Dialogue avec Christine
De : Christine
Envoyé : lundi 27 avril 2009 11:37
À : Benjamin
Objet : RE: Vos témoignages et/ou questionnaires pour le livre
Bonjour
Benjamin,
Je
voudrais donner ce message d'espoir, car mes céphalées ont disparu après une
année environ de souffrance, avec vertiges, douleurs musculaires etc. ...
il peut m'arriver d'en ressentir, ou d'avoir une véritable migraine, mais ça
n'a plus rien à voir avec ce que j'ai vécu. Je ne sais pas comment tout a
disparu, il a fallu beaucoup de temps, j'ai tout essayé et les premiers
soulagements sont arrivés grâce à l'acupuncture. Ce ne fut pas miraculeux, mais
le médecin qui pratiquait était très à l'écoute.
C'est
vrai aussi que je n'aime plus penser à cette période si difficile, mais il faut
laisser l'espoir car ça peut disparaitre ! Je vous souhaite bonne chance, et
c'est possible d’aller mieux ...
Christine
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De : Christine
Envoyé : mardi 28 avril 2009 10:03
À : Benjamin
Objet : RE: Vos témoignages et/ou questionnaires pour le livre
[…]
lorsqu'on est mal on cherche ce genre de témoignages, je le faisais et j'en
avais trouvé un seul, sur un forum...Je pense que l'on ne veut plus y penser du
tout, moi même j'essaie de balayer cette époque de ma vie, c'était une grande
parenthèse pas bien agréable, mais je garde une amertume envers les
médecins, et la considération qu'ils ont face à ce genre de problème, ils nous
poussent à nous retrancher...
Bien
à toi,
Christine
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From: benjamin.lisan
ALICE [mailto:Benjamin]
Sent: 11 June 2009 08:39
To: Christine
Subject: RE: Vos témoignages et/ou
questionnaires pour le livre
Chère
Christine,
Pour
pouvoir redonner de l’espoir à ceux qui souffre, sais-tu si la fin ta longue
période de maux de tête coïncidait avec la résolution d’un problème auquel tu
étais confronté (ou bien à un changement d’environnement _ familial, professionnel
etc. …).
Et
si l’entrée dans cette période de maux de tête coïncidait avec la survenue de
problèmes (importants ? familiaux ? professionnels ?) à résoudre
ou bien lié à un changement d’environnement ou de contexte ?
Merci
pour cette information (qui pourrait être importante).
Amicalement,
Benjamin
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De : Christine
Envoyé : jeudi 11 juin 2009 16:59
À : Benjamin
Objet : RE: Vos témoignages et/ou questionnaires pour le livre
Malheureusement
non Benjamin, tout a commencé par de violents vertiges juste avant Noël,
période stressante et fatigante, mais c'est comme cela pratiquement tous les
ans... Je n'avais pas de problèmes, enfin pas plus que d'habitude, si ce n'est
un conflit avec ma sœur qui m'affectait peut être plus, mais qui n'était pas
récent...
Et
puis je ne vois pas de raisons particulières à l'arrêt. Ceci dit,
ça ne s'est pas fait en un jour, mais l'amélioration a été progressive, et
plutôt lente...j'ai encore parfois mal à la tête, mais un ou 2 antalgiques
me suffisent.... Ce qui est certain c'est que moins j'avais mal, moins j'y
pensais et mieux j'allais... y penser tout le temps renforçait ma douleur (mais
c'est difficile de faire autrement quand on a mal.... c'est un cercle vicieux,
...)
Je
ne pense pas que tout cela sera d'une grande aide, car il n'y a pas vraiment
d'explications...Enfin je n'en ai pas trouvé.
Mais
cet enfer s'est arrêté... j'essayais de faire ce qui m'apaisait le plus souvent
possible; j'avais remarqué par exemple que nager me soulageait, ainsi que
les massages....et l'acupuncture aussi....
Comment
et pourquoi, je ne sais pas trop, mais ça peut s'arrêter...
Christine
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From: benjamin.lisan
ALICE [mailto:Benjamin]
Sent: 12 June 2009 08:25
To: Christine
Subject: RE: Vos témoignages et/ou
questionnaires pour le livre
Chère
Christine,
Je
te remercie de ta réponse, qui est malgré tout importante pour moi.
Je
me permets d’émettre une autre hypothèse, encore :
Peut-être,
durant la période où cela s’est arrêté, tu as avoir un repos ou un sommeil
réparateur _ une période de long repos et de calme ?
Merci
pour cette confirmation ou non de cette seconde hypothèse.
Amitiés,
Benjamin
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De : Christine
Envoyé : vendredi 12 juin 2009 09:51
À : Benjamin
Objet : RE: Vos témoignages et/ou questionnaires pour le livre
Non
Benjamin pas spécialement, mais progressivement je dormais mieux
effectivement, mais pas tout à coup.
Pour
moi, je ne trouve rien de précis qui ait pu causer l'arrêt, (juste mes
angoisses envolées quand même, ce qui est peut être la raison ....)
Bon
courage,
Et
encore merci pour tout ce travail qui m'avait tant aidé !
Christine
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From: benjamin.lisan
ALICE [mailto:Benjamin]
Sent: 25 June 2009 09:14
To: Christine
Subject: RE: Vos témoignages et/ou
questionnaires pour le livre
Bonjour,
Encore
une question :
Qu’est
ce qui a fait s’envoler votre angoisse ?
Merci
pour l’info.
Cordialement,
Benjamin
PS.
Un ami m’a parlé que les céphalées seraient une sorte de réaction de défense,
face à une situation trop stressante. Qu’en pensez-vous ?
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De : Christine
Envoyé : jeudi 25 juin 2009 12:15
À : Benjamin
Objet : RE: Vos témoignages et/ou questionnaires pour le livre
Bonjour
Benjamin,
Je
pense que oui, pour moi la situation stressante a été les vertiges, je
me suis persuadée que j'avais quelque chose de très grave. S'en sont suivis
beaucoup d'autres problèmes d'ordre neuro je pense…
dont les céphalées mais aussi des sortes de spasmes, des fourmillements etc. ...
C'est un neurologue, qui m'a vraiment convaincu que je n'avais rien de tout
ce que j'imaginais, qui m'a vraiment rassuré...Mais il m'a fallu le voir plusieurs
fois pour que je commence à le croire...et à penser autrement, il a aussi fallu
que les vertiges disparaissent...
Bonne
journée Benjamin et encore bravo pour ce travail !
Christine
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From: benjamin.lisan
ALICE [mailto:Benjamin]
Sent: 26 June 2009 08:32
To: Christine
Subject: RE: Vos témoignages et/ou
questionnaires pour le livre
Chère
Christine,
Tu
vas me croire ennuyeux mais je souhaite pousser l’investigation jusqu’au bout.
Cette
veille de Noël où tu as commencé à avoir des vertiges, est-ce que tu n’avais
pas eu une surcharge de stress combinés, tout en même temps, voire en tous
genres, comme par exemple, une surcharge stressante, combinée composée :
a) D’une
surcharge de travail stressant ou de pression professionnelle _ par ex. un
grand nombre de formations à préparer pour le Parlement européen ( ?) _,
b) D’une
surcharge ou stress liée à la préparation de Noël ou liée à la rencontre
prochaine avec certains membres de ta famille (dont ta sœur), avec lesquels la
relation est angoissante ou créatrice d’anxiété ?
Alors
que peut-être, normalement, en temps ordinaire, ton travail au Parlement
européen est calme et sans stress ?
Juste
la veille de tes vertiges, n’as-tu pas été subitement fatiguée ?
(Ou
bien as-tu un souci relationnel identifié, à un moment précis, qui te
préoccupait).
Pour
moi, il y a certainement, il y a certainement un cause déclenchante
(certainement psychologique), plus ou moins précise, à l’origine de
l’apparition de tes vertiges (quelque chose de peut-être désagréable que tu ne
voulais pas voir, voire de le cacher _ peut-être ce problème relationnel avec
quelqu’un ( ?)).
Sinon,
une de mes autres piste, serait une surcharge momentanée de toutes tes
capacités cérébrales _ une sorte de surcharge de stress qui devient trop
excessif, qui dépasse un seuil _, due à l’arrivée, tout en même temps,
d’angoisses, de stress (de causes angoissantes et stressantes), de fatigues
etc. …
En
tout cas ton neurologue a été efficace. Que t’a t’il dit pour penser
autrement ? Quels ont été ses arguments ? Je suppose que c’était
quelqu’un de très censé et rassurant voire compréhensif ( ?).
Peut-on
le recommander à d’autres personnes de l’association ? Si oui, quel est
son nom et son adresse ?
Merci
pour toute info complémentaire qui te viendraient à l’esprit et qui pourraient
vraiment nous aider.
Amitiés,
Benjamin
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De : Christine
Envoyé : vendredi 26 juin 2009 11:55
À : Benjamin
Objet : RE: Vos témoignages et/ou questionnaires pour le livre
Bonjour
Benjamin,
Tu
ne m'ennuies jamais, je trouve ce que tu fais incroyable et je pense que c'est
admirable, sachant les efforts que tu dois fournir pour cela, ceux qui n'ont
jamais eu ces fameuses céphalées de tension ne peuvent même pas s'imaginer ce
que c'est....
Bien
sûr qu'au moment des premiers vertiges, j'étais complètement épuisée, je
préparais les fêtes de Noël, et comme chaque année tout se passe chez moi, le
stress et les préparatifs sont pour moi également.
Au
niveau du travail c'était la clôture annuelle avec des délais de paiements à
respecter, toutes les nouvelles formations à prévoir, les
remplacements de collègues aussi qui profitent des fêtes pour partir dans leur
pays d'origine, etc....
Les
"pots" de fin d'année qui se multipliaient, et souvent le soir,
au Luxembourg, avec tous les collègues...
Ma
soeur qui avait complètement coupé les ponts, situation
que je vivais très mal...j'essayais d'occulter le problème, mais j'en étais
malade, et je ne pouvais pas en parler, mon mari ne voulant plus entendre
parler d'elle.....Ca me rendait profondément malheureuse...
Chaque
année à ¨Noël, c'est plus ou moins la même chose, je termine l'année épuisée...
là il y avait le problème avec ma soeur en plus....
La
veille, j'étais encore au restaurant avec l'équipe informatique, mais vraiment
trop fatiguée....
A tel
point que depuis je refuse tous ces "pots" le soir en fin d'année
avec mes collègues, parce que j'ai toujours eu cette impression de lien entre
la grosse fatigue du soir et les vertiges du lendemain.....
Donc
c'est certain, il y avait un tout ce que tu décris (mais ceci, dit j'ai eu des
moments plus difficiles je pense avant et je n'en étais jamais arrivé à ce
stade...)
Le
neurologue est docteur Scherrer de l'hôpital Bel Air à Thionville, j'ai d’abord
été hospitalisée dans son service et c'est lui qui m'a dit qu'il s'agissait de
céphalées de tension, que je devais faire des exercices de relaxation, il m'en
a montré un ou deux...il m'a dit que cela ne partirait pas comme cela, du jour
au lendemain... c'était en février ou mars 2007....je n'ai pas vraiment cru ce
qu'il me disait, mais je savais qu'il était excellent neurologue, par
l'intermédiaire d'amis travaillant dans le même hôpital....
Je
suis retournée le voir beaucoup plus tard en consultation externe, il m'a
enlevé un gros doute, une grosse peur que j'avais (je m'imaginais avoir une
sclérose, à cause de drôles de phénomènes musculaires...).
Il
m'a dit que chez moi, c'était la façon d'évacuer un stress, comme certain
ont des réactions cutanées (psoriasis, etc. ...) ce serait mon point
fragile...J'ai beaucoup aimé son écoute, (mais pas trop la première fois...),
j'en avais assez de mon généraliste qui me donnait l'impression de me prendre
pour une malade imaginaire....
Je
ne sais pas si on peut le conseiller à d'autres, moi il m'a apporté ce que
j'attendais...
Voilà
Benjamin, si cela peut t'aider...
Bien
à toi,
Christine
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Chère
Christine,
C’est
super ta contribution, avec ton propre travail, car celui-ci me fait pas mal
avancer dans la compréhension du mal et concernant ses possibles causes déclenchantes.
Petit
à petit, je pense que ce travail pourra aider à résoudre un jour, le mal (la
douleur) dont souffre les membres de l’associations
(certains depuis très longtemps).
Tu
es un cas exceptionnel. Il est vraiment porteur d’espoir (car tu as réussi à
t’en sortir au bout d’un an ou à peu près).
J’en
viens de plus en plus à penser que pour la plupart d’entre nous, qui souffre ou
a souffert pendant très longtemps, que la cause déclenchante
de la céphalée de tension chronique est la surcharge tout en même temps
(combinée) de stress, d’une très forte fatigue (voire une fatigue dépassée),
d’une déprime (qui elle même fatigue), voire d’une surcharge émotionnelle.
Et
ce qu’il s’est passé dans ton cas, semble confirmer cela.
Pour
moi, la douleur causée par la céphalée de tension (créée par une
contracture musculaire extrêmement « tétanique » des muscles
crâniens) est un signal envoyé par le Système nerveux central, pour indiquer
que les capacités cérébrales sont dépassées (comme un stress dépassé) ou/et
qu’ensuite la cause déclenchante est toujours
présente ( ?).
Loïc
B lui parle que le cerveau par cette douleur manifeste une réaction de défense
(qui t’invalide et t’empêche ensuite de pouvoir surcharger ton cerveau, surtout
au niveau fatigue extrême ( ?)).
Je
pense qu’avec des médecins classiques (dont ton médecin généraliste)
probablement tu ne t’en serait sorti que beaucoup plus
tard (voire jamais).
Pendant,
longtemps, j’ai pensé que si la céphalée de tension n’était pas prise à
temps, juste à ses débuts, alors ensuite elle risquait très probablement de
s’installer durablement voire définitivement (je pensais même, en m’inspirant
d’une image « militaire » en armurerie, à un mécanisme de gâchette
cérébrale qui s’arme puis se verrouille définitivement … et qu’on ne peut plus
désarmer ensuite. L’idée d’un mécanisme assez diabolique. J’ai eu cette idée du
fait que je ne sais combien d’essais, de recherches, j’ai fait durant 27 ans,
pour me débarrasser sans fin de mes céphalées (°). Et c’est vraiment
terrible !).
Mais
ton cas semble contredire ce schéma et cette hypothèse, puisque tu as quand
même souffert pendant plus d’un an, ce qui est quand même beaucoup et
que finalement, rien ne semble définitif (°°).
Je
pense que ton neurologue, le docteur Scherrer de l'hôpital Bel Air à
Thionville, a certainement joué un énorme rôle dans la guérison de tes
céphalées de tension.
C’est
rare qu’un médecin soit compatissant et passe du temps avec toi et joue un rôle
vraiment positif avec toi quand tu as des céphalées de tension.
J’essaye
de deviner son rôle auprès de toi :
a)
Peut-être
a-t-il deviné que tu étais sans cesse dans une spirale de fatigue, de
stress, de facteur entretenant continuellement le dépassement de tes capacités
cérébrales, et il t’a fait casser ce cercle vicieux _ par exemple, en te
faisant changer de comportement, en faisant en sorte que tu stresses moins, que
tu prennes moins les choses à cœur, que tu sois plus décontractée, cool
(« take it easy »), que tu ne sois plus surchargé de trucs
parasites, de soucis, de choses stressants, en faisant que tu puisses mieux
aménager ton temps et tes activités (avec un meilleurs planning, plus étalé, en
sachant mieux résister à la pression … Je ne sais pas, je tente de deviner
seulement). Je pense qu’il a du te donner de bon conseils pour gérer mieux ta
vie (pour être moins surcharger d’émotion et moins surcharger ton cerveau et de
ton ce qui peut réactiver la douleur).
b)
Ou
bien t’a-t-il fait changer de médicaments (lesquels avant et après l’avoir
rencontré ?), ou te les a fait diminuer progressivement, jusqu’à leur
disparition définitive, jusqu’à ce que tu n’en ais plus besoin (t’a-t-il dit
par hasard que tu aurais pris certains médicaments à l’excès ( ?) _ il y aurait-il
eu aussi, dans ton cas, abus médicamenteux, par exemple avec des antidouleurs
(comme du Diantalvic, de l’Ixprim,
des dérivés morphiniques ou à base de codéine ? …) ? … bien que dans
ton cas, je ne pense pas (°°°)).
Si
tu arrivais à encore répondre surtout à ces deux dernières questions, cela
serait super important.
Merci
encore de ton aide.
Amitiés,
Benjamin
PS.
Il est vrai que cette douleur est terrible et les médecins souvent ne s’en
rendent même pas compte.
(°)
Cela doit être une chose des plus pénible qu’il doit existe au monde (une
douleur qu’on n’arrive jamais à résoudre, malgré tous les efforts louables
qu’on fait pour s’en débarrasser).
Cela
paraît tellement injuste.
(°°)
Note : Déjà un an, c’est déjà vraiment trop, en tout cas pour
ce que j’en pense. De telles types de souffrance ne
devraient jamais exister !!!! Quelle horreur, quand on y pense.
(°°°)
Pour moi, il est certain que la douleur liée aux céphalées de tension peut être
terrible et en même temps totalement autonome (sans jamais être causée par
aucun médicament).
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De : Christine
Envoyé : lundi 29 juin 2009 10:40
À : Benjamin
Objet : RE: Vos témoignages et/ou questionnaires pour le livre
Bonjour
Benjamin,
Il m'avait prescrit du Myolastan et du Di-Antalvic....mais surtout me demandait de faire mes exercices de relaxation. ... Mais au départ je n'ai vu aucune amélioration.
Puis Il y a un acupuncteur formidable à Metz, qui s'appelle M. Giraudot (ou Giraudeau) qu'on m'avait conseillé de voir. Je pense qu'il a été le premier à vraiment m'aider. C'est un vieux monsieur, qui devrait être à la retraite, mais qui travaille très tôt le matin, jusqu'à très tard la nuit...
Je lui disais souvent qu'il m'avait sauvé la vie, il me rassurait avant tout. Souvent, parce que les changements ont été longs, il me disait "rappelez-vous dans quel état vous étiez la première fois que l'on s'est vus... " il m'a donné le sentiment de prendre mon cas au sérieux, il m'aidait vraiment.
Ensuite je suis retournée voir le docteur Scherrer, en consultation externe, deux fois, et il m'a beaucoup rassurée, il a réussi à faire sauter cette angoisse qui je pense augmentait tous mes symptômes. Il n'avait pas de solutions miracles, mais était si sûr de lui, il m'a même accueillie une fois avec une de mes filles, et nous avons discuté tous les trois de ma façon "excessive" de réagir au stress, et à l'angoisse. Et surtout il m'a dit que je n'avais rien de grave, ce dont j'étais persuadée....
Voilà Benjamin, ce ne sont pas les médicaments, mais ces personnes m'ont aidée à être moins angoissée, j'entrais dans des états de panique et je n'en avais même plus conscience, tout cela était comme un engrenage... il fallait aussi que je l'admette.
La discussion avec docteur Scherrer et ma fille a été salvatrice. A partir de là tout a été mieux.
Mais j'avais oublie de te parler de docteur Giraudot, qui m'a aussi tellement aidée...
Je ne sais pas si j'ai répondu à tes demandes, mais j'espère que cela t'aidera un peu.
Je te souhaite une bonne journée
...
Christine
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From: benjamin.lisan
ALICE [mailto:Benjamin]
Sent: 12 July 2009 20:50
To: Christine
Subject: Une piste
(?)
Chère
Christine,
Désolé
de t’embêter encore une fois.
Très
rapidement, je t’expose encore une piste ou deux :
1)
Celle de la souffrance de la séparation d’avec ta sœur (que tu
dois aimer),
2) Une
possible mésentente ou incompréhension momentanée avec ta fille, qui ont
été résolu par le fait que vous avez pu enfin vous parler franchement.
Tous
les 2 étant cause de souffrances morales réelles pour toi.
Qu’en
penses-tu ?
Amitiés,
Benjamin
PS.
Cette idée m’est venue suite à une discussion par mails sur les causes de la souffrances (voir le contenu du mail ci-joint au sujet
de cette piste).
Ce
ne sont que des idées que j’ai exposées, en couleur bleu
dans le texte, dans la dernière version de celui-ci ci-joint.
Ce
texte faisant 70 pages, je ne sais si tu arriveras à trouver une imprimante
laser pour imprimer ces 70 pages (le mieux serait de le faire en recto-verso).
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De : DEBLONDE Christine
[mailto:christine.deblonde@europarl.europa.eu]
Envoyé : vendredi 17 juillet 2009 12:56
À : Benjamin
Objet : RE: Une piste (?)
Bonjour Benjamin,
Excuse-moi pour ce retard, mais je suis un peu débordée en ce
moment.
Je pars en congé tout à l'heure et ici il faut tout terminer et
remplacer ceux qui sont déjà partis, donc ça n'arrête pas !
Mais oui, je suis certaine que la séparation, avec ma sœur était
bien un des éléments déclenchant... Mon mari me l'a souvent dit...., avec ma
fille je ne pense pas... c'est fréquent avec les enfants ce genre de
situations, mais je suis proche d'elle, même si nous ne sommes pas toujours
d'accord... Avec ma sœur, les choses resteront toujours différentes, même si
nous avons pu parler, rien n'est plus comme avant....
Désolée de ne pouvoir plus m'attarder,
J'espère que tu vas bien et bravo encore pour tout ce que tu
fais !
Christine
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De : benjamin.lisan
ALICE [mailto:Benjamin]
Envoyé : vendredi 17 juillet 2009 21:54
À : 'DEBLONDE Christine'
Objet : RE: Une piste (?)
Chère Christine,
Merci pour tout ce que tu as fait pour m’aider. En tout cas je
retiens comme possible cause déclenchante, la douleur
morale de la séparation avec ta sœur ( ?).
(C’est vrai qu’une séparation qu’on t’impose avec une personne
que tu aimes peut être très dur … Cette épreuve peut être cause de la perte de
toutes certitudes ou de repères ( ?). Cela chamboulerait tout. Je sais par
expérience qu’une douleur morale peut être très forte, même si l’on continue à
vaquer à ses occupations en tentant de ne pas y penser).
En tout cas, j’ai tenté de faire le rapprochement entre cette
séparation et celle de la personne anglaise, citée dans un article médical (qui
a une insensibilité congénitale à la douleur) qui a eu sa seule douleur et
céphalée de tension de sa vie suite à la perte de son frère (la douleur morale
« s’évacuant » _ pour reprendre le terme du Docteur Scherrer de
Thionville _ sous la forme d’une douleur physique ( ?)).
Et il semble que la parole ait été importante (dont le fait de
se parler), pour la résolution de la céphalée.
Je t’envoie aussi le CR de l’AG de l’association qui s’est tenue
fin mai à Toulouse. Les membres de l’association n’ont pas fini encore de le
corriger, mais je te l’envoie quand même.
Bonne vacances et « keep
cool » (« COOOL !!! » comme on dit, en allongeant le son du
« O »).
Amitiés,
Benjamin
PS. J’ai fait parfois les questions et réponse, et j’en suis désolé, mais c’est surtout pour que tu valides ou non mes hypothèses.