Témoignages

 

En construction 

 

1      Témoignages. 1

2      Mon combat 12

3      Phrases importantes écrites et témoignages écrits, par ceux qui ont contacté l’association. 15

 

Par cette page "témoignages" nous voulons démontrer que les malades souffrent aussi ... réellement et qu’ils ne sont pas des malades imaginaires. De plus on montra par ces témoignage que la profession médicale est la plus souvent impuissante à ces céphalées de tension intenses et permanentes (tenaces).

 

Nous avons souligné en gras les éléments importants qui sont le signe / l’indicateur de cette souffrance.

 

Ultérieurement, dès que nous le pourrons, nous créerons sur le site, un forum pour exposer et débattre de vos céphalées de tension et de vos autres problèmes.

 

N’hésitez pas à me communiquer vos témoignages pour enrichir cette rubrique.

 

 

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1         Témoignages

 

lorca : Je revenais de vacances et ça a commencé !

 

Je pars du principe que si c'était psychologique, les 2 thérapies différentes + antidépresseurs + anxiolitique auraient du marcher !

 

 J'ai une couronne qui me gêne, j'ai envie de me la faire sauter.

 J'aimerais aussi essayé le Botox, il parait que ça donne de bons résultats.

 

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lorca : tu sais moi aussi je suis dans ce cas, sauf que je n'ai pas eu 5 minutes de répit, en 6 ans.

 

Dur, dur, d'autant que les médecins se fichent carrément de moi. 

J'espère que ça leurs arrivera un jour, au moins il sauront ce que c'est !!

 

Les centres anti douleurs, j'y suis allée, sans succès...

Il ne font que me donner des antidépresseurs, j'ai du tester la totalité du marché.

 

Mais je crois qu'il faut garder espoir. J'aimerais essayer le botox, me faire enlever une couronne dentaire qui me gène, l'hypnose. Ce sont à peu près les 3 seules choses que je n'ai pas encore essayées.

 

Consulte quand même le centre anti-douleur, on ne sait jamais. Il y a sûrement des médecins plus compétents que d'autres !

 

http://forum.doctissimo.fr/sante/migraine/cephalees-tension-permanente-faire-sujet-149280-1.htm

 

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Témoignage sur les traitements successifs de mes céphalées

Par Benjamin Lisan, le 16 novembre 2006, à Paris (10 pages).

 

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billou59 (34 messages) Envoyer message email à: billou59Envoyer message privé à: billou59Voir profil de ce membreVoir addresse IP de cet auteur

25-02-03, 20:30  (GMT)

"barre frontale + tête lourde"

bonjour a tous, je vous écrit car il me semble que j'ai tout fait...
je souffre actuellement d'une gêne frontale au dessus des 2 yeux (comme un bandeau posé constamment) qui arrive dés le matin pour durer toute la journée et cela depuis 6 MOIS !!!
j’ai fait un scanner, été voir un orl, orthoptiste, rien a signaler.
on me dit que c'est le stress et que ce serait des céphalées de tension...je n'y crois pas trop , enfin je suis prêt a tout essayer maintenant.
de plus je souffre depuis peu, avec une sorte de brûlure au dessus de l'oreille droite qui arrive et repart aussi tôt.
Voila si le docteur pouvait me donner un avis ou toute personne susceptible de se reconnaître, je vous remercie d'avance

 

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Ln2 (2466 messages) Envoyer message email à: Ln2Envoyer message privé à: Ln2Voir profil de ce membreVoir addresse IP de cet auteur

27-04-04, 17:09  (GMT)

1. "RE: céphalées de tension"

Bonjour,

>Si des personnes ressentent ces douleurs qu'elles connaissent bien et qu'elles
>vivent à peu près la même situation que la mienne,
>je serais intéressé de connaître leur histoire.

C'est par là :
http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/2045.html
http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/1739.html

Il suffit de poster votre témoignage en réponse à un message pour réactualiser ces vieilles discussions.




Cordialement,

Hélène, étudiante en médecine

 

billou59 (34 messages) Envoyer message email à: billou59Envoyer message privé à: billou59Voir profil de ce membreVoir addresse IP de cet auteur

06-04-03, 21:53  (GMT)

"cephalée"

bonjour, je souffre soit disant de céphalée de tension depuis 7 mois, avec une barre frontale constante et des petites brûlures au dessus de l'oreille droite? Au niveu des brûlures furtives, peuvent elles venir de mes veines ? d'une insuffisance de circulation? d'un signe d'une maladie dangereuse ?
j'accepte toute remarque et renseignement car mon moral n'est pas terrible.

 

"cephalees de tension abominable"

 

Bonjour,
J'ai 26 ans et cela fait 6 ans que je souffre de maux de tête récurrents s'accompagnant d'acouphènes bi-latéraux. Depuis moins d'un an le diagnostique de céphalées de tension est tombé. J'ai essayé toutes sortes d'antalgiques mais ils ne me soulage pas. Depuis 5 ans, je prend des antidépresseurs associés à des antiépileptiques; non sans effets secondaires.
Tout à commencer lorsque l'on m'a soigné pour une simple grippe et depuis ce jour je souffre. Pendant un an, j'ai fréquenté différents établissements hospitaliers où ma maladie restait un mystère pour le corps médical. Ce n'est qu'après avoir débuté ce traitement que j'ai pu reprendre des activités "normales"(travail, sport...) avec difficultés.
Néanmoins je continue à souffrir en silence et je deviens de plus en plus asociales et toutes les choses (loisirs) que j'aimais faire auparavant ne m'intéresse plus.
En fait, je me contente juste de pouvoir aller travailler et dès mon retour du travail je ne fais plus rien, délaissant même les gens que j'aime.
Lorsque les céphalées se font davantage ressentir, j'en arrive même à penser au pire !
Ceci fait de la peine à tous les gens qui m'aiment et malgré leurs bonnes intentions, ils se sentent impuissants de ne pouvoir me soulager.
Si des personnes ressentent ces douleurs qu'elles connaissent bien et qu'elles vivent à peu près la même situation que la mienne, je serais intéressé de connaître leur histoire.
Je pense qu'ensemble nous pouvons nous aider et je souhaite de tout coeur que la médecine trouvera une solution pour nous rendre une nouvelle vie...

 

Leroibelier

http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/8486.html

 

Un patient pas très content du Laroxyl :

Le 24 Mai 2004 à 15:11 GMT, de audrey013 audreyjbg41_chez_hotmail.com a écrit :

Re(2): Céphalées de tension?

Bonjour tout le monde,

Je souffre également de migraines et de céphalées de tension quasi quotidiennes et je prends du Laroxyl depuis 4 mois et ce en doses progressives, j'en prends maintenant 30 gouttes, mais ce traitement de fond ne m'inspire pas confiance, est ce que vous le connaissez? Ou connaissez vous d'autres solutions?
Merci pour votre aide

Retour au forum "Ligue belge c/Céphalées"

 

http://forum.europeanservers.net/cgi-bin/v.eur?4843451

 

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J'ai ce problème depuis que j'ai 5 ans, cela fait 2 ans que je vois un médecin, et la je ne comprend plus rien. Je sais plus quoi faire avec les médocs. Les prendre ou pas ? Lequel Solian ou Laroxyl sont il vraiment indispensable à cause des effets secondaires ? mon médecin me dit que j'ai des problèmes psychologiques mais il refuse de me " coller une étiquette" je suis dans le flou total !
Des maux de têtes, je peux en avoir des milliers différents alors je ne me souviens plus comment ils se caractérisent. Ce que je peux dire, c'est que
j'ai l'impression que mon cerveau n'arrive pas à tout gérer. Lorsque je mange, la digestion ne peut pas se faire, ce qui entraîne maux de tête violents, vomissement. Ce qui me soulage seulement c'est le Cephalgan [1] + un très gros dodo.

 

Je souffre depuis 2 ans de maux de tête. Le médecin-traitant, le neurologue, le cardiologue, l'homéopathe, l'ostéopathe, aucun n'a diagnostiqué de pathologies.
Diagnostic probable: céphalées de tension frontales permanentes et rebelles (ou psychogène).
La dernière ostéopathe que j'ai consulté a un autre diagnostic: soit la mâchoire soit une intoxication du médicament qui aurait provoqué les maux de tête.
Je demande de l'aide et des conseils svp
.

 

Mais qui faut il aller consulter pour combattre ces céphalées de tension?

Je souffre depuis 2 ans, mais je n'en ai parlé que récemment à mon généraliste. Depuis 4 mois, il fait évoluer mon traitement (Seglor, Nocertone, Avlocardyl et Vodola) et rien ne change. Faut il consulter un neurologue, un sophrologue ? ? ?.

 

http://www.sofmmoo.com/formation_con...es_tension.pdf

 

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Je suis une mère de famille de 26 ans, il y a 6 ans, après avoir vécu un épisode professionnel assez stressant, j'ai commencé à souffrir de céphalées de tension. Je ne travaille plus depuis plusieurs mois et souffre toujours de ces maux de tête. Puis-je espérer en guérir un jour ?

 

http://www.cephalee.be/faq.htm

 

 

« Les migraineux ont leurs associations attitrées; mais ne nous concernent pas réellement et ne peuvent nous suffire.

Je ne sais pas(plus) ce que c'est que de ne pas avoir mal entre les crises. 

Je ne supporte pas l'idée de me contenter pour le restant de ma vie de psychotropes aux effets secondaires importants et aux effets bénéfiques plus que modérés. [ …] pour la CCQ ou céphalée de tension persistante, on patauge entre les redites, les inexactitudes, le folklore des para-médecines ou les inepties caricaturales.

Quant à votre commentaire sur le classique qualificatif psy de "douleurs d'intensités légères ou modérées bien qu'alléguées comme intenses par le patient", je suis entièrement d'accord avec votre point de vue [que les céphalées de tension permanentes ne sont pas du tout modérées, contrairement à ce qu’affirme couramment la littérature médicale dans ce domaine]. D'ailleurs je l'ai lu maintes fois, et si un médecin me l'avait dit en ces mots, je lui aurais demandé de retirer immédiatement cette réflexion [cette affirmation … ] ».

 

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Témoignage de Mag22 sur son compagnon (12/12/2006)

 

Bonjour,


Je viens chercher des renseignements, des solutions sur les céphalées de tensions.
Mon ami a 25ans, il souffre de maux de tête diffus et en casque (la douleur bouge toute la tête. La douleur peut être temporale un jour puis « nuquale » un autre jour, depuis le mois de juillet (la douleur ne la jamais quittée depuis).
Il est loin d'être du genre à se plaindre, à aller au médecin, à prendre un arrêt de travail... Cependant se posant de nombreuses questions et ayant de plus en plus mal, il a consulté mi-août. Le médecin lui a prescrit des anti-douleurs (qui ne l'on pas soulagé), un scanner (qui n'a rien montré d'anormal) et un arrêt de travail de 15 jours (mais il a repris son travail comme il l'avait quitté c’est à dire avec la douleur).
De août à Octobre, le médecin lui a fait changer 4fois de traitement (sans succès).
A la mi-octobre il a eu un rendez-vous chez un neurologue qui lui a diagnostiqué des céphalées de tension avec un terrain + ou - migraineux.
Il est sous "Rivotril", il prend 15 gouttes environ le soir. Mais pas d'amélioration. Le neurologue ne veut pas lui prescrire certains traitements ou augmenter les doses en vue du métier de mon ami.
Nous avons essayé un magnétiseur, sans succès.
Nous aimerions trouver une solution, un traitement pour que la douleur le quitte au moins une journée. Il en peut plus et moi je commence à craquer également.
Il a dus arrêter le vélo, les sorties... mais se force à travailler malgré ses fortes douleurs qui peuvent monter à 8 ou 9 sur l'échelle de la douleur (sachant que 10 est le maxi supportable).
Est-ce que les céphalées peuvent s'arrêter ou vont s'arrêter, un jour ?
Nous ne savons plus que faire.
Merci de nous aider, de nous conseiller. Merci.

 

Source : http://www.atoute.org/n/forum/showthread.php?p=863457#post863457

 

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Témoignage de B. (19 février 2007)

J’ai des céphalées de tension chroniques, particulièrement invalidantes depuis 25 ans (depuis octobre 81) et depuis le début, jamais les antidépresseurs même à haute dose (strictement aucun), ni aucune technique de relaxation (training-autogène, yoga, hypnose ...) n'ont eu d'effet sur celles-ci. Ce n'est même pas la peine  ... Même en travaillant comme un fou [ … ], mes céphalées de tension ne bougent pas d’un pouce.

Elles sont totalement rebelles aux antidépresseurs, à la relaxation, aux béta-bloquants, sauf à quelques anti-douleurs à très hautes (tels qu’Optalidon). Même étant abruti de médicament à haut dose (Laroxyl à 60 gouttes par jour ou plus …), je ne peux jamais les oublier.

 

Elles ont une forte incidence dans ma vie, me faisant perdre régulièrement mes emplois successifs ou me gênant dans mes emplois successifs. Elles m’empêchent de pouvoir me concentrer sérieusement dans mon travail. Elles sont cause de ma constante précarité professionnelle depuis 1985.

 

Mes céphalées de tension peuvent être assez variables, pouvant par moment passer par des phases de céphalées modérées, mais dans la majorité des cas, elles ne sont pas du tout d'intensité modérées.

 

Elles sont gênantes dans 2/3 à ¾ du temps dans ma vie. Pendant, 1/3 de mon temps, je peux avoir une rémission de ces céphalées. Les céphalées peuvent même ne plus subsister qu’en tant que fond résiduel. Mais même si elles sont alors modérées et n’ont plus alors aucune incidence sur ma vie, elles restent quand même présentes. A ce moment là, je ne souffre plus et j’ai l’air totalement « normal ». Les médecins pourront alors croire qu’elles sont guéries.

De plus, il arrive que quand je rencontre une vraie écoute, une vraie compréhension, un médecin compréhensif, que se produit alors un effet placebo momentané, miraculeux durant laquelle je souffre moins de mes céphalées, mais l’embellie (la rémission) ne durent pas et je me retrouve en quelque heures à mon point de départ (par exemple quelques heures après que je suis revenu chez moi par exemple).

 

Ce phénomène « placebo » contribue souvent à entacher ma crédibilité auprès des médecins (Essayant d’être toujours honnête en toute circonstance … je n’en ais jamais rajouté, même pour les « besoins de la cause »). Et c’est donc particulièrement pénible pour moi que mon honnêteté joue contre moi.

 

Toute ma vie, j’ai eu l’impression de vivre un mythe de Sisyphe permanent. A chaque fois que j’ai cru enfin tenir le bon bout, l’espoir (ou le bout du tunnel) de voir enfin la fin de mes céphalées, l’espoir de leur résolution recule toujours sans cesse.

 

Jamais depuis 25 ans, il y eu un moment de ma vie, où mes céphalées ont totalement disparus (j’insiste bien sur ce point).

 

Mais dans les 2/3 à ¾ du temps, je souffre réellement. Mais comme je dois vivre et gagner de l’argent, je dois vraiment « faire avec » (et ce n’est pas drôle). La douleur est bien réelle, se manifestant sous la forme de contractions douloureuses, accompagnées d’une vraie impression de brûlure, sur tout le pourtour du crâne et dans le cou, accompagnée parfois d’une sorte de vibration et plus rarement de nausées (mais les cas rares de nausées ayant été associées à mes céphalées de tension sont liée au fait que depuis tout petit je suis facilement nauséeux _ ayant facilement le mal des transport, pouvant tourner de l’œil (ou tomber dans les pommes) à la vue du sang (alors que je suis pourtant quelqu’un de dur).

 

Quand je suis handicapé par mes céphalées, je fais illusion (mais dans le monde professionnel, faire illusion, cacher son handicap ne marche jamais à la longue). Faire illusion est devenu une habitude et une seconde nature chez moi. Pour éviter mes nombreux problèmes de mémorisation, j’ai toujours avec moi un carnet ou je note tout pour ne rien oublier.

 

Le problème sont surtout mes difficultés de mémorisation _ qui font que j’oublie un RdV, un point important à étudier dans un projet, le dernier mot ou point de ce que m’a dit une personne, le nom ou le n° d’une rue …_ et de concentration _ je ne comprends plus ce qu’on me dit lors d’une réunion, je suis incapable de comprendre un journal, un texte, un livre, même au contenu simple (type roman policier, roman de la collection Arlequin …). C’est souvent dramatique professionnellement et même socialement. Je peux passer pour un idiot, un distrait ou une personne brouillonne ou qui n’a pas de respect pour les autres.

 

Mes céphalées sont particulièrement tenaces. Le mal de tête est tellement épuisant, qu’il ne force à m’aliter et que je ne peux plus rien faire. Il m’est arrivé de rester alité pendant plusieurs mois (3 mois en 2004, 1,5 mois en 2006), à plusieurs reprise, ne sortant plus du lit que pour aller chercher à manger (je laisse la télé allumée en permanence, ce qui me repose. Je suis dans un tel état végétatif _ mais en fait très frustré et rongeant mon frein d’être dans cet état _ que je ne peux que regarder la télé mais je ne peux pas lire un seul livre, ou alors seulement en faisant des efforts extrêmes). Dans ces durs moments, je me sens comme le héros du livre « des fleurs pour Algernon » en train de perdre toute son intelligence (réduit à l’état d’un légume), ou comme une grenouille décervelée.

Pour moi, la gêne ou le handicap intellectuel, que je vis alors, est bien pire que la douleur. C’est ce qui est le pire dans ma vie.

 

Et comme je peux pas accepter cela (par orgueil, parce que je sais que potentiellement je vaux bien plus que l’handicapé que certains verront en moi ?, par le sentiment d’une cruelle injustice ? je ne sais), alors je m’agite comme une musaraigne, agis sans cesse en tout sens, tente de travailler de toutes mes forces, sans fin (cela peut durer plusieurs, plusieurs années) … Je fais alors sans cesse hurler mon cerveau, allant jusqu’au bout de même sans fin. Et j’arrive alors à un état d’épuisement avancé (d’autant que les maux de tête sont souvent si forts, que je suis incapable de savoir si je suis dans un état d’épuisement avancé ou non). Malgré mon handicap, j’ai fait des centaines ou des milliers de choses, car j’ai toujours refusé mon sort, la fatalité. Et jusqu’à la fin de ma vie, je n’accepterais jamais, je dis bien jamais mon état. C’est tellement révoltant.

Par exemple, entre 88 et 91, à la communauté européenne, pour un projet très important concernant les directives européennes, j’ai travaillé jusqu’au bout de moi-même, jusqu’au surmenage extrême (cela faisait la seconde fois que j’ai eu un surmenage extrême), pour tenter que mes maux de tête ne soient pas gagnants et que je les surmonte (qu’ils n’ait pas le dernier mots). Mais malheureusement, l’emprise de mes céphalées est souvent trop puissante (ils sont toujours les plus forts comme une mécanique déterministe implacable). Et après 91, mon épuisement physique était tel et était tellement anormal, que je pouvais même plus marcher dans la rue (je traînais de pieds comme un petit vieux), impossible de faire du sport. J’avais l’impression d’être constamment atteint d’un cancer, d’être épuisé en permanence sans raison … Ce n’est que par des repos très prolongés, sur plusieurs années, parfois en restant alité, 24 h /24, en recherchant le sommeil le plus profond et le plus réparateur qui soit, que j’ai pu me débarrasser de cet état d’épuisement physique permanent.

 

A la longue, j’en ais assez d’aller, sans cesse et continuellement, au bout de moi-même pour tenter de surmonter mes implacables maux de tête (qui sont comme une mécanique implacables, infernale). Et après 2002, et maintenant ayant dépassé les 51 ans, j’ai eu de plus en plus en plus de périodes de chômages prolongés. Car je n’en puis plus, j’ai envie maintenant de dire : « basta ! Cela ne peut plus continuer ainsi ! ». Je pense avoir rempli ma part du contrat, car j’ai tout tenté pour résoudre le problème (en 25 ans, des centaines de thérapies, vue plus de 50 docteurs, dépensé des sommes considérables, ayant tout tenté _ acupuncture, mésothérapie, séances d’hypnoses, de relaxation, de sommeil artificiel en H.P., les ondes, l’électrothérapie…_ jusqu’au choses les plus folles, comme aller voir 6 guérisseurs par impositions des mains … J’étais prêt à aller jusqu’aux électrochoc si cela pu arrêter pour un bon bout de temps mes céphalées). Alors je me dis que maintenant c’est au corps médical, de remplir à son tour sa part du contrat et de m’aider à trouver une solution. LMais plus d’antidépresseurs puisqu’ils n’ont jamais eu aucun effet sur la douleur et la gêne intellectuelle. Sinon à cause de mon métier intellectuel, j’ai besoin de toute ma disponibilité intellectuelle et je souhaite donc un traitement efficace contre la douleur (qui la fasse cesse définitivement ou qui la réduise à un niveau acceptable) mais qui ne me gêne pas intellectuellement (or cela toujours au début du XXI° siècle la  quadrature du cercle).

 

Je tourne en rond depuis plus de 25 ans, sans avancer dans la solution de mon problème, car me heurtant sans cesse à un mur d’incompréhension ou de quiproquos médicaux et scientifiques.

 

Je n’ai pas rencontré beaucoup de médecins compréhensifs ou ouverts au problème et surtout peu d’écoute de la part du corps médical (ils « écoutent » parfois, … mais « pas plus que cela »). Combien de médecins se sont désintéressés de mon cas, disant qu’ils ne pouvent rien pour moi, m’accusant à demi-mot d’être un dépressif, un anxieux, un hypondriaque, qui ne veut pas se l’avouer. C’est dur, c’est très dur. Combien m’ont dit que les céphalées de tension permanentes (et son caractère invalidant permanent), ne sont pas reconnues par la sécurité sociales, par l’ANPE et par le corps médical. Et que jamais aucune personne souffrant de tension permanentes particulièrement invalidantes n’a jamais touché la COTOREP.

Ma relation au corps médical a été tellement douloureuse, que je ne peux ou ne veux  en parler (sinon, cela pourrait créer en moi des moments de terribles énervements, d’aigreur, d’amertume, de ressentiment, voire de haine, de violence, de désir de passer à l’acte …).

 

Même au niveau social, on rencontre peu de compréhension (et du scepticisme … certains croyant que vos céphalées sont juste un prétexte).

 

Alors ayant vécu tout cela, je comprends d’autant mieux les personnes souffrant de céphalées de tension et leurs galères.

 

J’ai fait quelques tentatives de psychothérapies comportementales, mais tant que je ne trouverais pas la cause exacte, précise de mes maux de tête (ce que je n’ai toujours pas trouvé après plus de 25 ans de recherche), je ne saurais toujours pas dans quel sens orienter la psychothérapie comportementale. Je n’ai jamais eu, à un seul instant, aucune prise sur elle. Elles peuvent se déclencher aux moments les plus inattendus, alors qu’il ne se passe, en apparence, objectivement rien dans ma vie (par exemple durant les vacances). C’est comme si un méchant lutin, tiraient, sans cesse, les ficelles de mes céphalées. Mes céphalées ont souvent une vie totalement autonome (indépendante) et je n’ai strictement aucune prise sur elle. Le moment ou la cause de leurs déclenchements ne sont pas toujours compréhensibles.

Je pense qu’elles sont, pour une part, d’origine psychologique (mais pour quelle part ?).

 

Quelles pistes pour expliquer mes céphalées de tension permanentes ?

 

1ière piste : une enfance très dure, caractérisée par une désert affectif total (avec l’impression constante d’être un enfant non désiré, sinon rejeté), où j’étais en danger en permanence (pour mon existence psychique, voire physique).

Une enfance où les disputes perpétuelles de mes parents, les coups physiques et psychiques traumatisants et les accès incontrôlés de rage d’une personne de mon entourage (effrayant pour un enfant), étaient fréquents, et où une de mes préoccupation durant une vingtaine d’années était d’arriver à survivre et à ne pas perdre ma raison (ma plus grande peur : perdre la raison). Toute mon enfance a été envahie de peurs insurmontables, terrifiantes (voire délirantes), ce que j’appelais le tremblement intérieur. Il a fallu très longtemps pour que j’arrive à les surmonter et les vaincre. Mais du fait de ces nombreuses expériences traumatisantes, je sais maintenant que je suis très fragile psychiquement et que je le resterais peut-être certainement jusqu’à la fin de la fin de ma vie.

 

2° piste : Alors que je pensais enfin m’en sortir par un travail de chercheur dans un laboratoire (mon 1er emploi), j’ai été renvoyé dans les pires conditions (d’injustice …) traumatisantes, à cause en partie du retour de mes peurs. Ce traumatisme a été tel, que lors de mon second emploi, après une période de chômage de 9 mois (durant lesquelles je croyais avoir à vaincre ma peur), quand j’ai été pris par un accès de peur terrible (peur de perdre mon travail de nouveau et de devenir ad eternam un clochard, angoisses délirantes) et pour tuer ces angoisses proches de la folie, j’ai commis un terrible surmenage extrême. En fait, les peurs (et les effets secondaires) ont disparus, mais à la place durant un après-midi d’octobre, à un moment précis, j’ai eu une douleur soudaine terrible fulgurante, comme si j’avais eu une soudaine attaque cérébrale. Tellement forte, que pendant 2 ans, j’avais des insomnies totales (que rien _ Laroxyl _ ne pouvaient les soulager ou les traiter).

 

3° pistes : j’ai eu pas mal de soucis financiers (plus ou moins traumatisants avec huissiers …) quand j’étais freelance entre 87 et 93, (statut pour essayer justement de m’en sortir) et que des clients indélicats ne me payaient pas mes factures … Depuis chaque fois, que j’ai un découvert bancaire _ même avec un banquier compréhensif _ ou que je suis en chômage de longue durée, j’ai de terribles céphalées … Il y a semble-t-il alors un renforcement de mes céphalées quand je vis dans une certaine précarité de l’emploi et financière, et que je ne vis que de petits boulots.  Sinon, quand je suis dans une situation sociale, morale, professionnelle, qui me dégrade, dévalorise, infériorise, de non respect, où que je ne suis pas reconnu à ma juste valeur, quand j’ai des relations avec des personnes pervers (patrons pervers).

 

Mais rien n’est sûr au niveau de ces hypothèses. Partout, j’ai l’impression que de nombreux petits facteurs, anodins pour d’autres personnes, peuvent déclencher mes céphalées …

 

Je suis actuellement un psychothérapie pour tenter de les résoudre, bien que je sois assez pessimiste … car je pense qu’au delà d’une certaines fragilité nerveuse, la parole ou une psychothérapie ne suffisent pas guérir et qu’une médicale complémentaire est alors nécessaire (a) implant d’électrodes qui limitent les décharges nerveuses provoquant les contractions et la tétanisation musculaire de mes muscles péri-crâniens, b) Botox pour le même usage …).

Le rêve serait que je puisse trouver enfin un boulot reposant et non précaire, en montagne ou dans un endroit tranquille (loin de toutes causes anxiogènes). Bref, je rêve d’un miracle …

Or dans ce monde, la providence n’existe pas …

 

(Note : J’ai eu un seul épisode de migraines, accompagné de points lumineux, de l’impression de centaines ou milliers micro-couteaux ou aiguilles plantés dans le cuir chevelu et de la sensation de tomber dans les pommes, à l’âge de 14 ans, à la vue de mon propre sang sortant d’une blessure. Mais cela été l’unique foi où j’ai eu une migraine de la vie. Et je sais que mes céphalées de tension sont bien des tensions musculaires et non des douleurs migraineuses).

 

Je ne crains pas de mettre carte sur table toutes les données me concernant, si cela peut faire avancer la recherche médicale sur le sujet.

 

Benjamin

 

PS. Rajoutons une petite remarque :

Nous devons signaler que ceux qui souffrent réellement de céphalées de tensions chronique, sont pourtant systématiquement « dévalorisés », par le corps médical,  systématiquement considérés comme des personnes anxieuses, névrosées, déprimées ou dépressives, hypocondriaques et/ou des personnes manquant de confiance en soi ou d’assurance en soi, devant a priori exagérer sa souffrance et la gêne intellectuelle intenses que nous ressentons. Nous sommes aussi, sinon, accusé de « masochisme », d’entretenir nous-même ou de contribuer, nous-même, volontairement ou involontairement, à nos céphalées. A aucun moment, la souffrance du malade, notre souffrance, se semble réellement considérée comme sérieuse, crédible ou légitime. La question de savoir d’où vient cette image négative, « dévalorisée » des malades de céphalées de tension ? Il semblerait que les médecins aient quelques soucis à diagnostiquer cette difficulté, que ces céphalées soient douloureuses (aussi douloureuses qu'une migraine, avec une forte impression de brûlure autour du crâne et dans le cou), qu'elles provoquent des pertes de mémoire à répétition, l’impossibilité de se concentrer de façon durable sur travail intellectuel, voire des insomnies (avec réveil soudain au milieu de la nuit, du fait de la douleur), voire, plus rarement, une fatigue irrésistible accompagnée d’une tendance à l'hypersomnie momentanée, des épisodes nauséeux (sans migraine), causés uniquement par ces céphalées.

 

Sinon, si j’ose me heurter au paradigme médical, en vigueur actuellement, sur les céphalées de tension, alors a) soit je suis considéré comme une personne (mégalo) tentant d’imposer mes points de vues médicaux « pseudo-scientifiques », b) soit de chercher à me justifier, et de justifier le fait que je vis depuis 25 ans avec des céphalées de tension, sans avoir « voulu » vraiment les résoudre (il y aurait chez moi une « dimension masochiste » dissimulée dont je n’aurais pas conscience), c) soit bien de prendre pour un nouveau « Galilée injustement persécuté » (syndrome  du « Galilée injustement persécuté », plus ou moins paranoïaque, susceptible, la paranoïa ou la susceptibilité d’une personne qui aurait été blessée et qui aurait, en fait, « besoin d’une bonne psychanalyse »).

Et si finalement, l’on ne trouve en moi aucune névrose, alors donc j’aurais été un simulateur, durant 25 ans, cela pour une raison inconnue.

 

Le problème semble donc insoluble et je tourne en rond depuis plus de 25 ans, sans avancer dans la solution de mon problème, me heurtant sans cesse à un mur d’incompréhension ou de quiproquo médicaux et scientifiques. ».

 

« J’ajouterais aussi qu'on traite les conséquence mais pas les causes. Par ailleurs, l'appréhension de ce problème (son diagnostic) est lui aussi inversé.

On dit que les malades souffrant de céphalées de tensions, sont des déprimés. Et « donc », on les traitent alors en conséquence (par les antidépresseurs).

Mais n’est-ce pas plutôt la conjonction de a) la persistance des céphalées de tension plus b) une mauvaise pratique médicale (sans compréhension, ni écoute) qui génère justement de la dépression chez le patient ?

N'est pas plutôt la persistance des céphalées de tension et le fait qu'elles ne soient pas résolues durant des années, par le corps médical (comme s’il semblait ne pas s’y intéresser) qui peut générer de la dépression, chez le patient et pas le contraire ?

En un mot, n'y a t-il pas une autre approche, plus humaine, que dire "supportez votre souffrance en silence", "donnez-vous un petit coup de pouce pour ne plus les écouter ou vous écouter » ... « allons, Monsieur L., vos céphalées ne sont [pas|jamais] graves" ? ».

 

Benjamin, le 11 novembre 2006, à Paris.

 

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<< [ … ] au chômage depuis juillet 2006 pratiquement en fin de droit, car j'ai régulièrement des épisodes de céphalées de tension permanentes, qui me font régulièrement perdre mon emploi (voir mes CV ci-joints).

 

[ … ] L'épée de Damoclès des céphalées de tension sur la tête ne facilite pas ma recherche d'emploi. Et plus je tarde plus à retrouver un emploi, j'aurais du mal à retrouver un emploi.

 

[ … ] Mes céphalées s'accentuent ou s'accentuerait surtout quand "je suis en danger" (psychologiquement) ... par exemple :

 

1) quand je suis en danger financièrement (suite à a) très long chômage, avec le risque du RMI à la clé, b) gros rappel d'impôt, c) compte bancaire négatif),

 

2) quand je suis en conflit avec une personne « perverse » (de type « perverse narcissique » selon la terminologie de Marie-France Hirigoyen) ou que je suis choisi comme cible d'une personne perverses (car on peut supposer que cela réveille dans mon inconscient des souvenirs douloureux anciens),

 

3) quand je ne suis pas respecté (quand cela réveille dans mon inconscient des souvenirs douloureux anciens, en rapport avec des faits où j'ai été mis réellement en danger) (++).

 

Par exemple, je sais que quand je suis au chômage prolongé, je suis plus ou moins bien vu, aux yeux de ma famille, certains étant des personnes plus ou moins incompréhensives pour autrui (même si elles ne le disent pas ...).

 

Mais je pense que mon problème personnel reste très complexe car il y a un plusieurs effets :

a) l'effet famille,

b) l'effet précarité emploi et financier,

c) le manque de respect (ce qui dégrade, dévalorise, infériorise) contre lesquelles je dois lutter sans fin [ …]. Il est important pour moi maintenant de ne plus (jamais) donner l'impression de faiblesse.

 

Or ces céphalées de tension permanentes ont tendance à me donner une mauvaise images aux yeux des autres, contribuent à me "dévaloriser" aux yeux de ceux qui « jugent » (ces céphalées donnent l’impression à l’extérieur d’être tout le temps fatigué, donc d’être peu travailleur ou paresseux).

 

Sinon, il y a eu, dans ma vie, une situation familiale insupportable, sinon terriblement "intenable" (avec peut-être des faits cachés et d'autres que j'ai compris à la longue) qui ont conduit à ce que je sois pendant 25 ans, d’abord dans ma jeunesse puis encore actuellement sans cesse soumis à une domination destructrice permanente (cela essentiellement dans ma prime enfance et surtout mon adolescence).

 

[ … ] il y a eu des choses terribles dans la vie _  dont une grande maltraitance dans mon enfance, fait dont je parle peu etc. … .

 

J'ai connu ces phénomènes que vous décrivez bien, cette "sorte d'effet placebo", quand j'avais la chance rare de trouver une écoute. J'ai connu cet effet placebo, à l'hôpital B., en septembre 2005, qui durant un moment avait pris le temps de s'occuper de mon cas (mais sans vraiment de m'écouter). Cet effet placebo a induit en erreur un Docteur de cet hôpital, en lui faisant croire que mes céphalées étaient modérées, ce qui est loin d’être le cas, la plupart du temps.

 

([ … ] D'une manière générale, dès qu'on parle de céphalées de tension, les praticiens se ferment à toute écoute (alors que cela devrait être le contraire [ …] ).

 

Je souffre de céphalées de tension particulièrement invalidantes depuis 25 ans (depuis octobre 81) et depuis le début, jamais les antidépresseurs même à haute dose (strictement aucun), n'ont eu d'effet sur eux. Idem pour toutes les techniques de relaxation (training-autogène, yoga, hypnose ...) quand mes céphalées de tension sont particulièrement fortes/intenses. Ce n'est même pas la peine  ... Même en travaillant comme un fou [ … ] ce sont toujours les maux de tête qui ont le dernier mot. Ma maîtrise partielle de mes céphalées est/reste toujours en quelque sorte illusoire (quoique je fasse).

[…] Ma contradiction interne vient que je suis contre l'assistanat et que je suis  pourtant régulièrement dans une solution d'assistanat (plusieurs épisodes de chômage dans ma vie à cause de mes céphalées de tension). Et que je ne vois pas une seule solution, ni à court terme, ni à long terme, pour ce terrible cercle vicieux. Pas de COTOREP, pas de travail à mi-temps ou aménagé. Rien pour m’en sortir.

 

[ … ] Constatant un tel échec dans la réalisation de mes ambitions dans ma vie, à 51 ans (en grande partie causée par le handicap causé par mes céphalées de tension), je pourrais en vouloir aux autres ... [ce qui n’est pas le cas].

J'essaye de n'en vouloir à personne, car je sais que cela sert à rien d'en vouloir aux autres de sa propre situation (peut-être, me dis-je que je n'ai pas encore tout fait ce qui est en mon (faible) pouvoir pour faire changer les choses, que je n’ai pas trouvé la clé qui déverrouille mes maux de tête).

 

J'ai une famille, d'une manière générale, moyennement ouverte ou compréhensive (envers mes céphalées etc. ... car personnes dans ma famille depuis 25 ans, ne s'est enquis de mes céphalées et de ma souffrance). [ …} Or souvent, des personnes dans mon cas, sont régulièrement perçues comme paresseuses (ou qui ne veut pas affronter la réalité en restant au chômage), par nos proches, par l’ANPE … C’est une des composantes de la problématique dans laquelle nous sommes enfermés.

 

Je me bats dans ma vie, pour me faire respecter (sans cesse), pour faire comprendre aux autres ce que je vis (et ce n'est pas facile, comme par exemple avec le corps médical) ...

 

[… ] j'ai diminué le niveau de mes ambitions sociales. Je n'ai pas le choix aussi.

Comme le fait que je travaille parce que je n'ai pas le choix, alors qu'il est parfois (même souvent) insupportable d'avoir à aller travailler quand on a de terribles céphalées et alors qu'on sait qu'on va sûrement encore une fois se trouver dans une situation à nouveau insupportable professionnellement qui va conduire à votre prochain licenciement. Si vous saviez l'horreur de cette épée de Damoclès.

 

En fait, je ne suis simplement très heureux quand je n'ai pas de céphalées. Vous ne pouvez pas savoir ce que je serais immensément heureux si je n'avais plus de céphalées (ou que je n'ai plus l'épée de Damoclès des céphalées sur ma tête). En fait, je me contente de peu (d'une vie précaire avec des intérims, des RTT ... et de faibles revenus ...) ... mais aussi parce que je n'ai pas le choix. Mais avoir une petite vie (sans être riche) et surtout ne plus avoir

de céphalées me suffirait largement.

 

[ … ] Or jusqu'à maintenant, j'ai toujours réussi à avoir un semblant de contrôle (bien illusoire) sur ma vie, et sur mes céphalées de tension […].

 

Ce que je sais qu’elle est situation sociale et morale pour tous les malades vivant des céphalées de tension chroniques / permanentes. Je pense que cela ne peut plus durer dans ce qu'elle a de plus insupportable dont le manque de reconnaissance du mal par le corps médical. […]. Et il faut vraiment que cela bouge, au niveau médical, social .... C'est urgent..[ …].

 

Sincèrement,

 

B.L.

 

(°°) Contrairement à  ce qu’il est écrit, les céphalées de tension ne sont pas d'intensité modérées. C'est ce genre d'affirmation fausse qui cèle notre sort à nous tous, qui nous enferme dans une situation sans issue. Quand les céphalées de tension permanentes s’installent, c’est en fait quelque chose de terrible !!! quelque chose d'inimaginable [quand elles s’installent durablement] pour le commun des mortels. Beaucoup de médecins ont tous prétendu qu'ils ne pouvaient rien pour moi, me « lâchant » dans la nature sans jamais rien me proposer pour m'aider (pour me sortir du cercle vicieux de mes céphalées), sans se rendre compte que ces maux de tête sont l'horreur, le cauchemar d'une vie !!! et personne ne s'en rendent même pas compte !!! C'est tellement terrible que les gens ne veulent pas y croire. Je ne peux même pas relater la moitié de ce que je sais et de ce que j'ai vécu (c’est à dire l'horreur, le cauchemar, au quotidien ...). ».

 

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Témoignage de Chalie (décembre 2006) :

 

Bonjour à toutes et ceux qui vont me lire.

 

Je souffre depuis le 08 Mai 1994 de Céphalées de Tension Chroniques.

Etudiante en Deug à l’époque, la douleur est arrivée ce jour là et ne m’a plus quitté un seul instant. J’avais 20 ans.

Vous pouvez bien entendu imaginer les recherches effectuées, les différents médecins rencontrés et thérapeutiques essayées. Je suis passée de l’allopathie à l’alternative douce sans aucun résultats ni aucune amélioration. Depuis ce jour, ma vie est un combat où la souffrance physique et psychologique reste vampirique, déroutante, glaciale, pénétrante, asséchante, j’en passe…et j’en bave !

Je ne suis absolument pas là pour vous révéler le détail de mes frustrations, de mes impuissances, de mes colères,  angoisses et aigreurs, de mes tristesses et de cette impitoyable solitude. Vous imaginerez, je pense...

Je suis là pour vous faire partager ma conviction qu’il y a une voie de sortie, que nous avons le pouvoir de guérir. Extrêmement facile à dire !!

A mon sens, cette douleur demande tout d’abord une acceptation… de l’inacceptable, vous allez me hurler mais nous n'avons pas le choix!!C’est dur mais c’est cette réalité, aujourd’hui.

En second temps, je pense qu’elle nous mène à une introspection profonde, certes dérangeante mais nécessaire et ainsi à une éventuelle transformation. Eventuelle car ici, le choix est possible. Cette souffrance est à traverser pleinement, de pleins fouets. S'y tremper pour en sortir. Y résister, lutter contre, la contourner est une perte de temps mais parfois ce temps reste utile pour cheminer, pour entendre, nous entendre et enfin lâcher prise...

Cette douleur nous a été et nous est peut-être encore utile, utile à quoi ? Témoin de quoi ?

Existe-t-il derrière cette douleur une loyauté inconsciente, à qui? À quoi ?

 

Ces quelques lignes vous font-elles écho?? Je l'espère et reste présente pour échanger avec ceux qui le souhaitent.

Bon courage à tous les trempés !

Chali.

 

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Témoignage de Jean-Philippe (17/2/2007) :

 

2         Mon combat

 

Ce témoignage est dédié à ceux qui souffrent en silence, aux combattants de l'ombre ... à toi Benjamin, à toi Chali, que je n'ai pas eu le plaisir d'avoir encore directement (ton témoignage est très émouvant et résonne en moi) et à  vous tous anonymes « céphaleux » et autre.

 

Ce témoignage est dédié à ceux qui souffrent en silence, aux combattants de l'ombre ... à toi Benjamin, à toi Chali, que je n'ai pas eu le plaisir d'avoir encore directement(ton témoignage est très émouvant et résonne en moi)et à  vous tous anonymes « céphaleux » et autre.

 

8/3/1990 : voici le jour qui sera à jamais un tournant de ma vie, ce jeudi  matin, au réveil, restera comme une cicatrice grande ouverte sur laquelle soufflent encore douleurs, vertiges, incompréhensions et ... espoirs.

J'étais en Licence d'anglais et j'ai du tout  interrompre car une nouvelle « compagne » était rentrée dans ma vie : cette céphalée aux milles visages, celle-ci étant venue avec des « amis » : ces vertiges qui me maltraitent et me déstabilisent énormément.

J'ai eu une enfance heureuse dans un milieu familial dur mais aimant et Protecteur (Papa ou que tu sois en dehors de mon coeur, je suis fier de ce que tu m'as transmis avec tes exigences des fois incomprises mais aussi les sacrifices que tu as su faire pour nous élever au mieux).

 

Je ne peux cacher cependant que j'étais un enfant très sensible et anxieux avec cette peur abandonnique et cette angoisse maintes fois répétée de perdre mes parents dans un accident de voiture ... Oui l'étais tout le temps inquiet.

 

Mon adolescence a été par contre un parterre de grandes souffrances morales et psychologiques, d'une grande dévalorisation par rapport à mon physique, d'un rejet total de mon identité et de mon apparence, oui je parlerai de dépression masquée car pendant des années je me suis construit une carapace pour que rien ne puisse être perceptible à l'extérieur et pourtant ... En effet je porte des lunettes depuis l'âge de 6 ans et ce fait qui pourrait être resté anodin est devenu par la suite un sillon de souffrances et de haine. Je m'explique: ma myopie + mon astigmatisme ne sont allé qu'en grandissant et toutes les années je devais changer de lunettes avec des verres qui devenaient de plus en plus inesthétiques et disgracieux (j'ai une  myopie très importante a -13 a chaque oeil).

 

Je ne pouvais plus me regarder dans une glace (ce que j'ai fait d'ailleurs pendant 3 ans !!!!) et ce ne sont pas les quolibets des autres qui allaient arranger tout cela. Pas de petites amies, pas de sorties et cette bulle qui se refermait sur moi inexorablement mais sûrement.

J'ai essayé de résoudre ce problème avec des lentilles : je ne les ais pas supportées, en mettant des verres amincis mais l'opticien s'est trompé dans les  verres. Résultat : j'ai porté pendant 3 ans des verres sous corrigés avec  lesquels je ne voyais pratiquement rien. Je n'ai jamais osé allé revoir  l'opticien car tout ce qui touchait les lunettes était de l'ordre de  véritables blocages !!!!

Ce furent 9 années de frustrations de colères refoulées, de dégoût de mon image et de grandes Dépressions.

 

Lorsque mes symptômes sont apparus ce jeudi 8/3/90, j'ai tout de suite pensé  que cela venait du fait que je  portais des lunettes sous corrigées et des conséquences de cette dépression qui s'était installée avec le temps.

J'ai vidé mon sac, j'ai parlé de tout cela avec mon ophtalmo, psys et autres et aucun n'a fait de lien entre mon histoire et mes symptômes ... et pourtant ... j'en doute encore aujourd'hui.

Donc cela va faire bientôt 17 ans, que mes céphalées ne m'ont jamais quitté, tenaces et fidèles du réveil à l'endormissement. Elles sont vicieuses  et changent d'habits très régulièrement, et ce sans REPIT !!!!!! Comment faire  comprendre à mon entourage, ma famille que c'est non-stop, pas une seconde de relache !!!!! Avec des périodes où elles sont très invalidantes d'autant  plus qu'elles sont accompagnées de ces vertiges qui eux sont mes pires  ennemis : ils me maltraitent, me lessivent et me poussent à des pensées les  plus obscures. Ces périodes alternent avec d'autres ou tout cela redevient à peu près acceptable mais toujours ce fond vertigineux et ces douleurs (en  casque, comme une chape de plomb, de la nuque au haut du crâne, très rarement jusqu'au front mais avec des mâchoires bloquées et j'en  passe ... Conclusion, une exclusion identitaire puis sociale, professionnelle.

 

Je ne vais pas détailler toutes mes démarches sur les longues routes des médecines allopathiques, parallèles où j'ai perdu espoirs, temps et argent (J'ai du aborder la totalité des approches thérapeutiques que l'on trouve sur le site de Benjamin).

 

Aujourd'hui j'ai la chance énorme d'avoir 2 petites filles adorables, une femme aimante et compréhensive, une famille qui est derrière moi-même si personne bien sur ne peut prendre la vraie mesure de mes symptômes... sans oublier vous tous mes ami(e)s.

Je ne travaille plus, après 10 années dans le commerce, pendant lesquelles, j'ai combattu  avec acharnement contre mes souffrances et tout cela sans  rien montrer aux autres : Qui a pu penser ce qui pouvait se cacher derrière.   Un visage enjoué et une personnalité qui par essence même est enthousiaste, et qui comme qualités a le sens de l'humilité, de l'empathie et d'un altruisme, mainte fois renouvelé ?

Mais voilà, je ne sais plus quelle direction donner à ma vie professionnelle car je dois totalement changer d'orientation : je subis mes symptômes, ce  dont je me sentirais capable de faire un jour, peut être remis en cause  dans la foulée: comment se projeter ? J'ai perdu toute confiance en moi, j'appréhende le regard et les pensées des autres.

Je me définis comme l'homme invisible : je suis que l'ombre de moi-même, en phase de perpétuelle de survie. Je suis celui qui souffre en silence, celui qui n'a pas le permis, celui qui ne travaille pas mais je suis avant tout celui qui malgré tout essaie de tenir debout et de marcher encore, avant tout pour les miens... Je me suis fait toujours passer en dernier, tant j'ai toujours estimé que je n'avais pas beaucoup d'importance.

Je ne contrôle rien, ne maîtrise rien et ne suis pas parvenu à faire de liens entre des événements précis ou des émotions précises et ces phases où les  céphalées et les vertiges sont tellement prégnants que mes faibles espoirs disparaissent aussitôt ...

 

Je me sens comme Sisyphe.

 

J'ai sûrement oublié mille et une choses mais je reste à la disposition de vous tous, qui souhaiteraient rentrer en contact avec moi pour quelque raison que ce soit.

J"espère que ces mots raisonneront en vous et que nous arriverons à rallumer ensemble cette étincelle qu'il me semble avoir perdu à jamais !!

 

Courage a vous tous.

 

Soyez plus durs que votre rocher, plus patient que votre vautour et peu être que ...

 

Très amicalement,

 

Jean-Philippe.

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Témoignage de Christelle G., habitante de la Normandie (Février 2007)

 

Je me prénomme Christelle, j'ai 34 ans.

 

Depuis plus de 1 ans, j'ai des céphalées de tension, enfin c'est ce que le neurologue m'a dit.

C'est arrivé d'un coup d'un seul et ça fait drôle. je suis donc aller voir un neurologue à la salpétrière qui m'a prescrit IRM et angio IRM au mois de juillet. Les résultats sont normaux … tant mieux. J'ai passé un ECG: son résultat est aussi normal.

Ce neurologue m'avait au préalable prescrit le fameux Laroxyl qui me pourrit la vie plus qu'autre chose, car dès que je veux diminuer, les céphalées reviennent à grands pas. De toute façon elles ne disparaissent pas, je suis à trois prises par jour 10/10/5 + 1 comprimé de 25mg. J'ai l'impression d'être tous le temps fatiguée. Je fais du sport pour me détendre, 3 fois par semaine. Je cours, mais « voilà les maux de tête » et je n'en peux plus.

 

Je viens trouver du réconfort auprès de votre association, car mon mari minimise mon état.

Je suis mariée, maman de deux petites filles, 7 ans et 13 mois. D'ailleurs au passage les céphalées ont augmenté avec la grossesse et depuis c'est un calvaire quotidien (sauf la nuit).

Ces jours-ci, en plus de ces céphalées, j'ai des vertiges (comme une sensation d'ébriété). J’ai les douleurs dans le cou, qui descende dans l'épaule, le bras surtout le gauche (d'ailleurs je deviens parano [ayant peur que cela devient de plus en plus fort, dans un avenir proche ou lointain].

 

Enfin de compte, j'ai l'impression que plus on y pense et plus des symptômes se rajoutent, j'ai des nausées fréquentes souvent au lever et des problèmes digestifs et d'intestins _ si vous voyez ce que je veux dire ! [Plus j’y pense, et plus cela m’obsède].

J'en ai marre, j'en peux plus.

Je suis sur un ordinateur 8 heures par jour. De ce fait, j'ai consulté un ophtalmo qui m'a prescrit 12 séances d'orthoptie, car on m'a trouvé une divergence.

J'ai donc vu le neurologue une 1ère fois en mai 2006, puis en sept 2006 et de nouveau le 7 février, mais j'ai l'impression que rien n'avance, je lui ai dit que j'en avais marre du Laroxyl, mais il m'a dit que c'était le meilleur remède pour les céphalées de tension, sans « m'écouter plus que cela ». Ensuite, je lui ai dit que cela prenait des proportions inhabituelles, mais il

m'a juste répondu « on se revoit au mois de mai ». Je pense finalement que je vais lâcher prise. En plus cela fait à chaque fois 2 heures de transport _ car je viens de Dreux _, il me prend en moyenne avec 1 heure, 1 heure trente de retard… Alors j'arrive avec la tête en vrac.

 

Aidez-moi. Je souhaite intégrer votre forum, je compte sur vous pour me répondre afin que je puisse partager avec d'autres mes angoisses [face à l’évolution de cette maladie qui s’accroît malgré les traitements] et mes attentes.

 

Vous en remerciant par avance,

Cordialement,

 

Christelle.

 

 

PS. Le document, que vous nous avez envoyé, reflète clairement notre quotidien et nos maux qui nous pourrissent la vie.

 

 

3         Phrases importantes écrites et témoignages écrits, par ceux qui ont contacté l’association

 

·       « Je croyais parfois que je n'étais qu'un raté "parasite". Il semblerait que je sois simplement humain et en souffrance. Je ne suis pas  coupable. Reste à en convaincre une partie de mon surmoi » (JC).

·       « Cette douleur, je la redoute, je la haïs... pourtant elle me gagne et me jette sans un mot ! Grosse fatigue, grosse déprime...bonjour l'angoisse!!!!! [...] j'ai l'impression que j'en ai pris pour perpétuité. Mon corps est devenu une cellule, emprisonnée dans un espace libre... c'est paradoxal » (N).

·       « [...] Les céphalées sont apparues suite à des épisodes violents de vertiges rotatoires. J'ai paniqué et me suis complètement bloquée, j'étais persuadée du pire... Tous les gens (médecins, amis etc que je vois) pensent que tout se passe dans ma tête, que je dois me calmer... [...] J'ai eu bien sûr des caps difficiles dans ma vie, mais il y a plus de 20 ans... je n'avais pas de soucis à l'époque des vertiges... ni professionnels, ni familiaux, ni financiers...tout allait bien... peut-être est-ce ce passé que j'avais enfoui qui a refait surface, je n'en sais rien... [...]j'ai vu tous les médecins possibles, je fais de l'acupuncture, je vois un ostéopathe, j'ai fais une cure thermale (arthrose, becs de perroquets etc...au niveau de la nuque), j'ai fait de la kiné vestibulaire et autre... […] 'ai beaucoup moins mal, c'est devenu supportable, mais je ne me sens jamais vraiment bien... Ce qui m'inquiète maintenant ce sont  des douleurs sous le bras, la poitrine et au niveau du bras droit de type brûlure, picotement et évidemment je panique […] c'est agréable d'avoir une oreille tendue […] » (CD).

·       « se plonger dans une occupation physique ou intellectuelle très absorbante peut être un excellent moyen d'éloigner nos misères pendant quelques temps, le tout est de trouver l'énergie nécessaire au démarrage, mais toujours en lisant le mail que tu nous a diffusé ci-joint, [ …] à trouver dans ses ressources le "carburant" nécessaire à l'action. Personnellement, c'est aussi bien souvent dans l'humour et l'autodérision que je pioche ce qui me permet d'avancer, et aussi dans mon entourage. En voyant ma famille (mari, enfants, petits-enfants) vivre intensément autour de moi, je n'ai pas du tout envie de devenir un "boulet" et je fais le maximum pour tenir debout malgré ta tête en béton, même si, bien souvent, j'ai plutôt envie de la poser sur un oreiller pour l'oublier un peu !... Il faut dire que je fais partie d'une famille nombreuse (huit frères et soeurs) et que j'ai appris très tôt qu'il ne fallait pas trop perdre de temps à "s'écouter". Cela n'empêche  que parfois, j'aimerais bien que les médecins, eux, m'écoutent et essaient de trouver une vraie solution à mon mal, mais comme tu le sais, c'est une autre histoire ! » (MC).

·       « Je vous confirme que je pense aussi souffrir de céphalées de tension chroniques depuis de très nombreuses années(au moins 20 ans, j'en ai 50). Je ne les avais ni nommées ni caractérisées, vivant avec comme une fatalité, et incapable de décrire ce que je ressentais. J'en déduis que beaucoup de gens comme moi en souffrent sans pouvoir communiquer dessus et donc partager sur le sujet. Une aggravation importante survenue il y a 4 mois lors d'une crise relationnelle m'a permis de bien repérer un conflit psychologique comme un facteur au moins aggravant, sans doute aussi initial ou générateur.[…] » (MP).

 



[1] Utilisé pour le traitement symptomatique (des symptômes) de la crise migraineuse.