La difficulté pour trouver une approche scientifique aux céphalées de tension chroniques

Par Benjamin LISAN

Paris, le 20 février 2013. Mis à jour le 17 avril 2013.

Dans ce texte, je souhaiterais aborder le problème de la difficulté à trouver une approche scientifique, rigoureuse, pour les céphalées de tension chroniques (CTC), une maladie encore mystérieuse, dont les mécanismes cérébraux profonds sont encore quasiment inconnus de la science.

En effet, cela fait 6 ans que j’assure une « hot line » ou permanence téléphonique afin que les malades puissent m’appeler, quand ils souffrent trop.

Et l’ensemble de la population des malades _ avec lesquels j’ai dialogué _ est loin d’être homogène. Cette maladie touche toute les classes sociales (riches et pauvres), un éventail d’âges assez large _ de 8 ans à plus de 70 ans. La durée de cette maladie permanente peut largement dépasser les 10 ans, 20 ou 30 ans[1].

Quand la maladie est installée durablement, il est souvent très difficile de « l’éradiquer » [de la guérir][2].

Les CTC, établies depuis des dizaines d’années, sont les formes les plus pénibles de la maladie. Ce sont celles envers lesquelles notre association consacre le plus d’effort.

La plupart des malades, contactant l’association, sont souvent en bout de la chaîne médicale, ayant déjà tout tenté pour résoudre leur céphalée permanente, sans résultat.

Dans le cas de ces CTC extrêmement tenaces, il m’a semblé que, dans certains cas, la cause originelle était soit :

1) Un grave choc émotionnel négatif ou la répétition de ces chocs émotionnels négatifs _ qui fragiliseraient le psychisme du malade[3] [4] [5].

2) Un surmenage grave (un « burnout »)[6], qui par les dérèglements physiologiques qu’il induit, est à l’origine de la CTC.

Mais il existe des cas très rares d’enfants (filles et garçons) ,développant des CTC invalidantes très tôt dans leur enfance, dès l’âge de 8 à 12 ans, sans qu’on arrive à identifier le choc psychique originel qui aurait pu expliquer le déclenchement de leur CTC. Il semblerait que la CTC de ces enfants peut même se déclencher dans le contexte d’une enfance heureuse, sans stress[7].

En tout cas, il m’a semblé constaté qu’un fond anxieux ou/et angoissé _ une tendance à la « peur panique », quasi congénitale _, une tendance à la dépression sont des facteurs qui renforcent ou favorisent les CTC.

Note : Mais toute personne souffrant d’un fond anxieux, de peur panique ou de dépression, ne développe pas systématiquement une CTC (c’est plutôt une petite minorité)[8].

De plus cette piste du/des choc(s) psychique(s) grave(s) originel(s) _ qui me semblait prometteuse _ ne semble pas être toujours vérifiée pour un bon nombre de malades.

De plus ce qui rend la compréhension de cette malade encore plus mystérieuse est qu’il existe des CTC plutôt constamment localisées en barre frontale (à l’avant du crâne), alors que d’autres sont plutôt constamment localisées au niveau occipital ou dans la nuque (à l’arrière du crâne) (comme dans mon cas).

Comme il existe des CTC d’intensité toujours constante et d’autres variables (et même très variables …comme dans mon cas[9]).

Comprendre mes propres céphalées :

J’observe régulièrement les variations de mes céphalées, en les prenant comme un objet d’étude scientifique.

Certains  malades_ souffrant de céphalées d’intensité variables _ ont l’impression  [surtout quand leur céphalée augmente rapidement] de se sentir alors « écrasé », fortement affaibli, diminué [au niveau de leur personnalité] par une sorte de force mystérieuse[10], ressentie, par moment, comme « implacable », tel un « cheval fou emballé » ou une « mécanique infernale », impossible à contrôler et à arrêter[11].

Dans mon cas, il arrive souvent qu’elles deviennent mystérieusement de plus en plus fortes, sans raison visible. Et plus, elles se renforcent plus, je me sens mystérieusement fatigué, voire épuisé[12]. Durant, ces phrases d’augmentation, je suis souvent incapable de me souvenir, je passe mon temps à tout oublier (par ex., oubli de l’emplacement où j’ai stationné mon véhicule, oubli de prendre un sac, que je dois prendre avec moi, en sortant de chez moi etc. …)[13].

Les variations de mes céphalées semblent souvent très mystérieuses. Et j’ai souvent du mal à les expliquer (même si j’essaye de le faire, à chaque fois). Le rapport de cause à effet n’est pas évident.

Jeudi dernier, j’avais envoyé un mail à une praticienne, que je ne connaissais pas ou peu. Le simple fait de lui avoir révélé une information, dans ce mail, et de le lui avoir envoyé, semble ou semblerait avoir déclenché une impression de coup de poignard dans la nuque, juste après. Mais il y a-t-il vraiment eu un rapport de cause à effet, entre l’envoi de ce mail et l’augmentation soudaine de ma céphalée, juste après ?

Ce « coup de poignard » était-il lié au fait que je donne une information à une personne, que je ne connais pas (en fait). Information que cette personne pourrait utiliser à mauvais escient[14] ? Comment expliquer cela[15] ?

Ou bien peut-être ma céphalée soudaine veut-elle me signifier que « je me suis mis en danger » (ou en état de vulnérabilité) face à cette personne ? Ou bien, il y a-t-il une autre explication ? Pourquoi varient-elles si fortement, dans la même journée ?

Dans ce mail, j’écrivais justement à cette praticienne : « Ce qu’il faut comprendre est que mes céphalées sont très psychosomatiques (mais en même temps liées à syndrome de sensibilité centrale, liées au SNC). Par exemple,  aujourd’hui, j’avais peu de céphalées à une certaine heure de la journée, et puis ce soir, elles sont mystérieusement de plus en plus fortes. Et plus elles se renforcent, plus je me sens fatigué ».

Soudainement, dimanche soir et lundi matin, mes céphalées étaient mystérieusement fortes, fatigantes. Pour diminuer durant la journée du lundi. Pour se renforcer de nouveau fortement au réveil, cette nuit.

Or j’ai passé une bonne journée, avec des amis, samedi. Dimanche a été une journée très calme, passée chez moi. Par ailleurs, cela fait trois ans que je bénéficie de bonne conditions de travail (un supérieur hiérarchique humain, une bonne ambiance au travail). Donc, le lien de cause à effets entre ces variations et de possibles causes extérieure ne semble pas évident[16].

Par exemple, parmi leurs possibles causes d’accentuation, il me semble déceler le fait que mes céphalées augmenteraient plutôt quand, pour une raison donnée, mon « image » [sociale] en prendrait un coup, quand je ne paraîtrais pas crédible ou pas cru par mes interlocuteurs (ou quand quelqu’un n’a qu’une bien faible ou piètre considération pour moi). Mais était-ce vraiment le cas avec cette praticienne[17] ?

Et quand au contraire, j’arrive à réaliser une tache qui me valorise auprès des autres, j’ai l’impression que mes céphalées diminuent alors.

Est-ce que le renforcement de ma confiance en moi pourrait avoir une action positive sur mes céphalées ?

Et il est certain qu’à contrario, le fait de vivre dans l’appréhension de mes céphalées [ou la crainte de leur retour] ne peut que renforcer le ressenti douloureux de celles-ci.

C’est la raison pour laquelle je m’active autant au niveau associatif pour ne pas y penser (d’autant que si je me repose sur un lit, en faisant le vide dans ma tête, le ressenti douloureux de la céphalée se renforce alors, ce qui m’empêche alors de me reposer pleinement).

Petit rebondissement : mercredi soir, un supérieur hiérarchique, ne comprenant pourquoi j’avais oublié quelque chose, me l’a répété, deux ou trois fois, en prenant le ton de celui qui s’adresse à un enfant, devant deux collègues. J’ai alors plus ou plus exprimé mon énervement, face au ton employé[18]. Immédiatement après, mes céphalées se sont mises fortement en branle, pour diminuer le lendemain matin. Ce épisode constitue une bonne piste[19].

Je me pose aussi la question de ma crédibilité en tant que responsable de l’association « Papillons en cage », de soutien aux malades souffrant de CTC.

Par exemple, je me pose la question de savoir quand je soutiens la thèse d’un rapport possible entre CTC et chocs psychiques graves ou d’un surmenage originel[20] _ surtout si je soutiens que ces psychiques graves originels pourraient être liés à des maltraitances psychologique _, si je suis vraiment crédible auprès du corps médical et d’autres praticiens (psychologues etc. …). Est-ce que je ne prends pas trop de risque en émettant cette hypothèse[21] ?

La question qui m’obsède, en permanence, est pourquoi cette maladie _ même dans sa forme la plus grave[22] _  n’est toujours pas ou peu reconnue, par le corps médical[23].

Je sens que c’est une question de crédibilité des malades qui en souffrent auprès du corps médical. Alors pourquoi ne sommes-nous pas crédibles ? Pourquoi la douleur ou la gêne permanente que nous vivons sont toujours minimisées auprès des médecins (neurologues, psychiatres) ?  Dans leur immense majorité, les médecins français ne s’intéressent pas à cette maladie, consacrent peu de temps aux malades lors des consultations (moins de 10 mn) et se débarrassent des malades avec la prescription systématique de psychotropes (Laroxyl, Rivotril, Lyrica, Neurontin voire Epitomax … et antidépresseurs, anxiolytiques etc. …).

Est-ce que le scepticisme des médecins envers même l’existence d’une forme grave des CTC, tient au fait que la médecine scientifique n’arrive pas, actuellement à apporter la preuve de la réalité l’intensité douloureuse forte permanente, telle que décrite par le malade, a) du fait qu’on ne détecte rien à l’IRM et b) que les électromyogrammes n’apportent pas, non plus, cette preuve[24] ?

Par ailleurs dans la population de personnes souffrant de CTC, il y a un nombre plus élevé de malades ayant un  fond anxieux et dépressif ? Est-ce cette observation ne renforce pas les médecins dans leur conviction qu’ils ont affaire à des personnes souffreteuses et hypocondriaques, constamment focalisés sur leurs « bobos » ?

Dans le cas où les médecins ne trouvent rien au niveau physiologique (voire fonctionnement) pour expliquer la CTC du malade, n’appliquent-t-ils pas alors le « critère du rasoir d’Okham » [principe de scepticisme], rejetant alors l’hypothèse du syndrome de sensibilité centrale (non encore prouvée), pour faire appel à la simple hypothèse de l’hypocondrie du malade _ qui semble correspondre aux « observations extérieures » des malades faites par les médecins[25] ?

Même dans les cas de CTC invalidantes, pourquoi il n’y a jamais eu de reconnaissance officielle, en tant que « personne handicapée », des malades, par les maisons départementales des personnes handicapés (MDPH)[26] ?

Est-ce lié au coût que cela représenterait pour la Sécurité sociale si l’on ouvrait cette porte ?

D’un autre côté, reconnaître une maladie envers laquelle il est difficile d’apporter la preuve serait peut-être la porte ouverte aux fraudes aux allocations.

En tout cas, cette maladie a des coûts cachés pour la société, puisqu’à cause de cette maladie, les malades sont souvent en arrêt de travail ou au chômage, tous les deux de longue durée.

Ou bien une autre explication pour expliquer cette non-reconnaissance médicale de la maladie tiendrait au fait que les malades souffrant de la forme la plus invalidante et grave des CTC seraient très peu nombreux[27] [28]?

Ou bien ce qui pourrait encore plus brouiller l’image de la maladie auprès des médecins, est-ce le fait que la prise de certains psychotropes peut tantôt réduire nettement l’intensité douloureuse de la CTC[29], pour certains malades, alors qu’ils n’ont aucune efficacité pour d’autres[30] [31] ?

En tout cas, cette non reconnaissance médicale de la maladie semble bien une réalité puisque J’ai envoyé ces courriers à des médecins, supposés être des spécialistes des CTC. Or depuis 6 ans, aucun d’eux n’a répondu à mes mails. Aucun d’entre eux ne s’est proposé d’être notre conseiller scientifique, ou d’être un soutien moral ainsi bien que scientifique, auprès des malades et de notre association ( !).

Jusqu’à maintenant, aucun médecin ne nous a envoyé des articles sur la maladie, pour nous tenir au courant des avancées de la science dans ce domaine (mais il est aussi vrai que depuis 60 ans, il n’y a guère d’avancée et pas d’avancée majeure concernant la compréhension approfondie de la maladie).

Comment expliquer cette absence de réponse voire cette absence d’expression de compassion de la part de ces médecins[32] ?

Sinon, en tant que personne morale et physique, je me suis beaucoup mis en avant et impliqué auprès d’eux, pour représenter les malades et les soutenir[33]. Dois-je personnellement me mettre en cause, pour expliquer cet échec ?  Ma communication a-t-elle été inefficace ou insuffisamment crédible auprès des médecins ? La direction de notre association  n’est-elle pas assez collégiale ?

Le fait que notre site Internet n’ait pas une apparence professionnelle joue-t-il un rôle dans la crédibilité de notre association ?

J’ai souvent l’impression, que dans le cas de CTC graves, que c’est ou  cela sera à nous, malades, d’apporter la preuve scientifique de notre maladie. Et de prouver qu’elle n’est pas « que dans notre tête ».

Les médecins se focalisent souvent sur la possible influence des soucis, des "prises de tête", des contrariétés [ou frustrations], des conflits avec les proches, voire de l’appréhension inconsciente des dangers[34], dans la psychogenèse des céphalées de tension chroniques (CTC) du malade. Il est certain que ces facteurs doivent avoir une influence certaine.

Mais les médecins qui font intervenir la colère rentrée[35], les frustrations[36] etc. …, pour expliquer et justifier la présence de CTC des malades, ne font-ils pas qu’effleurer la surface des choses ?

Car l’on sait que les la colère rentrée et les frustrations peuvent être liés à des faits très réels, à des traumatismes non résolus (par des difficultés à gérer des émotions, suscitées par des souvenirs qu’on tente d’effacer de sa mémoire…). Et que l’histoire du malade et traumatismes vécus pourraient avoir une importance dans la psychogenèse des céphalées des malades (note : mais pas dans le cas de tous les malades). Or l’histoire personnelle du malade n’est du tout pris en compte par les médecins.

Par exemple, a-t-on fait des recherches sur les malades pour savoir si dans leur éducation ne leur a pas appris à réprimer leurs émotions[37] [38]. Est-ce que le fait de réprimer nos émotions de peurs [qui nous signale qu’il faut nous mettre à l’abri d’un danger[39]], l’émotion de frustration [qui nous signale que notre besoin de reconnaissance n’est pas comblé] n’a-t-il pas un retentissement sur la psychogenèse de nos céphalées[40] ?

La sphère émotionnelle est essentielle pour notre équilibre intérieur.  Les émotions (positives ou négatives) sont à la base de nos motivations (positives ou négatives) dans la vie.

Peut-être qu’en intériorisant trop nos émotions, en les gardant au plus profond de nous-mêmes, nous ne faisons que contenir « l’énergie » accompagnant nos émotions (le système nerveux autonome serait activé et préparerait le corps l’action, notamment par la sécrétion d’hormones, telle que l’adrénaline (dopamine ?, sérotonine ?) …). Or cette « énergie », qui ne peut s’évacuer, peut alors s’accumuler en nous et pourrait provoquer des déséquilibres internes, voire même favoriser l’apparition de maladies [psychosomatiques) (ulcère, eczéma, CTC…) ou des troubles (insomnies, dépression …)[41].

L’émotion doit pouvoir s’extérioriser. La mise en mots [l’expression verbale] peut être un canal approprié à cette fin. L’émotion ne doit pas rester prisonnière en nous [et ne risque pas d’être projeté de façon violente ou projeté sans ménagement à la face d’autrui ou, au contraire, d’une manière autodestructrice).

Cordialement,

Benjamin LISAN

Président de l’Association Papillons en cage

Tél.: 01.42.62.49.65 / 06.16.55.09.84

Association Papillons en cage (+) : http://www.cephaleesdetension.co.nr

(+) Association Française de Soutien aux Personnes Souffrant de Céphalées de Tension Chroniques.

PS. Je sais aussi que si une personne a subi des maltraitances psychologiques et qu’elle parle des actes du « bourreau » qui lui a fait subir ces maltraitances, la tendance naturelle des êtres humains (qui ne les ont jamais subi) est de ne pas y croire ou de penser que cette personne accusatrice « fait de la diffamation » et se « répand méchamment » sur la personne qu’elle accuse. Ou qu’elles exagèrent (ou interprètent mal) à cause de sa dépression ou pour des raisons cachées, connues d’elles seules. Là encore, les personnes, victimes de maltraitances psychologiques, doivent apporter la preuve qu’ils ont bien subi les maltraitances qu’elles relatent. Or souvent, les personnes, qui ont fait subir des maltraitances à d’autres, sont toujours vivantes et donc elles ont intérêt à discréditer la parole de leur victime, afin que la vérité (désastreuse pour eux) ne voit jamais le jour [ou ne soit pas révélée]. En plus les maltraitances psychologiques sont invisibles et ceux qui les commettent ont souvent une apparence extrêmement sympathique, détendue. Ils sont avenants, agréables (alors qu’a contrario, leur victime a l’air contractée, nerveuse, névrosée …).

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[1] I y a dans notre association, le cas d’une personne qui en souffre depuis plus de 50 ans.

[2] Pourquoi ? Je ne sais pas. Sinon, j’en sais quelque chose, puisque j’en souffre aussi depuis plus de 30 ans. Et j’ai tenté beaucoup de thérapies (plus de 30) sans succès. En ayant dépensé déjà beaucoup d’argent. Et c’est aussi le cas de beaucoup de membres de notre association.

[3] Ces graves chocs psychiques peuvent être dans certains cas de graves maltraitances psychologiques, durant l’enfance. Bien qu’on ne comprend pas bien le lien possible ( ?) entre les chocs psychiques répétés causés par ces graves maltraitances psychologiques et le déclenchement ultérieur de ces CTC particulièrement durables et tenaces.

[4] Selon une malade « cf. Jung : la théorie du trauma a été peu à peu abandonnée par les psychanalystes, elle fut suivie par celle de l’Eros développée par Freud, puis, par celle de la Volonté de puissance, soutenue par Adler, élève et disciple puis farouche adversaire. Tout ceci est expliqué par Jung dans : Psychologie de l’inconscient, il explique aussi que l’Eros et la Puissance sont des couples de contraires, donc indissociables dans une recherche d’équilibre ».

[5] Une malade m’écrivait « Benjamin, pour quelqu’un comme vous, qui a passé des heures et des heures à apprendre le langage informatique, pour accéder à un haut niveau, supérieur agissant en réciprocité, il devrait être possible d’apprendre le langage de l’inconscient, qui parle une langue très ancienne naturelle faite de symboles frappants, qu’il choisit de son mieux pour parler au conscient. Le lien entre la maltraitance et la somatisation est dans l’inconscient, qui essaye de toutes ses forces d’indiquer au conscient qu’une énergie vitale est restée bloquée, et que seul le conscient armé de la pensée, lui seul peut la débloquer. Comme je vous l’ai dit par ailleurs, il s’agit presque toujours d’un conflit moral, c'est-à-dire une fausse programmation du signifiant dans l’identité du sujet somatisant. (Exemple caricatural : Un père couche avec sa fille adorée. La fille pourra-t-elle accéder à sa vie de femme libre en faisant « comme si de rien n’était » ? La réponse est non, elle devra trier et juger ce qui s’est passé, pour s’en séparer dans le conscient, pour enfin accéder à sa liberté) ».

[6] Le surmenage étant, le plus souvent, lié lui-même a un état de panique, lié, lui-même, à un fond anxieux.

[7] Ces derniers cas nous inciteraient-ils à penser qu’il puisse y avoir une prédisposition aux CTC chez certains malades ? Sans aucune donnée scientifique fiable, il est encore trop tôt pour répondre à cette question.

[8] Note : J’ai aussi cité le cas de Paul dont la céphalée _ débutant vers l’âge de ~17 ans, vers le BAC _ s’est aggravée, au fil du temps, des espoirs et des déceptions thérapeutiques. La seule piste que j’ai pu éventuellement remonter, pour tenter d’expliquer sa céphalée, serait à l’importance de la réussite scolaire et professionnelle, aux yeux de sa famille, sur les épaules de Paul. Et le fait que Paul aurait un fond anxieux. Paul voulait réussir ses études, comme il a voulu « sauter » une classe en primaire, comme il voulait gagner en tennis. Il avait la « gnac », c’était son moteur, sa fierté. Mais l’existence même de cette pression destinée à pousser Paul à réussir ses études, a, quant même, du mal à expliquer l’extrême intensité de ses céphalées et surtout leur aggravation progressive … même après l’arrêt prématuré, pour Paul, de son cursus scolaire. Par ailleurs, la sœur de Paul, L…, n’a pas constaté, non plus, le fait que son frère aurait pu être la victime d’un surmenage grave durant ses études. D’autant qu’il n’avait pas de problème scolaire et qu’il avait même des facilités pour les études.

Extérieurement, Paul ne semblait pas souffrir de pathologies graves (type psychiatriques, schizophrénie, troubles bipolaires …). Selon sa sœur, il était timide, aimable, sociable, blagueur, taquin, très sportif (VTT, tennis, ski, roller, athlétisme…) _ jusqu'à atteindre le niveau compétition _, musicien (accordéon puis guitare), aimant le grand air, les voyages, la politique … A cause de ses céphalées, Paul a réorienté sa vie plusieurs fois (sport en STAPS, chauffeur routier …). Sa famille l’a toujours soutenu, encouragé, même lors de l’arrêt complet de ses études (6 mois). Dans son cas, que peut-on en conclure ? Son mal était-il lié à un dérèglement du seuil de la douleur ? Une erreur dans le « thermostat cérébral » ? A un signal d’alarme cérébral déclenché par le cerveau, pour avertir d’un danger qui n’existait pas ? Les causes du déclenchement de céphalées si intenses (au point qu’elles conduiront à son suicide) restent et resteront très mystérieuses, à mes yeux.

Une malade à la lecture de l’histoire de Paul rajoutait : « Cette triste histoire ressemble beaucoup à celle d’un jeune homme dans le film : « Le Cercle des poètes disparus ». Ce jeune homme n’avait pas pu affronter son père, dans l’affirmation de son désir personnel, humaniste et poétique, mais totalement opposé au plan de carrière rigide construit par le père, plan pour lui totalement insensé. ». Mais ce n’est qu’une interprétation personnelle, parmi d’autres, de cette histoire.

[9] Mais avec toujours un fond résiduel céphalalgique constant.

[10] Comme dans mon cas.

[11] La relaxation n’ayant aucun effet positif sur les épisodes d’intensification de la céphalée.

[12] Avant Noël 2012, j’ai subi un grave choc au pied, causant la fracture de l’os naviculaire et une entorse avec déchirure des ligaments de ma cheville droite. Or si la douleur est irradiante et qu’elle dure encore, elle ne me provoque aucune fatigue anormale mystérieuse, ni perte de concentration ou perte de mémoire anormales.

[13] Beaucoup de malades témoignent d’épisodes d’oublis d’objets ou de choses à faire, à cause de leur céphalée. Par exemple, voici ce témoignage récent : « Au moment où je t'écris, je ressens des céphalées intenses. D'ailleurs lundi matin je ne suis pas venu travailler... J'avais perdu mon portefeuille... je l’ai retrouvé vers 11 heures du matin (je l'avais oublié dans un magasin, je suspecte mes céphalées d’en être la cause). Mais depuis que j'ai pris conscience de la perte jusqu'à maintenant, le mal de tête ne me lâche pas... Au demeurant, la veille, dimanche et même samedi dernier j'avais déjà assez mal ».

[14] Mais par ailleurs, cette praticienne est tenue au secret médical (or le secret médical des médecins existe réellement).

[15] Selon une malade « Oui, ceci est très signifiant = il y a un rapport entre la douleur des céphalées (douleur somatisée par le corps = le corps parle au conscient, car seul le conscient peut agir) et la douleur de l’auto trahison (douleur symbolique du moi risquant inutilement d’être atteint dans son intégrité et sa dignité = danger de perte de l’estime de soi dont l’action du conscient n’a pas tenu compte). La douleur parle d’honneur mis en danger, de risque de trahison, de confiance mal placée, de validité de l’interlocuteur, de brouillage de codes d’autorité… Voir le rapport avec son enfance et la maltraitance subie ».

[16] Dans les choses bizarres, mes céphalées n’avaient pas arrêté d’augmenter très progressivement (et devenant forte) entre septembre et le 17 décembre 2012. Pour sembler s’évanouir, ensuite, soudainement et brutalement dans la nuit, semble-t-il où aurait eu lieu un certain évènement inattendu (ce dernier ayant été un cambriolage) ( ?). Mais il y-a-t-il eu vraiment un rapport de cause à effet entre la menace du cambriolage (suivi de mon agression lors de ce dernier) et la présence permanente forte de mes céphalées, durant cette période plusieurs mois ? En fait, ce genre de rapport de cause à effet ne me semble guère crédible. Et comprendre d’où viennent les variations de mes céphalées reste très difficile.

Une malade m’écrivait à ce sujet « C’est très étrange en effet, comme si la violence externalisée avait soulagé celle contenue en interne » [Pour rebondir sur ce dernier commentaire, je dirais que je ne crois pas à la « parapsychologie »].

[17] Souvent, il est vrai que je me torture l’esprit pour savoir pourquoi ma céphalée a augmenté soudainement brutalement, quand cela arrive. Et j’ai aussi conscience que de parler régulièrement de mes céphalées [qui sont quand même une gêne permanente] ne renforce pas ma crédibilité, auprès des personnes qui ne vivent pas en permanence avec cette maladie. Et j’ai aussi conscience que mes céphalées à 57 ans sont nettement moins fortes que mes céphalées dans les années 80, qui, par leur force et leur intensité douloureuse, me provoquaient auparavant des insomnies totales. En plus, je résiste nettement mieux à la douleur, qu’il y trente ans [et actuellement, je me passe sans problème des antidouleurs].

[18] Enervement aussi causé par le fait que les céphalées me dont régulièrement oublier des choses (si je ne les note pas avec soin, dans un agenda ou carnet), situation qui est souvent très frustrante.

[19] Un membre de ma famille, qui est ostéopathe, s’interrogeait sur le fait qu’il n’y ait pas résilience (réparation) de mes CTC, à plus de 57 ans [malgré mes efforts]. J’explique cette difficile résilience, 1) par l’impression durant mon enfance, d’avoir subi régulièrement des sortes de « croc-en-jambe » [de ma famille proche], pour me faire chuter régulièrement et m’empêcher de m’en sortir. « Croche-pieds » familiaux permanents, ayant ensuite persisté, alors que j’ai déjà de 50 ans, dont des accusations fallacieuses de plus en plus graves, comme a) celle d’avoir diffamé mon père sur Internet, b) comme celle d’avoir commis des agressions sexuelles en l’an 2000 (10 ans en arrière) [c’est l’accusation la plus improbable, pour ceux qui me connaissent]] _ or ces « croc-en-jambe » familiaux « pervers » ne sont pas malheureusement qu’une impression. En plus se rajoutent une successions incompréhensible d’épisode : a) heurt, en tant que piéton, par une moto, en novembre 2011, cause d’un hématome important à la jambe droite [puis acharnement du motocycliste à me mettre sur le dos la responsabilité de l’accident], b) A Noël 2012, vol de plus de 10.000 euros de biens matériels _ dont certains précieux _ stockés dans un box de parking souterrain (servant de garde-meuble) _ montant non remboursable par mon assurance _ et agression physique (à côté de ce box) ayant été la cause de la fracture du pied droit et de la rupture des ligaments de la cheville droite.

Durant mon enfance, j’étais, sans cesse, en butte à toutes sortes d’accusations, la plupart injustifiées. Ensuite, ma vie a été souvent animée par le besoin d’une réparation des injustices vécues et des blessures causées (par ces accusations). 2) Mais les protagonistes de ces dernières, au lieu de les réparer, au contraire, ont eu un « malin plaisir » à entretenir, à l’âge adulte, mes blessures intérieures. D’où l’explication de cette difficile résilience. Si ces personnes s’excusaient enfin, le soulagement apporté par la reconnaissance de leurs actes serait important et certainement un soulagement, à mes yeux.

A la lecture de cet épisode, une malade rajoutait « Encore ce côté droit, faites attention à vous, protégez-vous semble dire l’inconscient, ne vous exposez pas inutilement au danger, est-il envisageable pour vous, de vous soustraire aux contacts familiaux, dans ce qu’ils ont de risqués et dangereux pour vous ? (il m’est arrivé des choses similaires) ». Selon les convictions de cette personne : « le pied droit [serait] le point du contact à terre sur le côté du père. […] la cheville [serait] l’articulation entre votre corps (vous agissant marchant que vous acceptez) et ce point de contact terrien que vous refusez (votre père, en vous, que vous refusez) » [cette dernière affirmation est le point de vue de ce malade, mais n’est pas le mien].

[20] Lui-même lié à un historique de chocs psychiques ayant rendu le malade plus anxieux ou angoissé et plus fragile psychiquement.

[21] Une malade m’écrivait « Il semble clair pour tous que vous souffrez encore, et donc, comme eux, que vous avancez en émettant des hypothèses, en tant que chercheur sur votre propre cas, comme eux. Il n’y a là rien de malhonnête, bien au contraire. ».

[22] C'est à dire quand le malade est incapable de faire quoi que ce soit, qu’il reste alité et en arrêt de travail durant des mois, à cause de sa douleur céphalalgique intense et permanente.

[23] Un malade m’écrivait : « Cette maladie est toutefois est reconnu, en ce qu'elle donne lieu à des études cliniques dans le monde entier, dont 35 études que, je crois, recensées par la sécurité sociale britannique... » (Cf. la liste de ces 35 études, sur son site : http://www.nhs.uk/Conditions/headaches-tension-type/Pages/clinical-trial.aspx?Condition=Headache~tension+type . Voir aussi les études cliniques recensées par la NHS américaine (National Health Service) : https://thinkwell.primarycare.ox.ac.uk/TakeSurvey.aspx?SurveyID=9lK2lm8) ».

Pour préciser : en fait, un seul médecin, vivant en Algérie, a contacté l’association pour nous demander de l’aide relativement à ses céphalées de tension chroniques.

[24] Selon un malade « Je pense que ton (notre) sentiment d'échec à nous faire entendre a plusieurs cause.... : Nous n'avons pas la caution que nous apporterait un titre, au moins, de biologiste, ou mieux encore de médecin... Il nous faut presque nous abstenir de faire la moindre hypothèse sur les causes ou le processus en jeu.... Pour les spécialistes, on a l’air de délirer... Tu connais la physique, les maths, la chimie... Si quelqu'un qui n'y connaît rien vient t'en parler, quand bien même il s'agirait pour lui de t'exposer une difficulté le concernant, tu le trouverais farfelu, approximatif, comme tu dis "non scientifique"... […]Aucun médecin, ou bien je me trompe, n'a témoigné, disant être "victime" de CTC... Cette maladie est typiquement, comme tu l'as dit, une maladie qui ressemble à de l'hypochondrie... Et en plus, je dirais que ce mal n'a pas de cure [n’a pas de traitement efficace]... Et il coûterait cher à la Sécurité Sociale [si l’on devait déployer tout l’arsenal de traitements possibles] (déjà, il coûte déjà par l’absentéisme [qu’il provoque]). Alors mieux vaut [pour certains médecins] penser ou faire comme s'il n'existait pas...».

[25] Une malade m’écrivait hier, pour expliquer le manque de curiosité et d’interrogation intellectuelles des médecins sur la maladie : « Les médecins malheureusement sont très nombreux à ne plus étudier après leur sortie de la faculté de médecine, même et je dirais surtout les "grands pontes". ».

[26] Même quand dans le cas de certains malades gravement atteints, toutes les thérapies prescrites par les médecins spécialistes _ relaxation, hypnose, psychothérapies comportementalistes (TCC) … _ ont échoué.

[27] Peut-être 250 malades ont déjà contacté l’association depuis 2006. Nous n’avons pu faire des statistiques exactes, car certaines personnes ne laissent pas toujours leur coordonnée, après nous avoir appelés. Or ce sont en général ceux qui sont les malades les plus « invalidés » ou qui sont en bout de chaîne thérapeutique (ayant déjà tout essayé), qui majoritairement contactent notre association.

[28] Une malade rajoutait « Le corps médical se comporte de même, par rapport aux personnes sensibles aux ondes, de plus en plus nombreuses, du fait de l’augmentation de l’utilisation des téléphones portables et de l’augmentation de l’intensité d’émission des portables 4G. Ces personnes sont cataloguées dans les malades imaginaires malgré des douleurs insupportables et une vie matérielle explosant en miettes. Pire encore, concernant le SMP _ Syndrome de Münchhausen par Procuration _, malgré des vidéos évidentes et apportant des preuves irréfutables, certains médecins sont dans le déni. Le corps médical n’est peut-être pas le bon interlocuteur ? ». D’ailleurs, j’enchaînerais, sur ce commentaire, en rajoutant qu’il est très difficile aussi de faire passer le message, auprès des médecins spécialistes, affirmant que certaines CTC, particulièrement tenaces, pourraient être causées par des maltraitances psychologiques subies durant l’enfance du malade.

[29] Mais sans jamais la supprimer totalement …

[30] Alors que certains malades sont totalement résistants à tout traitements, en particulier psychotropes (comme par exemple, dans mon cas). Or il est peut-être possible que les médecins ne retiennent que les malades pour lesquels les psychotropes sont efficaces [ceux dont les CTC peuvent être traités par une prise en charge adaptée [médicamenteuse] et une thérapie TCC] … Alors que consciemment ou inconsciemment, ils ne retiendront pas les malades les plus difficiles … surtout si ces derniers se plaignent [en plus !] que tous les psychotropes, que les médecins leur ont prescrit, a toujours de effets secondaires non désirés, pour eux. Ces rabat-joie, ces empêcheurs de tourner en rond ne sont-ils pas alors perçus comme hypocondriaques ? Les médecins sont aussi des humains, malheureusement. Peu acceptent de reconnaître leur « non connaissance » des CTC et se protègent eux-mêmes des conséquences personnelles de leurs échecs thérapeutiques.

[31] Perte de concentration, de mémoire, somnolence …, dans certains cas, augmentation de l’appétit (jusqu’à parfois devenir boulimique), bouche sèche, yeux secs … problème de dépendance … (voire à très long terme, augmentation du risque de développer la maladie d’Alzheimer …). Et en tout état de cause, il n’existe toujours pas de « traitement » miracle de la maladie.

[32] La même malade m’écrivait « il y a là un cri déchirant comme un « père pourquoi m’as-tu abandonné ». Les médecins détiennent l’autorité médicale, pourtant, parfois, ils sont totalement décevants, incapables, et on est bien obligé de se demander si ils sont vraiment dignes de leur autorité, et de leur droit à l’exercer, exactement comme au sujet de nos parents maltraitants ».

[33] Une amie me reprochait d’être trop impliqué avec les malades : « Ce système de rapports avec d'autre personnes me semble intéressant et pourrait permettre à l'autre de s'exprimer. Sauf que le peu de ce que j'ai lu me semble malsain comme rapports. Et pour moi, ce n'est pas ton rôle, mais celui d'un [vrai] psychothérapeute [ce que tu n’es pas]. Moi, je ne tiendrais pas une seconde à tout ce déballage dans lequel je me sentirais salie, et qui ne me serait d'aucun secours ».  Personnellement, mais je peux me tromper, jusqu’à maintenant j’ai pu tenir (même quand des malades me décrivaient des épisodes affreux, par exemple vécu durant leur enfance. Ou quand ils exposaient leurs frustrations [non résolues]. Personnellement, je comprends bien le rôle de certaines  frustrations dans la genèse de leur céphalée. Mon rôle est peut-être d’aider à « détensionner » ces frustrations.

Une famille rajoutait « oui, mais attention de ne pas aller trop loin avec les familles, de ne pas interpréter, ni d’accuser de faits non réels. Il a des limites à trouver. Il n’est pas facile de les trouver ».

Jusqu’à maintenant la « pression » des malades n’a pas été trop forte : je reçois en moyenne un coup de fil ou un mail par jour de malades demandant de l’aide (ce n’est pas encore excessif).

Personnellement, j’aime bien aider les autres. L’activité associative m’apporte un certain équilibre intérieur. Et j’en ai besoin (chacun son truc).

Un ami m’écrivait « cette dame a peut-être raison de dire qu'on n'est pas psy... On doit rester très prudent dans un échange avec un autre malade.... En dehors d'une relation d'amitié ou de spécialiste à consultant, la personne doit garder sa vie privée pour elle... ».

Certains affirmeront que cette activité est une « fuite en avant ». Ou qu’elle m’empêche de faire une introspection intérieure ou de faire les bons efforts, dans le bon sens, pour résoudre mes propres céphalées.

Je répondrais qu’au contraire, cette activité m’a beaucoup apporté et qu’elle m’a permis de mieux me comprendre moi-même.

Ais-je fait les bons efforts, dans le bon sens, pour résoudre mes propres céphalées ? Je ne sais pas. Il est certain que mes efforts n’ont sûrement pas été dans le bon sens [malgré mes efforts] puisque je n’ai toujours pas résolu mes CTC (qui sont toujours fortes au moment où je suis en train de terminer ce texte).

Il est vrai que des personnes ayant été maltraitées, durant leur enfance, me posent des questions fondamentales, qui ne sont pas faciles, telles que, par exemple, « pourquoi personne ne m’a aidé ? » [durant mon enfance, face aux maltraitances que j’ai subies], « Pourquoi c’est à nous de devoir prouver qu’on a été victime de maltraitance » [pourquoi personne dans ma famille ou mon médecin ne me croit pas ?] ou encore « Où a été Dieu, pendant que je me faisais maltraité ? » [Pourquoi son silence assourdissant durant 10, 20, 30 ans. C’est la fameuse question «אֵלִי אֵלִי לָמָה עֲזַבְתׇנִי ? » (en hébreu), « Eli, Eli, lama azavtanié [sabachthani] » (en Araméen), « Mon Dieu, mon Dieu, pourquoi m'as-tu abandonné ? »  …], … questions face auxquelles je suis particulièrement démuni.

[34] Une personne, qui a souffert de maltraitances graves dans son enfance, m’écrivait récemment « On ressent des forces destructrices, en répétition du vécu dangereux, en externe, et aussi en soi, en une force inconsciente ravageuse qui se met en action. ». Or j’ai, par moment, l’impression que l’évolution de mes céphalées semblerait correspondre peut-être à cette idée d’une appréhension inconsciente des dangers, à laquelle cette personne faisait allusion. Est-ce que des maltraitances psychologiques graves ne mettraient pas en œuvre des mécanismes psychologiques inconnus de « défense » et d’appréhension de dangers psychologiques cachés, quand l’inconscient « sent » la répétition, à l’instant présent, d’épisode traumatique passé (?).

[35] Une m’écrivait « La colère rentrée est une bonne piste, elle sonne vrai. Elle exprime un conflit, une violence bouillonnante et réprimée. Il y a indignation. Elle parle aussi d’un désir de vie, d’une protestation qui est là, prête à jaillir. La colère parle de vie, de dignité d’exister, en cela elle est très saine et porteuse ».

[36] Anger, depression, and coping interactions in headache activity and adjustment: a controlled study, Felicity Materazzoa, Stuart Cathcart, Donald Pritchard, Journal of Psychosomatic Research, Volume 49, Issue 1, July 2000, Pages 69–75, http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0022399900001446 (Article payant : 31,5 US $) :

Abstract: A battery of standardized psychometric tests was administered to a group of 47 episodic tension-type headache sufferers and 47 headache-free controls. Compared to controls, headache subjects showed higher levels of anxiety, depression, and anger/hostility. The groups did not differ significantly on a measure of anger expressed toward persons or objects, but headache subjects showed significantly greater levels of suppressed anger. The results provide objective data that are in general agreement with predictions derived from psychosomatic theories about the interrelationships among anxiety, ...

Résumé: Une batterie de tests psychométriques standardisés a été administrée à un groupe de 47 personnes souffrant de céphalées épisodiques de tension-type maux de tête et 47 sans contrôles. Comparativement aux témoins, les sujets ont montré des maux de tête des niveaux d'anxiété, de dépression et de colère / hostilité. Les groupes ne différaient pas de façon significative sur la mesure de la colère exprimée à l'égard des personnes ou des objets, mais des sujets de maux de tête ont montré des niveaux significativement plus grandes de la colère réprimée. Les résultats fournissent des données objectives qui sont en général d'accord avec les prédictions issues des théories psychosomatiques sur les interrelations entre l'anxiété ...

[37] « Un homme ne pleure pas », « une femme ne se met jamais en colère » etc.

[38] Rôle plutôt des psychologues.

[39] Par exemple, par rapport à un membre de notre famille ou un proche qui est psychologiquement déstabilisant pour nous.

[40] Cette malade m’écrivait « Effectivement, il semble il y avoir un lien évident avec le conditionnement sous emprise ».

[41] Cette malade ajoutait : « Oui, Jung dit pareil que vous, il dit aussi que « l’énergie doit trouver une pente favorable pour s’exprimer. » ».