela ne marche plus. Il y a eu « décompensation » du strabisme.

Isabelle est droitière. Son œil droit a « relâché ». Il a voulu prendre le contrôle de l’œil gauche. Or la « décompensation » avait été récupérée par un prisme sur l'œil droit.

Ce dernier fait, sans cesse, des efforts.

Avec une orthopticienne, j’avais fait des exercices pour faire travailler cet œil (par des exercices, durant lesquels, par exemple, on cachant l’œil etc.).

Comme les exercices n’ont pas apportés l’amélioration escomptée, Isabelle s'est posé la question de savoir si hydrocéphalie n’en serait pas la cause. Car elle n'a jamais été opérée de son hydrocéphalie congénitale qui est maintenant très ancienne. Et donc la pression intracrânienne du liquide céphalo-rachidien est « acquise ».

Note de BL : Je lui parle du fonctionnaire qui avait consulté en 2003 un hôpital de Marseille, pour des problèmes d’équilibre et à qui l’on avait diagnostiqué des séquelles de son hydrocéphalie congéniale, en particulier une forte atrophie de ses parties méningées et qui ne semblait pas trop en souffrir (à part ces problèmes d’équilibre).

Isabelle me répond que ce fonctionnaire n’a quand même qu’un QI de 86 [ce bas QI étant une séquelle de l’hydrocéphalie]. Isabelle, elle, a 147 de QI.

Selon Isabelle, les cas héréditaires d’hydrocéphalie sont très rares.

Dès le début, pour les médecins, les troubles dont souffrent Isabelle sont psychosomatiques (ils ne voulaient même pas me prendre, au départ, pour mes douleurs des yeux).

Elle avait trouvé un ophtalmologue qui lui disait que « cela allait passer ».

Chaque fois que tu lis, devant un écran, cela augmente la douleur.

Elle ne peut plus rien faire de près.

Elle est arrivée à 3 médicaments pour tenir face à la douleur. Mes maux de tête ont explosé (un truc de ouf).

Mais comme au niveau IRM, mon hydrocéphalie reste stable, et que la taille des ventricules reste stable => pour eux l’augmentation de la douleur au cours du temps, qu’Isabelle a constatée, n’est donc pas due à l’hydrocéphalie.

Pour eux, l’explication est que l'œil refuse de corriger, et s’il refuse de corriger, c'est donc psychosomatique.

Pour le médecin, c'est son inconscient qui refuserait que son cerveau re-neutralise son œil.

[Note de Benjamin : je suppose que le médecin doit se dire qu’Isabelle doit trouver un intérêt à tout cela, comme se faire plaindre et à se faire soutenir par les proches, voire peut-être cherche-t-elle à avoir une Cotorep … Et qu’Isabelle y pense de façon obsessionnelle et donc qu’il ne faut pas entrer dans ton jeu].

La neurochirurgienne qui a fait passer une IRM médullaire (pour voire le liquide de la moelle épinière), a diagnostiqué qu’il manquait 2 petites poches et qu’il manque donc du liquide céphalo-rachidien.

Isabelle, qui était eu peu shootée par les médicaments, n’a pas eu la présence d'esprit de lui faire remarquer que c’était important.

Cette neurochirurgienne voulait faire la mesure de pression intracérébrale (dans la matière grise parachymateuse).

Dans le cas d’Isabelle (selon elle), l’opération serait très risquée.

La neurochirurgienne lui a dit qu’elle n’a qu'une envie c'est de tripatouiller son cerveau _ car c’est un cas rare.

Le second médecin, rencontré ensuite _ contredisant la neurochirurgienne _ lui dit qu'il n'y a rien qui manque (et qu’il ne veut pas être son neurochirurgien. Son neurochirurgien sera cette neurochirurgienne _ ce sont des règles confraternelles entre confères pour éviter les tensions entre eux. Or Isabelle n’a pas confiance en cette neurochirurgienne _ car elle aurait été la cause d’une erreur médicale).

Isabelle : Je n’ai pas le droit aux :

1) ponction lombaire ...

2) de monter à plus 1500 m d’altitude,

3) de faire la plongée.

4) aux péridurales (aux ponctions de LCR, de liquide céphalo-rachidien).

5) Elle n'a pas le droit de pousser (même la constipation, je ne peux pas pousser).

6) Etc.

Dans un avion long courrier, la cabine est pressurisée à 2000 m. Je ne le savais pas, quand j’ai pris l’avion, et j'étais mal à la descente (toute l'APM, j’étais dans le gaz).

Avis d’Isabelle sur les médecins :

Certains médecins ne sont pas ravis de leur travail. Tous ne sont pas intelligents au niveau émotionnel.

Il y a une véritable mafia sur les hautes spécialisations médicales.

Il y a eu 5 ans, une erreur médicale [causée par cette neurochirurgienne] concernant une personne souffrant d’hydrocéphalie.

Or Fondation Ophtalmologique Rothschild est une fondation privée ...

Et depuis 5 ans, la victime n’a toujours pas donnée toujours le dossier pour l’accident grave qui a causé le coma de la malade, due à l’erreur médicale, qui a entraîné chez la patiente une colonne vertébrale raide (elle devra porter une plaque dans sa colonne, la rendant raide, toute sa vie).

Description du déroulement de l’erreur médicale :

Cette patiente a été « dérivée » à tord (par un drain sortant du cerveau). Or les médecins de la Fondation n'ont pas cherché la cause. En fait, elle avait une tumeur dans les vertèbres.

Celle-ci bloquait l'écoulement du liquide céphalo-rachidien (spinal ?) dans la colonne (Cette tumeur comprimait les nerfs et elle est tombée dans le coma).

Je voudrais un bon neurochirurgien et un ophtalmo à la pointe.

Et une IRM fonctionnelle ... pour voir s’il y a une activité anormale dans mon cerveau.

Dès que tu sorts de l'ordinaire, cela les fait flipper. (Il faut que je les pousse à faire la « chose dangereuse », pas catholique, sinon ils ne feront rien).

Je ne dors plus. Je souffre beaucoup, je ne peux lire, je suis en état de survie. C’est terrible de ne pouvoir rien faire.

Je m’occupe de mes 2 enfants (la 3^ème a 22 ans et vit sa vie).

Je ne peux pas sortir avec mes enfants ... à cause de la lumière à l’extérieur.

Je tiens pour eux, tant qu’ils sont pas adulte et je tiendrais au-delà [quand ils seront adultes] toujours pour eux (je n’ai pas envie de les faire souffrir si je disparaissait prématurément).

Je suis hypermétro-astigmate [hypermétrope & astigmate] ...

Il me faudrait des verres de soleil et de vue spéciaux ... Mais chaque verre coûte 100 euros chacun. Et je n’ai pas d’argent.

Je supporte mal la luminosité pale des jours d'hiver.

J'essaye de diminuer les doses d’antiépileptiques (car ils ont des effets secondaires sur les yeux, je vois flou, ils me provoquent des mouvements involontaires des yeux).

Je suis passé progressivement, récemment, de 600 à 150 mg de Lyrica (tu regardes moins la télé qu'avant, car mes yeux me font mal [de nouveau]).

Je suis monté jusqu’à 825 mg de Lyrica. A ce niveau, j’étais shooté.

Actuellement, je prends 34 gouttes de Rivotril et 2 Cymbalta (2 Imoval [ou Imovan ?], un somnifère, mais je ne dors pas).

Je ne dors pas, car je suis inquiète [pour mon avenir] (je me vois pas finir ma vie comme cela). Je ne souhaite à personne ce que je vis.

Pour revenir au fait qu’il y a une mafia des médecins [dans les hautes spécialisations]:

Certains médecins de « haut niveau » passent des contrats juteux avec des compagnies pharmaceutiques. Et pour gagner plus, ils choisissent des mauvaises valves (de mauvaise qualité, car moins chères). Et ils posent ces mauvaises valves qu’on doit enlever plus tard.

Des malades ont été obligés de se faire enlever des mauvaises valves pour les faire remplacer par des valves de bonne qualité.

Mon rêve est d'être « valvée ».

Si les médecins me font une ponction du liquide céphalo-rachidien, je risque un œdème cérébral (c’est à dire la mort) ou que la masse méningée refoule par le trou [l’orifice] que l’on aura pratiquée [percé]. C’est un peu comme la balle de mousse qu’on aura, sans cesse, compressé, et qui gonfle dès qu’on cesse de la comprimer. Il faudrait pouvoir diminuer très progressivement la pression de mon liquide céphalo-rachidien, avec précaution [cela pour éviter l’œdème cérébral]. Sinon, le liquide risque de jaillir (en jet) par l’orifice pratiqué.

Sinon, je risque un « engagement », le cerveau risque d'être aspiré au niveau du canal [du « tube »] traversant la moelle épinière.

Mon cousin médecin me dit qu’il faudrait me trépaner (pour que mon cerveau puisse s’épandre _ « se répandre » _ sans risque [et ait la place pour le faire]. Mais dans ce dernier cas, il y a risque élevé d’infection. Il me faudrait alors une chambre stérile etc.

Tout cela est compliqué !

A cause des médicaments, je bois énormément.

Il n’y a pas d'amélioration avec le Diamox (je prends du potassium en compléments).

Pour pouvoir lire, il faut qu’on me présente de grosses lettres ou de gros chiffres ou numéros, afin que mon œil n’ait pas à faire un travail d’accommodation [toujours très douloureux pour moi]. Je ne peux strictement pas lire notice des médicaments.

Je suis une personne très combative.

Isabelle.