Association « céphalées de tension » (°)           Paris le 23 février 2007

C/O Benjamin LISAN

16 rue de la Fontaine du But, 75018 PARIS          aux médecins des centres

Tel.    : 01.42.62.49.65                                          de traitement de la douleur

GSM : 06.16.55.09.84                                          en France.

Site : http://www.cephaleesdetension.co.nr           

         http://membres.lycos.fr/cephaleesdetension

 

(°) Association Française d'Aide et de Soutien aux Personnes Souffrant de Céphalées de Tension.

                                                                 

Objet : cahier de doléance concernant les malades souffrant de céphalées de tension chroniques, depuis longtemps.

 

 

Mesdames, Messieurs,

 

 

         Une affection très rare en France est particulièrement invalidante.

         En effet, quelques français (peut-être moins d’une cinquantaine de personnes en France) souffrent de céphalées de tension chroniques douloureuses particulièrement gênantes intellectuellement et très invalidantes, souvent installées depuis plus d’une dizaine ou d’une vingtaine d’année, sans aucun répit.

 

Le plus souvent, aucun des traitements médicaux classiques actuels (antidépresseurs, anxiolytiques, techniques de relaxation, psychothérapie) ne résout durablement les céphalées de ces personnes. Pour la plupart, depuis longtemps, ces patients ne peuvent plus travailler, ne vivant alors que d’aides familiales (quand cela leur est possible). Elles sont éternellement en état de survie, semblant couler sans fin, risquant le suicide, sans que jamais aucun médecin ne leur tende une main secourable. Au contraire, ces mêmes médecins leur disent qu’ils ne peuvent plus rien pour elles. Et pourtant, ils ne leur proposent rien, ni emploi aménagé, ni mi-temps, ni allocation COTOREP, n’entreprennent aucune recherche médicale ou nouveau traitement médical innovant pouvant soulager durablement la douleur et la gêne intellectuelle vécue par les malades. Ils ne leur accordent ni écoute ni compréhension, et ne leur permettent pas de bénéficier d’une prise à charge, de leur psychothérapie.

 

Pourtant, l’aide-mémoire n°277, Céphalées, de l’OMS, de mars 2004 reconnaît que la variante des céphalées de tension chroniques, présentes de façon quasi permanente, parfois pendant longtemps, est beaucoup plus incapacitante.

Or ce caractère réellement incapacitant de cette variante est d’ailleurs reconnu par d’autres articles médicaux [1]

 

Pour  justifier alors le fait de ne pas agir, les médecins avancent que les malades souffrant de cette variante seraient soit des malades hypocondriaques, soit atteints d’une dépression cachée et d’épuisement, d’un trouble histrionique, d’une psychose, d’un trouble bipolaire (toute la palette des maladies mentales étant envisagée) etc… L’intensité des céphalées du malade diminuant souvent au moment de la consultation, l’observation de cet effet placebo paradoxal les conforte dans leur certitude. Ils ne se rendent pas compte de l’importance de pouvoir se décharger, un moment, de la pression que donne des maux continuels. De plus cela leur paraît incroyable qu’un malade puisse souffrir aussi intensément de céphalées de tension permanentes, depuis des dizaines d’années, sans qu’ils puissent discerner des causes médicales claires et nettes.

Dans la littérature médicale, il est régulièrement écrit que le mal et ses causes sont encore inconnus. Or, ce doute sur les causes des céphalées de tension tenaces devrait alors profiter aux malades. On devrait leur accorder plus de confiance, quand, par exemple, les patients affirment que l’intensité de leurs céphalées est loin d’être modérée.

 

Quand les médecins spécialistes affirment qu’ils ne peuvent rien pour ces malades, nous affirmons donc au contraire, qu’il y a toujours quelque chose à faire …

 

C’est pourquoi nous-même, malades souffrant de telles céphalées de tension permanentes durables, particulièrement invalidantes et rebelles à tout traitement, avons créé l’association « céphalées de tension » (°), afin de sensibiliser les médecins traitant ce mal et le grand public à notre quotidien et afin de déposer un cahier de doléance et revendication auprès de ces médecins pour tenter de d’améliorer notre sort.

 

Pour permettre l’amélioration de notre situation, nous exprimons les souhaits suivants auprès des médecins traitant ces céphalées de tension rebelles :

 

a) une plus grande écoute de nos problèmes (en particulier, par une écoute sincère, respectueuse, qui ne juge pas...), au niveau des centres médicaux de traitements des céphalées et de la douleur, en France.

Pour cela, nous voulons aussi que la classification CISP-2 (aide au diagnostic et au traitement) soit revue dans le cas des céphalées de tension chroniques présentes depuis longtemps afin que celles-ci soient sérieusement prises en charge.

 

b) par une approche scientifique plus poussée de notre problème…, y compris par :

- des études différentes de celles réalisées à ce jour,

- l’accumulations de données et d'observations sur nos céphalées,  en essayant si possible de vérifier de façon plus pointue les idées reçues actuelles,

- par la prise en compte de la piste de l’existence possible d’un trauma grave dans notre passé pouvant expliquer la genèse de nos céphalées chroniques …

 

De notre côté, nous sommes prêts à participer à tout protocole médical pouvant aller dans le sens de la résolution durable de notre problème.

 

c) le remboursement à 100%, par la sécurité sociale, de la prise en charge des approches psychothérapiques (analytiques et comportementales) des céphalées de tension, qui pourrait, sinon nous aider à résoudre nos céphalées, au moins nous aider moralement dans la lutte au quotidien contre nos céphalées.

 

d) par l’intégration de psychologues aux équipes des centres de traitements des céphalées et de la douleur (psychologues pouvant alors constituer un vrai accompagnement de notre souffrance et nos problèmes au quotidien) ...

 

e) Un de nos membres, Jean-Philippe Mure de Saint-Etienne, souffrant de céphalées de tension permanentes et de vertiges, particulièrement invalidants, depuis le 8 mars 1990, a pu bénéficier d’une allocation COTOREP depuis 93, nous demandons donc, quand nos céphalées de tension permanentes ou chroniques sont particulièrement invalidantes depuis une dizaine d’années, de pouvoir bénéficier aussi :

 

·        soit d’emplois aménagés,

·        soit de mi-temps thérapeutiques,

·        soit d’une allocation COTOREP,

 

A préciser et à déterminer, selon les cas examinés.

 

En vous remerciant d’avoir compris, d’avoir pris en compte l’importance de notre problématique, d’avoir compati à notre souffrance et à notre espoir que soit envisagé enfin, pour nous, un soulagement médical, Nous vous prions de prendre en considération ce cahier de doléance.

 

Nous vous prions d’agréer, Mesdames, Messieurs, l’expression de nos sentiments distingués.

 

Les signataires de ce courrier,

 

Prénom Nom

Adresse

Signature

1) Benjamin Lisan

16 r. de la Fontaine du But 75018 Paris

 

 

2) Jean-Philippe Mure

Saint-Etienne (42).

 

 

3) Jean-Christophe Miraton

~ Nîmes.

 

 

4) Christelle Perret

Toulouse.

 

 

5) Christelle Goreau

Dreux

 

 

6) Isabelle Tjoen

Cergy-Pontoise.

 

 

7) Estelle Loos

Toulouse.

 

 

8) Valérie Tofloval

Cesreste (13).

 

 

 

 

 

 

 



[1] Quand le stress monte à la tête, Dr Chantal Guéniot http://www.doctissimo.fr/html/sante/mag_2001/mag0629/sa_4039_cephalees.htm

Céphalées – Migraines - Maux de tête, 11e Congrès de l'International Headache Society, Quotimed, 13-16 sep. 2003, Rome, http://www.esculape.com/neurologie/cephalees_classification.html