Céphalées de tension chroniques et gestion de la douleur

 

Quels moyens pour affronter la douleur chronique ? Quelques idées pour tenir face à une douleur durable.

 

Par Benjamin LISAN[1], Texte créé le 10/6/2009. Mise à jour le 29/7/2009. Version 2.6.

Sommaire en fin de cet article.

 

1.   Introduction

 

Le contenu de ce texte s’inspire directement de l’expérience de l’auteur, en particulier de son histoire personnelle face à la douleur et aussi d’une réflexion de plus de 27 ans sur ce sujet.

 

La question qu’il s’est souvent posé est peut-il communiquer et diffuser une expérience somme toute personnelle, intérieure, aux autres personnes souffrantes ? Des solutions qui ont aidé momentanément l’auteur pourraient-elles aussi aider d’autres personnes ? Sont-elles généralisables ?

 

L’auteur n’a pas la prétention de penser que son expérience et ses solutions sont généralisables à tous. Chaque expérience et ressenti de la douleur sont totalement intérieurs et intimes. Ils sont le plus souvent incommunicables.

 

Quiconque voyant des personnes autour de lui ne peut, le plus souvent, strictement pas deviner que peut-être l’une de celles-ci vit, en permanence, dans le bouleversement intérieur de la douleur permanente, à moins de posséder une capacité d’intuition psychologique hors norme.

En fait, il n’y a pas de communication télépathique qui permettrait de faire partager l’expérience de la douleur à d’autres, même à des proches. Ce qui permettrait à ceux qui souffrent d’être moins seuls.

Personne ne peut dire que la personne qui geint ou celle qui ne dit rien, ne vivent pas avec le même niveau de douleur. Il n’y a actuellement aucun moyen scientifique d’évaluer et caractériser la douleur (nous y reviendrons).

 

Dans ce texte nous aborderons les moyens pour affronter la douleur, surtout quand les traitements _ médicaments et les traitements non médicamenteux _ sont insuffisants, tels que :

 

a) les différentes approches philosophiques ou religieuses, pour faire face à la douleur,

b) les trucs et astuces pour tenter de résister à la douleur, au jour le jour, ce que nous appellerons les « techniques de survie ».

c) le soutien de proches ou de praticiens compréhensifs.

 

Car pour les membres de l’association, la question principale suivante se pose le plus souvent:

 

Quelles armes a-t-on à notre disposition pour affronter la douleur durable ?

 

Intuitivement, on sent que « les armes de l’espoir » _ le fait de pouvoir garder l’espoir et tous les supports intellectuels et physiques qui permettent d’entretenir l’espoir en soi _ sont très importantes, voire les plus importantes, pour tenir. L'optimisme et la foi en l’avenir (dont celle de la résolution de ses maux de tête, à terme) permet d’accepter plus facilement les difficultés à venir. Dès qu’on perd l’espoir, tous les ressorts, qui nous fournissent notre énergie pour tenir, peuvent alors s’écrouler totalement.

Sinon, le soutien de la part des proches peut être aussi important pour tenir.

 

Une première question importante est comment conserver l’espoir surtout quand les médicaments prescrits actuellement sont actuellement insuffisamment efficaces.

Une seconde question très importante est de savoir comment conserver l’espoir et tenir, alors que, depuis plus de 40 ans, les médecins ont tendance à minimiser totalement ou systématiquement votre douleur, à quelques rares exceptions[2] (et là encore, en l’absence de soutien de médecins compréhensifs, le soutien des proches reste important).


Quel Espoir avoir face à une douleur chronique particulièrement longue ? :

 

1.     Espoir d’une sortie de la douleur, seulement à la fin de sa vie, dans une vision purement eschatologique _ c’est à dire relative à notre destinée après notre mort, i.e. quand notre « âme » « débouchera » dans « l’autre monde » ?

2.     Espoir qu’en parvenant à une certaine philosophie de vie, une certaine hygiène de vie ou à un certain entrainement, on pourra mieux affronter ou résister à la douleur, chaque jour ?

3.     Espoir que notre mal puisse être résolu par des solutions techniques dans notre vie présente ?  Par exemple, par une nouvelle technique, thérapie, ou surtout grâce à une nouvelle avancée scientifique ?

 

Concernant le dernier point, si la cause des céphalées de tension chroniques était enfin déterminée d’une façon rigoureuse, scientifique et très précise, de façon à éviter toute piste causale erronée et toute ambiguïté sur les causes, cela éviterait aux patients un véritable et douloureux chemin de croix  _ pouvant durer souvent toute une vie _ induisant des dépenses financières faramineuses, pour tenter de résoudre, sans fin et en vain, leur problème.

Le monde scientifique aussi ne « pataugerait » plus sans fin entre de multiples hypothèses _ avancées d’ailleurs souvent de façon péremptoires et sans aucune preuve scientifique _ et ne s’engagerait plus dans de multiples impasses thérapeutiques ou intellectuelles. Voire ne se défausserait pas de ses responsabilités face à la maladie.

 

On pourrait enfin savoir si :

 

1.    Les céphalées de tension chroniques sont définitivement solvables ?

2.    Si oui, quel serait alors le traitement cible ou quelle thérapie résolvant définitivement le mal ?

3.    Sinon, si le mal n’est pas solvable, mais si l’on peut quand même soigner ou soulager la douleur,

a)     soit quel aménagement du travail et des conditions de vie permettraient d’éviter leur déclenchement ou de mieux supporter la douleur.

b)     soit quels médicaments cibleraient, au mieux, soit le système d’activation de la céphalée, soit la douleur causée par la céphalée.

4.    Enfin si les céphalées de tension chroniques et la douleur n’étaient ensemble pas solvables, comment aménager la vie du malade (autour de sa douleur …) et gérer le handicap, au jour le jour, y compris au niveau des moyens d’existence, grâce par exemple à l’attribution d’une allocation COTOREP ?

 

L’idéal bien sûr serait de pouvoir résoudre définitivement les céphalées de tension, en particulier, celles très fortes ou très anciennes et présentes d’une façon permanentes depuis plusieurs dizaines d’années.

 

Sinon, comme la phénoménologie de la maladie est complexe, nous essayerons d’éviter toute déduction et conclusion hâtive et prématurée (à l’emporte pièce), sur un tel sujet difficile. Nous souhaitons effectuer si possible une analyse fine, circonstanciée, évitant tout discours rhétorique ou/et juste issu de son « intime conviction ». Nous essayerons d’être très honnête en tout, sans faire aucune politique de l’autruche, sans rien dissimuler.

Nous espérons que ce texte, faisant appel à un certain nombre de notions intellectuelles et abstraites, sera, malgré tout, compréhensible du plus grand nombre.

Enfin, certaines données ou images exposées ici sur la douleur peuvent ne pas être comprises par ceux qui n’ont jamais connue ce que sont les douleurs chroniques.

 

Note : dans le texte, pour des besoins d’illustration de notre propos, seront inclus de courts extraits de témoignages de personnes souffrant de céphalées de tension chroniques, recueillis lors de l’Assemblée général de l’association « Papillons en cage », qui s’est déroulée à Toulouse, les 30 et 31 mai 2009.

 

1       Différentes formes de douleurs

 

Les différentes formes cliniques de douleurs sont extrêmement difficiles à décrire, d’autant qu’il existe énormément de formes et de niveau d’intensité de la douleur. Et il n’y a aucune unicité dans ce domaine. Par ailleurs les niveaux de douleurs sont extrêmement variables dans leurs manifestations.

 

Par exemple, dans l’association « Papillons en cage »[3], on a l’habitude de mesurer le niveau de la douleur sur une échelle de 1 à 10. Or cette échelle, plus que suggestive, n’a rien de rigoureuse ou de scientifique.

 

On sait bien sûr qu’il y a des douleurs insupportables. Si par exemple, vous mettez votre main sur une plaque électrique chauffée au rouge, vous ne pouvez strictement pas tenir votre main, sur cette plaque, plus de quelques secondes (ne serait-ce même une minute). La douleur des céphalées de tension n’atteint pas à ce niveau là. L’impression de brûlure qu’on ressent le plus souvent n’est certainement qu’une impression erronée.

 

En plus, par la force des choses, parce qu’on n’a pas le choix, sur 10 ans ou plus, on peut devenir entraîné à bien plus supporter sa douleur chronique qu’au début de son apparition, tout comme les sportifs peuvent aussi résister, à la longue, à la douleur liée aux efforts physiques[4]. Et donc, alors le ressenti de la douleur diffère ou peut différer aussi au cours du temps.

 

De  ce fait, il est souvent difficile d’évaluer le ressenti de la douleur. On ne sait pas mesurer d’une façon scientifique, le niveau de la douleur, lui-même dépendant d’un grand nombre de facteurs encore mal connu.

 

Par ailleurs, quand les céphalées de tension sont fortes, de multiples phénomènes connexes, mystérieux et souvent rares, peuvent aussi apparaître, tels que (voir ci-après) :

 

a) vertiges,

b) impression d’écœurement, de nausée ou d’amertume intense[5],

c) fatigue anormale très forte et systématique,

d) voire désir irrésistible de dormir (induction d’une sorte d’hypersomnie anormale) ou de se coucher.

 

Dans le cas de certains malades, la douleur liée à la céphalée peut les réveiller systématiquement dans la nuit (par exemple, toujours vers 2 à 4 h du matin), quand elle est forte, voire trop fortes, tant que dure la crise. Donc ces phénomènes, comme le réveil la nuit sous l’effet de la douleur, pourraient  être l’indicateur que, malgré tout, la douleur, à ce moment là du moins, est quand même forte, voire très intense.

Et tous ces phénomènes connexes précédents peuvent encore renforcer ou entretenir aussi l’impression douloureuse[6].

 

En recueillant le témoignage de personnes souffrant de céphalées de tension chroniques, au sein de notre association, on peut définir grosso modo, 4 niveaux schématiques de douleur (voir ci-après) :

 

Niveau(x)

Description, caractéristiques

Fréquence / prévalence

1-2

Légère à modérée. simple gêne, mais pas vraiment la cause d’une réelle gêne intellectuelle. On peut vivre avec sans problème. Parfois, on ne s’en aperçoit même pas. Souvent, en fait, on ne s’en aperçoit, que lorsqu’on se repose.

Rare parmi les membres

2-4

Douleur modérée, mais vraie gêne intellectuelle. Début de la réduction des capacités intellectuelles. On oublie régulièrement. On doit commencer à tout noter. Elle perturbe déjà d’une façon importante l’activité professionnelle.

Dès que la douleur atteint ce niveau, elle a un effet préjudiciable sur l'humeur et elle provoque une désocialisation.

fréquente

5-8

Douleur forte à intense. On commence à ne plus rien vouloir faire. Fatigue intense. Pertes de mémoire fréquentes. Souvent, on n’arrive pas à suivre ce que les gens vous disent. Perturbation grave de l’activité professionnelle ou d’activité courante comme s’occuper de ses enfants. Passages successifs par les phases de découragement, d’abattement de colère ou de dépression … On ne peut pratiquement plus se battre. La douleur ne vous laisse pas de répit et est la plus forte. Finalement, on sent que cela ne sert à rien de se battre. On est dans l’attente, on vit seulement au jour le jour, dans l’instant présent. Le mal de tête est comme un cheval emballé qui ne s’arrête jamais ou comme une mécanique infernale. Parfois impression, d’être dans cet état désagréable, comme celui qu’on ressent plusieurs heures après avoir reçu un coup violent sur la tête[7].

Fréquente

8-10

douleur intense à sévère. On est totalement accablé en permanence. On ne bouge plus. On ne vit pratiquement plus. On se lève seulement, juste, pour se nourrir. On est au lit en permanence. On ne pense plus, on ne peut plus penser, on ne pense même plus à vouloir se suicider. On est incapable d’avoir la moindre idée. On est un bloc de douleur à vif. On est totalement incapable de se défendre. On tombe le plus souvent dans une sorte de « fatalisme » total. La douleur est du même niveau que celle d’une crampe musculaire qui serait permanente et violente. Le mal de tête est comme un cheval emballé qui ne s’arrête jamais. On ne peut plus du tout travailler. Parfois, impression d’une « fulgurance » de la douleur, mais d’une « fulgurance » qui durerait éternellement ou bien d’une douleur insoutenable.

Impression d’être plaqué [scratché] au sol, par les maux de tête.

Rare

8-10

Un cas très rare de céphalées de tension est associé à des douleurs oculaires intenses, perçues comme insoutenables par le malade. Ce dernier a l’impression, que sous l’effet de la pression des muscles oculaires (des six muscles extra oculaires entourant chaque œil), les globes oculaires ont tendance en permanence de sortir de leurs orbites. La personne ne peut plus du tout lire ou même avoir une quelconque activité professionnelle[8].

Très rare

 

Mais ces niveaux de douleur peuvent être, malgré tout, comparés. Par exemple, on peut constater qu’elle peut être plus douloureuse que la douleur œsophagique[9] liée à un reflux œsophagique chronique _ quoique cette dernière est d’intensité variable _, lors d’une crise.

Sinon une céphalée de tension, peut être pratiquement aussi douloureuse qu’une crise de migraine[10], même si ces derniers cas de crises de céphalées de tension violentes sont rares.

 

Mais elle peut être suffisamment forte, insistante, durable, pour altérer durablement votre vie. Par sa présence insidieuse, constante, elle diminue continuellement et énormément votre qualité de vie.

 

Le plus souvent, elle n’est souvent pas suffisamment forte, pour vous empêcher définitivement de travailler, mais suffisamment forte pour vous mettre dans un état de révolte constant, de déprime ou pour vous gêner durablement dans toutes vos actions en particulier vos activités intellectuelles.

C’est un peu comme le clou dans la chaussure qu’on n’arrive jamais à retirer ou la guêpe qui n’arrête jamais à voler autour de vous et dont vous n’arrivez jamais à vous débarrasser, qui à la longue peuvent vous « rendre fou(s) », malade(s), perturbé(s), amer(s), désespéré(s) etc.

 

Il n’y a pas de règle absolue, concernant le profil d’évolution dans le temps ou les caractéristiques des douleurs.

Car il y a des douleurs constantes _ certaines à un niveau très élevé _, alors que d’autres sont totalement variables, voire extrêmement variables chaque jour[11]. On peut avoir un fond de douleur gênante, mais peu handicapante, et puis régulièrement, toutes les semaines ou les quinzaines, passer par une phase de crise (voire des sortes de « crises paroxysmiques »), qui vous handicape alors totalement et vous maintient au lit, tout le temps de la durée de la crise[12] (par exemple, du type de celles atteignant le stade ou niveau 8-10 du tableau précédent). Chez certains, la « susceptibilité » aux maux de tête est très élevée et les céphalées se déclenchant sans cesse, à tout bout de champ, parfois même sans raison claire ou évidente. Chez certains, la survenue des céphalées est aléatoire et est comme une épée de Damoclès, sans cesse brandie au-dessous de la tête du malade, épée qui peut, à tout moment, remettre en cause l’avenir professionnel du malade (avec cette maladie, « rien n’est jamais gagné »)[13].

 

Au sein de l’association « Papillons en cage », il y a une énorme diversité de forme de douleurs : constantes, variables, périodiques, totalement aléatoires, celles qui donnent, sans cesse, l’impression qu’on va enfin les résoudre, mais dont la solution semble reculer sans cesse, comme dans un mythe de Sisyphe sans fin, ou un mauvais polar ou un cauchemar, ou encore localisées en permanence en avant du crâne, chez certains alors que d’autres localisées systématiquement à l’arrière du crâne. Il n’y a pas de règles claires hormis le fait qu’elles sont en général bilatérales, très rarement dissymétriques[14]. …

 

En ce qui concerne les douleurs évaluées 8 à 10 sur notre échelle de la douleur (c’est à dire très fortes), elles ne sont pas localisées nécessairement en casque intégrale sur tout le pourtour du crâne, mais peuvent être localisées en des endroits discrets, précis _ souvent les mêmes chez certains malades _, soit a) en barres frontales, b) en des points localisés au niveau de l’occiput et symétriques autour de l’occiput, c) dans la nuque et autour d’elle, d) le long des tempes[15] et de chaque côté _ côté gauche et côté droit _ du crâne. 

 

Sinon, à la douleur physique liée aux maux de tête, il peut se superposer une douleur morale _ lié au fait d’avoir l’impression de ne jamais arriver à s’en sortir dans la vie, du fait de ses céphalées permanentes _, toutes les deux vrillant et taraudant, sans fin, votre cerveau.  Il peut y avoir des douleurs morales énormes, peut-être même pires que des douleurs physiques.

Donc, en plus de la douleur physique, il y aura donc lieu aussi de traiter la douleur morale[16].

 

2       Réactions et humeurs des malades face à la douleur

 

L’organisation anatomique et physiologique des récepteurs, des voies et des centres cérébraux, impliqués dans la douleur, serait normalement identique chez tous[17]. Pourtant, chacun se comporte de façon très différente, lorsque le malade est en prise avec la douleur. Les réactions à la douleur des malades sont elles très variables.

 Le « seuil de la sensation douloureuse » peut être par exemple élevée ou abaissée, selon que le malade se concentre sur sa douleur ou bien en est distrait par une activité physique ou mentale. La richesse ou la pauvreté émotionnelle du malade pourraient aussi jouer dans son ressenti[18]. Des facteurs personnels, ethniques[19] [20] [21], éducationnels, philosophiques, religieux interviennent aussi dans la variabilité de la sensibilité à la douleur. L’éducation et la philosophie de vie du malade peuvent aussi jouer dans son ressenti.

 

La douleur inspire ou provoque les comportements les plus variés, comme par exemple :

 

  1. Soit la résignation devant la douleur,
  2. Soit la révolte ou colère contre le scandale ou l’injustice qu’elle constitue, le fait qu’elle dure sans fin ou bien qu’elle est forte,
  3. Soit « l’exaltation » de la valeur de l’épreuve que constitue l’affrontement individuel et solitaire de sa propre douleur. La douleur est alors positivée et perçue comme un moyen de s’améliorer intérieurement[22].

 

Certains malade semblent bien résister à la douleur … du moins en apparence ( !).  Certains ne font pas état de leur souffrance[23]. D’autres se plaignent[24], rarement ou souvent, et/ou n’hésitent pas à en parler.

L’humeur du malade peut être très variable selon le niveau de douleur et peut suivre presque pas à pas l’évolution de la douleur, selon ses variations. Par exemple quand la douleur diminue ou disparaît, il a l’impression de revivre. La vie semble belle. Il est joyeux. Il est l’être le plus heureux du monde[25]. Au contraire, quand la douleur revient, il voit tout en noir. Il peut avoir l’impression d’être au plus bas, « dans l’ornière », et que l’épreuve qu’il subit est très dure, surtout quand la douleur, qu’il craint ou cherche à éviter, revient régulièrement.

Quand elle n’est pas assez intense, mais qu’elle dure, certaines personnes se ferment, deviennent agressives ou sont « assaillies » constamment par des pensées suicidaires.

Mais quand elle est trop intense, la douleur, en général et malgré tout, casse moralement, la majorité des personnes souffrantes. Après la crise, elle laisse la personne brisée ou pantelante. Durant ou après la crise, certaines ont l’impression de n’être alors plus qu’une chose, un jouet de forces, ou de mécaniques infernales ou diaboliques qui les dépassent. Elles ne revivent vraiment que quand la crise est passée.

 

Sinon en général, le malade, « bousculé » en permanence par sa douleur, dépense involontairement une énergie physique et mentale considérable pour la combattre, du moins tant qu’il ne s’est pas résigné à l’accepter.

 

Sinon, devient-on, à chaque fois, résigné et passif ou passif, quand la douleur est trop forte, lorsqu’elle semble « éternelle » et que les médicaments sont impuissants ? Examinons alors l’expérience ci-après :

 

L’expérience du chien résigné :

 

Le principe de cette expérience est de prendre trois groupes de chiens :

 

1)     Les premiers subissent de légers chocs électriques qu’ils ont la possibilité d’arrêter en appuyant avec leur museau sur une plaque.

2)     Les deuxièmes n’ont aucun moyen de faire cesser les chocs.

3)     Les troisièmes ne subissent rien.

 

Le lendemain, on met les chiens dans une cage divisée en deux parties : dans la partie A, il y a de petites décharges dans le plancher. La partie B est un refuge serein. Les chiens du premier et du troisième groupe vont tous dans la partie B.

Les chiens du deuxième groupe restent dans la partie A : ils sont résignés à subir une situation pénible.

Le scientifique, Martin Seligman, qui a mené cette expérience, en conclut que l’optimisme s’apprend, ainsi que le pessimisme et la dépression[26]. Donc on pourrait conclure de cette expérience, que quand il n’y aucun moyen d’échapper à sa douleur chronique, l’homme aurait tendance naturellement à se résigner et à déprimer.

 

Mais heureusement, nous ne sommes pas des chiens, les hommes pouvant eux faire preuve de capacités exceptionnelles insoupçonnées ou surprenantes. Ils peuvent faire preuve de sursauts ou de réactions énormes et stupéfiantes, face aux pires épreuves (telle lors de l’expérience de la vie dans un camp de concentration …), et faire en sorte de ne jamais se résigner et de toujours conserver son espoir, jusqu’au bout.

Même quand le malade est confronté à la phase 4 du tableau précédent, le malade peut encore continuer à se battre mentalement au plus profond de la douleur et de son lit (au plus profond de son « lit de douleur »), même si en apparence il semble passif et ne bouge pas.

Certaines personnes exceptionnelles, ayant souffert toute leur vie _ comme Sainte Thérèse d’Avila et Marthe Robin dont nous reparlerons plus loin _ ont pourtant réussi à continuer à agir toute leur vie, malgré leur douleur.


 

3       Difficile gestion de la douleur causée par les céphalées de tension

 

D’une manière générale, on constate que la gestion de la douleur est beaucoup plus difficile à mener que la gestion du stress.

 

Si pour certains malades, il suffisait de ne pas y penser, si le mal n’était qu’un mauvais rêve, si un jour on pouvait en rire, cela serait si simple et « super », mais la réalité du vécu des malades n’est pas ainsi.

 

Toute douleur chronique forte, surtout si elle dure, et le fait de tenir aussi sans fin, surtout sans espoir de s’en sortir à court terme, sont toujours épuisants et usants moralement à la longue. Elle fatigue physiquement et intellectuellement. Elle érode quand même à la longue toute capacité de vivre, celle qui existe en tout un chacun, même si au départ, la personne souffrante avait pourtant au départ un instinct de conservation très fort.  Elle pourrait même diminuer l’espérance de vie de la personne souffrante chronique, du moins, si elle est résignée et surtout si elle est constamment déprimée[27].

 

Tout dépend si le malade a à sa disposition :

 

a)     Soit une panoplie médicamenteuse efficace.

b)     Soit une panoplie « d’armes intellectuelles » (philosophiques, religieuses etc.), permettant de mieux tenir face à la douleur[28].

c)     Soit un entrainement préalable à la douleur (qui peut dépendre de son éducation et de son expérience).

d)     Soit un soutien moral sincère, voire une consolation, venant de proches ou de praticiens compatissants.

 

Il est certain que si l’on a à sa disposition des médicaments efficaces, la lutte contre sa propre douleur en est nettement facilitée !

 

3.1      L’inexistence de traitement efficace pour les céphalées de tension chroniques

 

Il existe des médicaments antidouleur très efficaces, du moins au début de leur administration, en particulier les dérivés morphiniques. Malheureusement, à la longue, ils perdent leur propriété et efficacité antidouleur et entraîne des effets de dépendances[29] et d’accoutumance[30]. Car à la longue, il faut ingérer des doses de plus en plus élevées pour obtenir les mêmes effets qu’au début du traitement. Par ailleurs, lors de leur sevrage[31], ils provoquent des problèmes de « manque »[32], en particulier surtout, si le sevrage a été brutal. Ce dernier cause alors le phénomène désagréable de « céphalées de rebond », assez douloureuses, voire d’autres douleurs indésirables (dont parfois des douleurs dorsales, des douleurs dans les membres etc.).

 

Sinon, pour certaines d’entre nous, les céphalées de tension chroniques peuvent se manifester par des contractions musculaires intenses (contractures pouvant être très douloureuses), totalement automatiques et autonomes, et surtout totalement rebelles à toute thérapie _ en particulier aux techniques de relaxation et d’hypnose _ ou aux traitements médicaux. Il semble qu’il n’existe pas de médicaments qui arriveraient à desserrer suffisamment l’étau de la contracture musculaire[33]. C'est à-dire que certaines céphalées de tension chroniques et anciennes sont particulièrement pharmaco-résistantes. Or ces derniers cas sont insuffisamment décrits dans la littérature (nous en reparlerons).

 

Au sein de l’association « Papillons en cage », plusieurs membres ont effectués successivement et régulièrement :

 

a)     Des exercices de relaxations prolongés _ tels que training autogène, biofeedback, hypnose, autohypnose, exercices de relaxation avec étirement des muscles du cou etc.,

b)     Des thérapies analytiques et comportementales (effectuées sur plusieurs années).

 

=> Sans aucun réel résultat qui pourrait contribuer réellement à la diminution durable et notable de leur céphalée.

 

3.2         Inefficacité des psychothérapies et des méthodes de relaxation

 

Note : Bien sûr, certaines thérapies analytiques apportent certains soulagements moraux _ dont celles de certaines douleurs morales _ ou des solutions à certains problèmes psychologiques (névroses, addictions etc.), mais dans l’immense majorité des cas, elles ne réduisent, pas d’un iota, l’intensité de la céphalée ( !).

Quand la douleur et la céphalée de tension est trop forte toute relaxation est impossible. Certains membres peuvent réussir, par exemple, à obtenir une grande relaxation de tout le corps _ avec relâchement de tous les muscles du corps (et induction de bâillements) _, sans jamais toutefois pouvoir parvenir, un seul instant, à diminuer la tétanisation des muscles crâniens (cause de leur douleur).

 

3.3      Inefficacité des psychotropes & problèmes posés par leur usage

 

Le plus souvent, pour le traitement des céphalées de tension, les médecins utilisent des médicaments psychotropes[34], en général à base de substances psycho-actives, proches des alcaloïdes, appelés benzodiazépines, sauf à quelques exceptions  _ tels qu’antidépresseurs (comme le Laroxyl …), antiépileptiques (Rivotril …), neuroleptiques (Solian …), anxiolytiques …. Ils ne doivent toujours être délivrés que sur prescription médicale. Le malade devrait être en étant informé sur les effets à en attendre et sur les effets secondaires (ce qui est souvent loin d'être le cas)[35].

 

Le médecin devrait faire en sorte que le malade se sente impliqué et actif dans une démarche de soin pour aller mieux : se prendre en charge, changements d'hygiène de vie, ouverture aux autres, psychothérapie, etc. (ce qui est aussi loin d'être le cas).

 

 Sinon, les psychotropes à haute dose, peuvent procurer, au patient, un relatif voire un réel effet antidouleur.

 

Mais leur effets secondaires, surtout à haute doses, sont loin d’être anodins ou agréables[36] [37]. Le plus souvent, malheureusement, ces effets secondaires peuvent nettement contrebalancer les effets antidouleur de ces derniers (voir ci-après) :

 

a)     la plupart des psychotropes réduisent nettement les capacités intellectuelles, détériore la mémoire _ on parle de troubles mnésiques _, la capacité d’apprentissage, voire abrutissent réellement _ on parle de baisse de la vigilance et des performances attentionnelles. Avec eux, l’élocution du patient devient plus difficile, l’expression orale est laborieuse, le malade cherche continuellement ses mots. Il oublie fréquemment. Par exemple, il oublie régulièrement le nom de l’interlocuteur avec qui il parle. Il est comme dans une sorte de brouillard intellectuel permanent[38]. Ces médicaments induisent souvent le désintérêt, incapacité à l’action.

b)     ils induisent presque toujours, à haute dose, une forte somnolence,

c)     voire, ils peuvent induire des hypersomnies « irrésistibles » (comme avec le Solian …).

d)     Ils agissent sur l’humeur, certains peuvent rendre boulimique (le fait d’avoir toujours faim, comme avec le Solian) ou au contraire anorexiques (le fait d’avoir perdu l’appétit, anorexie, comme avec Epitomax …),

e)     ils peuvent induire le fait d’avoir la bouche pâteuse et yeux constamment secs (comme avec le Laroxyl),

f)       voire, ils peuvent induire des phases psychotiques (comme des crises de paranoïa, comme l’anticonvulsivant Epitomax, surtout en cas de sevrage brutal de ce dernier …).

g)     Les neuroleptiques peuvent induire des tremblements involontaires permanents (surtout avec les neuroleptiques).

h)     A hautes doses, ils peuvent aussi causer des céphalées de rebond ou des dépendances, voire des nausées.

i)       Les psychotropes à hautes doses (en cas de surdosage) sont toxiques, pouvant causer des embolies cérébrales.

j)       Même à long terme, les antidépresseurs peuvent même faciliter le passage à l’acte. Ils peuvent même être utilisés comme auxiliaire au suicide.

 

Il est d’ailleurs souvent facile de détecter, à son élocution, quand une personne prend ou non des psychotropes.

 

Ajoutons encore que les psychotropes « shootent » mais ne font ni « planer » ni atteindre la félicité. Ils n’accroissent, en aucun cas, la capacité créative, inventive ou onirique du cerveau[39].  Les personnes dont les fonctions intellectuelles leur sont importantes pour leur activité professionnelle (tels que les ingénieurs, chercheurs …) ne sont pas opérationnels et sont improductifs sous psychotropes[40].

 

Au sein de l’association « Papillons en cage », la plupart des personnes sous psychotropes reconnaissent que les capacités antidouleur de ces derniers _ même avec les psychotropes antidépresseurs ou antiépileptiques préconisés pour le traitement des douleurs neuropathiques (c'est-à-dire d’origine inconnues), tels que le Neurotin ou le Lyrica _ restent toujours insuffisantes, quelque soit le médicament psychotrope considéré.

 

Les psychologues spécialistes de la douleur savent que les douleurs intenses bloquent, chez la personne souffrante, toute capacité de concentration, de mémorisation et de réflexion. Et donc, par conséquence, une douleur intense est très handicapante intellectuellement et professionnellement.

Les psychotropes _ surtout à haute dose _, en brouillant les capacités intellectuelles du malade, augmentent encore le handicap intellectuel du malade[41] [42].

 

Les céphalées de tension chroniques peuvent être permanentes ou voire réapparaître de façon intense, sur des durées dépassant nettement plusieurs dizaines d’années.

Par exemple, au sein de l’association « Papillons en cage », plusieurs personnes ont des céphalées présentes depuis plus de 20 ans, et même une personne dont la céphalée de tension est apparue à l’âge de 16 ans et qui est présente depuis plus de 50 ans.

 

Or sur ces très longues durées, on peut « facilement » épuiser l’efficacité de toute une vaste panoplie de médicaments. Par exemple à cause des effets d’accoutumance, des médicaments pris le matin qui avaient un effet jusqu’à 18h, n’ont plus par exemple, au bout de 6 mois, qu’un effet que jusqu’à 14h.

 

C’est pourquoi, à cause des aspects décevant de tous psychotropes et des effets d’accoutumance, beaucoup de ceux qui souffrent de céphalées de tension très anciennes, en général, renoncent à la longue, finalement, à prendre tout médicament.

 

Les psychotropes ne sont donc pas la panacée universelle, attendue par les malades, pour le traitement des céphalées de tension.

 

Ajoutons que le recours systématique aux psychotropes, pour traiter les affections psychiatriques ou psychologiques, ont régulièrement été dénoncés, à de nombreuses reprises, par exemple, par le Professeur, psychiatre et chef de service à l’hôpital de Caen, Edouard Zarifian[43], le docteur Philippe Foucras de l’association Formindep[44], le docteur Philippe Even _ pneumologue, Professeur émérite à l'Université Paris Descartes, président de l’Institut Necker, ayant participé à des commissions scientifiques de l’INSERM et du ministère de la Santé[45] _, certains rapports de commissions sénatoriales[46], la revue Prescrire[47] [48] etc.

 

Certaines personnes peuvent mal supporter certains traitements. Elles peuvent manifester des sortes « d’intolérances » médicamenteuses, comme, par exemple, avec les dérivés morphiniques _ avec la codéine etc… _ pouvant, par exemple, provoquer des nausées, des vertiges, des malaises, des effets psychiques … chez elles.

 

Notons que les céphalées de tension de certains malades peuvent être aggravées par les psychotropes et par tout médicament touchant au système nerveux central (tels que les benzodiazépines). C’est en particulier le cas des traitements à base de Laroxyl (qu’il soit en goutte ou injectable), un psychotrope antidépresseur, sensé avoir un effet antidouleurs, très souvent prescrits pour les céphalées de tension.

 


En résumé :

 

a) En général, les médicaments prescrits (c'est-à-dire les psychotropes) sont insuffisamment efficaces face aux céphalées de tension fortes et/ou anciennes.

b) Les psychothérapies et les méthodes de relaxation se révèlent inefficaces pour la plupart des céphalées de tension chroniques, surtout si elles sont anciennes, sauf quelques cas très rares (voir cas de Christine plus loin).

b) Donc, quand les médicaments n’ont plus d’effet et pas d’effet suffisamment efficace, face à la douleur, il faut alors tenter de trouver ou de se reposer sur d’autres armes (nous en reparlerons plus loin).

 

3.4      Optimisme excessifs concernant la possibilité de soigner les céphalées de tension chroniques

 

Pourtant, face à ce constat peu rassurant, nous sommes fort surpris par l’optimisme déclaré d’un certain nombre de praticiens.

 

Les malades sont souvent confrontés à des déclarations très (trop) optimistes de la part des médecins et des centres antidouleur, sur leur capacité à soigner la douleur du malade. Si l’on croit les déclarations optimistes des médecins, on arriverait à soigner les céphalées de tension, grâce à la mise au point du bon cocktail mélangeant adroitement usages de psychotropes, de psychothérapies, la psychanalyse et la participation active du malade.

 

Le Père Jean-Yves THERY[49], relate bien ce problème, dans son texte "un double regard sur la douleur chronique", paru en mai 2009 : « […] Quant à la prise en charge médicamenteuse potentielle, lexpérience montre que certaines douleurs chroniques sont très rebelles aux médicaments, voire même « pharmaco-résistantes ». Médecins et patients sont alors fort munis. [… il faut signaler] caractère [ . . . ] trompeur dun certain discours médical trop répandu qui laisse penser que de nos jours la médecine est en mesure dapaiser toutes les douleurs. ».

« J’observe tout d’abord que le corps médical, dans le souci louable de sensibiliser les patients  à la lutte contre la douleur, tient  souvent un discours trop optimiste et pas assez réaliste sur la question. Pour s’en rendre compte, il suffit de regarder les dépliants édités par les unités de la douleur sur lesquels on peut lire, par exemple, ceci : la douleur n’est pas une fatalité ; la douleur se prévient ; la douleur se traite ; traiter votre douleur est possible. Supporter la douleur ne permet pas de mieux lui résister ; les douleurs altèrent le confort et la quali de vie ; elles diminuent l’énergie du souffrant et retentissent sur la vie quotidienne () Dans cet établissement, les équipes soignantes s’engagent à prendre en charge votre douleur et à vous donner toutes les informations utiles. Bref, on a l’impression que tout va pour le mieux dans le meilleur des mondes !

Dans un premier temps, un tel discours met plutôt en confiance : on se dit qu’une solution va pouvoir être apportée à notre problème de douleur. Mais assez vite il faut déchanter. Certes, ces dernières années, on a progressé dans la prise en charge de la douleur. Certes, des équipes soignantes savent se mobiliser avec efficacité et compétence pour prendre en  charge  certains  types  de douleurs : postopératoires, post-traumatiques, douleurs cancéreuses, phases terminales etc. ? … Mais qu’en est-il des douleurs qui n’entrent pas dans ces catégories ? Pourquoi ne dit-on pas ouvertement que certaines douleurs sont très rebelles aux soins et même parfois pharmaco-résistantes ? »[50] [51] [52].

 

Dans la préface de son livre « Céphalées de tension, rumeur et réalité », page 2, le Docteur Lantéri-Minet partage malheureusement le même optimisme « scientiste » en affirmant « [la] prise [de la céphalée de tension] en charge est efficace si elle est conduite selon une stratégie adaptée individuellement ».

 

Dans la littérature, on trouve encore bien d’autres déclarations étonnantes comme celle-ci : « Les psychotropes, les psychothérapies et la psychanalyse ont l'objectif commun de restituer ce cerveau magicien, cette fonction hédonistique [i.e. de recherche du plaisir] de la pensée. »[53].

Or si les psychothérapies et la psychanalyse pourraient peut-être rétablir le « cerveau magicien » ( ?), cela n’est certainement pas le cas avec les psychotropes (voir nos nombreux constats à ce sujet, dans ce document).

 

3.5      Les raisons de cet optimisme excessif : le schéma explicatif classique

 

Dans le schéma explicatif classique, tel qu’exposé par le site canadien « Santé Ontario » « les céphalées de tension sont provoquées par divers facteurs comme une tension dans le cou, le stress et l'anxiété »[54]. Si l’on croit ce schéma explicatif « le traitement exige, dans la mesure du possible, l'élimination de la situation stressante. La prise d'analgésiques vendus sans ordonnance comme de l'acétaminophène ou de l'ibuprofène, une période de détente, du repos, un ajustement de la posture et un régime d'exercice peut contribuer à soulager et à prévenir les maux de tête ».

 

Selon Jacques Touchon[55] [56] « L'état de tension responsable de la céphalée est la conséquence de modalités particulières de réaction au stress associée en règle à un état d'anxiété de fond. Le terme "tension" s'applique autant à la sphère psycho-émotionnelle qu'au système musculaire. [ . . . ]

Il existerait au sein de chaque muscle une zone "gâchette" dont la mise en tension provoquerait une douleur au niveau du muscle et même à distance de celui-ci[57]. Ces zones pourraient se constituer à la suite de traumatismes même minimes, secondaires par exemple au maintien d'attitudes inadéquates. La douleur est cause de contracture, elle-même à son tour douloureuse, instaurant ainsi une relation causale réciproque "douleur = contracture" se pérénisant. La réaction au danger, ou au simple stress implique des modifications de postures manifestées entre autres par une hypertonie des muscles péri-céphaliques. La répétition des stress, l'état d'hyper-vigilance inquiète le sujet anxieux vont entretenir cette tension musculaire péri-céphalique, mobilisant éventuellement ces zones sensibles qualifiées de "gâchettes", et ainsi faire naître et perdurer une symptomatologie douloureuse. »[58].

Donc selon J. Touchon [selon ce schéma explicatif] « la symptomatologie algique [douloureuse] est surestimée[59] ».

Cela serait, par exemple le même schéma explicatif que la douleur de dos : suite à une mauvaise posture, on aurait une douleur de dos. Puis par crainte de cette douleur, on se contracterait encore plus, par réaction, ce qui provoquerait une posture encore plus inadéquate, qui renforcerait encore plus la douleur de dos, dans une sorte de cercle vicieux sans fin.

 

Selon J. Touchon, les « les moyens thérapeutiques efficaces dans ce type de céphalées sont essentiellement représentés par les psychotropes (anxiolytiques et surtout antidépresseurs) et les techniques de relaxation. ».

 

Voici encore, par exemple, ce qu’écrit sur les malades et leurs céphalées de tension, le Collège des Enseignants de Neurologie en 2002 :

 

« Céphalées de tension dites « psychogènes[60] » :

- absence de retentissement sur la vie quotidienne et sommeil normal, contrastant avec une gêne décrite comme intense, [ … ]

- des troubles psychologiques (anxiété chronique le plus souvent), plus rarement trouble psychiatrique authentique (état dépressif, personnalité hypochondriaque) sous-tendent en général ce type de céphalées »[61].

 

L’affirmation de « absence de retentissement sur la vie quotidienne » est une absolue contre vérité quand la céphalée est chronique [62].

 

Or ce genre d’affirmations formate l’esprit des étudiants en médecines.

 

Dans un livre traitant surtout de la migraine, mais donnant une petite place est consacrée aux céphalées ayant une origine névrotique et psychosomatique, paru en 1981, intitulé "Vaincre sa migraine",  les Dr Claude Loisy et  Sydney Pelage tous les deux co-fondateurs du Centre International de la Migraine à Vichy[63], indiquent :

« Pour Lance[64], le migrainologue australien que nous avons déjà cité, la diminution du flux sanguin dans le cerveau au début de la crise, serait la première mesure de protection avant le signal impératif de la douleur. Par un mécanisme analogue, le sang détourné du cerveau envahirait les masses musculaires frontales, temporales, nuquales, des épaules et de tous les muscles postérieurs de défense, mobilisés, en contracture. On retrouve là l'attitude de défense, générale, devant les dangers réels ou imaginaires. La douleur signifiant que les défenses vont être débordées, qu'il va se passer autre chose, que des fonctions plus nobles, là-haut dans le cerveau, vont être menacées... qu'il va y avoir faillite... rupture... dépression... ce en quoi la céphalée puis la migraine sont déjà vécues comme les derniers remparts avant la décompensation, ce en quoi le syndrome d'Atlas et la migraine ont tant de parenté avec la dépression ». Les auteurs du livre ajoutent « Qu’importe alors que la décompensation se fasse sur le mode dépressif, obsessionnel, hypocondriaque, hystérique ou même schizophrénique… Cela ne dépendra alors que de certaines prédispositions personnelles génétiques ou des circonstances de la vie de chacun. Qu’importe même que par un nouveau détour, par des mécanismes de défense plus secrets, plus élaborés, dits psychosomatiques, on passe par une maladie organique vraie : rhumatisme, hypertension, colite, eczéma, qu’on la baptise équivalents migraineux ou… dépression masquée »[65].

Le traitement qu’avait alors proposé à l’époque le Docteur Loisy, à l’un des membres de notre association était évidemment à base d’antidépressifs et de décontracturants, remèdes que ce membre, journaliste, n’a absolument pas pu supporter. Si ce type d’explications peuvent apparaître satisfaisantes, les résultats sont toujours absents et c’est bien ce qui ressort des différents témoignages des membres de notre association.

 

Ce n’est que récemment que la qualification de « psychogènes »  pour les Céphalées de tension est en train d’être remis en cause. Dans son livre « Céphalées de tension, rumeur et réalité », page 60, le Docteur Lantéri-Minet, indique « logiquement, la tendance actuelle est donc d’évaluer la gravité d’une maladie en fonction de l’importance de la qualité de vie qu’elle induit. A ce titre, la céphalée de tension peut être une maladie grave, notamment chez les sujet souffrant d’une forme épisodique et, à fortiori, chronique ». Pages 32 et 33, il indique encore « L’ensemble des travaux expérimentaux réalisées sur la céphalée de tension conduit à écarter un facteur causal unique et tend à faire envisager ce que l’on appelle médicalement un « modèle multifactoriel »,  traduisant le fait que la céphalée de tension résulte de la combinaison de plusieurs facteurs. […] La céphalée de tension épisodique serait essentiellement due à des facteurs musculaires […] La céphalée de tension chronique impliquerait davantage un dysfonctionnement du système nerveux central »[66] [67].

 

Ces affirmations ci-avant sont une réelle avancée sur la compréhension de la maladie.

 

Pourtant, malgré tout, page 11, il continue de s’aligner aussi sur les affirmations de la « Headache Classification Subcommittee of International Headache society », prétendant que les céphalées de tension sont, au niveau de leur intensité, « mineure à modérée ».

Or tous les malades et l’auteur contestent très cette dernière affirmation ne correspondant pas à leur vécu quotidien. De toute façon, la permanence de la douleur annule le ressenti de « modéré ». Et le plus souvent, la pratique fait que corps médical accepte le qualificatif « modéré » pour la céphalée de tension par rapport à la migraine, car cette dernière, elle, ne dure pas.

 

Donc selon le schéma explicatif classique, encore répandu chez la majorité des médecins, la cause serait essentiellement due à l’anxiété (ou la dépression) et la crainte anxieuse du symptôme douloureux renforcée par cette crainte. Il suffirait donc de faire en sorte que le malade pour le malade se focalise moins sur sa douleur (grâce par exemple, par la prise de psychotropes) pour que la sensation douloureuse disparaisse d’elle-même.

Pourtant, pour certains malades chroniques, la prise d’antidépresseurs et de relaxants ne marche pas.

 

3.6      L’idée qu’une douleur chronique ne peut être très douloureuse

 

Une autre idée qui s’est maintenue dans l’inconscient collectif y compris chez les médecins, depuis des millénaires, est qu’une douleur chronique durable ne peut être tout le temps très douloureuse … sinon, la personne se serait suicidé depuis longtemps[68]. Et s’il ne suicide pas, c’est qu’elle ne doit pas être très douloureuse.

 

Selon le père Jean-Yves Théry, cité plus haut : « [Il y a] durcissement de cette distinction [entre les  douleurs  aigües  et  les  douleurs  chroniques] ; comme si les seules douleurs  ritant l’attention du corps dical étaient les douleurs aigües, tandis que les douleurs chroniques devraient être systématiquement relativisées et minimisées. A entendre certains médecins, on a vraiment le sentiment que ces douleurs, dont le caracre lancinant et même torturant est pourtant un fait d’expérience, ne sont pas vraiment prises en compte[69]. ».

 

L’origine de cette minimisation des souffrances durables est liée à des conceptions philosophiques très anciennes, restant encore prégnante dans l’idéologie médicale actuelle (comme nous le montrerons dans l’annexe : « 9.1. Origine philosophique de la minimisation des douleurs chroniques »).

 

En fait, si le malade ne se suicide pas, c’est parce qu’il a progressivement développé, au cours du temps, des stratégies de survie de plus en plus élaborées, que nous décrirons plus loin.

 

3.7      Les conséquences thérapeutiques de ce schéma explicatif

 

Conséquences de ce schéma explicatif, le médecin n’accordera, le plus souvent, que peu d’attention à la plainte du malade, afin de ne pas accorder crédit à la plainte et de ne pas « enfermer » le malade dans son « cercle vicieux anxieux » et pour ne pas « entrer dans son jeux » (dans son hypocondrie).

Certains médecins n’hésitent pas éventuellement à prescrire des placebos aux malades souffrant de céphalées de tension chroniques[70].

 

Les céphalées de tension ont tellement mauvaises presse que par exemple, que peu de médecins leur porte  une vraie attention. Voici quelques exemples de conséquences du peu de considération des médecins pour cette maladie :

 

1)     Un malade souffrait depuis 25 ans de céphalées terribles, se présentant comme des céphalées de tension. Elle avait mis sur le compte d’une céphalée de tension et d’une hypocondrie, pendant 25 ans, par des spécialistes de la question. Et aucun praticien des hôpitaux consultés ne voulait le recevoir.  « Il était le malade dont personne ne voulait ». En fait, il souffrait d’abus médicamenteux, pour soigner ses maux de tête. Or cet abus médicament n’avait été jamais été diagnostiqué correctement durant ces 25 ans[71]. Son problème a été résolu par un simple sevrage.

2)     L’Arnold-Chiari[72] d’une patiente, Valérie, habitant le sud de la France et qui avait contacté l’association « Papillons en cage », il y a deux ans, avait été constamment diagnostiquée et mise sur le compte d’une céphalée de tension, liée à une dépression, voire à une hypocondrie, durant 9 ans. Elle a pu être enfin diagnostiquée, selon le bon diagnostic correct, suite à un IRM et suite aussi à la forte persévérance de cette personne, qui n’avait pas cessé de relancer les médecins sur son problème, d’autant qu’il s’était aggravé au bout de 9 ans.

 

Sinon, quand on indique qu’on souffre de céphalées de tension chroniques, les médecins ou psychothérapeutes ne cessent pas _ sans fin _ de chercher en vous systématiquement :

 

a)     la dépression cachée,

b)     l’anxiété cachée,

c)     la culpabilisation inconsciente.

 

Au début, ces pistes pourraient être intéressantes pour le malade et éventuellement l’aider. Mais à la longue, ce genre d’investigation répétitive (ou ce genre de doute systématique sur votre santé mentale) devient souvent pénible, pour le malade, surtout par le fait d’avoir sans cesse à se répéter devant tous les praticiens consultés et d’être souvent soumis sans cesse aux mêmes épreuves ou tests, pratiqués par les médecins. Et à la fin, le malade peut avoir envie de « péter les plombs »[73].

 

Le père Jean-Yves Théry, cité plus haut, s’interrogeait, dans le même texte : « Et, dans le cas précis  des  céphalées  chroniques  de tension,  pour quelles  raisons  s’acharne-t-on  à « psychiatriser » le patient, c’est-à-dire à le traiter par des psychotropes (antidépresseurs ou neuroleptiques) ou à le renvoyer à des techniques de relaxation et d’hypnose qui sont  loin d’avoir fait la preuve de leur efficacité ? ».

 

A aucun moment, les praticiens ne peuvent imaginer ou même envisager que :

 

a)     l’on peut énormément souffrir d’un mal de tête et pourtant rester intérieurement parfaitement calme et ne manifester aucune anxiété consciente apparente.

b)     Que malgré une forte douleur éternelle, on peut arriver quand même tenir, justement par des techniques de survie, telles que décrites plus loin dans de document (et qu’au cours du temps, l’on a cessé de développer des stratégies de survie de plus en plus élaborée).

 

Quand la personne ne peut pas se défendre parce que accablé par des céphalées particulièrement lancinante, le médecin, se basant juste sur des apparences, ne verra dans le malade que quelqu’un manquant de confiance (ou d’affirmation) en soi (sans imaginer que le malade puisse ronger son frein attendant que sa crise puisse enfin s’arrêter ou s’atténuer).

 

Bien des neurologues ferment toute ouverture à tous autres traitements non classiques[74]. Ils ne laissent le choix au malade qu’entre la prescription des psychotropes ou les techniques de relaxation (c'est-à-dire qu’il lui ferme, en fait, toutes les portes et toute possibilité de s’en sortir). Ils arrivent même qu’ils vous forcent la main concernant la prise de psychotropes, vous menaçant de ne rien faire (de vous laisser tomber), si vous ne les prenez pas.

 

Ils éliminent d’un revers de la main, le traitement par le Botox, pour les raisons suivantes (voir ci-après) :

a) parce qu’ils pourraient contribuer à ce que la tête dodeline, tombe, du fait que la tête du malade ne serait que plus tenue par les muscles péri-crâniens[75],

b) parce qu’il n’aurait pas fait ses preuves au niveau efficacité (bien qu’il ait été prescrit partout dans le monde, il est vrai, avec des résultats inégaux)[76].

 

Ils refusent de mettre en place une possibilité de mesure de la douleur par électromyographie[77] [78]. Cette possibilité permettrait pourtant de prouver enfin scientifiquement (et aux yeux du monde) que les céphalées de tension chroniques sont loin d’être « légères à modérées » ou imaginaires (ce que croient pourtant encore beaucoup de médecins malheureusement)[79].

 

Ils ne tentent pas, non plus, de nouvelles voies de traitements, qui pourtant pourraient se révéler sérieuses _ comme, par exemple, des micro-injections « mésothérapiques »[80], péri-crâniennes (dans les muscles péri-crâniens), de myorelaxants injectables (tel que le Myolastan, Décontractyl sous forme injectable …) ou de produits injectables permettant de lutter contre crampes musculaires (tel que la Quinidine sous forme injectable …) etc. …

 

Sinon, il n’y a pratiquement aucune recherches de fond ou fondamentales sur les céphalées de tension, dans le monde, hormis au « Danish Headache Center »[81], et aucun recherche sur le sujet en France _ même par le biais de thèse de 3ème cycle, conduites par des étudiants chercheurs ayant terminé leur études de médecines.

 

Il n’y a eu aucune avancée scientifique majeure sur le sujet, dans le monde, depuis plus de 40 ans.

Alors qu’on a déjà trouvé des médicaments ciblant la douleur des migraines et diminuant celles-ci avec efficacité,  il n’a été découvert, jusqu’à maintenant, aucun médicament équivalent aussi efficace ciblant la douleur ou diminuant efficacement les contractions musculaires, dans le cas des céphalées de tension chroniques.

 

Les médecins n’envisagent pas, non plus, une seule fois, qu’entre la cause déclenchante originelle, survenue souvent il y plus d’une dizaine ou plusieurs dizaines d’années et maintenant, le malade a pu énormément évoluer au niveau de sa personnalité et ne plus être la personne anxieuse ou dépressive, manquant de confiance en elle, comme souvent décrite dans la littérature. Et que la richesse humaine d’une personne ne se réduit pas à ses céphalées.

 

La plupart des médecins ne rassurent pas les malades sur leur maladie. Par exemple, ils ne convainquent pas le patient, surtout s’il est d’une nature anxieuse, que même si sa maladie est douloureuse, elle n’est pas mortelle ou grave (par exemple, ils pourraient leur dire qu’aucune tumeur maligne ou sclérose en plaque est impliquée. Que surement, que chez certains malades, c'est leur façon d'évacuer un stress, comme certains ont des réactions cutanées _ psoriasis, etc. ... _. Que cela est ou peut être aussi chez vous votre « point fragile »).  La douleur, par son caractère primaire, par son intensité réelle, est impressionnante, mais elle ne tue pas (en tout cas pas directement).

Le plus souvent, la consultation est expédiée en moins de 10 mn, sans fournir, au malade, aucune explication sur l’origine de son mal. Elle s’achève d’ailleurs toujours par la prescription de psychotropes, voire par la recommandation de séances de relaxations… et c’est tout[82].

 

« Conforté par le point de vue » du corps médical, qui prend peu au sérieux le mal, l’ANPE (actuellement « Le Pôle emploi »), se désintéresse totalement des malades souffrant de céphalées de tension (y compris celles particulièrement anciennes, pouvant être constantes et présentes chez le malade, durant 10 ans ou plus). Aucun aménagement professionnel (tel qu’emploi aménagé ou emploi à mi-temps, télétravail etc.), n’est proposé.

En général, les rendez-vous ont toujours la forme suivante : le conseiller ANPE et le demandeur se regardent souvent en chien de faïence. Le conseiller ne propose rien. Jamais aucune suite n’est donnée à la demande du demandeur. Le rendez-vous étant le plus souvent vite expédié en moins de 10 mn[83]. Le conseiller note, à chaque fois dans sa base de données, que « le demandeur, à cause de ses céphalées, réclame un emploi aménagé »[84] [85].

Ou encore (parfois ?) certains conseillers ANPE, lui conseilleront de se faire régulièrement « porter pâle » avec l’aide d’un médecin complaisant[86].

 

Le malade, quant à lui, ne comprend pas qu’au lieu de soigner sa douleur, ce qui est la priorité pour lui, on cherche, au contraire, sans cesse (systématiquement), la « petite bête » chez lui, le médecin délaissant alors la priorité du traitement de la douleur _ qui devrait pourtant être la priorité pour le malade _, au profit de la recherche et du traitement d’une possible affection psychiatrique (telle qu’anxiété chronique, état dépressif, personnalité hypochondriaque …) chez le malade.

 

3.8      Confrontation de ce schéma explicatif avec les faits

 

Si le mal de tête ne résulte que d’une mauvaise posture provoquant des contractures musculaires, comment se fait-il que, du fait de ces maux de tête, le malade :

 

1)     puisse perdre la mémoire à répétition ?

2)     puisse perdre son emploi, à de nombreuses reprises (par exemple, plus de 10 fois au cours d’une vie) ?

3)     soit obligé d’interrompre ses études, car il ne peut plus passer un seul examen ou suivre des cours ?

 

Comment se fait-il qu’étant en vacances et étant dans une occupation qui puisse le distraire de son mal, alors qu’il n’aucune cause d’anxiété immédiate (ni menace sur son emploi, ni problèmes familiaux), le malade ressente toujours sa douleur aussi forte et inchangée (y compris lors d’efforts physiques intenses) ?

 

Au sein de l’association, nous avons, par exemple, le cas d’un prêtre souffrant de terribles céphalées de tension, depuis plus de 19 ans, céphalées de tension graves qui l’ont absolument empêché de poursuivre son ministère dans un petit village.

 

Comment se fait-il que des douleurs soi-disant modérées peuvent causer de vrais handicaps intellectuels, comme dans le cas de ce prêtre _ qui pour l’instant est hébergé depuis des années dans une maison de repos dépendante de son institution religieuse ?

 

C’est bien la preuve que la douleur des céphalées de tension chronique peut être forte. Ce n’est pas juste une douleur, pour laquelle si on n’y pensait pas, alors on pourrait s’en débarrasser à la longue, par exemple par ses efforts sincères. Si cette solution marchait pour tous les « céphaleux » de tension, cela se saurait dans le milieu des « céphaleux »  et tous les « céphaleux » l’auraient déjà appliquée ou auraient suivi le traitement adéquat.

En fait, l’expérience montre que toutes les techniques comme la méthode Coué, comme le fait de « ne pas y penser », comme de trouver des dérivatifs sans fin, ne fonctionnent pas ou pas suffisamment pour se débarrasser durablement de ses céphalées.

 

Sinon, enfin, comment se fait-il que malgré des milliers de soins qu’ont tentés ceux qui souffrent depuis plusieurs dizaines d’années[87], ces derniers malades n’arrivent jamais, à aucun moment, à résoudre leur mal, malgré leur effort et leur bonne volonté ? Tous ces malades seraient tous de mauvaise foi ou/et psychotiques ?

 

Il faut donc « casser » ces schémas explicatifs classiques qui n’expliquent pas les faits précis ci-avant.

Car ici les critères du rasoir d’Occam[88] ne semblent pas du tout s’appliquer pas ici dans ces cas précis ci-avant.

 

Si la cause est psychologique, alors que les médecins fournissent aux malades la clé psychologique de leur maladie, c’est à dire la clé qui leur permette de résoudre le mal définitivement. C’est tout ce que les malades demandent. Il est vrai qu’ils ne la connaissent pas. Que les médecins se donnent alors une obligation de moyens, prévus par la loi, tels que, par exemple, a) la prescription de médicaments les plus efficaces et invalidants ou perturbant le moins possible les éventuelles vies sociales et professionnelles du malade, b) et si les médicaments ne marchent pas, un vrai soutien psychologique réel et sincère et une vraie écoute, c) un soutien social, y compris une aide COTOREP, si la maladie est très invalidante.

 

En annexe, est exposé l’exploration de possibles autres pistes explicatives concernant les causes des céphalées de tension chroniques.

 

3.9      Différentes formes d’handicaps causés par les céphalées de tension chroniques

 

Nous avons vu que les céphalées de tension chroniques particulièrement fortes :

 

  1. Peuvent provoquer des pertes d’emplois à répétition, des incapacités à en retrouver,
  2. Peuvent contribuer à faire capoter des études ou faire louper des examens.

 

ð  bien que la personne malade s’accroche et fait preuve de courageuse (durant ses études, sur son lieu de travail etc.). En général, le malade ne peut rien faire et ne peut pas du tout se défendre contre ses céphalées ou contre les formes paroxysmiques de leurs céphalées de tension.

 

Au sein de notre association, il y a au moins 5 personnes, étant au chômage depuis plusieurs années, totalement incapables de travailler du fait de la force de leur céphalée, étant toute dans un état de précarité financière extrême et aussi souvent de grand désespoir sur leur avenir[89] [90] [91]. Alors pour s’en sortir financièrement, ils multiplient les CDD, les petits boulots précaires (Intérim, baby-sitter, marketing téléphonique à mi temps …). L., journaliste dans un petit journal vendéen, malgré son « brouillard intellectuel », a toujours réussi à livrer ses articles, à son journal, à temps, aidé en cela, par son expérience et son professionnalisme, compensant alors son « rideau intellectuel ».

H., mère au foyer, divorcée, vit du RMI, depuis 3 à 4 ans, d’allocations pour ses 4 enfants et d’une petite aide financière de son frère footballeur au club de Sochaux.

 

Elles causent d’autres formes d’handicaps.

 

Elles peuvent contribuer à donner l’impression que le malade est lunatique ou qu’il ne s’intéresse à rien.

E. encore indique, par exemple, « Mon but est de fonder famille et rencontrer quelqu’un. Or à cause des céphalées, je suis souvent  excédé, je pète souvent  un câble. J’explose souvent. Mes céphalées me font capoter mes relations amoureuses. Je ne suis jamais à 100% avec les gens. Avec mes céphalées, ma libido est  ralentie et plus faible. ». J. confirme « cela me gâche réellement toute relation sexuelle ».

 

Les céphalées de tension d’un des conjoints peuvent être à l’origine de divorces ou de séparations ou de menaces réelles et sérieuses sur la pérennité du couple, à terme[92]. C’est un handicap vraiment lourd.

 

Avoir à lutter sans cesse contre ses céphalées, avoir un mauvais sommeil de leur fait, fatigue à la longue physiquement, et on devient plus sensible aux bronchites en tout genre.

 

3.10  La difficulté d’en parler

 

A cause des préjugés médicaux et sociaux, le malade a du mal à parler de son mal de tête qui l’assaille sans cesse.

 

Une des difficultés pour le malade, est que sa maladie n’est pas reconnue (au moins à sa juste mesure), par le corps médical ou le corps social. Pour la société,  un mal de tête, comme les migraines, ne peut dure que quelques jours au grand maximum. Ils ne peuvent imaginer qu’un mal de tête pourrait être éternel, voire être en permanence très fort, alors qu’on ne trouve aucune cause précise.

 

Estelle confirme que « les gens oublient souvent mon problème, ils ne comprennent pas ».

Le père Jean-Yves Thery souligne[93] « […] certaines paroles peuvent blesser la personne souffrant de douleur chronique qui, il est vrai, est plus sensible que d’autres. Ainsi, par exemple, dans les contacts de la vie quotidienne, il est des questions auxquelles j’ai pris l’habitude de ne plus répondre que par un sourire silencieux. Ce sont les questions du genre : ça va ? Ou ça va bien ? […] j’ai pris l’habitude de poser une autre question qui me semble plus respectueuse de la personne : comment allez-vous ? Ou, plus familièrement : comment ça va ? Et si l’on me pose cette même question, je réponds volontiers : Ce n’est pas terrible, mais je tiens bon ; et toi, comment vas-tu ?

Un peu dans la même ligne, il y a des personnes qui disent : Ah, je trouve que vous avez meilleure mine, c’est certainement que vous allez mieux ! Ce genre de propos, très fréquent, finit par être lassant. J’ai souvent envie de répliquer : Qu’est-ce qui vous fait dire cela ? Comment savez-vous ce qui se cache derrière les traits de mon visage ? C’est déjà dur de devoir constamment faire comme si l’on avait pas mal. On n’a vraiment pas besoin d’entendre en plus des remarques certes  bien intentionnées mais complètement décalées par rapport à ce qu’on vit réellement. Le mieux est sans doute, là encore, de ne répondre que par un sourire. Mère Terésa ne disait-elle pas : Si l’on savait ! Mon sourire est un manteau qui cache bien des misères. ».

 

Sinon, les « bonnes âmes » ont fréquemment leur avis « bien intentionné » sur la question : « tu stresses trop. Tu devrais moins stresser. N’y pense pas. C’est parce que tu y penses trop, que tu te focalises trop sur elle, que tu ressens encore plus la douleur. Détend-toi. Va te promener, te distraire. Tu verras à ton retour de ta promenade ou en allant t’amuser, tu te sentiras mieux. Tu y penseras moins ».

 

Et tout cela ne marche pas, alors les bonnes âmes penseront que le malade n’est vraiment pas de bonne volonté et n’a pas fait tous les efforts nécessaires (pour sa guérison). Peut-être, se convainquent-ils alors que le malade trouve-t-il un avantage à se maintenir dans son mal et prend prétexte à ce mal, pour se faire plaindre ou bien pour justifier les insuccès de sa vie !

 

Sinon, lié à des préjugés prégnant au niveau social, les maladies (ou douleurs) invisibles _ celles qu’on n’arrive pas à prouver scientifiquement _ ne sont, en général, pas prises en sérieux. Les maladies non prouvables, par la science, sont souvent prises pour des illusions de l’esprit par les médecins _ et donc considérées comme des maladies psychiatriques ou au minimum comme des névroses (par exemple, l’explication médicale courante est que la personne se focalisation excessivement obsessionnellement sur un « petit mal » ou « petit bobo ») _ et donc sont traités en conséquence, c’est à dire par le biais des psychotropes.

Et le malade se retrouve donc, en général, très seul face à sa douleur, sauf s’il est heureusement soutenu par ses proches.

 

Il y a donc souvent honte ou pudeur à en parler et surtout il y a la peur d’affronter le regard social et les préjugés.

Estelle indique « Avant d’en avoir moi-même [des céphalées], je les voyais comme une faiblesse pour toute personne qui en avait. ». 

 

Il y aussi la peur réelle de se faire sans cesse « renvoyer dans les cordes » ou simplement ignoré, voire méprisé, par les médecins. Souvent d’ailleurs certains médecins culpabilisent, ceux qui souffrent, de se plaindre[94].

Si l’on se plaint, on rentre alors dans le « schéma hypocondriaque »[95]. Au contraire, si on a pris l’habitude de ne pas se plaindre, alors les gens pensent que ce n’est pas grave. Le malade se sent « piégé », par cette double injonction contradictoire (ce qu’on dénomme en anglais « double bind »).

 

Et du fait que la personne n’en parle pas et ne peut pas en parler autour de lui ou après du corps médical, cette impossibilité d’exprimer son mal l’enferme encore sur elle-même et dans sa souffrance. Le fait de ne pouvoir en parler empêche la rencontre thérapeutique entre le malade et le médecin.

 

3.11  Les conséquences de l’échec du corps médical

 

Il y a sans conteste un échec manifeste et réel du corps médical à résoudre ou soigner ce mal, cela actuellement en 2009, à quelques rares exceptions près (dont le cas de Christine que nous exposerons plus loin).

 

Beaucoup de malades, ont cru au départ, tout comme le grand public, à la toute puissance de la médecine. Et donc les malades pensaient sincèrement pouvoir guérir. Ils ont été trompés en cela par les déclarations optimistes des médecins (voir ces déclarations plus haut).

 

Plusieurs personnes, ayant contacté l’association, déprimés par ces échecs, relatent avoir fait état de tentatives de suicides. Certaines ne se battent plus, se laissent couler, ne travaille plus, n’envisagent plus leur avenir. D’autres réagissent mal à toutes choses[96], deviennent agressives[97], susceptibles ou hypersensibles. Elles s’enferment dans l’idée fausse que personne ne peut comprendre ce qu’elles vivent[98].  La douleur chronique, surtout elle n’est pas suffisamment pris au sérieux, peut rendre littéralement « malade » ou profondément amer.

 

Au sein de l’association, il y a plusieurs personnes gravement dépressives [par le fait de vivre sans cesse avec des céphalées chroniques depuis des années]. D’autres, des femmes, pleurant tout le temps et ayant besoin de soutien et d’être consolée.

Jean-Christophe indique « Il ne faut pas gâcher  sa vie, mais ma vie est gâchée [par les céphalées]. Je ne me vois pas [dans mon état actuel] faire de vieux os. Je ne veux pas vieillir [ainsi]. ».

 

Elle empêche souvent une quelconque distanciation par rapport à elle.

 

Certaines personnes même multiplient les comportements à risques ou suicidaires, en abusant des antidouleurs, se « shootant à mort », abusant de l’alcool, des drogues _ cocaïne, héroïne …  _, essayant sans fin de dangereux cocktails de médicaments psychotropes ou antidouleurs de plus en plus surpuissants (comprenant antiépileptiques, neuroleptiques, dérivés morphiniques …). Sinon, suite à des changements fréquents des médications ou suite à des sevrages brutaux[99], ils tombent parfois même dans des phases psychotiques (par exemple, des délires paranoïaques ou d’interprétation …)[100], dans des décompensations aux causes variables.

Toutes ces personnes ont parfaitement conscience qu’elles vont détruire leur corps et leur vie, que leurs abus médicamenteux vont encore renforcer encore leur douleur. Mais elles pensent qu’elles n’ont pas le choix[101]. Elles veulent mourir, à petit feu, peut-être pour attirer l’attention sur elle et sur leur souffrance[102].

En fait, si l’on cherche bien, on constate que souvent elles ont quand même un désir de vivre, qui serait bien sûr renforcé si on _ c’est à dire les si médecins _ leur donnait seulement une once d’espoir, surtout au niveau médical.

 

Souvent les malades vivent aussi dans une sorte de course contre la montre, tentant d’éviter que leur vie ne soit gâchée par la douleur, durant une vie entière, et tentant de trouver désespérément une issue à leur maux de tête [103]. Pour cela ils multiplient alors, sans fin, de démarches thérapeutiques en tout genre[104] [105].

3.12  Peut-on aider ceux qui vivent l’échec du corps médical dans leur chair ?

 

Les malades ont plus ou moins conscience de l’échec du corps médical, à traiter efficacement leur maladie. Mais bon nombre de médecins ne veulent pas leur avouer (peut-être ne veulent-ils pas qu’on puisse remettre en cause leur pratique médical à laquelle ils croient envers et contre tous).  Les membres de l’association « Papillons en cage » ayant de nombreuses années de douleur et une longue expérience de gestion de celle-ci et de rencontre avec des médecins et avec d’autres personnes souffrantes, derrière eux, savent eux qu’il existe des douleurs résistantes à tout traitement médicamenteux, à tout traitement psychologique ou à toute techniques de relaxation et de décontraction.

Ces membres peuvent-ils, alors, leur dire la vérité, alors que les malades ont tous l’espoir de trouver le bon traitement et de s’en sortir un jour ? Est-il responsable, pour notre association, de donner l’impression de fermer toutes les portes à quelqu’un qui souffre ?

Le malade est-il prêt ou suffisamment fort pour entendre des vérités difficiles ? Bref toute vérité est-elle bonne à dire ? N’y a-t-il pas des vérités contreproductives et négatives, si elles sont délivrées, brutalement, sans aucune préparation et d’une façon totalement prématurée ? Certaines vérités difficiles ou complexes, ne nécessitent-elles pas une longue préparation, réalisée avec beaucoup d’humanité, pour qu’elles puissent être plus facilement admises à la longue par le patient ?

Par exemple, un médecin d’un centre de la douleur d’un hôpital parisien à déclaré, il y a quelques années, à un membre de l’association « on ne peut rien pour vous »[106], sans rien proposer en lieu et place de cette déclaration, ou en retour (telles que la proposition de nouveaux traitements, même sans effets garantis).

Or ce genre de déclaration abrupte est-elle celle qui peut vraiment convenir aux patients souffrant au plus profond de sa chair, depuis des dizaines d’années[107], qui ne font que survivre depuis tant d’années et qui perdent progressivement tout espoir ?

 

Aux journaux télévisés, on parle de plus en plus de « cellules de soutien psychologique » _ par exemple, pour permettre aux victimes de catastrophes de mieux surmonter leur traumatisme. Or n’est-ce pas le rôle de ce genre de cellules de réaliser ce genre de travail de soutien et de préparation à certaines vérités auprès de tous malades souffrants ?

Pourquoi ce genre de « cellules de soutien psychologique », réunissant psychologues, n’existent pas dans la plupart des centres antidouleurs en France, centre qui pourraient soutenir aussi les personnes souffrant de céphalées de tension chroniques ? Est-ce donc trop une solution luxueuse pour des malades souffrants ou une solution coûtant trop cher à la Sécurité sociale, du fait que c’est déjà un organisme déficitaire ?

 

Sinon, pour revenir surtout à la réalité de la situation souvent grave des malades, suite à l’échec des médecins à le soulager durablement de ses céphalées de tension chronique, que peut-on faire ?

 

Déjà, pour essayer d’agir, nous avons créé l’association loi 1901 « Papillons en cage » :

 

a)     pour aider et apporter un vrai soutien moral et psychologique auprès des malades souffrants,

b)     pour faire changer les choses auprès des médecins et différents organismes et faire changer le regard social sur cette maladie _ faire qu’elle soit plus respectée et mieux acceptée.

 

Déjà, notre association, au travers de ses anciens membres, a déjà un rôle de soutien bénévole, auprès de ses nouveaux membres ou des malades qui la contacte mais ne veulent pas devenir membres, ne serait que par la force des choses, car nous n’avons eu d’autre choix que de nous réunir ensemble, pour pouvoir nous soutenir mutuellement (à cause justement de l’échec actuel du corps médical).

 

Sinon, nous reconnaissons sincèrement et honnêtement que sans des données (ou vérités) scientifiques sûres et claires, il est difficile, à l’association et aux membres, de proposer des solutions sûres aux personnes souffrantes. Les membres de l’association sont tous comme les médecins dans le brouillard sur les causes réelles des céphalées de tension chroniques. Et d’ailleurs, les membres de l’association, eux-mêmes, ne prétendent surtout pas détenir la vérité, tant ce sujet est difficile, complexe et multifactoriel. Les membres, en discutant, s’en rendent compte chaque jour. D’autant qu’on ne dispose, sur ce sujet, toujours d’aucune « vérité » scientifique évidente et sûre, du moins pour l’instant.

 

La déontologie de l’association n’est pas de raconter des belles histoires édifiantes, des légendes dorées, voire des gentils contes ou de pieux mensonges, surtout à des malades qui, pour la plupart d’entre eux, sont loin d’être idiots … même si c’était pour tenter de les aider à tenir, pour leur apporter un réconfort, surtout durablement[108].

Nous ne préconisons pas non plus (du moins si cela est possible), les solutions irrationnelles.

 

Nous préférons dire la vérité ou ce qui nous semble être la vérité ( ?), éventuellement en l’aménageant, c’est à dire en préparant progressivement le malade à celle-ci, pour lui éviter éventuellement tout choc _, surtout en disant qu’il n’y a pas de certitudes scientifiques avec les données connues actuelles, et donc il n’existe pas, pour l’instant, de traitement miracle, ou de guérison à court terme certaines (même s’il peut y avoir des guérisons réelles, comme dans le cas de Christine, voire plus loin _ cas constituant un vrai message d’espoir _, voire des périodes de rémissions sur des durées plus ou moins longues, voire une augmentation de ces périodes avec l’âge). Que la guérison ou la rémission ou le contrôle du mal, s’il y a lieu, dépendra de chaque personne, prise individuellement, de sa personnalité, de son histoire, d’un grand nombre de paramètres que nous ignorons, pour l’instant du moins.

Nous essayons malgré tout de donner espoir, même s’il n’y a pas de certitude (dans ce domaine), en faisant appel et en contribuant à la lucidité et maturité du malade, en lui faisant appréhender la complexité de sa maladie.

Personne ne peut se réjouir de cet état de fait actuel. Mais nous indiquons qu’on peut malgré tout trouver des moments de bonheur, grâce aux relations affectives avec les amis et proches, puis par la réalisation de ses passions (comme avec la passion de l’aviation, du jardinage, des animaux etc. …), puissants dérivatifs à la souffrance etc. On peut arriver malgré tout à passer d’un état prosaïque à un état poétique (qui se rapproche du bonheur). Tout le monde mérite de sortir de la souffrance et l’association et ses membres agissent dans ce sens.

 

Sinon, une question délicate à laquelle l’association est souvent confrontée : peut-on décourager des personnes, s’acharnant dans une voie thérapeutique donnée, surtout si elle est irrationnelle, pseudo-scientifique, même si on pense que cette personne va perdre son temps, voire même beaucoup d’argent pour rien ? Peut-on prendre le risque de lui faire perdre un / ce nouvel espoir qui, pour l’instant, la fait tenir ?

Pour l’instant, nous n’avons pas résolu cette question éthique. Actuellement, nous ne dissuadons pas les personnes de suivre tel ou tel traitement, même si nous ne sommes pas convaincus de son efficacité[109]. Nous pouvons par contre les prévenir, surtout si le traitement risque de vous faire perdre beaucoup d’argent pour rien ou s’il risque de vous mettre sous la coupe d’une secte. En effet, quand certaines personnes sont désespérés ou/et affaiblies par leur céphalées, elles se tournent souvent vers les sectes et les marchands de faux espoirs[110].

 

Notons, que nous indiquons que nous ne sommes pas une secte, nous n’en voulons pas à l’argent des membres (notre cotisation est de 30 Euros par an. Notre association est d’ailleurs plutôt désargentée) et qu’aucune emprise de l’association sur les malades est à craindre, pour de ces derniers.

 

Le but de l’association n’est pas de préconiser des démarches irrationnelles (si possible). Au contraire, nous pensons que nos céphalées seront solutionnées dans le cadre d’une démarche scientifique. En tout, l’auteur, en même temps, président de l’association, souhaite que l’approche scientifique soit privilégiée et promue, au sein de l’association.

 

En étant très honnête avec lui-même, l’auteur reconnaît, se sentir, par moment extrêmement, démuni face aux personnes souffrant le plus et vivant un véritable enfer[111]. D’autant, que jusqu’à maintenant, il aucun moyen honnête de pouvoir leur dire avec certitude qu’il y aura un bout du tunnel immédiat _ au fait de vivre sans cesse dans des maux de tête chroniques _, et que le monde médical va bien trouver enfin ( ?) une solution performante et satisfaisante… alors que l’auteur sait pertinemment que la science n’a toujours pas, pour l’instant, de réponses satisfaisantes aux douleurs chroniques rebelles (et encore moins de réponses morales réconfortantes), en particulier celles liées aux céphalées de tension chroniques pharmaco-résistantes.

 

La question est d’autant plus difficile que les malades déçus par le corps médical, n’ayant pas reçu le traitement miracle auquel s’attendaient recevoir, se tournent souvent alors vers l’association « Papillons en cage », espérant ou croyant peut-être que celle-ci leur « dégottera » un traitement médical miracle, de derrière les fagots.

Mais voyant que notre association n’a pas, nous-mêmes, plus de solution miracles à proposer que les médecins, ils pensent ou se convainquent, un peu trop rapidement, alors que notre association ne sert à rien. De ce fait, ils ne la recontactent plus.  

A destination de ces derniers, nous leur indiquons, pour dissiper leurs préventions, que notre association n’est pas une secte ou un diffuseur/distributeur de produits ou de traitement miracles, mais que notre rôle est ailleurs, en poursuivant essentiellement deux buts[112] :

 

a) soutenir et informer les malades,

b) faire bouger les choses _ au niveau médical et social _ pour qu’ils soient mieux traités[113].

 

Donc nous essayons de les convaincre que l’utilité de l’association n’est pas de fournir un traitement miracle mais  de tenter de changer notre situation morale et matérielle actuelle.

 

Nous indiquons aussi que nous cherchons, surtout pour l’instant, à ce que notre association contribue déjà :

 

a)     à tenter de faire changer le regard de la société et du corps médical à notre égard _ à faire en sorte qu’on ne nous voit plus comme des petits êtres faibles geignards, souffreteux, sans cesse plaintifs, i.e. hypocondriaques ou névrotiques obsédés par leur douleur, ou encore des sujets seulement essentiellement anxieux et dépressifs …_,

b)     à ne plus nous psychiatriser surtout avec les psychotropes[114] (et ne plus être déconsidéré concernant notre plainte et la réalité de notre souffrance),

c)     à que certains d’entre nous qui souffrent le plus puissent aussi bénéficier d’un soutien psychologique et d’une vraie prise en charge psychologique (par, par exemple, une thérapie analytique et comportementale etc…) _ nous insistons bien sur le fait qu’une thérapie analytique pourrait être aussi utile pour certains malades et que ce n’est pas une vue de l’esprit _[115],

d)     à faire accepter par le corps médical que notre douleur n’est pas « légère à modérée », qu’elle peut être aussi réellement « intense et sévère ». Ce changement de classification du niveau de la douleur nous permettrait alors enfin d’obtenir une réelle prise en charge COTOREP de notre handicap. C’est un de nos buts[116].

 

Il est vrai que pour faire changer les choses, il faudrait qu’il y aussi de nouvelles avancées scientifiques sur la question. Car il arrive que des révolutions scientifiques importantes changent énormément le regard des gens sur une maladie donnée (c’est, du moins, que nous espérons). Et donc, nous nous battons aussi pour que le corps médical entreprenne des recherches scientifiques de fond sur la question[117], ne se contente plus d’apparence et de conclusion a priori (sur le mal).

 

Sinon, en final, notre combat au sein de notre association est qu’on n’ait plus à se battre, sans cesse, pendant des dizaines d’années, sans résultat, face à ce mal et, face à un corps médical « fermé », pour le faire reconnaître ce mal comme une vraie maladie, vraiment très douloureuse et pouvant être très invalidante (et non comme un simple mal imaginaire). Ce que nous voulons est qu’on ne rencontre plus sans cesse que porte fermées et attitudes fermées de psychiatres, face à ce mal. Qu’on n’ait plus, en particulier, à envoyer des copies de centaines de lettres à tous les médecins possibles et imaginables, durant des dizaines d’années, pour tenter de faire changer les choses et le regard des médecins sur ce mal, en général, d’ailleurs sans aucun résultat[118] [119].

 

Pour revenir à notre association, nous tentons de compiler et faire partager entre tous les membres tous les trucs et astuces (de « survie »), qui nous ont permis de tenir jusqu’à maintenant face à douleur, voire de nouvelles pistes explicatives ou thérapeutiques (si elles existent).

 

Et  comme l’auteur n’a pas, pour le moment, de réponses vraiment satisfaisantes à apporter aux malades qui le contacte et/ou contacte l’association, l’auteur a tenté, par ce texte ci-après, de présenter tous les solutions que chacun des membres et lui-même ont trouvées, et qui les ont aidés, au moins un temps, voire durant des dizaines d’années, pour tenir, face à la douleur, jusqu’à maintenant, et surtout éviter les idées noires ou pire le suicide, ou encore le « petit vélo » dans la tête, c'est-à-dire le fait de penser obsessionnellement, sans fin, à sa douleur.

 

Car quand on cherche ou réfléchi (ou l’on se décarcasse) un peu et surtout en faisant preuve d’imagination, on peut toujours trouver des raisons et des arguments pour tenir face à la douleur, même si ce n’est pas facile.

 

Les idées seront exposées ici en vrac (sans plan), selon son intuition et ses notes prises régulièrement, en essayant de porter le moins possibles de jugement de valeur sur la douleur du malade.

 

Nous aborderons même, dans ce texte, des sujets pouvant controversés, au niveau scientifique, et pour la raison[120]. Car quand on n’a d’espoir médical ou scientifique, l’inclinaison de l’esprit est alors de se tourner vers les voies irrationnelles pour tenter de s’en sortir. Nous apporterons donc alors aussi un regard critique sur toutes ces conceptions ou approches et voies irrationnelles.

 

En espérant que ces idées et suggestions aideront, à leur tour, tous ceux qui souffrent. …[121].

 

1. Les « armes » philosophiques et religieuses :

 

Souvent, le 1er recours face à la souffrance, est la religion. Certaines trouvent donc le réconfort à leur souffrance ou leur douleur, dans la religion. Celui-ci dépend souvent de leur éducation, si elle était religieuse ou non.

Mais d’autres plus sceptiques, au contraire, considèreront les réponses religieuses comme passéistes et ne pouvant plus satisfaire aux questionnements actuels d’une population bien plus éduquée (telle la population européenne).

 

La souffrance joue un rôle important dans la plupart des religions, qui la met en perspective avec (voir ci-après) :

 

a)     les attitudes et conduites morales de l’homme, telles la consolation ou le réconfort, le fait de ne faire de mal à quiconque, d’aider les affligés et ceux qui souffrent

b)     le progrès spirituel (par l’intermédiaire d’exercices spirituels tels que pénitence, ascétisme …).

 

Voyons maintenant quelques réponses religieuses à la souffrance.

Nous ne présupposons pas à priori de leur validité (scientifique), mais nous les abordons comme outils pouvant être plus ou moins efficaces pour tenir face à la douleur.

 

3.13  Dans le christianisme

3.13.1                   Le texte de Job dans la Bible

 

Un texte important de la Bible concernant la souffrance est celui de Job.

Job est le héros du Livre de Job, de la Bible hébraïque[122]. Job représente le modèle du Juste dont la foi est mise à l'épreuve par Satan, avec la permission de Dieu[1]. Durant 7 ans, Job supporte avec résignation la perte de ses biens, de ses enfants, ainsi que les souffrances de la maladie. Puis il supporte de même les réprimandes de trois de ses amis[123], sans renier une fois son Dieu. Dieu lui expliquera ensuite qu'il ne faut pas juger ses jugements avec des vues d’Homme, et le rétablira dans toutes ses possessions, doublées.

La morale de ce texte est que si l’on reste juste et que l’on garde la foi Dieu, quelque soit la durée et la violence de l’épreuve, alors un jour ou l’autre, Dieu nous rendra justice et mettra fin à nos épreuves.

 

Ce texte repose sur la foi que Dieu, verra enfin notre détresse et souffrance, qu’il n’y a pas de doute sur le fait que Dieu la voit depuis toujours et qu’il y a déjà mis fin, mais que d’autres forces sont à l’œuvre qui prolongent la souffrance. Ou qu’un jour ou l’autre, il mettra fin à celles-ci, tôt ou tard.

 

Lors de l’AG de début juin 2009 à Toulouse, de l’association, plusieurs  personnes témoignaient avoir eu souvent recours à cet important texte du Christianisme et du Judaïsme, … Ce texte leur permettait de se maintenir dans l’Espérance _ espérance d’une fin possible à leurs malheurs … c’est à dire à une issue définitive et heureuse à leurs maux de tête chroniques[124].

 

3.13.2                   L’exemple de certains saints ou saintes

 

Certains s’inspirent des exemples édifiants de personnes qui ont beaucoup souffert comme Marthe Robin, Thérèse Neumann[125], Anne Catherine Emmerich, Saint-François d’Assise, Sainte Thérèse d’Avila (cette dernière ayant souffert de terribles maux de tête)[126], toutes ces personnes ayant su résister et surmonter leur douleur.

 

Marthe Robin disait : « […] vous êtes cloué à la pensée comme moi je suis clouée à la douleur. Eh bien ! il faut tâcher de nous déclouer, de nous distraire.

Mais quelle heure est-il ? Pour moi, c'est toujours la nuit, et c'est toujours la douleur… ».

 

Marthe Robin fait preuve d’une abnégation devant la souffrance remarquable (et son exemple a touché tous ceux qui l’ont connu).

 

Bernadette Soubirous, durant les 4 dernières années de sa vie, clouée au lit par une tuberculose et un asthme, voyait sa maladie comme un emploi[127], sa seule activité étant alors « la prière et l’offrande ».

Elle a « tenue son rôle de malade » (raisonnement qui était certainement une façon de tenir _ une aide _ face à la maladie et au possible désir de mourir et de baisser les bras)[128].

 

L’auteur, au bout de plus de 20 ans de céphalées, considère lui-même de sa maladie comme un « métier »[129]. Sa maladie occupe son temps, l’oblige régulièrement à s’aliter. Dans le passé, pour s’occuper, l’auteur, ancien chrétien, priait. Maintenant, il essaye d’avoir une certaines distanciation par rapport à sa maladie, en la considérant par exemple, comme un sujet d’observation scientifique, à étudier avec détachement (en évitant, bien sûr, que sa maladie devienne une autre façon de « s’obséder » sur son mal). Couché dans son lit, il prend des note sur sa maladie, il profite de ces « temps libres ou de repos forcé » pour, par exemple, imaginer des inventions, élaborer des textes, des livres (quand, bien sûr, la douleur lui laisse la possibilité de réfléchir) etc. …

La maladie l’oblige, par exemple, a) à se questionner sur lui-même (voire à faire son examen de conscience), b) voire à entreprendre des recherches scientifiques (sur ce mal), pour faire évoluer sa compréhension auprès du milieu médical. Sinon, si telle personne l’a agressé, il peut se demander quelle faute a-t-il commis à son égard (quels sont éléments du contentieux qu’elle a contre lui ?).

 

Le combat intérieur :

 

L’auteur a le souvenir qu’en avril, mai et juin 2005, il avait tellement mal _ du fait de céphalées extrêmement sévères_  qu’il a été cloué dans son lit, durant plusieurs mois. Il ne pouvait plus rien faire, c’est à dire que réellement plus aucune activité ne lui était possible. Et même dans son lit, sans rien faire, l’auteur se battait intérieurement, sans fin, contre la douleur et surtout contre l’accablement et le désir d’en finir (i.e. de mourir). Il méditait, visualisait, comme dans les exercices de yoga ou zen. Il se battait aussi contre le ressentiment, voire la haine contre tous ces médecins qui, depuis plus de 20 ans, ne voulait pas croire dans la réalité de l’intensité de ses maux de tête (et qui ne le prenaient pas au sérieux). C’était donc un travail intérieur. Et donc, malgré son apparente immobilité (ou « paresse » apparente), l’auteur ne restait pas à rien faire, « il travaillait » intérieurement, en fait (d’où le concept de métier-maladie).

 

Mais toutes les personnes souffrantes ont-elles les mêmes capacités de tenir avec autant de courage et d’abnégation que ces personnes saintes ou « édifiantes » ? Peut-on avoir à la longue leur force de caractère ? Chez elles, cette force de caractère n’est-elle pas innée ou liée à leur éducation ? [130] [131]

Sinon, tout le monde a-t-il la capacité de devenir un saint ?

Vaste et profonde question, que nous ne pensons pas pouvoir résoudre ici !

 

Sinon, n’y a t-il pas quelque chose d’inhumain [surtout de la part du corps médical] à de demander à des personnes souffrantes de ne jamais se plaindre, de cacher leur souffrance et de se conduire comme des saints ?

 

Se faire aider par « l’intercession divine » et par celle de Jésus

 

En s’inspirant des 2 versets des Évangiles suivants

« 29. Prenez sur vous mon joug et laissez-vous instruire par moi, car je suis doux et humble de cœur, et vous trouverez le repos.

30. Car mon joug est bon, et ma charge légère » (Matthieu 11 :29-30),

=> Donc certains prêtres ou hommes d’églises recommandent de se reposer totalement et de faire totalement confiance à Dieu et Jésus (et de trouver la consolation à leur douleur physique auprès d’eux). 

Mais cet espoir d’une « consolation surnaturelle » (venant de Dieu ou de Jésus) ne fonctionne pas toujours, avec toutes les personnes[132] [133] [134].


 

3.13.3                   Justifications métaphysiques

 

La souffrance aide à nous élever (moralement)

 

On peut, par exemple, se convaincre que la douleur peut être utile pour notre évolution intérieure et notre édification.

 

Souvent les chrétiens, on justifié métaphysiquement la souffrance, par le fait qu’elle nous poussait à nous dépasser ou surpasser, chaque jour, voire qu’elle poussait à accomplir des miracles. Voire qu’elle nous sanctifie.

 

Par exemple, dans la lettre apostolique "Salvifici Doloris", Jean-Paul II parle d'une souffrance qui sauve l'homme en le rapprochant de la passion du Christ. Ceci est à rapprocher à ce que disait Simone Weil :"L"extrême grandeur du christianisme vient de ce qu'il ne cherche pas un remède surnaturel contre la souffrance, mais un usage surnaturel de la souffrance".

Mais ce point de vue de la sanctification de l’âme par la souffrance est loin d’être partagée par ceux qui souffrent quotidiennement. Car la souffrance peut détruire (comme l’auteur le constate aussi dans l’association), surtout quand elle n’est pas prise en sérieux, par le corps médical et les proches.

 

Justification métaphysiques négative

 

Il existe encore d’autres approches métaphysiques _ que l’auteur considère lui-même comme plutôt négatives, car n’apportant souvent aucun réconfort _, affirmant que si l’on souffert, c’est parce que :

 

Nos céphalées seraient liées au poids de nos mauvaises actions passées 

 

C’est, du moins, la théorie défendue par ceux qui croient aux châtiments divins ou à la thèse du karma et/ou de la réincarnation.

 

Par exemple, un dirigeant de l’Ordre Rosicrucien avait affirmé à l’auteur, en 86, devant une assemblée, que ses maux de tête étaient liés à son « mauvais karma ».

Sous-entendu, l’auteur doit racheter son karma pour espérer se débarrasser de ses maux de tête.

 

Ce genre de raisonnement reste assez irrationnel, car étant avancé sans aucune preuve scientifique concrète[135].

 

Faire du « bien » autour de soi _ du moins avec prudence, afin de ne pas se faire abuser ou escroquer, par des personnes profitant de votre naïveté _, peut ne pas faire de mal. Par contre, notre changement d’attitude face aux autres, par une attitude plus « positive », conduira-il à la disparition de nos céphalées de tension ? En fait, rien ne dit, au niveau scientifique, qu’il y aurait une relation entre le changement de notre attitude morale et la fin de nos céphalées (aux yeux de l’auteur, du moins, ce type de relations causales semble un peu trop simple).

 

La lutte contre les céphalées de tension mobilise souvent chez les personnes qui souffrent une énergie considérable et les « bonnes actions » restent souvent un luxe quasiment inaccessible, quand les personnes souffrantes sont accablées par leurs céphalées.

 

 « Dieu éprouve ceux qu’il aime »

 

Dans une autre variante de cette idée, nous sommes, ici-bas, dans le « monde de l’épreuve » (c’est, par exemple, ici la thèse cathare ou rosicrucienne, voire de certains chrétiens actuels).

Dans cette conception, ce n’est pas l’enfant ou la découverte scientifique ou l’œuvre finale qui compte, mais le douloureux processus d’enfantement, que cela soit a) dans la création scientifique ou artistique, b) dans son métier, dans la création professionnelle, c) dans les activités et relations sociales

Bref, si l’on affronte les épreuves de ce monde avec vaillance, courage, ténacité, on sera récompensé dans l’autre monde (ou dans une autre vie).

Certains théologiens utilisent donc, cette approche métaphysique pour expliquer les grandes souffrances. Si Dieu a semblé indifférent au malheur de millions d’hommes, durant la shoah ou les génocides …c’est parce qu’il les éprouvait. Mais toutes ces personnes martyres se retrouveront et seront récompensées dans « l’autre monde », un monde où la souffrance n’existerait pas[136].

 

 Le croyant pensera par exemple « Dieu infiniment bon, tu ne peux pas nous laisser ainsi, dans tant de souffrance, indéfiniment (sans que personne n’en sache rien et ne s’en aperçoive pas). Il est impossible que tu ne vas pas intervenir un jour, que tu ne va pas faire preuve de compassion, car on a tant souffert, depuis si longtemps ! ». Arguments qui bien sûr, laisseront sceptiques les athées ou les agnostiques.

 

Un médecin avait dit à Jean-C., alors qu'il avait 20 ans : « Vous êtes né pour souffrir ». Ce à quoi Jean-Christophe a tiré comme enseignement « Les gens peuvent être terriblement maladroits ». Relatif à cet épisode, il ajoute encore « Je me suis rebellé face à cette déclaration du docteur. ».

A noter, que l’auteur à qui l’on avait déclaré qu’il avait un « mauvais karma », s’était, lui aussi, rebellé contre cette affirmation intempestive voire péremptoire.

 

La souffrance nous ouvre aux autres ( ?)

 

a) On peut se dire que quand on a souffert énormément, on sera ensuite capable ensuite de mieux comprendre la douleur d’autrui et d’être moins royalement stupide ou monstrueusement indifférent à la douleur d’autrui.

 

Mais dans l’association, on voit aussi que la souffrance peut aussi contribuer à fermer certaines personnes aux autres.

 

La souffrance nous rend plus sensible, plus intelligent, plus créatif ( ?)

 

b) Sinon, autre argument, la souffrance peut-être augmenterait-elle en nous certaines intelligences et sensibilités pour autrui ensuite ( ?) … du moins, si l’on arrive à ne pas être « ravagé » par la douleur ou souffrance.  Darwin a été malade toute sa vie. Vincent Van Gogh a souffert toute sa vie. Beethoven semble avoir souvent composé dans la souffrance. Cette conception de la souffrance source de création est une conception romantique du XIX° siècle.

C’est aussi cette conception aussi qu’on retrouve dans la citation du philosophe Khalil Gibran "Les souffrances ont donnés vis aux plus grandes âmes. Les personnages les plus éminents, portent en eux des cicatrices".

En fait, il y a des personnes qui créent aussi dans le plaisir et le bonheur (par exemple, l’écrivain Jean d’Ormesson). La souffrance n’est donc pas toujours nécessaire à la création. Les cicatrices de l’âme ne sont pas nécessairement la douleur physique ou celle de l’âme.

Mais il semble à l’auteur, que ce dernier « truc » peut marcher, que si l’on a surmonté la douleur ou si elle a diminué ou qu’elle ne vous submerge pas ou ne dure pas trop longtemps.

Car une douleur trop forte diminue fortement vos capacités intellectuelles et vous pousse alors à tout oublier sans cesse.

 

Avec la souffrance chronique, on devient plus résistant à la douleur

 

b) Avec la douleur chronique, on peut se convaincre que peut-être devient-on plus résistant à la douleur, à la longue ou qu’il y a involontairement un effet d’entraînement à la douleur ( !?). Ou bien, on serait plus fort parce qu’on aura développé, à la longue, des tactiques de diversions, de « contournements » permettant de mieux surmonter sa douleur[137].

 

Mais l’auteur constate aussi que la souffrance chronique peut détruire. Ce constat se vérifie aussi au sein de notre association (tout dépend de la force de la douleur, de la capacité de résistance et de la philosophie du malade).

 

3.14  Dans le bouddhisme

 

Le bouddhisme est par essence la philosophie de la souffrance. Il constate la souffrance est partout et cherche la délivrance de la souffrance, pour chaque homme. Le bouddhisme insiste bien sur le fait que la souffrance n'est pas le fruit d'une quelconque fatalité, ni l'expression d'une volonté divine aveugle ou punitive. Il y a dukkha (souffrance) quand il y a un manque (en soi), quand il y a volonté d'obtenir et, en même temps, frustration de ne pas arriver à l’obtenir, quand il y a perte ou interruption de sa jouissance immédiate. Pour résumé d’une façon eu peu schématique, le bouddhisme affirme que la fin de souffrance arrivera quand on parviendra à maîtriser ses désirs, ses passions ou toutes autres addictions (désir de gloire, de puissance, de reconnaissance, désirs sexuels, désirs de possessions de biens …). Lorsqu’on dépassera tout cela et qu’on arrivera à se détacher de tout ce qui nous paraissait important jusqu’à maintenant, il y aura fin de la souffrance.

Suivre l’enseignement du bouddhisme conduit à une ascèse morale, où l’on se doit d’être juste en tout, qui peut être très dure, alternant souvent enseignement spirituels et exercices spirituels et pratiques, que bien peu peuvent arriver à mener jusqu’au bout.

Si l’on menait jusqu’à au bout cette ascèse, l’on pourrait peut-être maîtriser jusqu’aux douleurs céphaliques ( ?).

Mais en fait, le bouddhisme parle-t-il d’un mal-être, d’une souffrance métaphysique en tout homme ou bien aussi de la souffrance physique ? Car le bouddhisme affirme que la souffrance a pour racine une insatisfaction fondamentale (ontologique) de l’être, qu’elle provient de nos tendances, de notre habitude à nous accrocher aux souvenirs des nos expériences, à imaginer des choses qui ne sont pas encore, et de notre incapacité à percevoir correctement la réalité, dans l'instant.

 

Il est possible que les exercices de méditation zen ou bouddhistes, tous comme la relaxation, pourraient momentanément aider à mieux supporter la douleur, du moins quand la douleur n’est pas trop forte ( ?) (Affirmation à vérifier tout de même _ voir notre observation, ci-avant, sur l’inefficacité de la relaxation en cas de douleur trop forte). Sinon, d’une manière générale, la méditation zen, même si elle n’apporte pas le soulagement à la douleur physique, elle pourrait être bénéfique à la santé (si l’on croit certains articles[138]).

 

Sinon, la souffrance morale, l’insatisfaction ontologique, que le bouddhiste prétend « soigner », n’est peut-être pas la même souffrance, que celle liée à une véritable douleur physique.

 

3.15  Attitude d’acception ou de résignation ?

 

Selon Jean-Christophe lors de l’AG de 2009 : « ma philosophie est bouddhiste, je vie au temps présent. J’essaye de retirer un peu de plaisir de ma vie actuelle : je vais au ciné, je regarde la TV, j’ai quelques aventures d’un soir, la bière. Je suis résigné. Il ne faut pas gâcher sa vie. Actuellement, j’ai un peu moins de frustration […] ». « Je suis dans un état d’acceptation de mes maux de tête. J’ai envie constamment de repos. Mais malgré tout, je sens une frustration en moi. J’ai arrêté d’être un Don Quichotte […] ».

 

Mais peut-on vraiment accepter ou se résigner de vivre avec des maux de tête jusque, par exemple, à la fin de sa vie ?

C’est toute la grave question à laquelle sont confrontés ceux qui vivent avec des céphalées de tension chroniques depuis des dizaines d’années.

 

Nous rajouterons que les personnes acceptant le plus leur souffrance, sont celles touchant une allocation COTOREP ou sociales, cela sur le long terme, ce qui leur permet d’avoir moins l’angoisse du lendemain (elles n’ont plus l’angoisse de leur futur et la question de savoir comment vais-je gagner mon argent, du fait de la présence constante et handicapante de mes céphalées, telles une épée de Damoclès sans cesse brandie sur ma vie), ou l’inquiétude de savoir quels nouveaux mauvais tours nos céphalées vont nous jouer le lendemain et le surlendemain ?

 

3.16  Dans le Judaïsme

 

Voir le texte de Job cité ci-avant.

 

3.17  Dans l’Islam

 

L'équivalent arabe de Job dans le récit coranique est Ayoub[2], la variante turque est Eyüp.

 

Le Coran mentionne Ayoub comme étant un prophète noble et généreux. Dieu l'aimait beaucoup car c'était un de Ses plus humbles et francs serviteurs. Il aidait les orphelins, et nourrissait les pauvres. En voyant la dévotion d'Ayyoub pour Dieu, Satan a décidé de l'égarer mais il ne réussit pas. Il partit égarer son épouse Rahma et réussit. Job fut comblé de misère et dut souffrir patiemment. Le Coran dit:

«  Frappe (la terre) de ton pied: voici une eau fraîche pour te laver et voici de quoi boire. Et Nous lui rendîmes sa famille et la fîmes deux fois plus nombreuse, comme une miséricorde de Notre part et comme un rappel pour les gens doué d'intelligence. "Et prends dans ta main un faisceau de brindilles, puis frappe avec cela. Et ne viole pas ton serment », Le Coran, 38:41-44.

 

La réponse islamique à la souffrance est une soumission totale et une profonde confiance en Dieu.

Mais dans le monde moderne imprégné par la pensée scientifique et le doute rationnel, peut-on continuer de se contenter d’une « profonde confiance en Dieu », en un « Dieu » qui serait lui seul à même de résoudre tous les maux (ici nos maux physiques) ?

 

Selon le même type d’inspiration que le verset Matthieu 11:29-30, le philosophe musulman soudanais Mahmùd Muhammad Taha écrivait « la prière est le moyen d’accepter la servitude envers Dieu qui elle-même est la liberté absolue. C’est une servitude qui libère l’homme de la peur, et c’est là que la liberté atteint son apogée »[139] [140].

 

3.18  Autres approches philosophiques

3.18.1                   Epicurisme

 

Pour Epicure le plus grand bonheur consiste en un état de tranquillité (ataraxie), exempt de douleur et à l'abri des ennuis qu'entraîne la poursuite ou les conséquences du plaisir.

Alors que le bien-portant ne prête pas attention au bonheur de la santé, Epicure[141]  a vécu avec acuité l'euphorie du convalescent qui se détend après chaque douleur. Pour lui, à cause de son expérience, toute souffrance physique est négligeable !

 

Cette approche de la souffrance a été reprise récemment par le philosophe Michel Onfray, excepté le fait qu’Onfray n’affirme plus que toute souffrance physique est négligeable. Pour lui, on peut lutter contre la douleur, par la volonté, la décision et le travail sur soi[142].

 

Personnellement, en état de douleur, l’auteur n’a jamais réussi à parvenir à un état de tranquillité ou de détachement suffisant (face à sa propre douleur).

 

Cicéron  (106 av. J.-C., 43 av. J.-C.), homme d’État romain et un auteur, a reproché aux épicuriens, de nier la souffrance physique et d'en faire même un élément de plaisir (voluptatem, voluptarius), en prenant pour exemple les tortures infligées par Phalaris, tyran d'Agrigente (670 564), à ses victimes qu'il faisait brûler vivantes dans un taureau d'airain.

 

3.18.2                   Stoïcisme 

 

Pour le stoïcisme, le plus grand bien réside dans la raison et la vertu, mais un tel idéal s'atteint pour l'âme à travers une sorte d'indifférence au plaisir et à la souffrance (apathie): c'est pourquoi cette doctrine est devenue synonyme de maîtrise de soi devant même les pires douleurs.

Pour Zénon (vers 335, vers 234), fondateur du stoïcisme et Ariston, disciple de Zénon (né vers 270), le seul bien est la vertu ; elle ne peut pas être vaincue par la douleur, qui n'est donc pas un mal en soi.

 

Il semble pour l’auteur, qu’avoir un parfaite maîtrise de soi, face aux pires douleurs, surtout si elles sont longues, c’est beaucoup demander aux malades. C’est de leur demander d’être constamment surhumain. Lui-même n’a jamais réussi à avoir une parfaitement maitrise de soi, face à une forte douleur[143].

Par ailleurs, il y a des exemples où la vertu des hommes a pu être vaincue par la douleur.

 

4       Les exercices mentaux pour tenir

4.1.1    L’entraînement à la douleur

 

L’auteur a remarqué qu’avec le temps, au bout de 10 ou 20 ans, il est devenu plus résistant à la douleur[144].

Sinon, il a constaté lui-même que les phrases douloureuses les plus graves[145] ne sont pas pour l’instant pas réapparues[146]. Avec l’âge, les phrases de céphalées modérées sont plus longues.

 

Dans le livre du docteur Michel Lantéri-Minet, cité précédemment, page 41, il est dit « Du fait de ce début précoce, la prévalence[147] de la céphalée de tension[148] est plus importante dans la tranche d’âge comprise entre 20 et 39 ans et il est souvent avancé que cette prévalence décline avec l’âge ».

 

En fait, l’auteur ne pense pas que le fait que notre céphalée puisse diminuer après 40 ans (affirmation que nous avons soulignée), puisse être vraiment une donnée totalement rassurante ou satisfaisante, pour les malades[149] [150].

 

Par contre, ce que semble observer le Dr Michel Lantéri-Minet et bien d’autres personnes et médecins, est qu’avec le temps, le malade arrive mieux à résister à la douleur _ il ne se précipite plus chez le médecin, à chaque fois que le mal apparaît ou qu’il a trop mal[151]. Surtout, il a développé un grand nombre de stratégie pour tenir face à la douleur (voir ces stratégies, plus loin).

 

4.1.2    Profiter de l’instant présent

 

« CARPE DIEM QUAM MINIMUM CREDULA POSTERO », « Mets à profit le jour présent sans croire au lendemain » (HORACE, liv. I, ode XI, v. 8).

Quand on a mal ou qu’on est gêné, il faut trouver des astuces, en particulier par l’obtention de petits plaisirs, permettant de compenser le « mal » (la douleur). En fait, tout dépend bien sûr de l’intensité de sa douleur (mal).

 

Cela peut être, pour s’amuser, se distraire, se faire plaisir :

 

a) par de bons petits plats qu’on s’offre,

b) par le sexe ou des aventures sans lendemain ..., pour certains (qu’il soit à deux ou solitaire),

c) par des achats ou des cadeaux qu’on se fait à soi-même,

d) par de fêtes auxquelles on participe,

e) des repas au restaurant ou chez des amis,

f) des sorties en tout genre (promenades …),

g) des sorties cinés ou des visualisations de films (en particulier des films distrayants ou comiques), g) des vacances, des voyages …

 

J.Y. Théry  a l’habitude de « sucer lentement une pastille vichy ou un bonbon aux fruits. Pendant quelques minutes, la douleur à la tête est un peu moins oppressante, plus supportable ».

 

Les diversions de l’auteur, quant à elles, sont surtout les voyages et des petits cadeaux, qu’il se fait à lui même. Cela peut être aussi le fait de regarder de nombreux documentaires à la TV qui le font rêver ou augmentent son niveau culturel, surtout quand il est cloué au lit (d’autant que sur le câble, il existe beaucoup de chaînes documentaires et culturelles fort intéressantes). La télévision et certaines séries télé peuvent servir aussi de bruit de fond, pouvant induire une certaine somnolence, pouvant éventuellement induire à la longue un sommeil plus ou moins réparateur (en tout cas qui n’est pas néfaste), calmant et permettant d’oublier, un instant, sa douleur.

 

4.1.3    Relativiser son mal car il y a toujours pire à côté de nous

 

On peut se convaincre que « l’herbe peut-être encore moins verte ailleurs ».

Par exemple, la situations des personnes qui ont vécu des choses terribles est certainement pire que la notre.

 

Quand on souffre sans cesse et que cette souffrance vous handicape intellectuellement (vous empêche de vous concentrer) et qu’on est alité, il a souvent le « jeu » intellectuel de comparer sa souffrance ou son handicap avec celles des autres. Par exemple, remplacerais-je ma situation actuelle, avec celle d’autres personnes souffrantes ?

 

On peut quand même finalement se convaincre qu’il y a encore plus malheureux ailleurs que soi.

 

Sinon, on n’est jamais mort du fait de notre maladie (à part les cas de suicide).

 

Donc on pourrait alors conclure « pourquoi donc se plaindre » !? Notre problème n’est peut-être pas si important.

 

Un problème récurrent est qu’on est obsédé, sans fin, par le raisonnement suivant, du type « petit vélo dans la tête », par exemple, en se posant régulièrement la question de savoir « comment aurait été ma vie autrement, si je n’avais souffert autant d’années de maux de tête ? ». Ou bien de savoir « pourquoi toutes mes démarches auprès des médecins ont été une immense perte de temps et un grand gâchis (comment alors expliquer l’échec de mes démarches ?) ». Ou bien « les douleurs cancéreuses sont-elles pires que mes céphalées ? ».

Les techniques de diversions exposées plus loin dans le document permettent justement d’éviter ce genre de raisonnements du type « petit vélo dans la tête »[152].

 

Sinon, on discutant avec ses collègues de bureau ou proches et en cherchant bien, on découvre que tout le monde sur terre a connu des malheurs et souffrances (comme tel collègue, par exemple, souffrant de maux de dos chroniques et obligé régulièrement de prendre des dérivés morphiniques etc.) …

 

Malgré tout ces raisonnements comparatifs précédents ont leurs dangers. Car on peut passer, sans cesse, son temps, ensuite, à comparer son malheur avec tous les autres grands malheurs du monde ou son handicap avec d’autres handicaps. Et il a le risque du « petit vélo dans la tête », à force d’établir, sans cesse, une évaluation comparative de sa douleur avec celle des autres.

 


 

5       Des armes de lutte par des moyens essentiellement pratiques 

 

Ces « armes » ici sont essentiellement constituées « d’armes de diversions », d’évitement et/ou de dérivatifs à la douleur, permettant de faire systématiquement diversion ou « barrage » à la douleur.

5.1      Le combat mental et physique

 

Souvent pour garder l’espoir, il faut se maintenir dans une attitude combative, avec comme leitmotiv dans l’esprit, le combat toujours et encore _ par exemple, le combat perpétuel contre les injustices, contre les maux de tête, pour tenter faire déboucher, enfin, les choses, dans le domaine de la recherche scientifique sur les céphalées de tension chroniques … _, pour tenter de tenir sa tête hors de l’eau, de ne plus sentir sa douleur, ne plus cogiter (de ne plus avoir le petit vélo dans la tête), ne plus se morfondre, ne plus penser sans cesse à la douleur, pour garder l’espoir.

Le combat peut-être aussi le combat intérieur, quand on a trop mal (voir plus haut).

 

L’auteur confirme que son combat lui a souvent rendu l’optimisme ou un certain espoir (surtout s’il débouche sur une réussite ou quelque chose d’utile). Par exemple, en octobre 81, suite à un choc et surmenage graves, son cerveau semblait totalement déréglé (soit a) peut-être parce qu’il avait accumulé une fatigue anormale extrême  et peut-être un taux d’acide lactique ou de toxines graves, b) ou bien soit qu’il avait été lésés _ avec une lésion invisible), conjuguant céphalées de tension permanentes, invariables et intenses et insomnies totales. Après de multiples tentatives de repos total pour rattraper la fatigue anormale, qui semblait perdurer dans mon cerveau (et pour réduire le « dérèglement » cérébral) _ dont 3 retraites spirituelles dans des monastères et une dernière tentative, un repos total de 3 semaines, comportant des recherches de sommeils de plus de 23 h par jours, dans une maison située au milieu d’une forêt, qui elle a été couronnée de succès (après ce repos total, je n’ai plus jamais eu d’insomnies) _ j’ai réussi à vaincre définitivement l’insomnies (alors que les médecins la mettait sur le compte d’une insomnie imaginaire). Les insomnies totales (très dures) ont duré 2 ans. Les céphalées, elles sont devenues variables et plutôt modérés, si l’on se base sur une moyenne pondérée, mais, elles durent, quand même depuis 27 ans (et le fond résiduel des céphalées n’arrive jamais à disparaître).

Par contre, tous les autres tentatives, tout azimut, pour résoudre le 2nd problème n’ont jamais réussi.

Mais cela n’empêche pas que l’auteur continue à se battre _ y compris par ce texte. Il n’a jamais perdu espoir.

5.2      Le travail ou l’activisme sans fin

 

Parfois, on peut aller jusqu’à devenir « accro » au travail pour oublier la douleur. Travail, travail, toujours le travail, travail sans fin. Par exemple, l’auteur, lui-même, vit constamment dans le « syndrome de la musaraigne ». C’est à dire, il ne cesse sans fin, de s’activer pour tenir, surtout, pour oublier ses céphalées[153]. Le travail est, pour l’auteur, le plus souvent, une tentative de faire diversion à ses maux de tête (tout dépend, bien sûr, de la force de ses maux de tête). Il se plonge alors à fond dans le travail pour tenter de ne plus penser à ses maux de tête.

Mais ce moyen de diversion a tout de même ses limites quand les maux de tête sont trop intenses.

 

Quand le mal de tête est intense, l’auteur alterne alors :

 

a)     repos de 5 à 10 mn, toutes les ½ heures _ dans son lit quand il est chez lui ou, sur son lieu de travail,  quand il peut trouver un local où il peut se reposer discrètement, sans être vu[154],

b)     travail durant 30 mn à 1 h.

 

Le « travail de musaraigne », choisi pour faire diversion aux maux de tête, peut être, par exemple, l’écriture de textes, d’études, de nouvelles, de livres, de romains, cela sans fin.

 

Souvent d’ailleurs, certains dans l’association n’ont pas d’autres choix que travailler ou l’hyperactivité, car quand la douleur est forte, ils ne peuvent pas se reposer longtemps (un repos trop long ravivant alors la sensation douloureux)[155]. Ils ne peuvent plus dormir et doivent se lèver alors la nuit pour s’occuper.

Ils peuvent aussi aller manger.

 

L’auteur a découvert la solution de l’activité, sans fin, comme dérivatif à ces céphalées, en s’inspirant, entre autre, de l’exemple de Sainte Thérèse d’Avila, qui souffrant le martyr avec des céphalées[156], a accompli toute sa vie une activité incessante de « musaraigne », pour faire diversion à ses maux de tête.

 

Les inconvénients de cette solution sont que :

 

1)     Une trop grande activité, sans garde-fou, peut conduire à l’épuisement physique et cérébral (Sainte Thérèse d’Avila est morte jeune à 67 ans, probablement d’excès d’activité, probablement alternant activité effrénée[157] avec des repos régulier dans son lit).

2)     Dans l’esprit de beaucoup, dont celui des médecins, il peut y avoir inversion de la cause et effet, dans leur esprit, l’activité incessante devenant, à leurs yeux, la cause des céphalées, le cerveau se « rebellant » alors en émettant ce signal d’alarme que sont les céphalées de tension[158].

 

5.3      Faire la fête sans fin

 

Certains, pour tenter d’oublier leurs maux de tête lancinant et s’ils le peuvent, essayeront de se faire prendre dans le « tourbillon » des fêtes sans fin, brûlant la chandelle par les deux bouts, à la manière de Boris Vian. Souvent, il recherche aussi l’effet antalgique momentané de l’alcool, et le fait qu’il permet de s’oublier et d’oublier un peu les maux de tête[159] [160], si du moins la douleur n’est pas trop forte. Cette vie de patachon pourrait aussi de permettre de lutter, en soi, contre une peur ontologique, sans objet ou raison, voire une peur de se retrouver face à soi-même.

Cette solution évitant les pensées tristes, peut être une fuite en avant au coût élevé à la longue (coût financier et pour la santé. Mais c’est un choix qu’il n’y a peut-être pas lieu de nécessairement juger).

5.4      Œuvrer dans des actions humanitaires

 

Sinon, accomplir des actions humanitaires  _ quand les gens sont heureux, à cause de vous _ peut être gratifiant et peut vous faire oublier momentanément vos maux de tête.

Ce qu’à fait beaucoup de « saints ».

On pourrait alors s’inventer un rôle, une mission, celle de s’occuper d’aider les autres qui souffrent comme vous, puisqu’on connaît soi-même intimement le problème de la souffrance physique chronique. 

 

5.5      Rechercher les causes de ses céphalées

 

Un bon exercice est de tenter de rechercher les causes possibles de ses céphalées (du moins si l’on soupçonne une cause psychologique à ses céphalées chroniques). L’auteur s’est essayé régulièrement à cet exercice intellectuel.

 

Par exemple, au bout de 20 ans, l’auteur a cru discerner deux possibles causes déclenchantes régulières à ses céphalées :

 

1)    A chaque fois, qu’une personne cherche à le culpabiliser (avec méchanceté), à l’invectiver d’une façon injuste (cause déclencheuse de terribles céphalées pouvant durer des journées entières après),

2)    A chaque fois qu’il est confronté à une difficulté professionnelle quelconque (là aussi des céphalées _ très handicapantes professionnellement _ dureront tant que la difficulté professionnelle durera).

 

Ces deux causes sembleraient, elles-mêmes, liées à des traumatismes passés, voire anciens :

 

a)     Pour les premières, à des épisodes survenues durant toute son enfance jusqu’à l’âge de 25 ans (et au-delà).

b)     A de nombreux licenciements professionnels, souvent accompagnés de reproches de la part de l’employeur sur ses pertes de performances (justement liés à ses crises de céphalées).

 

Pourtant, même en ayant cette « connaissance », l’auteur n’arrive pourtant pas avoir une meilleure maîtrise actuelle du déclenchement de ses céphalées (même en en faisant en sorte de tenter constamment d’être irréprochable, par exemple, par rapport à son employeur actuel … ce qui n’est pas toujours évident d’ailleurs ( !)).

 

Entre 88 et maintenant, soit sur plus de 20 ans, il a eu régulièrement des difficultés professionnelles à affronter (problèmes logiciels difficiles, incidents informatiques), et malgré tous ses efforts, il n’a jamais vu une quelconque évolution positive de ces céphalées face à tout affrontement de nouvelles conditions professionnelles difficiles (incident informatique difficile à résoudre …).

Cela serait peut-être comme si le trauma originel avait été « enregistré » de façon définitive dans son cerveau et  qu’aucune thérapie (ne serait que pour « apprivoiser » son inconscient) n’arrivait à lever / ôter ce « conditionnement catastrophique » (ou détruire « l’imprégnation » du cerveau avec ce « schéma stressant »). Pourtant, bizarrement, il n’a jamais eu peur d’affronter toutes les difficultés de la vie[161].

 

C’est pourquoi il doute encore de la véracité (« scientifique ») des hypothèses actuelles et même de ses propres hypothèses (car il n’a toujours aucune certitude sur l’origine de ce mal particulièrement complexe).

 

Dans le passé, il a pu, par exemple, « s’amuser » à émettre beaucoup d’hypothèses sur l’origine de son mal :

 

a) c’est peut-être une « crise de panique » somatisée (qui serait profondément enfouie dans l’inconscient et dont l’auteur n’aurait strictement pas conscience ?) ?

b) au-delà d’un seuil, il y aurait un système d’alarme (situé dans le système nerveux central) qui s’armerait et se verrouillerait provoquant alors le déclenchement des céphalées de tension, tant qu’une certaine condition et un certain environnement déclenchant sont présents et n’ont pas disparus (ou n’ont pas été atténués ( ?)) ? …

c) Cela serait un « état de stress dépassé » (c’est à dire un état anormal de « dépassement cérébral », induisant un dérèglement physiologique, que notre esprit devrait parvenir à gérer et à ramener à la normale à la longue, par une succession de repos, ensuite en évitant les surmenages, le stress, enfin par une bonne hygiène de vie ( ?)).

d) un phénomène de « culpabilisation inconsciente », qui résulterait d’un conditionnement éducationnel puissant _ créant une sorte d’emprunte mentale indélébile d’un « comportement de culpabilisation » liée une « réaction de stress » dans la mémoire, provoquant un mal de tête à chaque fois que le malade est confronté dans sa vie de tous les jours à ce schéma culpabilisateur,

… Etc.

 

Mais réfléchir sur les causes permet peut-être une distanciation par rapport au mal (raison probable aussi de l’écriture de ce texte), si bien sûr cette réflexion n’augmente pas parallèlement le « petit vélo dans la tête » sur sa douleur. Donc ce genre d’exercice est à pratiquer avec prudence. Il sera surtout utile que s’il pouvait déboucher sur quelque chose de pratique allant dans le sens de la résolution du problème.

L’idéal  serait que ces réflexions puissent déboucher pratiquement sur des solutions pour diminuer les céphalées.

 

5.6      La piste des « causes culpabilisantes originelles »

 

Dans l’éducation d’un enfant, il peut y avoir des causes à l’origine de la fragilisation psychologique de l’enfant. Il se peut que l’enfant soit fragilisé suite à des moqueries systématiques, par le fait d’être une tête de turc, à une dévalorisation familiale systématique et/ou des maltraitances réitérées.

Pour certains, la céphalée est « une réaction de défense » ou une peur (phobie) inconsciente d’une situation donnée, non désirée et angoissante, qui se répèterait encore l ‘âge adulte, cette  réaction étant malheureusement contreproductive pour celui qui la subit.

Le malade, conditionné à se dévaloriser, du fait de son éducation depuis la prime enfance, continue à se dévaloriser, sans même s’en rendre compte, à l’âge adulte, ce qui contribue à ce que le malade continue à ne pas être respecté ou moqué, par son entourage. Le fait qu’il ne soit pas respecté dans le milieu professionnel et plus l’atmosphère plus délétère l’entourant, peuvent contribuer à entretenir ses maux de tête (du moins, tant qu’il n’obtient pas le respect minimum qu’il lui est du).

Le plus dur pour le malade est 1) qu’il en prenne conscience (voire qu’il ait le courage de se voir telle qu’on le voit, dans la société, et non tel qu’il se voit), 2) de changer le puissant conditionnement qui le pousse à se dévaloriser sans cesse (car chasser le naturel, il revient vite au galop).

Apprendre à se faire respecter n’est pas facile, et nécessite d’éviter bien des écueils, tels que a) de tomber dans la méchanceté, en croyant, par là, se faire respecter (ou devenir le héro négatif d’un fait divers dramatique), b) d’être trop gentil et, de ce fait, passer pour la « bonne poire »…

C’est un travail sur du long terme et difficile.

 

5.7      La pratique sportive intensive

 

Un membre de l’association pratique régulièrement du marathon ou du semi marathon à haut niveau, a observé que durant son activité sportive, ses céphalées diminuaient.

L’auteur, lui-même, ayant effectué, en 2006, une traversée en vélo sud-nord de la Norvège, de 4500 km, durant 2 mois _ avec des étapes moyennes de 70 km par jour _, avait lui aussi observé, durant cet effort sportif, une diminution réelle, « permanente », de ses maux de tête ( !)[162].

Était-ce l’effet endomorphine du sport à haut niveau ? L’auteur aurait tendance à le croire[163].

Mais restons quand même prudent face à cette dernière affirmation et il faut encore pouvoir le prouver.

 

Par contre, l’inconvénient du sport intensif _ et/ou du sport d’endurance (et du sport aérobie) _ est qu’il nécessite beaucoup de temps pour le pratiquer. Et à moins d’en faire son métier, il ne peut être adaptable à tout le monde (d’autant aussi qu’il nécessite beaucoup de courage et d’effort).

 

5.8      Compenser la réduction de nos facultés intellectuelles

 

Réduction de nos facultés causée par la douleur.

 

Pour conserver son intelligence (sa capacité de concentration) et lutter en permanence contre les pertes de mémoires à répétition (voir ci-après) :

 

1) on peut prendre du café et des excitants, à haute dose. Mais avec eux, il y a risque de tachycardie et augmentation de la fatigue généralisées, à la longue (ceux qui prennent trop de cafés en permanence, peuvent ne pas faire de vieux os comme Balzac). Il semblerait aussi que chez certains, le café augmente l’anxiété.

 

2) On peut tout noter sans cesse _ ses idées, ses rendez-vous, ses discours, interventions etc. _, sur des carnets, des petits papiers, des Post-It, sur son PDA, dans des mails pense-bête, sur son dictaphone, pour ne rien oublier. Cela afin, de donner l’illusion aux proches et collègues de bureau qu’on n’est pas handicapé intellectuellement.

Les propres carnets de l’auteur

 

3) Attendre la prochaine accalmie de ses céphalées :

 

Quand on souffre de CTC caractérisées par une grande variabilité _ faisant se succéder, sans cesse, sans fin, périodes de crises et de rémission, accalmi, répit _, et qu’on sait que la période de répit va toujours revenir dans un éternel, on va alors attendre celle-ci et tenir jusqu’à celle-ci. Fenêtre d’accalmie, qu’on espère de tout son cœur et qu’on « appelle » de tous ses vœux.

On va espérer qu’on va pouvoir rattraper le temps perdu, profitant en cela de chaque nouvelle période de répit.

Bien que cette solution ne peut marcher au niveau professionnel, que si les périodes de répits sont suffisamment rapprochés. Ce qui n’est pas toujours le cas. Or dans beaucoup de cas, on ne peut pas rattraper le temps perdu, c’est ce qui caractérise d’ailleurs, justement, le fait d’avoir affaire à un vrai handicap[164].

Les céphalées quand elles sont forte empêchent de dormir ou d’avoir un sommeil de bonne qualité. Il faut donc essayer d’aménager des temps de repos plus long et aménagés sur toute la journée, si cela est possible.

 

5.9      Arguments, un peu trop hyper-narcissiques, pour tenir

 

Des raisons pour tenir malgré la douleur permanente, peuvent être des arguments et des justifications « orgueilleuses » (i.e. « narcissiques »), comme ceux-ci, par exemple (voir ci-après) :

 

  1. Se dire, par ex., « J’ai de la « valeur » (« je vaux quelque chose »). « Sans mes maux de tête très invalidants, je pourrais écrire de nombreux livres » et « je pourrais laisser un legs (ou un apport) appréciable (ou non négligeable) à l’humanité » ( !). « Je peux apporter beaucoup aux autres » (quand je vais bien et quand j’ai peu de maux de tête). « Je suis intelligent » (quand je n’ai pas de maux de tête), « cultivé », « dynamique », « ouvert ».
  2. Et ainsi on liste toutes nos supposées qualités morales et intellectuelles etc.[165].
  3. « Je suis très intelligent, je trouverais la solution à mes céphalées », ou bien « grâce à mon intelligence, je m’en suis toujours sorti, il n’y a pas raison que je ne m’en sorte pas, de nouveau, une nouvelle fois ».

 

Il est certain que les arguments pour tenir face à une douleur intense qui ne vous quitte jamais, ne sont pas toujours rationnels (loin de là), comme ceux présentés ici. Bien sûr, il y aussi les arguments « orgueilleux » (ou « narcissiques ») inverses, tels que, par exemple, celui-ci qu’il faut combattre :

 

J’ai envie de mourir (le choix de mourir)

 

« Je suis tellement handicapé, tellement dans la confusion mentale, tellement avec des problèmes de mémorisation incessants, que je deviens à la longue un assisté perpétuel, devant sans cesse demander de l’aide à vos collègue pour réaliser telle ou telle action dans votre travail. Je suis un bras cassé éternel. Je n’arrête pas de commettre des erreurs professionnelles, pouvant aller jusqu’à la catastrophe, du fait de ma confusion mentale. Et je n’ai plus envie que cela continue » ou encore « Je n’ai pas envie de devenir une charge pour la société. Raison de vouloir mourir et de ne pas vouloir accepter la COTOREP (une solution qui pourrait me sauver, mais qui me dévaloriserait à mes propres yeux) » ( !)[166].

 

En fait, je suis dans une situation impossible, peut-être, parce que je refuse l’aide de mes collègues bienveillants _ car il doit en exister _ et que je leur cache mes problèmes de céphalées.

Peut-être, faut-il accepter de se faire, aider et de faire preuve de plus d’humilité.

 

A quoi cela sert de « jouer » au héro durant tant d’années, alors que je ne vois toujours pas d’espoir au bout du tunnel (au bout de 10, 15, 20, 50 ans, par exemple) et que mon mal n’est jamais reconnu ».

Pour répondre à cet argument, voir le chapitre « espoir médical ».

 

6       Prévenir l’irrémédiable

 

Le sujet est délicat, mais nous allons quand même l’aborder. Il n’y a pas d’exemple de personne déprimée, fatigué, dormant mal du fait d’une douleur chronique rebelle, qui n’ait pas « caressé », un jour, la pensée de commettre l’irrémédiable. Pourtant, heureusement, l’homme a une capacité de survie souvent stupéfiante (même face aux pires douleurs ou malheurs).

 

Face aux pensées noires envahissantes, voici quelques pensées qui ont pu aider (voire sauver) ou rappeler à la réalité les personnes tentés par mettre fin à leur jour.

 

a)     « Il a des êtres qui m’aiment autour de moi. Je peux faire souffrir mes proches (en voulant disparaître). Et je sais que je ferais pleurer ceux qui m’aiment. Ais-je donc le droit de faire cela ? Puis-je porter une telle responsabilité ? ».

b)     « Si je disparaître je gâche l’avenir de mes enfants. Ils subiront le pire traumatisme de leur vie. Je dois donc, au moins, tenir pour eux ».

c)     « Je refuse la vie, tout l’espoir ou encore je manque de courage face à la vie et à ses difficultés, que tout un chacun affronte. Or tout le monde a souffert dans la vie, tout comme moi (et certains plus que moi et pourtant, ils ont tenus) ».

d)     « Si je me suicide, plein de bonnes choses (ou de bonnes actions) que j’aurais pu accomplir, ne seront pas accomplies. Tous les projets dont j’avais rêvé ne verront pas le jour  ».

e)     « Je croie en Dieu et pourtant je veux commettre un acte contraire de ses préceptes ».

 

Ce genre de raisonnement marche si la personne malade n’est pas tombée dans une dépression trop grave.

Parfois, en parlant avec cette personne déprimée, en lui apportant une vraie écoute, son désir d’en finir peut vraiment disparaître comme par enchantement.

 

Il y a certainement encore d’autres arguments pour tenir (comme il y en a aussi, malheureusement, pour baisser les bras et ne plus se batte définitivement). A vous de les trouver.

 

Tenir jusqu’à ce que l’homme aille sur Mars (ou se repose sur la Lune).

 

Les américains ont annoncé qu’ils se reposeraient sur la Lune dans 20 ans.

Et peut-être les hommes se poseront sur Mars dans 30 à 40 ans.

C’est quand même une perspective passionnante, quand on y réfléchit.

 

Sinon, les astronomes découvriront un jour des exo-planètes, comportant, dans leurs raies spectrales, la présence d’ozone, d’oxygène et de vapeur d’eau. Et en plus, elles seront d’une masse raisonnable (1 à 4 fois la masse de la Terre) et situées dans la zone habitable d’un système solaire (pas trop chaude, ni trop froide, ni trop éloignée, ni trop proche). Or ces planètes, possédant toutes ces caractéristiques, sont susceptibles d’abriter la vie.

 

Sinon, qui sait, un jour, il y aura la vraie démocratie (pluraliste) en Chine, en Russie, en Iran, en Corée du Nord …

 

Donc, il faut essayer de tenir jusque là.

 

Sinon, l’écrivain de Science-fiction Isaac Asimov écrivait « Si mon médecin me disait que je n'ai plus que six minutes à vivre, je ne déprimerais pas. Je taperais un peu plus vite à la machine » (point de vue que partage l’auteur).

 

La vie perçue comme une montagne à escalader sans fin

 

A chaque fois, qu’il a pu, l’auteur a tenté de réaliser un travail, une Oeuvre, une création utile pour les autres. C’était à ses yeux, comme planter un piton, lors de l’ascension particulièrement dure d’une montagne. Il préférait publier son travail en cours, même inachevé, que de rechercher la perfection du travail bien achevé, car « un tien vaut mieux que deux, tu l’auras ». Car aussi il profitait de chaque « fenêtre de liberté » de diminution momentanée de ses maux de tête, pour pouvoir avancer, de nouveau, dans ses travaux en cours. A chaque « fenêtre d’ouverture », il en profitait, à chaque fois, pour planter son « piton intellectuel » sur la montagne de la vie (certains l’appelleront la montagne spirituelle). L’auteur a souvent travaillé par a coup, durant une bonne partie de sa vie (durant les 27 ans qu’on duré ses céphalées de tension régulièrement variables mais chroniques[167]), selon que ses maux de tête lui laissaient du répit ou non (pour pouvoir travailler et retravailler efficacement).

A chaque fois que l’auteur allait mal (que la douleur était trop forte), alors l’auteur se lançait dans de nouveaux projets ou défis (pour ne pas se laisser aller) _ cela a été aussi le cas avec ce texte, tel un défi intellectuel.

L’auteur a souvent fonctionné, par « à-coup », selon que les maux de tête le laissaient en répit ou non.

 

Les sports extrêmes

 

Pendant la seconde guerre mondiale, alors que pourtant la vie était dure et que l’on pouvait risquer sa vie tout les jours, pourtant, durant cette période, le taux de suicide était bas, en France.

Les sports extrêmes et/ou à risques (sports moteurs, aviations, parachutisme, saut de falaise…) vous font monter votre taux d’adrénaline et donc éventuellement pourraient vous faire oublier momentanément vos céphalées ( ?).

D’un autre côté, n’y a t-il pas un risque que ce comportement « à risque » cache alors une attitude suicidaire ? Fait-on preuve de courage ou a-t-on en fait une attitude plus ou moins suicidaire (ou mégalo)[168] ?

Sinon, mieux vaut ne pas les pratiquer, si l’on une famille à charge (l’auteur, lui, a pratiqué les sports aériens).

 

Se donner des échéances pour tenir

 

Se fixer des étapes à atteindre dans le temps. Par exemple, se dire « je tiendrais au moins au-delà de mes prochaines vacances, qui auront lieu en septembre 2009. Après on verra ». Et finalement ainsi, on repousse sans cesse, sans fin, la date butoir, au-delà de laquelle on estime ne plus pouvoir tenir, à cause des maux de tête.

 

7       Douleurs utilisées pour faire diversion à la douleur principale

 

Il arrive qu’on utilise une douleur annexe pour tenter de faire diversion à la douleur principale, même si cette solution paraît irrationnelle. Voici une solution de ce type utilisée par le père Jean-Yves Thery :

« Prenons le cas d’un entretien pastoral : je suis en présence d’une personne que je m’efforce d’écouter avec attention. La douleur ne m’offre évidemment aucun répit providentiel et je suis contraint à l’immobilité, ce qui arrive d’ailleurs forcément d’autres moments de la journée. Suis-je complètement démuni ? Non, je peux en toute discrétion avec un ongle de la main droite exercer une pression sur un doigt de la main gauche et envoyer ainsi à mon cerveau un petit signal douloureux qui télescope dans une certaine mesure le message douloureux permanent envoyé par les céphalées. L’effet est marginal, presque dérisoire mais si, ne fut-ce que quelques instants, cela permet de mettre un tout petit peu à distance l’encombrante compagne […] ».

Un membre de l’association, a relaté lors de l’AG de l’association qui s’est tenu à Saint-Etienne, en mai 2008, qu’il s’était tapé littéralement la tête contre les murs, pour faire cesser la céphalée (sans aucun résultat d’ailleurs)[169].

 

8       L’espoir d’une révolution médicale

 

Parfois, dans la littérature, des déclarations intempestives comme celle que nous avons déjà citées _ « Les psychotropes, les psychothérapies et la psychanalyse ont l'objectif commun de restituer ce cerveau magicien, cette fonction hédonistique de la pensée. »[170] _, peuvent faire douter des médecins de leur compréhension du mal.

 

Mais malgré tout, on peut attendre que la science et le corps médical :

 

a)     Prendrait enfin au sérieux notre mal.

b)     nous guérirait … au moins avant l’échéance de notre vie (peut-être qui sait, dans les 10 années à venir !).

 

Il est vrai que c’est un espoir très hypothétique, pour l’instant, étant donné le peu de cas que les médecins font de notre problème ( !). Légèreté des médecins qui conduit à l’énervement, à l’agressivité « maladive » ou à la forte déprime (sinon graves dépression), de la plupart d’entre nous.

 

Mais on peut toujours espérer qu’un jour :

 

1)     ils feront preuve de plus d’humanité à notre égard[171].

2)     qu’ils cesseront de psychiatriser notre mal,

3)     qu’ils accepteront de considérer notre mal comme une maladie grave, très pénalisante, et nos céphalées comme sévères, ce qui permettra d’ouvrir la possibilité d’une prise en charge COTOREP de notre mal.

4)     Que d’autres traitements, d’ici là, seront découverts et mis en œuvre, comme peut-être :

 

a)     Une façon de « noyer » la zone douloureuse avec du Botox, tout en trouvant un moyen de maintenir les muscles du cou (la solution serait que la tête puisse être soutenue, même si la plupart des muscles péri-crânien seront alors paralysés _ peut-être grâce au port d’une minerve)[172],

b)     Une sorte de nouveau Triptan (une sorte de Sumatriptan) qui prise au début de la crise permettrait de les bloquer,

c)     des séances d’oxygénothérapie ( ?) _ au cas où il aurait des mécanismes communs entre les algies vasculaires de la face et les céphalées de tension.

d)     des injections péri-crâniennes _ « mésothérapiques intramusculaires » _ de certains produits (ions de calcium, de magnésium, de lithium ( ?) etc …) ( ?) _ au cas où le mal serait en rapport avec une « susceptibilité » aux crises de tétanies et de spasmophilie ou aux malaises vagaux.

e)     des injections péri-crâniennes _ « mésothérapiques (idem) » _ de produits anti-crampes, comme ceux à base quinine, tel la Quinidine _ si le mal serait en rapport à une susceptibilité aux crampes etc.

f)      des injections péri-crâniennes _ « mésothérapiques intramusculaires  » _ de produits myorelaxants et/ou décontractants musculaires, tels que Myolastan, Décontractyl, Tetrazepam[173]

g)     des injections péri-crâniennes _ « mésothérapiques (idem) » _ de produits antidouleurs, en cas de très fortes crises pas trop durables (comme la Xylocaïne, qui a un effet sur plusieurs heures, mais dont l’effet d’accoutumance pourrait malheureusement trop rapide).

h)     Des traitements (chirurgicaux…) à base de stimulation médullaire ou stimulation électrique du cortex moteur (SCM) pour les cas graves de douleurs constantes sur des dizaines d’années & sévères etc[174] [175].

 

Etc.

 

On pourrait imaginer le traitement antidouleur comme un coup de pouce temporaire, provisoire, pour pouvoir aider à redémarrer dans la vie dans les meilleurs conditions possibles[176], afin de pouvoir résoudre plus efficacement les problèmes psychologiques ou autres, à l’origine de la céphalée. Si le problème n’est toujours pas résolu et que la douleur persiste, malgré tous les traitements essayés (dont ceux psychothérapiques et les techniques de relaxation), alors on pourrait mettre en place une sorte de multi-thérapie, par exemple sur 10 ans _ faisant tourner successivement 1) les produits antidouleur pour éviter les effets de dépendance et d’accoutumance à la , selon un protocole précis donné, adapté au patient[177], 2) les psychothérapies (analytiques et comportementales et les techniques de gestion du stress, telles que la relaxation),  avec une vraie prise en charge médicale, c’est à dire avec un vrai suivi, sur le long terme, et, si possible, un remboursement à 100% (y compris pour les psychothérapies).

 

Peut-être, devrions-nous suivre aussi les pistes de possibles vulnérabilités ou susceptibilités congénitales, comme pour les malaises vagaux et la spasmophilie, dans le cas ses céphalées de tension chroniques (d’ailleurs, point de vue du docteur Lantéri-Minet dans son livre et celui du livre « The headaches » des médecins danois L. Bendtsen & Jes Olesen) ?

 

Que ce n’est parce qu’on ne voit rien à l’IRM ou à la radio, qu’il n’y a pas maladie réelle (par exemple, il pourrait exister a) un fonctionnement déréglé, de tout un système complexe, d’un circuit complexe de la douleur, se déréglant comme dans le cas de systèmes asservis déréglés, sans qu’on puisse déceler une lésion physiologique quelconque, b) une microlésion cérébrale invisible à l’IRM, certains structures cérébrales ne faisant que quelques m3 comme celles impliquées dans la sexuation du cerveau[178] [179] [180]

 

Ce qui est important en émettant ces visions d’espoir pour les malades, c’est justement de faire en sorte qu’ils puissent conserver l’espoir dans les progrès médicaux, envers et contre tout, même si cela peut paraître irrationnel à certains.

 

Quand on est croyant en Dieu ou la Science, on se dit qu’il n’est pas possible que l’on puisse vivre ainsi toute une vie. Donc, la science va bien trouver une solution ! Cela n’est pas possible qu’il en soit autrement !

 

9       Un espoir avec le cas de Christine

 

Le cas de Christine est un cas exceptionnel, vraiment porteur d’espoir, car elle a réussi « miraculeusement », volontairement ou involontairement, à se sortir de ses céphalées de tension, au bout d’un an ou à peu près.

Voilà le dialogue que l’auteur a eu avec elle pour tenter de comprendre comment elle s’en est sortie (en annexe 10 « le cas de Christine » est exposé le dialogue, que l’auteur et elle avons eu ensemble, pour comprendre les raison de sa guérison. Peut-être, dans son cas, nous n’avons peut-être pas eu affaire à une céphalée de tension chronique mais une céphalée épisodique mis en exergue par l’angoisse de Christine (c’est tout le mystère de ce cas).

Pourtant, il semble bien que la souffrance de Christine était très forte, donc il semble bien que l’on n’avait pas affaire à une céphalée de tension épisodique.

En fait, il ne faut pas minimiser la complexité des céphalées de tension. Car le schéma explicatif pour les céphalées de tension de Christine peut ne pas être valable pour certaines et autres céphalées de tension chroniques, celles, en tout cas, qu’on n’arrive jamais à résoudre après des dizaines d’années.

Il faut donc rester encore très prudent sur la question.

 

« Mes céphalées ont disparu après une année environ de souffrance, avec vertiges, douleurs musculaires etc. ...  il peut m'arriver d'en ressentir, ou d'avoir une véritable migraine, mais ça n'a plus rien à voir avec ce que j'ai vécu. Je ne sais pas comment tout a disparu, il a fallu beaucoup de temps, j'ai tout essayé et les premiers soulagements sont arrivés grâce à l'acupuncture. Ce ne fut pas miraculeux, mais le médecin qui pratiquait était très à l'écoute. […].

Je n'aime plus penser à cette période si difficile, mais il faut laisser l'espoir car ça peut disparaitre.

Je pense que l'on ne veut plus y penser du tout, moi même j'essaie de balayer cette époque de ma vie, c'était une grande parenthèse pas bien agréable, mais je garde une amertume envers les médecins, et la considération qu'ils ont face à ce genre de problème, ils nous poussent à nous retrancher... ».

« Progressivement je dormais mieux [ …].

Je ne trouve rien de précis qui ait pu causer l'arrêt [de mes céphalées], juste mes angoisses envolées quand même, ce qui est peut être la raison.

Pour moi la situation stressante a été les vertiges, je me suis persuadée que j'avais quelque chose de très grave. S'en sont suivis beaucoup d'autres problèmes d'ordre neuro je pense… dont les céphalées mais aussi des sortes de spasmes, des fourmillements etc. ... C'est un neurologue, qui m'a vraiment convaincu que je n'avais rien de tout ce que j'imaginais, qui m'a vraiment rassuré...Mais il m'a fallu le voir plusieurs fois pour que je commence à le croire...et à penser autrement, il a aussi fallu que les vertiges disparaissent...

[… ] au moment des premiers vertiges, j'étais complètement épuisée, je préparais les fêtes de Noël, et comme chaque année tout se passe chez moi, le stress et les préparatifs sont pour moi également.

Au niveau du travail c'était la clôture annuelle avec des délais de paiements à respecter, toutes les  nouvelles formations à prévoir, les remplacements de collègues aussi qui profitent des fêtes pour partir dans leur pays d'origine, etc. ....

Les "pots" de fin d'année qui se multipliaient, et souvent le soir, au Luxembourg, avec tous les collègues...

Ma sœur qui avait complètement coupé les ponts, situation que je vivais très mal...j'essayais d'occulter le problème, mais j'en étais malade, et je ne pouvais pas en parler, mon mari ne voulant plus entendre parler d'elle.....Ca me rendait profondément malheureuse...

 

Chaque année à ¨Noël, c'est plus ou moins la même chose, je termine l'année épuisée... là il y avait le problème avec ma sœur en plus....

 

La veille, j'étais encore au restaurant avec l'équipe informatique, mais vraiment trop fatiguée....

 

A tel point que depuis je refuse tous ces "pots" le soir en fin d'année avec mes collègues, parce que j'ai toujours eu cette impression de lien entre la grosse fatigue du soir et les vertiges du lendemain.....

 

Donc c'est certain, il y avait un tout ce que tu décris [état d’épuisement, de fatigue dépassée] (mais ceci, dit j'ai eu des moments plus difficiles je pense avant et [mais ?] je n'en étais jamais arrivé à ce stade...).

Le neurologue [vu] est docteur Scherrer de l'hôpital Bel Air à Thionville […]

il m'a dit que cela ne partirait pas comme cela, du jour au lendemain.

Je suis retournée le voir beaucoup plus tard en consultation externe, il m'a enlevé un gros doute, une grosse peur que j'avais (je m'imaginais avoir une sclérose, à cause de drôles de phénomènes musculaires...).

Il m'a dit que  chez moi, c'était la façon d'évacuer un stress, comme certain ont des réactions cutanées (psoriasis, etc. ...). ce serait mon point fragile...J'ai beaucoup aimé son écoute, (mais pas trop la première fois...), j'en avais assez de mon généraliste qui me donnait l'impression de me prendre pour une malade imaginaire....

Je ne sais pas si on peut le conseiller à d'autres, moi il m'a apporté ce que j'attendais...

Il m'avait prescrit du Myolastan et du Di-Antalvic....mais surtout me demandait de faire mes exercices de relaxation. ... Mais au départ je n'ai vu aucune amélioration.

Puis Il y a un acupuncteur formidable à Metz, qui s'appelle M. Giraudot (ou Giraudeau) qu'on m'avait conseillé de voir. Je pense qu'il a été le premier à vraiment m'aider. […] il me rassurait avant tout. Souvent, parce que les changements ont été longs, il me disait "rappelez-vous dans quel état vous étiez la première fois que l'on s'est vus... " il m'a donné le sentiment de prendre mon cas au sérieux, il m'aidait vraiment.

Ensuite je suis retournée voir le docteur Scherrer, en consultation externe, deux fois, et il m'a beaucoup rassurée, il a réussi à faire sauter cette angoisse qui  je pense augmentait tous mes symptômes. Il n'avait pas de solutions miracles, mais était si sûr de lui, il m'a même accueillie une fois avec une de mes filles, et nous avons discuté tous les trois de ma façon "excessive" de réagir au stress, et à l'angoisse. Et surtout il m'a dit que je n'avais rien de grave, ce dont j'étais persuadée....

 

Voilà Benjamin, ce ne sont pas les médicaments, mais ces personnes m'ont aidée à être moins angoissée, j'entrais dans des états de panique et je n'en avais même plus conscience, tout cela était comme un engrenage... il fallait aussi que je l'admette.

 

La discussion avec docteur Scherrer et ma fille  a été salvatrice. A partir de là tout a été mieux.

Mais j'avais oublie de te parler de docteur Giraudot, qui m'a aussi tellement aidée... ».

 

10  Un changement d’attitude intérieure

10.1  Eviter d’être en colère

 

Eviter d’être en colère contre Dieu, puis contre le corps médical, la société, ces deux derniers refusant de comprendre et prendre en compte ce que vous vivez et vous vous sentez piégés et impuissants[181].

 

Le père Jean-Yves Théry dans son texte précédemment cité indique « Poursuivant son investigation méthodique sur la douleur chronique, l’auteur [J.Y Théry] met en évidence que la colère est une émotion qui aggrave le processus douloureux. Il s’agit surtout de la colère qui n’est pas extériorisée, c’est-à-dire la colère dite « rentrée », et qui le plus souvent se tourne contre soi-même. Cette colère semble bien être la première étape d’un travail de deuil qui en comporte deux autres : la tristesse-culpabilité et l’acceptation qui permet de se tourner vers l’avenir. ».

Il est certains que de s’en vouloir régulièrement a) de ne pas arriver à trouver l’issu à ses céphalées chroniques, de ne pas comprendre d’où vient son manque d’intelligence à ne pas trouver l’issue de sortie, b) de ne pas arriver à résister à la douleur comme les héros antiques ou les saints qu’on citent en tant qu’exemples édifiants, rend à la longue en colère contre soi-même (« je suis un âne bâté ! » …), voire contre les autres, et rend dépressif.

Par ailleurs, la société vous impose le plus souvent de faire preuve de pudeur et de discrétion, de ne pas exposer votre souffrance, aux autres (cela pour éviter pour que l’on vous prenne pour faible).

Et cette contrainte peut engendrer à la longue colère et frustration. C’est pourquoi un temps de parole avec une personne dont le métier c’est d’écouter _ psychologues[182], prêtres _, peut être libératrice des tensions intérieures.

 

Que la colère ou la rage accentue la douleur ? Peut-être. Mais la colère et la rage peuvent être aussi une puissance motivation (ou un puissant moteur) pour agir et ne pas être passif (ne pas être fataliste). Il faut qu’elle soit positivée (dans l’action, l’aide, le soutien …).

Par contre, une colère qui se maintient des dizaines d’années _ par exemple, contre le corps médical _, ne peut faire du bien à la longue (vous ronge l’esprit). Dans une sorte d’effet « retour », elle brouillera l’image que le corps médical pourra avoir de vous (elle vous donnera par exemple l’image d’une personne naturellement agressive).

Pour tenter de diminuer cette colère rentrée contre le corps médical _ qui s’infecte, comme une vieille blessure intérieure _, il peut être important de mieux comprendre les blocages mentaux qui empêchent les médecins de vous soigner avec sérieux (voir l’explication de ces blocages en annexe de ce document), voire d’avoir une certaine distanciation avec eux, par exemple par l’humour, la dérision (si vous le pouvez bien sûr), voire une certaine distanciation par rapport à votre maladie (si vous le pouvez aussi bien sûr) (voir plus loin, pour l’arme de l’humour et de la distanciation).

 

Il y a certainement encore d’autres arguments pour tenir.

 

10.2  L’arme de l’humour et de la distanciation

 

Ou l’arme du recul par rapport à sa souffrance.

10.2.1                   L’arme de l’humour

 

Quand on est suffisamment fort intérieurement (mais peut-on tous l’être ?), on peut se moquer de soi-même, de sa douleur, de son côté douillet, devant une assemblée d’amis, lors d’un moment joyeux, convivial. On se dira :

« Il est C.O.N. ce type, il embête tout le monde, les médecins … Il ne fait que des bêtises au boulot. Il est bon à amuser la galerie ! Tout cela c’est psychosomatique ! ».

10.2.2                   L’arme de la distanciation et ne plus dramatiser

 

a)     Ci-avant, nous avons exposé une arme de distanciation, celle de voir nos céphalées juste comme un objet d’études scientifiques intéressantes.

 

b)     Sinon, il n’est pas facile de ne pas dramatiser quand votre situation financière est souvent limite, que vous êtes sans cesse réellement sur le fil du rasoir, et que vous êtes fait licencier à plusieurs reprises, du fait de vos céphalées chroniques.

 

L’auteur au début de sa vie, avait des ambitions proprement démesurées. Il avait toujours tendance à vouloir dépasser ses limites physiques, sportives, intellectuelles, en tout. Par exemple, il a obtenu 4 diplômes ingénieur ou universitaire.

 

Or depuis ce jour d’octobre 81, où il a ressenti une douleur cérébrale fulgurante soudaine, il a du réduire toutes ses ambition à la baisses.

 

Il lui arrive maintenant de dire, tant pis :

 

a)     Si son appartement est un véritable dépotoir,

b)     S’il perd tout le temps ses emplois.

c)     Si les gens ont une mauvaise image de lui.

d)     S’il est vu comme mauvais ou constamment maladroit au boulot.

 

Rien n’est grave.

 

On peut arriver à relativiser constamment tout ce qui auparavant avait de l’importance à vos yeux (votre ambition, votre job, votre carrière) … Car avec les céphalées quand elles sont régulièrement graves, pas de plan sur l’avenir possible, pas de plan de carrière possible, pas de vie de famille possible, donc pas de famille à fonder … « Take it easy ».

 

Peut-être que finalement, l’auteur aussi prend prétexte des céphalées pour mettre subrepticement certaines choses sur leur compte. Donc ne pas se donner le beau rôle et/ou se donner des circonstances atténuantes « frère âne, botte-toi le train ! Un petit coup de banderille dans les fesse et tu redémarreras toujours ! ».

 

Ce qui est important finalement, aux yeux de l’auteur, c’est la vie, l’amour et l’amitié. Donc ce qui restent importants sont a) de se maintenir en vie et b) avoir des amis fidèles. C’est déjà très important.

 

Mais souvent pour beaucoup, cela ne marche qu’un temps, et seulement si la douleur n’est pas trop forte (qu’on n’est pas trop accablé par elle).

 

11  Autres techniques de survie

 

Voici une liste de solutions, d’idées, citées en vrac, au petit bonheur la chance (voir ci-après) :

 

a) quand les maux de tête sont trop forts, rester au lit strictement sans bouger, faire le vide intellectuel, attendre le sommeil, vivre au jour le jour, ne s’inquiéter de rien (la vie sera faite de ce qui arrivera), fatalisme …

b) envoyer des mails pense-bête du bureau au domicile et réciproquement, pour éviter d’oublier, quand le mal de tête est particulièrement handicapant,

c) quand on commence à bien connaître ses collègues de bureau, à force de les côtoyer, leur expliquer progressivement et avec prudence, son problème _ en tout cas expliquer son problème aux personnes les plus compréhensive (tout en sachant que tous ne sont pas compréhensifs). Puis, essayer de se faire aider par elles, quand vos maux de tête vous mettent régulièrement en difficulté professionnelle[183].

d) simuler le fait qu’on travaille au bureau, par exemple, en envoyant régulièrement des mails, en tapant des textes, en consultant Internet … Mais ce genre de solution ne dure qu’un temps.

f) alterner travail et repos toutes les 30 mn, quand on vraiment mal,

g) quand la crise est moins forte, travailler quand même, continuellement, pour tenter d’oublier les maux de tête et pour éviter d’avoir le petit vélo dans la tête, consistant à y penser sans cesse (1000 fois),

h) éviter de montrer qu’on déprime tout le temps (pour éviter de faire marginaliser),

i) avoir de l’humour, faire semblant sans fin …

j) Ne pas dramatiser, rester cool, prendre son temps (en Malgache, prendre les choses « Mora mora », doucement, doucement, prendre les choses doucement …). 

k) Tenter de changer les relations patients & médecins. Tenter de faire preuve d’amabilité avec les médecins même si ce n’est pas facile.

l) Se dire que « la /ma fragilité est respectable, que le monde entier n’est pas composé que de « winner » » (point de vue du psychologue Marcel Rufo). Du fait de ne pas accepter leur fragilité, certaines personnes apparaissent, à autrui, comme de « mauvais coucheurs ». Il faut peut-être accepter sa fragilité, voire même qu’elle est peut-être congénitale ( ?) ou pour toute une vie ( ?). A voir.

m) éviter d’avoir de l’anxiété (résister au désir de se presser), dès que l’on voit son train partir au loin.

 

12  Autres pistes de thérapies comportementales

 

a)     éviter tous les comportements autistes, même si ce n’est pas si facile _ tel ne pas être à 100 % avec les autres _ (comportement qui peut-être sinon vous marginalisent). Eviter de se couper des autres (de rentrer chez soi, quand les autres veulent vous inviter, même si au départ cela peut vous sembler une torture).

b)     éviter de vouloir aller trop vite en tout (d’être une musaraigne survoltée ou agitée).

c)     éviter les comportements mesquins (ou qui manquent de courage).

d)     ne pas prendre les céphalées comme prétexte à tous ses propres malheurs ou comme la cause de tous ses échecs graves dans la vie.

e)     éviter les personnes stressantes ou qui seraient causes déclenchantes de nos céphalées. Question : mais comment alors les éviter ?

f)       En cas de « pincement d’anxiété » au niveau du ventre, faire des exercices de respiration.

g)     relativiser les évènements stressants comme : 1) les dangers graves pour mon emploi, 2) les lettres recommandées annonçant de mauvaises nouvelles. « Take it easy ». Rester calme malgré tout. Les aborder et les traiter avec calme, sans faire la politique de l’autruche (sans les refuser mentalement). Les traiter méthodiquement, rationnellement.

h)     Essayer de maîtriser l’anxiété constante de tout ou oublier sans cesse, du fait de ses céphalées (même si ce n’est pas facile).

i)       éviter de déprimer face à l’accumulation de mauvaises nouvelles en même temps (y compris quand des événements  négatifs, aux effets délétères se conjuguent avec les maux de tête).

j)       Faire en sorte de pardonner plus souvent[184] (pas facile toujours). Il est plus facile de pardonner, si l’on ne veut pas dans la frustration de ne pas trouver d’issue, et qu’on contraire on a pu réussir, par exemple pu obtenir une reconnaissance, telle une reconnaissance COTOREP. Celle-ci peut changer une vie. On n’a plus à s’angoisser sur son avenir et on peut alors plus pardonner.

k)     Accepter, avec bonne volonté, les conseils des « bonnes âmes » bien intentionnées (même s’ils sont souvent agaçants et le plus souvent inutiles, car étant ignorant totalement de ce que le malade vit vraiment au jour le jour).

l)       Accepter, avec bonne volonté, sans jamais s’énerver, que des personnes ne comprennent pas, manquent particulièrement d’intelligence (ou soit butée, « bornée »), aient peu de connaissances culturelles, s’attachent obsessionnellement à certaines idées erronées (comme un enfant à son doudou), ne puisse jamais changer durant toute une vie, tout en pourrissant l’existence de ceux qui les entourent, sans jamais s’en rendre compte, tout en se considérant toujours comme une victime, du fait de leur maladie mentale le plus souvent inguérissable (narcissisme extrême, paranoïa).

 

Une thérapie comportementale est un travail de fond sur son comportement et aussi sur sa compréhension de la vie, souvent difficile et long ou/et très subtil. C’est peut-être comprendre, par exemple :

 

a)     qu’on fait preuve d’une certaines naïveté _ envoyant un certain signe (aux sectes et escrocs) _ quand on dit autour de soi « je ne m’intéresse pas à l’argent ».

b)     qu’on ne fait pas du travail personnel sur le lieu de travail (même si on a l’impression de ne pas voler son employeur, relativement au temps qu’il est en droit d’exiger de vous pour réaliser telle ou telle tâche).

c)     On n’aura peut-être pas la même tenue, discours ou sujets d’intérêt, avec des collègues anarchistes ou des collègues BCBG …

 

13  En conclusion provisoire

 

Dans ce texte, nous avions plusieurs messages à transmettre :

 

  1. Aux médecins,
  2. A la société,
  3. Aux membres de l’association.
  4. A ceux qui souffrent de céphalées de tension chroniques invalidantes et qui n’ont pas encore rejoint l’association.

13.1  Messages à destinations des médecins

 

Tout ce que les malades vivent comme quelque chose de terribles n’est par reconnu comme un mal sévère, par les médecins et surtout l’International Headache Society, l’IHS, en 2004. Ils pensent encore que les céphalées de tension chronique ne pouvent être intenses, cela sur des longues périodes ou non. Ils pensent toujours qu’elles ne peuvent qu’être légères à modérées sur de longue période.

 

1. De nombreux médecins pensent que le ressenti des malades pour leur douleur _ surtout quand ils affirment qu’elle est très intense _ n’est qu’imaginaire ou exagérée[185].

 

Cette minimisation du mal et l’optimisme médical affiché _ affirmant que le mal est facile à soigner et guérir _ est en contradiction avec le fait que les malades _ en tout cas pour un certain nombre d’entre eux _ sont pourtant dans l’urgence, souffrant réellement d’un handicap sérieux avec pertes de mémoire, difficultés de concentration sans fin, impossibilité de conserver son emploi, d’en chercher et/ou d’en retrouver un, certains étant au chômage depuis 4 à 6 ans. Quant « à tenter de faire comme si »[186], c’est souvent trop dur pour eux et ils n’y arrivent pas[187].

 

a) Or le fait que les tous les dérivés opiacés, sans aucune exception, réduisent la douleur de tous les malades, qui en ont pris et qui souffrent de céphalée de tension d’une façon très importante, jusqu’à la faire disparaître totalement, prouve que la douleur existe bien[188].

 

b) L’affirmation répandue que l’intensité (douloureuse) de la céphalée de tension est « légère à modérée » (y compris pour la céphalée de tension chronique) provient de la classification de l’IHS réalisée par Olesen J., en 1986. Or en 1986, on ne connaissait rien aux céphalées de tension[189]. Or cette classification, mise à jour en 2004, n’a pas évoluée pour les céphalées de tension depuis 86. Et comme nous l’avons indiqué plus haut, jamais aucune étude épidémiologique sérieuse, sur le long terme, n’a été effectuée sur les populations souffrant de céphalées de tension régulière. En particulier, aucun suivi médical sérieux des malades n’est effectué en France, excepté pour les personnes acceptant de se soumettre aux prescriptions de psychotropes (et encore). Donc ces affirmations ne sont que des présomptions et surtout pas des affirmations scientifiques (dans le contexte actuel).

 

2. Ils pensent aussi qu’il n’y a aucune preuve scientifique que la douleur (alléguée par le malade) peut être intense ou sévère, puisque par exemple :

 

a) les électromyogrammes seraient peu significatifs.

b) que le profil psychologique des malades serait souvent anxieux et/ou dépressif.

 

Nous répondons à ces affirmations par les arguments suivants :

 

a) Comme l’indique le docteur Lantéri-Minet, dans son ouvrage, on ne connaît toujours pas les mécanismes causaux de la maladie. Comme l’auteur l’a indiqué ci-avant, en fait, l’explication de la douleur par des contractures musculaires péri-crânienne n’est qu’une présomption (et non pas une certitude scientifique validée). Aucune étude scientifique de cette contracture n’a été encore réalisée. Et l’hypothèse du neurologue australien, James W. Lance, d’une réduction d’un afflux sanguin durable, pourrait être, elle aussi, avancée. L’électromyographie n’est peut-être pas l’unique voie de recherche (peut-être d’autres recherches, par exemple, avec l’IRM fonctionnel, devraient être menées pour mieux comprendre son mécanisme).

 

b) Comme nous l’avons déjà dit plus haut. Il y a effectivement une population significative de personnes anxieuses chez les « céphaleux » de tension chronique. Mais le profil psychologique anxieux visible du malade est peut-être l’arbre qui cache la forêt. Un train peut en cacher un autre. Ce constat psychologique (ou psychiatrique) superficiel peut occulter un peu trop rapidement la gravité sociale de la maladie et sa gravité tout court.

 

c) Il y a un préjugé médical prégnant datant de l’antiquité entretenant l’idée inconsciente dans le corps médical, qu’une douleur ne peut être sévère, sur le long terme[190], conforté en cela que les douleurs estimées les plus fortes _ comme celles de l’algie vasculaire de la face, de la drépanocytose … _ se manifestent toujours forme de crises à durée limitée dans le temps[191]. Or il n’y a aucune raison scientifique a priori allant à l’encontre de la possible existence de douleurs de longue durée sévères.

Autre argument, face à  des douleurs de longue durée sévères, le malade se suiciderait immanquablement. Or nous avons prouvé que a) la présence d’un entourage aimant et/ou compréhensif envers le malade et b) le recours à différentes « techniques de survie », présentées dans ce document, peuvent aider le malade à tenir.

 

2. Que la douleur durable de la céphalée de tension ne peut réduire l’intelligence, la capacité de concentration ou celle de mémorisation (surtout celle à court terme) du malade. Et donc, il n’y a pas de d’handicap avéré, ni impossibilité de trouver ou de garder son travail.

 

Dans son ouvrage, le docteur Lantéri-Minet reconnaît l’importance du coût pour la société a) des arrêts de travail et l’absentéisme, b) la multiplication des consultations et des examens, dans le cas de céphalées de tension chroniques[192].

 

3. Nombreux sont les médecins qui pensent que si la douleur est sévère _ considérée comme insupportable par le malade[193] _, c’est que alors se dissimule un abus médicamenteux derrière la céphalée chronique du malade.

Or nous avons une majorité de malades dans notre association, qui ne prend plus de médicaments depuis de nombreuses années (lassés par les résultats très insuffisants obtenus avec les médicaments), et qui souffrent toujours d’une façon intense.

 

4. Selon les médecins, les céphalées de tension chroniques graves seraient soignables par les traitements habituels de toutes les maladies psychosomatiques (par les traitements à base de relaxation, psychothérapie analytique et comportementale et médications « adaptées » _ tels qu’antidépresseurs, anticonvulsivants, décontractants musculaires). Or dans la pratique, bien des malades de notre association ont vraiment tout essayé sans aucun résultat (voir l’annexe sur les traitements de Bernard).

 

Pour bien des médecins, il suffirait que le malade, souffrant de céphalée de tension, résolve, par une bonne thérapie,  ses problèmes de confiance, de peur, d’angoisse, de honte ou/et de culpabilité pour que sa céphalée disparaisse. Cet optimisme médical n’est malheureusement vérifié pour la majorité des malades de notre association. Le mal est souvent plus grave et tenace que les médecins se veulent bien le représenter.

 

La dépression, si elle existe, est plutôt liée à la durabilité (persistance) et à l’intensité de la douleur, que le contraire. Et l’angoisse ; s’il y a lieu, est plutôt lié au caractère spectaculaire et intense de la douleur, à sa ténacité extraordinaire, quelque soient les thérapies entreprises, même les plus sérieuses et rationnelles, et b) à la peur pour son avenir en particulier pour son avenir financier, quand par exemple la douleur vous casse et vous oblige à un chômage de très longue durée qui vous empêche de retravailler quelque soient ses efforts.

 

Or seule une étude scientifique sérieuse indépendante (par exemple menée par l’agence de santé) pourrait valider ou invalider toutes ces affirmations (de quel bord que ce soit)[194].

 

Le problème du scepticisme médical systématique face au discours du patient souffrant de céphalées de tension

 

Les malades sont très souvent confrontés à un profond scepticisme de la part des médecins face à leur discours[195][196] (ils ont presque, sans cesse, l’impression de parler du « monstre du Loch Ness » ou d’OVNI). En fait l’impression de jamais être entendus par les médecins, surtout quand ils affirment à ces derniers les faits suivants :

 

a)     les céphalées de tension chroniques peuvent être extrêmement douloureuses (quand par exemple, elles surviennent sous forme de crises ou même quand elles sont totalement constantes et tout le temps très intenses, sur plus de 10 ans, comme, par ex., dans le cas d’un membre de l’association, C.)[197],

b)     quand elles sont très douloureuses, elles peuvent faire perdre la mémoire et toute capacité de concentration.

c)     A cause de ces dernières, on ne peut réellement plus travailler, même en faisant tous les efforts possibles. De ce fait, elles peuvent réellement nous faire perdre fréquemment notre emploi tant que dure la céphalée.

 

Or le corps médical, dans sa majorité, préfère penser que les malades _ souffrant, comme moi, de céphalées e tension chroniques très invalidantes _, souffrent en fait d’une névrose obsessionnelle gravissime, d’une hypocondrie, d’un état borderline ou d’une dépression cachée ou encore « rationnalise » leur « obsession »[198]plutôt que de reconnaître l’existence du mal en lui-même. Dès que le mot magique de « céphalée de tension » est prononcé, le malade est alors confronté, à un mur imperméable, impénétrable, pénible et pesant, sans cesse opposé au malade, par le corps médical[199].

Quand l’auteur écrit ce long texte, les médecins préféreront y voir l’effet d’une névrose obsessionnelle gravissime (ou l’effet d’une focalisation non « légitime » sur mes maux de tête), au lieu de voir a) qu’il y a un réel problème, b) que le malade cherche à le positiver, c) qu’il ne délire pas.

Nous espérons donc, qu’avec la lecture de ce document, les médecins auront l’intelligence et la finesse de comprendre que d’écrire un tel texte demande à l’auteur, constamment, des efforts énormes pour lutter contre ses propres maux de tête (et ses pertes de mémoires) et beaucoup de temps[200]. Que de rédiger un tel texte n’est pas la preuve « finale » que l’auteur ne souffre finalement d’aucun handicap. Quel pour palier à ses problèmes de mémoire à court terme liés à ses céphalées, pouvoir exposer toutes les idées exposées dans ce document, il consigne systématiquement, sans cesse, toute nouvelle idée dans des bloc-notes, pour pouvoir en oublier aucune.

Que s’il est rédige un tel travail (si volumineux), ce n’est pas par « focalisation obsessionnelle » sur « sa petite douleur » (ou sa « petite personne »), mais parce qu’il y a un réel problème de céphalées pénalisantes[201].

Toutes les informations très intimes, confidentielles fournies par les malades, dans leur témoignages et dont il accepte la publication dans ce livre, ne sont pas le fruit d’une complaisance quelconque sur eux-mêmes ou une focalisation excessive sur leur mal. Ils les fournissent, au contraire, aux médecins, pour essayer de leur faire comprendre autant que possible, le pourquoi du comment de leurs céphalées.

Sinon, d’être psychiatrisé en permanence ou d’être pris comme quelqu’un qu’il ne faut surtout pas écouter (car hypocondriaque), ce n’est jamais agréable pour les patients[202].

 

Au lieu de traiter en priorité notre douleur, qui est notre priorité et revendication principales, les médecins préfèrent souvent chercher midi à quatorze heure et rendre les choses vraiment « tordues ». Et surtout, ils n’écoutent pas alors que l’écoute est essentielle quand on souffre (on supporte mieux la douleur quand le médecin s’y intéresse).

 

Certains médecins semblent se renvoyer la balle[203] [204].

Certains parce qu’ils ne veulent pas prendre de risque ou avoir de problèmes.

D’autres se raidissent orgueilleusement et s’enferment dans une attitude de défense, croyant qu’on les attaque dans leur pratique, au lieu de comprendre que le malade souhaite sincèrement et positivement les aider à résoudre le mal[205].

 

13.1.1                   Sur la sévérité de l’intensité douloureuse des céphalées de tension

 

De formation scientifique très poussées (BAC + 7, 2 diplôme d’ingénieur, des DEA en physique), l’auteur sait quand même reconnaître ce qui est très douloureux, par exemple, a) quand une céphalée peut provoquer des nausées (hors de toute prise de médicaments), b) quand elle vous fait perdre systématiquement la mémoire, c) qu’elle vous empêche totalement de travailler. Et l’auteur ne pense pas être totalement « dingo »[206] quand il affirme tous ces faits précédents handicapants.

 

13.1.2                   Sur les pertes de mémoires et difficultés de concentration graves liées à mes céphalées

 

L’auteur rencontre toujours beaucoup de scepticisme quand il affirme, aux médecins, que mes céphalées me font perdre régulièrement la mémoire ou m’empêchent de me concentrer, durant mes crises de céphalées et alors que pourtant l’auteur ne prend aucun médicament depuis presque 10 ans et qu’il n’est pas dans un état de dépression grave (à ce qu’il sache, du moins).

 

Pourtant _ même si l’on en parle peu dans la littérature médicale _, ce fait de perte de mémoire liée aux céphalées est pourtant connu, mais ce cas est surtout pour les migraines (qui en général sont plus douloureuses que les céphalées de tension, sauf exception).

Par exemple, dans le « Référentiel National CEPHALEE AIGUË ET CHRONIQUE (188) »[207], il est indiqué dans l'interrogatoire pour obtenir les signes d’accompagnement de la céphalée _ un des éléments du diagnostic _ : « ralentissement psychique, troubles de la mémoire ou des autres fonctions cognitive ».

Dans « The Neuropsychology of Recurrent Headache »[208], le Docteur Dominique Cazin écrit « De nombreux auteurs ont identifiés des déficits cognitifs mais un nombre presque aussi important n’en rapporte pas. ».

 

13.1.3                   Contribuer à une étude scientifique précise de la maladie

 

A part des études indépendantes menées au Danish Headache Center au Danemark[209], la plupart des études qu’on trouve dans le monde concernent l’utilisation de psychotropes, en général optimistes, faites des médecins rarement indépendants (consciemment ou non) par rapport aux grands groupes pharmaceutiques. Or nous savons la puissance de lobbying de ces derniers.

 

Comme l’a dit le Docteur Lantéri-Minet, dans son ouvrage (ibid), on ne sait pratiquement rien sur les mécanismes causaux réels des céphalées de tension, en particulier dans leur forme chronique. En particulier nous ne savons toujours rien sur (voir ci-après) :

 

a)     La prévalence de la maladie, en particulier dans sa forme grave, invalidante. Quel est le rapport en pourcentage entre céphalée de tension épisodique et céphalée de tension chronique _ pourtant cette étude serait nécessaire, ne serait pour en estimer précisément son coût social et son coût pour la sécurité sociale[210]. Cette étude très poussée sur la prévalence de maladie, en France, manque « cruellement ».

b)     Tous les médecins sont convaincus que la douleur, ressentis par le malade, provient de la contracture douloureuse des muscles péri-crâniens. Or depuis plus de 40 ans, il n’existe aucune étude précise prouvait ce fait ? Or en 81, le Professeur neurologue australien James W. Lance avançait que les céphalées de tension seraient liées à une diminution du flux sanguin dans le cerveau. Et si, en fait, la douleur était liée à un rétrécissement constant (et non pulsatile comme dans les migraines) des vaisseaux sanguins péri-crâniens (provoquant une diminution de l’oxygénation, cause de la douleur) ? En fait, personne ne le sait (!)[211].

 

 

Même si le malade a employé un nombre important de moyens pour aménager sa vie autour de sa douleur _ puisqu’il n’arrive pas à la maîtriser et la réduire, par sa propre volonté _, il reste souvent en lui, une certaine frustration et amertume envers le corps médical, surtout si la douleur a duré très (trop) longtemps. Et le recours ultime reste quand même, à ses yeux, la médecine et la science pour arriver un jour à soulager durablement sa douleur.

 

13.1.4                   Une prise vraiment sérieuse de la maladie

 

Ce que les malades souhaitent est que leur maladie soit prise, avec beaucoup plus de considération et de sérieux, qu’elle ne l’est actuellement et qu’ils ne soient plus psychiatrisés ou pris pour malade mental, par le corps médical.

 

13.1.5                   Le coût caché des céphalées de tension chroniques

 

L’auteur en est sûr, si les médecins effectuaient enfin une étude épidémiologique poussée, ils constateraient, très sûrement, que le coût des céphalées de tension[212] pour la société _ par l’absentéisme, les périodes de chômages à répétition, les pertes constantes de performances professionnelles, les multiplications, éventuellement étalées sur toute une vie, des examens médicaux _ sont, en fait, assez élevées en France. Ne pas en tenir compte ou faire la politique de l’autruche coûte, à mon avis, beaucoup plus cher qu’en tenir compte.

Et donc, si, par exemple si on pouvait établir les causes déclenchantes des CTC et si on pouvait les prévenir en détectant les conditions favorables à leur survenue _ en particulier, en les prenant vraiment enfin au sérieux _, une telle approche permettrait de faire gagner beaucoup d’argent à la Sécurité sociale.

 

Anticiper la survenue des CTC (de la maladie), afin de faire gagner de l’argent aux CPAM, serait par exemple :

 

1) de former tous les enseignants et acteurs de l’éducation nationale à repérer les traumatismes ou/et les maltraitances chez l’enfant (le signe le plus fort étant le fait que l’enfant s’isole, est marginalisé ou est pris comme tête de turc par ses camarades), si, bien sûr, si l’origine des CTC étaient liées à de tels épisodes[213],

2) peut-être prendre la CT de vitesse (si possible très vite), par exemple a) en éloignant aussi vite que possible le malade des conditions initiales ayant déclenché sa CT[214] et b) en contribuant à ce que les corps médicaux et sociaux puissent fournir, au malade, des conditions aménagées afin qu’il puisse affronter sa maladie, dans les meilleures conditions.

 

C’est, selon l’auteur, une approche (analytique) bien plus rationnelle[215] que plutôt de se contenter de donner juste des psychotropes (qui masquent le problème, mais ne le résolvent pas).

 

13.2  Messages à destinations des membres de l’association « Papillons en cage »

 

Certains malades perdent espoir pensant quoiqu’ils fassent _ quelque soient leur combats _ « leur maladie sera toujours considérée comme psychosomatique[216], donc elle ne sera pas vraiment à prendre au sérieux, en tout cas « pas plus que cela ». Qu’elle sera toujours considérée comme « légère » par les médecins ».

Par exemple, L., journaliste dans un journal de province, à la retraite, âgé de plus de 70 ans, qui souffre depuis 50 ans de la maladie (depuis l’âge de 16 ans), écrivait récemment à l’auteur « j’ai tellement cru que je finirais par trouver une solution, que depuis quelques années je n’y crois plus ». Un membre avait déclaré lors de l’AG de l’association Papillons en Cage de juin 2009 « Je ne crois plus à ma guérison ». L’auteur lui-même l’a dit à cette même réunion.

 

L’auteur pense lui, qu’il ne faut pas désespérer, qu’il n’y a pas de fatalité dans ce domaine, ou comme dans tout domaine de la connaissance. Il est certain, qu’un jour, des études scientifiques précises et très poussées de la maladie permettront de mieux connaître les mécanismes causaux de la maladie et donc de mieux la soigner.

Tout dépend bien sûr du nombre d’années nécessaires pour que cette solution arrive enfin[217].

Au sein de l’association, nous pourrions jouer de « catalyseur » pour l’accélération de la connaissance de la maladie, en apportant nos témoignages, en apportant notre concours pour des études scientifiques (y compris pour la réalisation d’investigation et de statistiques) et par la publication d’un ouvrage que nous projetons de rédiger.

Par ailleurs, pendant longtemps, la fibromyalgie, touchant majoritairement les femmes, suscitait l’incrédulité de l’entourage et des médecins[218]. Idem pour les douleurs causées par la drépanocytose, une maladie génétique[219].

De plus en plus des médecins (donc le docteur Lantéri-Minet) pensent que dans le cas des céphalées de tension chronique des disfonctionnements ou dérèglements du système nerveux central peuvent intervenir et pas uniquement des causes psychosomatiques.

Les choses évoluent donc, même si cette évolution ne va pas assez vite au goût des malades.

 

D’autre diront encore que cette initiative de l’auteur n’est juste une initiative isolée, l’auteur étant lui-même isolé, dans sa démarche qui se veut scientifique. Or comme, il n’existe toujours aucune étude épidémiologique sur la prévalence et la gravité des céphalées de tension chroniques, en France et dans le monde, il y aura toujours le risque permanent, pour les malades les plus graves, étant donné leur faible population dans le monde ( ?), que ces derniers n’apparaissent juste, aux yeux des médecins, que comme des «ratés» des traitements actuellement utilisés, sans que pour autant, cela ne remette jamais en cause les traitements et la prise en charge actuels.

 

En tout cas en attendant que les choses évoluent, notre association a pour but que personne ne soit laissée et abandonnée au bord du chemin. Toute personne a le droit à sa chance dans la vie. Nous pensons que personne ne devrait souffrir aussi longtemps.

Nous sommes tous motivés, au sein de l’association, a ce que cette situation intenable ne perdure pas. Nous sommes tous solidaire et si l’un d’entre nous est validée, indisponible du fait de sa malade, un autre alors reprendra le flambeau, pour continuer son action[220].

 

Un membre lors de l’AG a déclaré « Il ne faut pas pleurer sur son sort, pas de sensiblerie ». L’auteur pense, malgré tout, que, même s’il ne faut pas trop s’attarder sur soi, on n’est pas fait, non plus, d’airain, nous ne sommes pas surhumains. On a aussi nos limites. Donc, on peut se pleurer, un bon coup. Ce qu’il faut surtout c’est éviter de couler. C’est juste le rôle de l’existence de l’association et de la solidarité entre ses membres, pour éviter de couler. Quand cela va mal, il faut pouvoir compter sur les autres.

 

Comme, il n’existe pour l’instant pas de solution miracle, pour tous les malades souffrant de céphalées de tension chroniques, pour leur faire mieux supporter la douleur, alors le soutien des proches, l’amitié (sur laquelle on doit pouvoir compter), certains dérivatifs pour nous permettre d’oublier la douleur, enfin l’existence de l’association et la solidarité entre personnes souffrant comme vous …  sont importants pour nous.

Au sein de l’association, nous tenterons de trouver des solutions, que nous nous communiquerons entre nous, pour que chacun d’entre nous puisse conserver son optimisme, sa Foi en l’avenir et accepter les difficultés à venir. Et même si ces solutions ne sont pas totalement satisfaisantes, elles existent malgré tout. A nous de les découvrir.

 

Bien sûr, tous les malades espèrent que la science résoudra enfin leur problème[221]. Justement, ce texte pourrait constituer, pour nous tous, comme une bouteille à la mer lancée, dans ce sens, vers le corps médical.

 

Enfin, il est certain que si les médecins étaient plus « attentionnés » à notre égard, cela nous aiderait déjà aussi beaucoup.

 

Pour finir, la seule urgence et solution reste, quand même, une vraie solution médicale à notre problème. Et dans ce cadre, les médecins détiennent, encore et toujours, pour l’instant, la clé et la solution à celui-ci.

 

 

Benjamin LISAN

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14  Annexe : comprendre la démarche médicale envers les CTC

14.1  Introduction sur cette démarche et le problème qu’elle pose

 

Ce sujet est très délicat et peut apparaître comme polémique envers le corps médical. Mais nous devons pourtant l’aborder. En effet, les malades _ ceux qui ressentent une douleur sévère, lancinante, incessante, sur des années, liée à leur CTC _, ne comprennent pas pourquoi, durant toutes ces années, le ressenti de leur douleur est systématiquement minimisée, pas pris au sérieux (systématique dévalués au niveau de l’évaluation médicale de leur douleur) ? Pourquoi sont-ils aussi sans cesse psychiatrisés, toujours considérés comme  névrosés obsessionnels, borderline, bipolaires etc. par les médecins ? Pourquoi leur cherche-t-on la petite bébête ou des poux psychologiques dans la tête[222], au lieu de mettre l’accent et la priorité, d’abord, sur le traitement de la douleur du malade ?

 

Un malade affirmait récemment à l’auteur « Dès que les médecins ont obtenus leurs diplômes, ils se sentent au-dessus des autres. Tout ce que dit le médecin doit être pris comme parole d’évangile. Ils ont le droit d’être critique envers mon discours. Mais je n’ai pas le droit, à mon tour, d’être critique envers leur pratique ou leur discours ».

Un autre affirmait, encore récemment «  il n’y a pas plus impossible remise en question de soi et de sa pratique, que celle d’un médecin ».

 

Cette approche, contreproductive pour le malade[223], est-elle liée juste à une incapacité pour le médecin de remettre en cause le paradigme[224] médical sur les CTC, auquel il adhère et à une impossibilité de remise en cause sa pratique médicale pour les CTC, en relation avec ce paradigme ?

 

Qu’en est-il réellement ?

 

Ce qui suit ci-après permettra de mieux faire comprendre pourquoi  les médecins ne soignent pas les malades souffrant de céphalées de tension comme les malades le souhaiteraient _ par exemple, a) soit par une contribution permettant, au malade, de bénéficier d’une COTOREP, b) soit par la recherche de nouvelles molécules ou par l’utilisation d’un traitement plus efficace etc.

 

Il est important, pour les malades, de comprendre quels sont les raisonnements médicaux (et leur provenance) qui contribuent à ce qu’ils soient soignés d’une certaines manière ainsi et pas d’une autre. L’auteur espère ainsi que cette explication contribuera à ce que les malades soient mois en colère ou déprimé face aux médecins et à leurs pratiques actuelles.

 

14.2  Origine philosophique de la minimisation des douleurs chroniques

 

De tout temps, les douleurs chroniques ont toujours été minimisées et s’en plaindre est considéré comme une faiblesse de caractère voire une lâcheté.

 

Et l’auteur ajoutera ses propres commentaires, concernant certaines affirmations antiques et actuelles.

 

Pour les stoïciens, la primauté de la vertu sur la douleur permet donc d'effacer la douleur qui cède le pas devant la vertu. ("cedet profecto virtuti dolor."), alors que l'homme qui cède à la douleur (par des plaintes par exemple), sera jugé indigne du nom même d'homme par autrui. ("te vero ita adfectum ne virum quidem quisquam dixerit."). Il sera jugé lâche.

 

Selon Cicéron, il faut maîtriser la douleur, puisqu'on ne peut pas l'éliminer. Une arme : le courage ; un moyen d'utiliser cette arme : les exercices d'endurance (l'entraînement) (exercitatio). On peut la maîtriser aussi par le recours à la raison, seule susceptible de lever les voiles d'une fausse perception des choses (falsa visione). L’entraînement physique, exercitatio, permet d’acquérir la résistance, patientia, comparée au cal de la main, et de dominer le désordre causé par la douleur pour parvenir à l’ordre intérieur.

 

Les doutes de l’auteur concernent les douleurs de longue durée, quand celles-ci durent plus de 20 ans, voire pratiquement toute une vie. Résister avec abnégation et patience à la douleur (même si on la suppose modérée) toute une vie, peut rendre fou, rend amer ou délirant.

Même Jésus, faisant preuve d’humanité, subissant l’épreuve la plus extrême et violente, celle la crucifixion, a crié « Eli ! Eli ! Lama sabachthani ! » (« Dieu, Dieu, pourquoi m’as tu abandonné »).

Le père Jean-Yves Théry constate « C’est […] dur de devoir  constamment  faire comme si l’on avait pas mal ».

 

La position antique de l'effort à l'accoutumance (dolor et patientia, et consuetudo) :

 

L'accoutumance à la douleur n'en nie pas l'existence, mais permet de la dépasser. C'est l'effort répété qui permet cette accoutumance et cette meilleure résistance à la douleur ("consuetudo enim laborum perpessionem dolorum efficit faciliorem."). Le vocabulaire de la résistance établit une gradation qui va de la patience, ferre, pati… au mépris, despicere, contemptio, jusqu'à l'emploi d'images très concrètes, l'ensevelissement de la douleur, sepeliendus dolor. Parfois, le texte antique indique, si l’on de la peine à résister à sa douleur, de s’infliger des châtiments corporels, castigatus (sorte de mortification), pour ne plus penser momentanément à l’autre douleur initiale.

 

Selon Aristippe, disciple de Socrate (vers 435 vers 366), la douleur est le plus grand des maux : "summum malum dolorem dicere". Or le jugement de Cicéron, homme politique romain, est sans ambiguïté : « c'est une opinion lâche et digne d'une femme » ! ("enervatam muliebremque sententiam"). Selon Cicéron, d'une part la douleur existe ; d'autre part, elle n'est pas le plus grand mal.

Il suffit de ne pas trop s’écouter quand on a mal. il ne convient de la considérer comme le plus grand mal, mais bien au contraire, il faut s'efforcer de ne pas lui céder le pas et de lutter contre ses effets.

 

Selon Epicure « toute souffrance physique est négligeable. Car celle qui comporte une douleur intense occupe un temps bref ; et celle qu'endure longuement la chair comporte une douleur faible ». Cicéron dira la même chose : « si gravis brevis, si longus levis ». Sénèque idem dans son Epitre 24 : « dolor levis est ; si ferre possum ; brevis est, si ferre non possum »[225].

 

« A la limite la douleur insupportable fait mourir. Les grandes souffrances te font périr en peu de temps » dira encore Marc-Aurèle (121-180, empereur romain, ainsi qu'un philosophe stoïcien, dans ses pensées.

 

Montaigne dans ses Essais, copiant mot pour mot Sénèque, son maître à penser, confirmera :

« [1] Cela nous doit consoler que naturellement, si la douleur est violente, elle est courte; si elle est longue, elle est légère.

[2] Tu ne la sentiras guère longtemps, si tu la sens trop : elle mettra fin a soi ou à toi; l'un et l'autre revient à un.

[3] Ce qui nous fait souffrir avec tant d'impatience la douleur, c'est de n'être pas accoutumé de prendre contentement en l'âme, c'est d'avoir eu trop de commerce avec le corps. ».

 

Corollaire à cette philosophie, la croyance admise est que si on survie à la douleur, c’est qu’elle n’est pas si forte que cela.

Or cette croyance qu’une céphalée durant des dizaines d’années ne peut être sévère est encore prégnante dans l’esprit de la majorité des médecins.

Si une personne tient plusieurs dizaines d’années, sans se suicider, c’est que cela de doit pas être si terrible que cela, sans imager un seul instant que le malade aura peut-être développé de multiples stratégies pour tenir face à la douleur, au fin des années[226].

 

Pendant longtemps, la douleur ou la souffrance était une fatalité, contre la quelle le simple mortel était impuissant, à moins d’avoir reçu des extraits de fleurs de pavots (médication déjà connue par la médecine romaine) ou de feuilles de coca (médication connue, elle, des Incas et de certaines peuplades amérindiennes précolombiennes).

Le moraliste La Fontaine (1621, 1695) écrivait encore au XVII° siècle "Quand le mal est certain, la plainte ni la peur ne change le destin. " (Fabl. VIII, 12.) et surtout « De quelque désespoir qu'une âme soit atteinte, La douleur est toujours moins forte que la plainte / Toujours un peu de faste entre parmi les pleurs » (La Matrone d’Ephèse). Pour Diderot "La plainte surfait toujours un peu les afflictions" (Claude et Néron. I, 31).

 

Ces conceptions moralistes continuent à guider la conception philosophique sur la douleur, de beaucoup de médecins, surtout en France.

 

Les médecins actuels continuent dans cette attitude d’indifférence du médecin envers les douleurs durables des malades.

Par exemple, le docteur Marc Schwob écrit dans son ouvrage: « le douloureux chronique se laisse glisser peu à peu vers un statut de handicapé (qui sera souvent validé par la société) dont il adopte le comportement passif, revendicatif avec repli sur soi, et enfin un rétrécissement du champ global de la conscience du malade à son seul problème  douloureux  auquel  il  ramène  toutes  ses  autres  occupations  (et  celles  de  son entourage) ». Un peu plus loin, cet auteur continue dans le même sens : « le douloureux chronique, malade  difficile  au  prime  abord,  se  présente  comme  un  patient  dépressif,  obsessionnel, acariâtre,   revendicatif,   fatigué,   surmédicamenté,   intolérant   pour   son   entourage,   se considérant et se comportant comme un invalide, créancier à juste titre de la société »[227] [228].

Nous avons souligné volontairement ces deux dernières phrases. Pour ce médecin, c’est comme si nous simulions l’invalidité ( !).

Marc Schwob comme bien d’autres[229], font preuves de « dissonance cognitive » (voir l’explication de ce terme plus loin). Ils n’écoutent qu’eux mêmes et n’écoutent jamais les arguments des malades. On pourrait même dire qu’ils font preuve d’une fatuité incroyable à l’égard du patient.

Ignorance ou arrogance de la part de tels médecins ? En tout cas une énorme ignorance.

 

14.3  La théorie de l’investissement et engagement

 

Les médecins psychiatres ou neurologues ont accompli plus de 10 ans d’études médicales après le baccalauréat. Ils ont souvent travaillé durs pour obtenir leur diplôme. Plus un apprentissage a été difficile, malaisé ou même humiliant, moins le médecin est prêt à remettre en cause la valeur de ce qui lui a été enseigné. Cela signifierait en effet qu'il a investi pour rien. Là encore, les exemples sont légion, surtout en médecine : attachement presque affectif à un système de soin ou à un certain traitement médical, par exemple, en dépit de leurs défauts ou leur absence de réussite manifestes.

Ils sont souvent surchargés de travail et n’ont pas le temps de remettre en cause leur connaissance, par exemple, en se rendant à de nouvelles formations.

 

14.4   L’absence de  certitudes scientifiques sur le sujet

 

Ici nous ne cherchons pas à entamer une vaine polémique avec les médecins tenant de la thèse purement psychosomatique (c'est-à-dire celle rejetant tout possible dysfonctionnement ou dérèglement du circuit de la douleur du système nerveux central). Nous voulons juste, par l’analyse qui suit, signaler l’absence de certitudes scientifiques sur le sujet et donc à quel point il serait prématuré d’avancer des certitudes sur l’unique composante psychosomatique ou non des CTC des patients.

 

En effet, même s’il existe effectivement (indéniablement) une part de composantes psychologiques dans la genèse et l’entretient des CTC. Mais celle-ci explique-t-elle tout ? Comment peut-on avancer des affirmations, sans la sanction de vérification scientifique (ce qui n’est pas du tout le cas actuellement) ?

Comme nous l’avons déjà dit et n’avons jamais cessé de le réaffirmer dans ce document, les mécanismes de la maladie sont mal connus (cf. ce qu’il en est dit dans l’ouvrage du Dr Lantéri-Minet) et donc les diagnostics médicaux peuvent être sujets à évolution ou à caution, surtout s’ils font intervenir des diagnostics psychologiques. Car de plus, la « science psychologique » (qu’elle soit analytique, behavioriste, comportementaliste, psychanalytique etc. …) _ à laquelle ont toujours recourt les psychiatres et les neurologues _  est aussi, malheureusement, loin de satisfaire aux critères de validité et de réfutabilité scientifique, recherchés par les scientifiques[230] [231].

 

 

Voyons par exemple, un certain nombre d’affirmations et de diagnostics souvent avancés sur les CTC (voir ci-après) :

 

1)      « La dépression (cachée ou non) est cause la souffrance (morale, puis physique) du malade (par le mécanisme de somatisation) »[232] [233],

2)       « L’hyperactivité du patient cause sa céphalée »[234],

3)       « Le caractère agressif du patient, envers le médecin, du, par exemple, à sa « névrose » ou sa « psychose » »[235].

4)       « L’apparente pharmaco-résistance aux psychotropes de la douleur du patient est du au caractère psychosomatique de la pathologie du patient »[236].

5)       « L’image dévalorisée du patient _ du fait d’avoir fait des études très brillantes puis d’accomplir maintenant des tâches non à la hauteur de ses diplômes _ seraient la cause de ces céphalées actuelles »[237].

6)       

7)      « Le patient refuse de travailler, depuis des semaines, des mois, voire des années, en raison d’une dépression grave, d’une peur phobique quelconque, d’une phobie sociale ou professionnelle, d’une conversion hystérique, d’un syndrome de Münchhausen etc. »[238].

8)      « Les CTC sont milles fois moins douloureuses que les algies vasculaires de la face »[239].

9)      « Si le patient investit autant de temps et d’argent dans le traitement de ses céphalées, c’est qu’il y trouve un intérêt quelconque »[240] [241].

10)   « Le patient « rationnalise d’une façon incessante » »[242] [243].

 

On voit que la validité scientifique de toutes ces affirmations reste, somme toute, discutable _ que ces affirmations sont toutes réfutables par d’autres argument, si on pousse tous ces raisonnements jusqu’au bout _, du fait, justement, du manque d’investigations scientifiques sur l’origine et l’entretien des CTC et sur leurs mécanismes.

 

Les médecins affermeront, par exemple, que s’ils avancent tout ces argument, c’est parce qu’ils ont une longue expérience médicale. Mais une longue expérience empirique ne remplace pas les certitudes scientifiques[244].

 

Or devant le faible nombre de cas graves _ et du fait d’un manque de prise au sérieux de ces cas (manque renforcé par une absence d’investigation scientifique poussée sur le sujet) _, on peut alors passer à côté d’un phénomène pourtant intéressant[245].

 

De plus, le paradigme actuel de beaucoup de médecins s’auto-entretient du fait que ces derniers n’écoutent, le plus souvent, pas les patients[246].

 

De plus les diagnostics émis sur la céphalée d’un patient, souffrant de CTC, peuvent varier d’un praticien à un autre[247] (en fin de ce document et en annexe, sont d’ailleurs présentés « la listes des causes des céphalées de tension avancées aux patients, par les médecins », montrant que cette liste des causes explicatives avancées par les médecins est loin d’être arrêtée).

Cette possibilité de variation dans le diagnostic fait alors apparenter la pratique des médecins plutôt à un art qu’à une pratique scientifique rigoureuse.

 

Les médecins rencontrés par les malades sont, avant tout, des prescripteurs (ayant peu de degré de liberté dans leur pratique) _ ils ne font que restituer une connaissance acquise durant leurs études _ et non des chercheurs scientifiques (qu’ils le soient à part entière ou non).

 

La plupart du temps, ils sont surchargés et n’ont pas le temps de suivre des formations et donc de faire évoluer leurs connaissances.

 

Enfin, durant les longues études médicales des médecins _ ces cours étant déjà très denses et chargés _, il y a peu de place à la formation à l’esprit critique _ c’est à dire à la critique de ce que l’on leur apprend. L’apprentissage par le médecin, des connaissances médicales qu’il doit acquérir, se fait le plus souvent par la méthode de l’apprentissage par le « par cœur ».

 

La démarche scientifique poussée n’est dispensée qu’à partir du 3ème cycle et seulement aux étudiants chercheurs à l’Université.

 

Or face à tout domaine mal connu, un être humain a besoin de certitude (le médecin n’échappant sûrement pas à cette règle, lui aussi). Certains médecins se diront alors peut-être : « De quoi aurais-je l’air, si j’avoue mon ignorance au patient, sur un sujet, que je suis censé soigner. De plus, avouer son ignorance peut ne pas être rassurant pour le patient ».

 

14.5  La théorie de la dissonance cognitive

 

La dissonance cognitive est un concept de psychologie élaboré par Léon Festinger en 1957.

Selon cette théorie, l'individu en présence de cognitions (« connaissances, opinions ou croyances sur l’environnement, sur soi ou sur son propre comportement » [1]) incompatibles entre elles, éprouve un état de tension désagréable: c'est l'état de « dissonance cognitive ». Dès lors, cet individu mettra en œuvre des stratégies inconscientes visant à restaurer un équilibre cognitif. Ces stratégies sont appelées « modes de réduction de la dissonance cognitive ». Une de ces stratégies pour réduire la dissonance cognitive consiste à oublier ce qui ne cadre pas avec ses références antérieures, il est appelé « processus de rationalisation ».

C’est justement ce « processus de rationalisation », dont les psychiatres accusent, à leur tour, les malades.

 

Tous les raisonnements ci-avant, en particulier ceux inversant la cause et l’effet, permettent aux médecins de renforcer (solidifier) leur conviction dans le bien fondé de leur pratique médicale.

Le refus des médecins d’écouter les patients souffrant de céphalées de tension chroniques, au prétexte qu’ils sont dépressifs et hypocondriaques, et qu’il ne faut pas rentrer dans leur jeu, leur permet d’éviter d’écouter les critiques des patients envers leur pratique médicale actuelle (a) refus d’écoute, même quand le patient a mal, b) prescription systématiques de psychotropes).

 

14.6  Rien de scientifique dans l’évaluation de la douleur

 

C’est un fait bien connu (on pourrait même affirmer que c’est un « lieu commun »).

 

Le médecin (en général le psychiatre ou le neurologue) du centre antidouleur vous demande d’évaluer votre douleur sur une échelle de 0 à 10.

Lui-même applique une sorte de « coefficient de pondération » sur votre affirmation, laissé entièrement à sa discrétion. Même si vous mettez 10, dans le cas des céphalées de tension, systématiquement, il ramènera ce chiffre à un chiffre beaucoup plus faible (pour indiquer une céphalée modérée).

Ce coefficient tiendra compte si vous êtes sympathique, agressif _ si vous êtes agressif alors vous serez considéré comme hypocondriaque et donc votre mal ne sera pas pris au sérieux (et surtout à ne pas prendre au sérieux)[248].

Qu’est ce qui fera affirmer que quelqu’un de sympathique ou quelqu’un d’agressif souffrira plus l’un que l’autre ? Rien. En fait toute cette évaluation est totalement arbitraire et strictement non scientifique dans l’évaluation de la douleur dans les centres antidouleur.

C’est aussi arbitraire que d’affirmer que l’homosexualité ou la transsexualité sont des affections psychiatriques.

 

Dans l’ouvrage  « Céphalées de tension, rumeurs et réalité », du Docteur  Michel Lantéri-Minet, il est indiqué, page 59 : «  Peu de place pour appréhender les mécanismes à l’origine de la céphalée de tension.

Cette troisième étape[249] d’identification des mécanismes est également essentiellement clinique et, hormis dans une perspective de recherche, les examens complémentaires sont que de peu d’utilité. C’est notamment le cas de l’électromyogramme (qui est un examen permettant d’étudier le fonctionnement musculaire) qui, malheureusement, ne permet pas d’authentifier la contracture musculaire qui fait partie des éléments de la cause multifactorielle des céphalées de tension ». 

 

Là, nous avons mis en évidence et en gras, ce qui nous paraît être manifestement comme le fruit d’un vrai défaut d’investigation scientifique, voire l’exemple d’une affirmation scientifique erronée, car une contracture musculaire peut pourtant toujours se mesurer par plusieurs biais, par exemple, par la mesure des tensions et courants électriques, avec des appareils mesurant les faibles intensités ou les faibles voltages (milli Volt ou milli Ampère) _ avec de électrodes aussi fines que les aiguilles d’acupuncture _, ou par la différence d’allongement entre un muscle au repos et le même contracté. Or ces mesures sont importantes pour pouvoir établir un jour une échelle objective de la douleur liée aux contractures musculaires, elles-mêmes liées aux céphalées de tension[250].

 

14.7  Annexe : la vision couramment répandue chez les médecins

 

Comment les médecins voient les malades souffrant de céphalées de tension (CTC) :

 

a)     « les malades psychologiques ne se pensent pas malades » (or dans le paradigme médical actuel (majoritaire), les malades souffrant de CTC  sont vus « comme malades psychologiques » et leur maladie comme maladie psychosomatiques _ tout ce qui est psychosomatique est peu pris au sérieux en France).

b)     Les maladies invisibles (sans cause apparente) ne sont pas prises en sérieux ou « juste » vues comme maladies psychosomatiques (principe du rasoir d’Occam).

c)     les médecins considèrent la sensation douloureuse ressentie par le malade souffrant de CTC et l’anomalie comme réelles, mais « psychogène » _ c’est à dire générée par l’esprit du malade (du fait, par exemple, que le malade ne cesse de se focaliser « obsessionnellement » dessus). Certains médecins considèrent même la maladie comme un imaginaire (il suffit de ne pas s’écouter et de ne pas se focaliser dessus).

 

14.8  Annexe : Pourquoi l’utilisation des psychotropes

 

Voici les raisons et arguments conduisant les médecins à utiliser (voire à abuser[251] des) psychotropes, à maximiser leurs « avantages » prétendus tout en minimisant leurs effets secondaires :

 

  1. Ils permettent de calmer les gens agités, et de mieux les gérer.
  2. Si l’on évalue les avantages et leurs inconvénients, dans le traitement de certains troubles psychiatriques graves et dans les épilepsies graves, la balance alors penche nettement en leur faveur.
  3. On obtient des résultats réels dans le traitement des dépressions graves par les antidépresseurs[252]. Certaines dépressions particulièrement graves sont difficiles à traiter (par les psychothérapies) et seul souvent le recours aux psychotropes peut permettre de les contenir.
  4. On met souvent les céphalées de tension sur le compte d’un fond dépressif (par exemple, une dépression cachée) et un fond anxieux. Et les psychotropes sont « justement censés » soigner ces deux pathologies[253].
  5. Les psychotropes étant tellement peu coûteux, il est infiniment moins coûteux de « soigner » (calmer) les malades avec les psychotropes que par des psychothérapies (ces dernières sont beaucoup plus coûteuses, pour la Sécurité sociale, si elles sont prises en charge par elle).
  6. Quant au Botox, il est très cher (plus de 100 euros, en moyenne, pour une séance d’injection)[254].
  7. Les médecins sont surchargés de travail et n’ont pas du temps à consacrer au malade (alors que les psychothérapies prennent beaucoup de temps).
  8. Les médecins sont mal formés à l’utilisation de ces produits, d’autant qu’il y a 25000 visiteurs médicaux, représentant les laboratoires privés, auprès des médecins, et seulement 2500 médecins conseils de la Sécurité sociale. D’autant que les laboratoires offrent aux médecins prescripteurs, des formations et invitations gratuites à certains salons.
  9. Mal rémunérés, les médecins sont « forcés » de « faire du chiffre » donc de multiplier les actes. Or la meilleure façon de mettre fin à une consultation, c’est de rédiger une ordonnance. « En particulier, il est plus rapide de prescrire un tranquillisant que de prendre le temps d’écouter son patient » selon le Dr. Edouard Zarifian.
  10. Enfin, il y a une mode, en France, c’est la « médicalisation systématique du moindre vague à l’âme ».
  11. Il y a un effet de fascination et de subjugation liés à l’utilisation de phrases savantes qu’on ne comprend pas trop (ici intervient l’effet Barnum ou l’effet « hypnotique » procuré par les phrases creuses). Par exemple avec des phrases telles que «inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine »[255], « inhibiteurs de la recapture de la sérotonine-noradrénaline »[256]. Avec de telles phrases magiques, on a l’impression que des psychotropes ne peuvent être qu’efficaces et ne sont prescrits que d’une « façon scientifique ». Il y a un aspect illusoire de certains discours[257].
  12. Que les tests cliniques des médicaments, effectués avant leur mise sur le marché, sont souvent conduits par les laboratoires pharmaceutiques eux-mêmes (ce que dénonce le Professeur Philippe Even)[258].

 

Sinon, avec les neuroleptiques, on a nettement moins besoin de personnels hospitaliers dans les hôpitaux psychiatriques (ce qui permet d’importantes économies). Donc leur prescription est nettement une solution de facilité, même si le psychotrope ne fait que masquer le problème _ rendant le patient moins agressif, moins revendicatif, plus calme, moins angoissé … _, sans résoudre son problème. Il y a donc une logique économique.

 

Selon Edouard Zarifian, ibid, « les patients auxquels ces produits sont destinés, et qui ont vraiment un bénéfice à en attendre, sont toujours les plus réticents. Ils ne les demandent pas, et ne se laissent généralement  prescrire qu’avec une certaine méfiance ».

 

On peut se poser la question de savoir pourquoi ces médecins minimisent et ne disent pas la vérité sur les effets secondaires des psychotropes. Il est vrai que les prescripteurs ne sont pas ceux qui reçoivent les médicaments.

 

14.9  Annexe : Éléments de doutes sur l’intensité des céphalées de tension

 

Voici les faits qui conduisent bon nombre de médecins à douter de la plainte du malade (ce que nous appellerons les arguments ou éléments de doutes), concernant l’intensité de ses céphalées de tension _ et à considérer l’intensité de la douleur décrite par le malade comme imaginaire :

 

  1. Le caractère anxieux ou angoissé d’une partie de la population de ceux qui souffrent de « céphalées de tension » chroniques. Ce trait de caractère fréquent, auxquels s’arrêtent, en premier, souvent les médecins, a tendance à souvent occulter _ aux yeux du médecin, du moins _ le fait que le malade peut finalement décrire honnêtement et avec rigueur ses céphalées quand ces derniers affirment qu’elles sont intenses. Notons que l’idée « Un train peut en cacher un autre » est souvent vérifiée dans le domaine de l’étude des céphalées de tension. « L’anxiété cache, souvent, la forêt ».
  2. Les de céphalées de tension chroniques sévères sont rares. Leur population semble très faible (car depuis début novembre 2006, seulement trente et une personnes ont contacté l’association « Papillons en cage » pour des céphalées de tension sévères invalidantes, malgré le référencement de l’association et de son site, sur Internet et Wikipedia (en nov. 2006). Ce qui, en trois ans, ne représente pas beaucoup de cas),
  3. A cause de la réprobation (médicale ou sociale) pour toute plainte concernant des céphalées de tension, le malade a du mal à en parler. La rencontre thérapeutique est difficile, voire impossible.
  4. Les examens par électromyogrammes (EMG) ne permettraient pas de mettre en évidence les céphalées de tension[259] [260]. C’est une donnée qui pourrait être opposée à la crédibilité du discours du malade. Rien ne semble visible.
  5. Sinon, la plupart des examens cliniques (IRM, Scanner etc. ..) ne révèlent rien[261].
  6. Les paralysants comme le Botox ne réduiraient pas autant que cela la douleur des céphalées de tension (alors qu’ils devraient y parvenir efficacement, puisqu’ils devraient paralyser la contracture musculaire). Et donc le médecin peut, à juste titre, se demander sur la douleur du malade ne serait pas imaginaire.
  7. Certaines pharmaco-résistances semblent incroyables. Peut-être le malade fait-il preuve de mauvaise volonté face au traitement ?
  8. D’autant qu’il peut y avoir un effet momentané de diminution des céphalées lors de la visite d’un docteur, dont le malade attend trop[262]. Le médecin pensera alors que le mal est « imaginaire » et qu’il peut être soigné par effet placebo (par exemple, par la pose d’aimants permanents, des ondes radios ou micro-ondes, par la pose de cataplasme, de boue, de bandeaux très froids ou très chauds etc.).
  9. Peut-être aussi, le type de la plainte du malade peut être rébarbatif pour le médecin (?)[263].
  10. Leur grande diversité, accompagnée parfois de phénomènes secondaires étonnants _ vertiges … _ peut faire douter de leur réalité[264]. Mais justement peut-être, cette diversité peut être le signe qu’il n’y a pas un seul type de céphalée de tension primaire, mais plusieurs types aux causes différentes.

 

Par contre, il y existe bien une sensibilité péri-crânienne à la palpation manuelle, de la céphalée de tension.

Qu’elle soit constaté par le médecin aussi bien que par le patient.

 

15  Annexe : possibles pistes sur les causes des céphalées de tension chroniques

 

Ici nous ne prétendons pas nous substituer aux médecins, mais nous essayons de faire évoluer la connaissance et la réflexion sur le sujet. Ici, pas de rhétorique, nous recherchons surtout des faits précis, circonstanciés.

Nous essayerons d’être extrêmement honnête, de ne pas faire la politique de l’autruche et d’accepter les vérités qui ne seraient pas à notre avantage.

 

Car trouver les causes réelles des céphalées de tension chroniques est extrêmement difficile, d’autant qu’on dispose que de peu d’études scientifiques (voir ci-dessous).

D’autant aussi, qu’il est difficile de suivre les patients souffrant de céphalées de tension _ a) qu’ils soient échaudés par des pratiques médicales désastreuses, b) qu’ils soient en crise ou dans un état de souffrance constant depuis des années, ils n’auront alors pas, le plus souvent, envie de sortir de leur lire et venir au laboratoire qui pourraient les étudier[265]. Et de plus les crises, à l’image des éruptions volcaniques, peuvent être le plus souvent imprévisibles.

De toute façon la rencontre avec le patient échaudé étant tellement difficile (par de souvent mauvaises pratiques médicales passées à son encontre), il ne sera donc pas facile d’investiguer sur cette piste (sur la piste psychologique ou celle du traumatisme psychologique qui serait à l’origine de la CTC) ou sur la piste (levée par Mme Lagrange ci-dessous), pistes qui sont peut-être d’ailleurs des impasses.

 

Voici ce qu’écrit à ce sujet le docteur Lantéri-Minet, pages 14 et 15 de son ouvrage déjà cité :

 

En dépit de sa grande fréquence, la céphalée de tension n’a pour l’instant bénéficié que peu d’attention du corps médical. Cela explique en partie le faible nombre d’étude qui lui ont été consacrée et ce faisant les mécanismes exacts de la céphalée de tension restent à ce jour méconnus. On s’oriente vers une origine multifactorielle […].

Comme pour d’autres céphalées primaires, différents facteurs peuvent moduler l’expressivité clinique de la céphalée de tension. Ils sont :

. soit propres à la personne (état de stress, période particulière du cycle hormonal …).

. soit environnementaux (rythme de vie, facteurs climatiques …).

 

Pages 16 et 17, il écrit :

 

Le stress et la « tension nerveuse » sont des facteurs déclenchant les épisodes de céphalées de tension mais ils ne sont pas spécifiques de la céphalée de tension [puisqu’ils le sont aussi pour la migraine].

[ …] la réactivité  des sujets souffrant de céphalées de tension, est identique à celles de sujets non céphalalgiques.

[ … ] les sujets souffrant de céphalées de tension chroniques sont fréquemment anxieux et dépressifs. Néanmoins, cette anxiété et cette dépression apparaissent plus comme une conséquence de la céphalée  de tension chronique que comme une cause.

L’assimilation de la céphalée de tension à une céphalée psychogène doit être écartée.

Il existe des déterminants psychologiques qui sont à prendre en considération dans les mécanismes de la céphalée de tension mais ils ne résument pas la céphalée de tension.

 

Page 19, ibid :

 

[Une] possible susceptibilité génétique[266] a été évoquée essentiellement pour la céphalée de tension dans sa forme chronique. Cette susceptibilité génétique, si elle se confirme, ne résumera pas les mécanismes de la céphalée de tension qui sont probablement multifactoriels.

 

Allant, dans le sens de l’hypothèse de cette susceptibilité (congénitale ?), le docteur Scherrer de l'hôpital Bel Air à Thionville, penserait que la CT serait  une façon d'évacuer un stress, comme dans d’autres cas, d’autres malades stressés (anxieux, angoissés) auraient, eux, des réactions cutanées (psoriasis, etc. ...) ou d’autres réactions ou expressions psychosomatiques (tels que tachycardie, mal de ventre …). L’expression d’un problème particulier, par le biais (ou au travers) des céphalées de tension serait le point fragile de certains malades (et pas d’autres).

 

Page 32, ibid :

 

La céphalée de tension chronique impliquerait davantage un dysfonctionnement du système nerveux central (SNC). Chez certaine personnes, la céphalée de tension est chronique, probablement du fait d’une moindre efficacité de leur système nerveux à « filtrer » la douleur par l’intermédiaire des systèmes physiologiques que l’on appelle « système de contrôle de la douleur » [facteurs centraux].

Une influence délétère d’éléments psychologiques comme le stress, l’anxiété ou la dépression s’exerce sur ces facteurs.

 

Donc, en restant dans les critères du rasoir d’Occam, nous admettrons, dans nos hypothèses, que la cause est située « à mi chemin » entre les facteurs centraux (au niveau du SNC) et les facteurs psychologiques ( ?).

 

Sinon, dans une présentation sur les céphalées de tension, le docteur neurologue Hélène Massiou (de l’hôpital Lariboisière à Paris)[267] écrit :

 

Origine centrale: mécanismes centraux du contrôle de la douleur

– Rôle prépondérant dans les CTC (céphalées de tension)

 

Activité musculaire et métabolisme

[...]

- Médiateurs de l’inflammation aux points sensibles du trapèze

• Absence d’augmentation d’activité EMG (électromyogramme), pas de désordre métabolique, ni d’inflammation des muscles péri-crâniens dans les CTC

Neurotransmetteurs

– Hypersensibilité au NO dans les CTC

– Augmentation de metenképhaline dans le LCR dans CTC

Sensibilité péricranienne à la palpation manuelle:

– Anomalies qualitatives dans les CTC

Seuils douloureux à la pression / algomètre[268]

– Diminués dans les CTC

• Anomalies des réflexes nociceptifs dans les CTC

En faveur d’une sensibilisation centrale des neurones de 2ème ordre des voies trigéminales

 

Modèle physiopathologique de la céphalée de tension, cf. Jes Olesen et Jean Schoenen, 1999 [269] [270] [271] [272]

 

Sinon, le schéma causal prometteur ci-avant en fait ne apprend que très peu sur les mécanismes centraux causaux. Tout au plus ces deux médecins danois privilégient une origine dans le système nerveux central (SNC).

Si l’on se base sur les observations de certains neurologues, comme Alain Berthoz[273], on peut supposer que les mécanismes cérébraux en jeux sont certainement plus complexes, ceux de la douleur l’étant déjà (que ci-avant).

 

Ce que nous voulons aussi résoudre, dans cette étude, sont une série de mystères (voir ci-après) :

 

  1. Pourquoi peuvent-elles êtes si douloureuses ?
  2. Pourquoi, quand elles sont très douloureuses, réduisent-elles nos capacités mentales ?
  3. Pourquoi peuvent-elles créer des vertiges chez quelques rares personnes souffrant de CTC ?
  4. Pourquoi éventuellement un effet placebo quand on espère beaucoup dans un traitement ou médecin alors que pourtant lorsqu’on tente toutes sortes de thérapies semblant pertinentes elles n’évoluent pas ?

 

Enfin, voici des hypothèses et points de vue passés de l’auteur _ situées entre les hypothèses psychologiques et l’origine SNC _ qui seront susceptibles d’évoluer en fonction de son étude et nous verrons si nous pouvons réutiliser on non :

 

1. L’auteur pense que, pour la plupart d’entre les malades, qui souffre ou a souffert de céphalées de tension chroniques très anciennes, que la cause déclenchante originelle de la céphalée de tension chronique serait peut-être, à moment donné clé et précis, la surcharge _ tout en même temps (combinée) _ de stress, d’une très forte fatigue (voire une fatigue dépassée), d’une déprime (qui elle même fatigue), voire d’une surcharge émotionnelle.

2. Ou bien, certaines céphalées seraient issues et maintenues par des hypersensibilisations « traumatiques » suite à répétitions de traumatismes passés (qui seraient, en général, graves) (voir hypothèse de Marie-Paule Lagrange ci-après).

Sinon, dans le cas de cette dernière hypothèse, quel contextes, événements, environnements, déclencheraient les céphalées de tension et comment surtout maîtriser leur forme chronique ?

3. Ou bien, le seuil du système d’alerte et de contrôle des douleurs (lié au SNC) serait déréglé.

 

L’auteur essayera, éventuellement pour ce faire, un important matériau de témoignages récoltés par l’association (que nous publierons peut-être dans un livre à venir sur les céphalées de tension chroniques).

 

Si l’on croit le docteur Lantéri-minet la piste des traumas graves (de l’enfance, de maltraitances etc.) ne serait pas la bonne piste.

 

Autre hypothèse du Dr Lantéri-Minet, page 33, ibid :

 

[…] ce dysfonctionnement pourrait aussi apparaître du fait de la persistance de la tension musculaire : la céphalée de tension chronique serait alors une forme compliquée d’une céphalée de tension épisodique mal maîtrisée initialement.

 

Il suffirait alors d’exercices de relaxation et de psychothérapie pour rependre le contrôle du déclenchement à tout bout de champ (sous l’effet du stress et de l’anxiété) de la céphalée de tension.

Mais, dans les faits, cela ne fonctionne pas toujours, malgré tout ce qu’à tenté le malade _ efforts, thérapies en tout genre, depuis des dizaines d’années (et ce fait, en lui-même, est vraiment mystérieux !).

 

Point de vue de certains psychologues psychosomaticiens (CIPS - Centre international de psychosomatique)[274]

 

Le déclenchement des CTC serait lié à un conditionnement (souvent éducationnel) profond, à une culpabilisation cachée _ le patient serait programmé sur ce mode _, dont il n’aurait même pas ou plus conscience.

 

Piste du système nerveux central

 

On ne voit pas à quoi peuvent servir _ par exemple, dans le cadre de la « théorie de l’évolution » _, les migraines ou les algies vasculaires de la face (sont-ce réellement des signaux d’alarmes cérébraux utiles _ mais quelle utilité alors _ ou bien sont-ce le résultat de dysfonctionnement cérébraux chez certains individus affectés de certaines « susceptibilités » (congénitales)[275] _ des sortes d’erreurs de la nature[276], en quelque sorte.

 

Par contre certaines céphalées de types céphalées de tension sont réellement des signaux d’alarme, face à une situation de danger cérébral pouvant éventuellement conduire à la mort cérébral, donc utiles pour la survie de la personne touchée (et s’inscrivant bien alors dans la théorie de l’évolution). Elles sont toutes résistantes aux médications (ibuprofène, aspirine etc. …). La douleur céphalalgique intense qu’elles provoquent ne peut être diminuée que par les dérivés morphiniques.

 

Voyons les facteurs déclenchant des céphalées proches dans leurs manifestations aux céphalées de tension :

 

causes

M ?

Soins / actions curatives

Commentaires éventuels / Dangers

Intoxication au monoxyde de carbone

M ou

S

Oxygène (donner de l’)

Mortel ou séquelles neurologiques, sauf si l’intoxication est prise à temps

Tumeur

M ou

S

Ablation de la tumeur

Peut-être dans certains cas non mortel, mais la tumeur, même « bénigne », peut causer des dysfonctionnements de fonctions cérébrales (voire des aphasies, des paralysies etc.)[277].

Malformation d’Arnold-Chiari

S

Chirurgie osseuse

La syringomyélie[278], une malformation associée à 90% à celle d’Arnold-Chiari, aboutit souvent à des dégâts irréversibles à la moelle épinière. La malformation d’Arnold-Chiari est rarement mortelle.

Hydrocéphalie

S

Drain pour diminuer la pression du liquide céphalo-rachidien

Elle cause augmentation de la pression du liquide céphalo-rachidien et peut provoquer une atrophie du cerveau (en général non mortel).

Mal aiguë des montagnes (M.A.M.)

M

Oxygène (donner de l’).

Redescendre en altitude d’au moins de 500m

Cause d’embolies cérébrales mortelles. Le MAM est prévenu par la prise de Diamox, un puissant diurétique. Ce médicament retarde l'apparition du MAM. Son action diurétique diminue la pression du liquide céphalo-rachidien.

Encéphalite ou méningite

M ou S

Antibiotiques, hospitalisation d’urgence[279].

Inflammation de l'encéphale, ayant une cause infectieuse, virale, bactérienne ou parasitaire. Souvent mortelle ou laissant des séquelles cérébrales graves.

Traumatisme crânien

S ou M

On ne peut rien faire, hormis prescrire des antalgiques.

On a pu observer des CT persistant 8 semaines après le traumatisme crânien[280], voire plus de 4 ans[281].

Accident vasculaire cérébral (AVC)

S ou M

Opération chirurgicale.

Le défaut d’irrigation (et donc d’oxygénation) d’une partie du cerveau provoque une douleur intense.

Hypertension

idem

Traitements médicamenteux ou / et Opération.

Idem. Les traitements médicamenteux sont destinés à réduire les caillots sanguins. Dans des cas rare, l’hypertension provoque des CT.

Drépanocytose

M

antalgiques (pouvant aller jusqu'aux opiacés), mise sous oxygène, transfusion sanguine en cas d'anémie profonde ou d'infection grave, hydroxyurée (Hydrea) favorisant la production d'hémoglobine (voire la greffe de moelle osseuse dans les cas très graves).

Des caillots bouchent une artère, ce qui entraîne des douleurs intenses et brutales dans une partie du corps.

Dans des cas rares, de violents maux de tête se manifestent, comme dans certains AVC et certaines hypertensions.

 

Dans la colonne « M ? », M : signifie que ces cas peuvent être mortels, S : qu’il peut déboucher sur des séquelles neurologiques irréversibles. Dans tous ces cas, les risques sont importants.

 

Donc, il y aurait des mécanismes du SNC, qui en cas de risques cérébraux (détresse cérébrales) mettent en œuvre certains muscles péri-crâniens pour lancer un signal d’alarme au malade ( ?).

 

On pourrait émettre l’hypothèse (entrant dans le cadre de la théorie de l’évolution) que ce mécanisme met en œuvre des muscles péri-crâniens « gâchettes » bien précis _ peut-être les 6 muscles péri-crâniens principaux _, censés causer des douleurs intenses. L’observation citée par H. Massiou, ci-avant, « Anomalies des réflexes nociceptifs dans les CTC » irait alors dans ce sens ( ?).

 

Note : le fait que ce genre de douleur résiste à la plupart des médications antidouleurs traditionnelles (sorte de pharmaco-résistance) s’expliquerait que l’on ne peut la faire disparaître comme cela, alors qu’elle alerte justement de quelque chose de potentiellement grave (et cette dernière hypothèse entrerait bien justement dans un cadre explicatif évolutif _ i.e. c’est à dire entrant dans le cadre de la « théorie de l’évolution »).

 

Autre hypothèse à vérifier, serait que dans certains cas, quand on pousse la mécanique cérébrale trop à fond (qu’on « dépasse toutes les limites », comme dans le cas d’un surmenage grave) _ cas de l’auteur, cas de J.Y.T _, se déclenchent de puissantes céphalées de tension (signal d’alarme d’un risque pour le cerveau), liées peut-être à cette « susceptibilité » décrite par le docteur Lantéri-Minet.

 

Alors pourquoi, si la situation dangereuse est terminée, pour certains individus le signal d’alerte ne revient jamais à zéro. Dans des cas très rares, serait lié à un dérèglement / dysfonctionnement de ce système d’alerte / alarme ?

(Si cette hypothèse était vérifiée alors la CTC serait alors causée par dysfonctionnement purement physiologique et non par une cause psychologique)[282].

 

Alors autre hypothèse, il y aurait eu des traumatismes psychologiques graves dans l’enfance (à l’époque où le cerveau de l’enfant était encore en développement et était encore fragile) _ cas de L. (abusé), de B., de C..

(C. a de terribles céphalées chaque fois qu’elle se sent trahie. B. a de terribles céphalées, à chaque fois, qu’une personne « perverse » (ou « difficile ») lui créé une situation menaçante et la culpabilise (semble-il) ou quand il doit faire ses preuves (qu’il est sur la sellette professionnelle) ou qu’il risque le licenciement _ et cela malgré tout exercice de relaxation et de gestion du stress _ depuis plus de 27 ans sans résultat. Dans le cas de L., ses CT sont constantes et éternelles depuis 50 ans, depuis un épisode très traumatisant à l’âge de 16 ans. Dans son cas, la relaxation, une psychanalyse de 6 ans n’a rien fait. Ce qui le soulage, une heure à quelques heures, se sont l’acupuncture et des mécanismes de chiropractie).

La répétition du schéma traumatique délétère à l’âge adulte déclencherait alors les CT. Il suffirait de trouver la cause déclenchante contemporaine pour que les céphalées de tension chronique de l’adulte cessent.

 

Note : en fait, dans la réalité, pour certains d’entre nous, cela ne marche pas aussi bien (aucune thérapie même celle qui semble la plus pertinente et rationnelle ne semble soigner notre CTC. Par exemple, les exercices d’étirement du cou (qu’on apprend lors des séances de relaxation) n’ont aucun effet sur nos CTC.).

Certains malades ont l’impression de vivre dans un mythe de Sisyphe permanent concernant leur CTC (le bout du tunnel semblant à chaque fois à porté et pourtant semblant reculer sans cesse).

 

Le problème est pourquoi les CT peuvent être si douloureuses, pourquoi ce signal d’alarme de déclenche alors que notre cerveau ne semble pourtant pas en danger (on ne meurt pas d’une CT) ?

 

Autres pistes :

 

1) L’équipe de Francesca d’AMATO[283] a démontré dans la revue Science (2004) le rôle spécifique des opioïdes dans l’attachement à la mère: aveugle, sourd et affamé, un souriceau ne peut s'occuper de lui-même. Séparé de sa mère, il se met à l'appeler désespérément. Sauf s'il est dépourvu de récepteurs morphiniques : il semble alors indifférent à cette séparation. L'émotion douloureuse que provoque une séparation utilise les mêmes facteurs que la douleur physique. En l'occurrence, les souriceaux dépourvus de récepteurs μ n'appellent pas leur mère lorsqu'ils sont placés dans un environnement dépourvu de l'odeur de cette dernière. Ce travail confirme le rôle du réseau cérébral de la douleur dans le vécu subjectif de séparation et d'exclusion.

 

La question serait de savoir si, a contrario, si un vécu subjectif de séparation ou d'exclusion (comme une carence affective grave) pourrait activer ou agir aussi sur le réseau cérébral de la douleur, au point de déclencher des douleurs se manifestant sous la forme de céphalées de tension _ comme dans le cas de Christine que nous avons présenté dans ce document (les céphalées serait alors une façon, parmi d’autres, d’extérioriser une douleur morale profonde sous la forme d’une manifestation somatique douloureuse).

 

La question de savoir, si c’est une somatisation, pourquoi cette somatisation se manifeste sous la forme de céphalées de tension et non de douleurs de dos, de problèmes digestifs, de migraines … Pourquoi cette « préférence » ?

 

Voici une observation récente qui irait dans le sens de cette idée, celle d'une céphalée de tension déclenchée par un la perte d’un frère, chez une patiente ayant une insensibilité congénitale à la douleur (voir ci-après) :

 

2) « L’insensibilité congénitale à la douleur (ICD ou CIP en anglais) est un rare syndrome clinique caractérisé par dramatique dégradation de la perception de la douleur à la naissance et est généralement héréditaire, causée par une neuropathie sensitive et autonomique (Hsan) avec la perte de fibres nerveuses nociceptives. Il a été rapporté le cas d'une personne de 32 ans souffrant de CIP et le diagnostic présomptif de Hsan type V, qui a connu la douleur physique pour la première et unique fois de sa vie peu de temps après la perte soudaine de son frère. Ce patient a subi d'innombrables blessures pendant l'enfance, y compris les fractures et des brûlures graves, sans jamais ressentir de douleur. Il n’a ressenti la douleur qu’une seule fois, celle-ci ayant consisté en un intense mal de tête, qui a eu lieu dans un contexte de forte surcharge émotionnelle et d'anxiété, 3 semaines après que son jeune frère est mort subitement dans un accident de voiture. La description de ce premier épisode de maux de tête rempli les critères diagnostic de céphalée de tension épisodique. Cette affaire laisse fortement entendre que la transcription de la douleur du deuil dans la douleur physique survient parfois indépendamment des mécanismes périphériques de la nociception et malgré le manque d'expérience de la douleur. À la lumière des récentes données expérimentales montrent que les mêmes mécanismes neuronaux qui régissent la douleur physique peuvent aussi de contrôler l'expression de la séparation de détresse et le sentiment d'exclusion sociale. Ce cas unique, permet de mieux comprendre pourquoi certains patients peuvent se sentir mal physiquement, après la perte de une personne qu'il aime »[284].

 

Donc, on voit qu’il pourrait peut-être y avoir un pont entre douleur morale et extériorisation sous la forme d’une physique, au travers des circuits de la douleur activant les céphalées de tension.

 

Pourtant, à cause la perte des fibres nerveuses nociceptives devrait faire en sorte que cette femme anglaise ne peut ressentir une sensation douloureuse,  même si ses muscles péri-crâniens étaient tétanisés ou contractés sous l’effet d’une émotion, d’une angoisse etc. Nous pourrions avancer plusieurs hypothèses pour expliquer cela :

 

1)     Bien que les fibres nerveuses nociceptives soient atrophiées, la douleur serait tellement forte qu’elle serait malgré tout ressentie au niveau de ces fibres ( ?).

2)     Dans l’insensibilité congénitale, ce ne seraient pas les fibres nerveuses nociceptives qui seraient en cause, mais un dysfonctionnement des centres de la douleur, qui ne traitent plus les influx nerveux provenant des nocicepteurs (peut-être aussi ces centres et circuits défectueux classiques de la douleur seraient court-circuités dans le cas des CT).

3)     Dans le cas des CT, il y aurait un circuit de la douleur qui serait différents des circuits de la douleur classique (dans ce dernier cas le circuit impliqué serait peut-être plus court le que circuit classique).

4)      La douleur ne serait pas localisée au niveau du pourtour du crâne, mais l’impression de douleur en étau sur le pourtour du crâne serait, en fait, peut-être, générée par le cerveau (en relation avec les centres de la douleur)[285] [286].

 

Le problème est que certains d’entre nous au moment de leurs crises ne ressentent pas nécessairement une douleur morale. Si c’est une façon d’évacuer une anxiété (comme dans une soupape de sécurité), pourquoi est-elle si intense pour certains malades _ qui ont une vie normale, avec une famille, une femme et des enfants et un métier qu’ils aiment ?

Cette piste et ce lien sont très intéressants mais il faudrait beaucoup de travail pour l’explorer plus à fond.

 

Voici des pistes de possibles causes, essentiellement des chocs ou des traumatismes douloureux et anxieux qui pourraient provoquer une somatisation se manifestant par des céphalées de tension (CT) :

 

Pistes

Cas

Douleur morale intense associée à de l’anxiété

1) C. (Est), 1) anglaise souffrante d’insensibilité congénitale à la douleur (UK).

Dépassement de ses capacités cérébrales lors d’un surmenage associé à de l’anxiété (ou/et travail intellectuel + fatigue intenses)

1) B. (Paris), 2) J.Y. (Lyon).

Epreuves et traumatismes intenses (+ harcèlement moral)

1) L. (Nantes)

Choc moral douloureux et dépression préalable

1) C. (Toulouse / sentiment d’être trahie par 1 proche)

Mauvaise image de soi et anxiété

1) J.P. (St-Etienne)[287], 2) J.C. (Nîmes)

Crise de paranoïa ou de schizophrénie (ou délirante).

1) J.C., 2) C., 3) P. (Nantes)

Coupure et rejet familiaux brutaux + dépression

H (Juras)

Culpabilisation (dévalorisation)

P.

 

Dans le profil de malade ont rencontre souvent une conjonction d’anxiété, voire d’angoisse, une forte douleur morale ou/et encore un état dépressif, ce dernier lui-même préexistant avant la survenue de la CTC.

Sinon, dans au moins dans deux cas, les crises de céphalées de tension ont été précédées par des maux qui semblent bien d’origine psychosomatiques : 1) de forts maux de dos, durant 13 mois, ont précédé l’apparition des CT de J.Y., 2) durant 2 ans, des problèmes d’éruptions cutanés _ une sorte de psoriasis _ ont précédé l’apparition des CT de H.

Si certaines personnes ont eu des carences affectives voire des maltraitances (H.), d’autres ont aussi connu des familles aimantes (J.M.).

 

Peut-être la conjonction de la douleur moral, du choc moral et l’anxiété contribuerait à ce que le « cerveau dépasse ses limites » et donc pour le signaler, le cerveau déclencherait des céphalées de tension, comme signal d’alerte.

 

Essayons maintenant de résoudre la série des autres mystères suivants ci-après concernant les CTC :

 

- Pourquoi peuvent-elles êtes si douloureuses ?

- Pourquoi le mal ne diminue pas au cours du temps ?

- Lorsqu’on tente toutes sortes de thérapies semblant pertinentes pourquoi les CT n’évoluent-elles pas ?

- Pourquoi, quand elles sont très douloureuses, réduisent-elles nos capacités mentales ?

- Pourquoi peuvent-elles créer des vertiges chez quelques rares personnes souffrant de CTC ?

- Pourquoi éventuellement un effet placebo quand on espère beaucoup dans un traitement ou médecin ?

- Pourquoi des pharmaco-résistances sont observés ?

- Pourquoi, dans certains cas, le Botox, ne semble pas marcher ?

15.1  Pourquoi peuvent-elles êtes si douloureuses ?

 

Les crampes musculaires (une tétanisation musculaire pouvant être maximum) peuvent être très douloureuses, liées aux nocicepteurs _ récepteurs de la douleur (heureusement, celles-ci ne durent pas contrairement aux CTC)[288]. Peut-être les contractures musculaires permanentes, tout comme dans les crampes, produisent, elles aussi, des substances « noci-actives », qui excitent les nocicepteurs de la douleur ( ?).

Note : Le fait qu’elles soient non visibles à l’IRM (et avec toute imagerie médicale) ne sont pas la preuve qu’elles n’ont aucune cause physiologique ou SNC même partielle (comme le contraire d’ailleurs) _ par exemple, la pression du liquide céphalo-rachidien d’une hydrocéphalie n’est pas visible à l’IRM, mais elle peut causer pourtant des CTC.

 

Ce que confirmeraient, peut-être, les constatations suivantes du Dr. H. Massiou (si l’auteur les a bien comprises, et, si oui, il faudrait en savoir plus sur ces anomalies qui pourraient être des pistes très intéressantes) :

 

• Anomalies des réflexes nociceptifs dans les CTC

En faveur d’une sensibilisation centrale des neurones de 2ème ordre des voies trigéminales.


 

15.2  Pourquoi le mal ne diminue pas au cours du temps ?

 

Pourquoi le problème ne se résout pas au cours du temps (par exemple, des techniques de gestion de stress, des thérapies comportementales ou analytiques ? …), surtout quand le mal traîne depuis des dizaines d’années et qu’il n’arrive jamais à être résolu quelque soient les thérapies entreprises _ comportementales, de gestion du stress etc.

 

Pourquoi il n’y a à chaque fois, il n’y a ou n’y aurait que pseudo ou fausses améliorations, comme dans un mythe de Sisyphe sans fin ?

 

Sinon, ajoutons qu’il a été observé une évolution avec l’âge, dans le sens d’une relative diminution de l’intensité de la céphalée, comme l’affirme le Dr Lantéri-minet (mais nous avons déjà abordé cette question de sa diminution avec l’âge, plus haut, et comment éventuellement, on peut expliquer cette évolution dans le bon sens _ meilleure gestion de la douleur, voire meilleure compréhension de ses causes déclenchantes, au fin du temps etc. De plus la diminution observée est quand même somme toute très relative et le plus souvent très limitée (i.e. insuffisante)).

 

Pour expliquer ce maintien d’une céphalée de tension d’une intensité moyenne relativement constante sur le long terme (sur une moyenne pondérée), en l’absence de toute certitude claire sur toutes les possibles causes, nous pourrions émettre sous toute réserve et avec beaucoup de prudence, plusieurs hypothèses provisoires ( ?) :

 

1)     le malade n’aurait aucune conscience que dans son comportement, il y aurait un problème particulier, cause de problèmes de relationnels avec son entourage, qui eux même seraient les évènements déclencheurs de la céphalée. Et ce point précis, élément déclencheur de la céphalée, ne serait toujours pas plusieurs thérapies analytiques (qui alors été mal conduites et qui n’auraient pas été au bout des investigations).

2)     Ou bien la céphalée qui provoque des problèmes relationnels, qui eux-mêmes sont causes de céphalées, dans une sorte de cercles vicieux sans fin (cela sur des dizaines d’années ( !))[289]. Par exemple, les pertes de mémoires et de concentration à répétition font que le malade, a sans le vouloir, une « réputation » auprès de ses chefs et de ses collègues, i.e. une image dévalorisée par rapport à ses vraies potentialités, image dévalorisée cause de sa céphalée constante ( ?).

3)     (Ou bien la perpétuation dans le temps de la céphalée serait liée à un dysfonctionnement ou à une microlésion invisibles, durables du SNC ( ?)).

 

Mais sans vraies investigations scientifiques, il est impossible d’émettre des explications sûres, pour l’instant.

Bien sûr, sans preuves scientifiques tout cela reste au stade d’une « masturbation » intellectuelle.

 

15.3  Lorsqu’on tente toutes sortes de thérapies semblant pertinentes pourquoi les CT n’évoluent-elles pas ?

 

C’est le plus gros problème auquel sont confrontés les malades de notre association.

Peut-être parce que certaines CT n’auraient rien à voir avec les émotions anxieuses (anxiété, dépression, coupure affective brutale forte), ou la thérapie serait inadaptée ou mal conduite (ou la participation du malade à la thérapie ne serait pas assez forte) dans leur cas. Voire certaines seraient peut-être liées à des dérèglements du SNC ou/et purement physiologiques[290] _ cela même si aucun examen médical (imagerie etc.) ne révèle rien _ ( ?). Pistes à étudier. En fait, pas vraiment d’explication pour l’instant. Et en même temps, il faudrait éviter la multiplicité des hypothèses.

 

15.4  Pourquoi, quand elles sont très douloureuses, réduisent-elles nos capacités mentales ?

 

Pas d’explication. Mais sûrement, elles perturbent la concentration … car souvent, le malade ne cesse de se focaliser involontairement sur sa douleur …  Quoique cette dernière explication n’explique pas qu’on est incapable de se souvenir d’un mot de passe (qu’on n’a pas noté), tant que dure la crise, et qu’on s’en souvienne après, la crise étant alors passée.

 

Le sujet important _ qui est au cœur du handicap et qui peut être plus gênant même que la douleur pour certains _ est de savoir pourquoi malgré tous ses efforts intellectuels (sur le moment), tant que dure sa crise, le malade est incapable de se souvenir, par exemple :

 

a) des étapes d’une procédure plus ou moins complexe _ par exemple, une procédure informatique _, qu’il connaît pourtant par cœur, s’il n’a pas sous la main une check-list détaillée de la procédure ou de toutes sortes de pense-bêtes,

b) du visage ou du nom de son interlocuteur (avec lequel il peut éventuellement discuter, à l’instant),

c) des raisons pour lesquelles il se trouve momentanément à tel endroit, dans une grande ville.

 

Comme s’il était atteint d’une sorte « d’Alzheimer » temporaire (durant lequel la céphalée lui fait oublier systématiquement tout).

 

Ce problème important est vraiment à étudier donc (voire à résoudre) car il est au cœur du handicap intellectuel causé par les CT.

 

L’auteur rencontre toujours beaucoup de scepticisme quand il affirme, aux médecins, que mes céphalées lui font perdre régulièrement la mémoire ou l’empêchent de se concentrer, durant ses crises de céphalées et que pourtant, il ne prend aucun médicament depuis presque 10 ans et qu’il n’est pas dans un état de dépression grave (à ce qu’il sache).

 

Pourtant, même si l’on en parle peu dans la littérature médicale, le fait est pourtant connu, mais surtout pour les migraines (qui en général sont plus douloureuses que les céphalées de tension).

 

Dans le « Référentiel National CEPHALEE AIGUË ET CHRONIQUE (188) »[291], il est indiqué dans l'interrogatoire pour obtenir les signes d’accompagnement de la céphalée _ un des éléments du diagnostic _ : « ralentissement psychique, troubles de la mémoire ou des autres fonctions cognitive ».

 

Dans « The Neuropsychology of Recurrent Headache »[292], le Docteur Dominique Cazin écrit « De nombreux auteurs ont identifiés des déficits cognitifs, mais un nombre presque aussi important n’en rapporte pas. ».

 

Voici différents témoignages attestant que des céphalées peuvent faire perdre la mémoire :

 

« Mon médecin dit que la perte de mémoire n'est pas dûe à la fibromyalgie mais à la dépression.... perso j'ai été dépressive pendant des années sans n'avoir aucun trouble invalidant de la mémoire, ce qui n'est plus le cas ... la dépression a disparu mais les problèmes de mémoires et de concentration sont présents ».

http://www.lafibromyalgie.canalblog.com/archives/2009/04/15/13392157.html

 

« Douleur et névralgie pudendale :

--Perte de mémoire, trouble de la concentration, épuisement mental évoluant en parallèle à la douleur. ».

http://www.pudendalsite.com/les-symptomes-suite.php

 

« je dépose un objet quelque part et deux secondes après je cherche après... Il m'est déjà arrivé de ne plus me souvenir de nom ou de prénom de personnes que j'apprécie beaucoup...  Parfois je ne sais plus si j'ai pris mes médicaments ou pas...  Je me rends compte que les migraines provoquent de drôles de symptômes.  As-tu des troubles du langage ou de l'écriture également ?  Je veux dire quelque chose mais je n'arrive pas a prononcer et là c'est très pénible car on vous prend pour une folle ».

« Souvent quand je ne trouve pas mes mots, je finis par m'énerver. je m'arrête alors quelques secondes et réfléchi à ma phrase avant de la prononcer.  Je me rends compte que la fatigue influence beaucoup ce phénomène. 

N'hésite pas à te reposer régulièrement et à dormir dès que tu en sens le besoin (si tu sais évidemment).

Pour les troubles du langage et de mémoire, moi aussi j'ai l'impression que ce n'est pas depuis que j'ai des migraines mais que ça s'empire depuis quelques mois. Mais je suis en crise plus fortes depuis 4 mois.

As-tu des migraines plus fréquemment ces derniers temps? Te sens-tu plus fatiguée pour l'instant?  Nerveuse ou te sens tu parfois comme "ailleurs"? ».

« Je perd la notion d'orientation quand j'ai mal, j'ai des trous de mémoires quand je parle je me met souvent a bégayer car je ne trouve plus mes mots.je n'ai plus aucun reflexe je suis en état végétatif. Je ne fais que subir les événements sans réaction. C'est totalement frustrant de passer pour une folle et débile. Et parfois mes mains se mettent a trembler. Je pense qu'on perd la mémoire  quand on a une migraine car on est obnubilée par  la douleur, on essaie de faire le vide dans notre esprit pour pouvoir dormir quand on peut.

J'espère qu'un jour qu'on oubliera ces douleurs et qu'on gardera les idées claires ».

http://forum.doctissimo.fr/sante/migraine/migraine-perte-memoire-sujet_147428_1.htm

 

« Une personne avait eu une commotion cérébrale, avec perte de mémoire, de concentration et fortes céphalées de tension, suite à une chute dans un escalier. ... »[293].

 

15.5  Pourquoi peuvent-elles créer des vertiges chez quelques rares personnes souffrant de CTC ?

 

Soit ces vertiges sont liés à un dysfonctionnement du CNC (ou de l’oreille interne), soit les muscles péri-crâniens pourrait faire pression sur le vestibule interne ( ?). (Un peu comme dans les CT oculaires, les muscles oculaires faisant pression sur les globes oculaires). (Ou bien cela proviendrait d’un problème du SNC ( ?) (Mais le quel ?)).

 

15.6  Pourquoi éventuellement un effet placebo quand on espère beaucoup dans un traitement ou médecin ?

 

Effet placebo peut être normal (à tout un chacun). Puissance de l’esprit qui peut faire croire par moment qu’on est guéri d’un cancer grave (ce qui en fait n’est pas le cas).

 

15.7  Pourquoi des pharmaco-résistances sont observés ?

 

Peut-être lié à un « mécanisme évolutif », pour empêcher justement qu’un problème grave (mettant en danger le cerveau) puisse être masqué (par des médications simples _ avec plantes médicinales etc.).

 

15.8  Pourquoi, dans certains cas, le Botox, ne semble pas marcher ?

 

Cette question est importante car ce traitement coûte cher.

La raison de ces certains échecs, avec le Botox, provient peut-être :

 

1°) du lieu d’injection (tout dépendrait de ce lieu) ( ?).

Comme nous l’avons vu, les contractures musculaires peuvent être très intenses et généralisées à toute la calotte crânienne. Donc il faudrait « noyer » tout cette calotte, avec au moins des centaines d’injections profondes _ intramusculaires et non uniquement intradermiques, comme c’est souvent le cas actuellement _, pour arriver à desserrer (au moins partiellement) l’étau puissant des CT[294].

2°) l’influence éventuelle aussi, non prévue à l’origine (par les médecins), des possibles nocicepteurs (et de la rétention possible, dans le temps, durant un certain temps, de substances noci-actives, après que la douleur a commencé ?) ?

3°) Ou encore, la douleur en relation avec les CT, seraient aussi lié à certains mécanismes de dérèglement des centres de la douleur du SNC ( ?).

A étudier aussi.

 

15.9  En « conclusion partielle »

 

L’auteur a aussi éventuellement émis qu’il n’y aurait pas qu’un seul type de CT, mais, en fait, plusieurs (aux causes déclenchantes diverses, allant des plus causes psychologiques aux causes plus physiologiques). Cette hypothèse serait à confirmer ou à infirmer par des données précises (qui devraient être récoltées lors d’enquêtes épidémiologiques, d’examens cliniques poussés … Mais ces récoltes d’informations exactes n’ont pas encore malheureusement réalisées, pour l’instant, comme semble le déplorer le Dr. Lantéri-Minet dans son ouvrage).

Il serait donc important que beaucoup plus de recherches fondamentales soient entreprises, sur le sujet, afin d’éviter la multiplication des hypothèses[295] sur le sujet et les discours rhétoriques, liés à l’intime conviction de ceux qui les tiennent.

 

Partie à compléter.

 

16  Annexe : la piste entrevue par la psychologue Marie-Paule Lagrange

 

Selon la psychologue Marie-Paule Lagrange les causes déclenchantes des céphalées de tension (page 155 de son ouvrage, Ibid) seraient liées à  la présence de schémas traumatiques passés. Voici ce qu’elle écrit ci-après :

 

Dans les cas de céphalées de tension, le patient date avec précision le début de ses douleurs, ou cite une période importante de sa vie qui a précédé le début des douleurs ou coïncidé avec leur apparition. La plupart du temps, il s'agit d'une situation ou d'un événement suffisamment importants pour que l'on s'en souvienne et si le patient l'apporte au psychologue en premier matériau, c'est qu'il existe une relation entre cet événement et le déclenchement de la céphalée permanente. Cet événement n'est généralement pas la cause directe de la céphalée mais il est là comme un écriteau sur une route pour nous montrer dans quelle direction emmener le patient à la recherche de faits plus fondamentaux qui ont marqué le déroulement de sa vie. Pourquoi ces faits ont-ils abouti à cette douleur physique ? À quelle situation ou à quel événement majeur ces faits renvoient-ils le patient ?

Nous allons rencontrer dans cette quête de la vérité des situations familiales insupportables ou insupportées par l'individu : l'abandon par l'un des parents, l'adoption qui signifie abandon par les parents biologiques, la mort prématurée d'un parent ou d'un grand parent que l'enfant avait choisi comme son bien aimé, celui qui ne le quitterait jamais, un mystère familial jamais élucidé, une histoire généalogique cachée, dont on ne parle jamais en famille.

Des histoires dont le patient n'a jamais pu faire son deuil, qu'il garde là dans un coin de sa mémoire consciente ou de son inconscient.

Ceux qui souffrent de céphalées de tension font partie de ceux qui n'ont pas digéré ce qu'on leur a fait.

Elle n'a pas digéré que sa mère l'ait abandonnée et lui ait préféré sa sœur.

Elle n'a pas digéré que sa sœur plus âgée ne l'ait pas envoyée à l'école et lui ait volé sa jeunesse.

Il n'a pas digéré la mort de son grand-père qui le portait haut dans son cœur tandis que son propre père l'a toujours considéré comme un incapable.

Elle n'a pas digéré que les religieuses de l'établissement scolaire où elle poursuivait ses études ne l'aient pas poussé jusqu'au bac au prétexte qu'elle était fille d'agriculteur, tandis que les mêmes religieuses faisaient tout pour les filles d'avocat ou de médecin.

 

IV - LES MÉCANISMES DE L'INSTALLATION D'UNE CÉPHALÉE DE TENSION

Ayant vécu de telles histoires dans son enfance, l'adulte est dominé par son histoire, emprisonné dans un tissu de relations complexes dont il n'arrive pas à se défaire.

Avant d'avoir été amené à en parler au psychologue, il ne sait pas que c'est cette histoire-là, cette douleur profonde qui encombre sa vie au point de lui donner un mal de tête continu. La douleur morale est là, ancrée, figée dans son histoire et, brutalement, instantanément, à l'occasion d'un événement qui va le renvoyer à cette situation, un mal de tête va s'installer et ne plus le quitter.

On peut dire que le début d'une céphalée de tension est presque toujours déclenché par un incident significatif d'une situation qui s'est peu à peu organisée dans un sens défavorable à l'individu et qui lui fait revivre à l'âge adulte une situation du même ordre qu'il avait mal vécue dans son enfance.

 

Pourtant des doutes sont à émettre sur les affirmations et sur le contenu du livre de cette dame, car son livre n’apporte aucune preuve probante que son auteur aurait réellement guérie une céphalée de tension très ancienne et très forte (le seul cas qu’elle présente, est le cas d’une femme coiffeur et il semble que la céphalée de tension, de cette dernière, soit épisodique).

Son discourt reste lié à son intime conviction et non étayé par des arguments scientifiques précis, circonstanciés.

Dans son optique, par exemple, elle ne cesse de rechercher et de « voir » des évènements que le malade aurait mal « digéré », pour expliquer ses céphalées et sa contracture, point de vue qui est loin d’être établi, avec certitude au niveau scientifique.

17  Annexe : un témoignage sur de possibles causes originelles

 

1) Le témoignage de B., ancien chercheur, actuellement informaticien :

 

Je pense que, pour la plupart d’entre nous, qui souffre ou a souffert pendant très longtemps, que la cause déclenchante originelle de la céphalée de tension chronique est peut-être, à moment donné clé et précis, la surcharge tout en même temps (combinée) de stress, d’une très forte fatigue (voire une fatigue dépassée), d’une déprime (qui elle même fatigue), voire d’une surcharge émotionnelle.

En tout cas, cela a été mon cas en octobre 81 avec ce moment là une panique de perdre mon travail associé à un terrible surmenage.

Je vais même t’avouer que dans mon cas, il y a eu des raisons irrationnelles qui ont pu être à l’origine du dépassement radical de mes capacités cérébrales en octobre 81, cause lui-même ensuite de mes céphalées de tension actuellement semble-t-il éternelles.

Car dans mon cas, je n’ai pas bénéficié d’une famille aimante (je n’étais pas vraiment attendu non plus, lors de ma naissance … « ceci pouvant contribuer à cela »). Et j’ai eu surtout un environnement familial extrêmement hostile à mon égard, d’une façon totalement irrationnelle (sans aucune raison normale et censée).

Une personne vivait dans une sorte de folie intérieure cachée (quelqu’un qui est capable de prôner un raisonnement extrême, avec la plus grande conviction persuasive et force, avec une profonde sincérité apparente troublante. Puis capable de tenir des discours opposés, avec la même conviction inébranlable. Avec des idées des convictions parfois délirantes, mais donnant toutes les apparences de la rationalité.

Tout ce environnement me créait des angoisses terribles (de type paranoïdes). Et pendant mon enfance, je suis passé par différents états intérieurs étranges, aussi bien des impressions d’enfermements mentaux qu’au contraire aussi des impressions « d’élévation mystique » (d’amours mystiques, de béatitudes, avec disparition du moi ou de l’ego). Et j’étais persuadé que ces états « mystiques » agréables étaient faciles à obtenir ( !). En 77, après la rencontre avec frère Roger de Taizé, je m’étais converti au Christianisme.

En 80, j’ai réussi enfin à me sortir de mes angoisses terribles, celles qui m’avait envahies sans cesse durant toute mon enfance. Mais quel n’a pas été ma surprise, quand je m’en suis sorti de mon état d’angoisse perpétuel, de me retrouver ensuite dans un état de faiblesse intérieure, qui était totalement à l’opposé d’un état de grande élévation intérieure spirituelle ! J’étais  très frustré, déçu. J’étais naïvement persuadé qu’avec tout ce que j’avais subi dans mon enfance, je serais rapidement devenu un « saint » ( !) (rien que cela). Je n’avais pas compris qu’être un saint, ce n’est pas un état intérieur de béatitude (ou de félicité) éternelle, mais aussi le fait d’avoir une expérience de la vie et des hommes. J’étais « bloqué » intérieurement, en fait dans un état, que je définissais comme un état de narcissisme  et je me sentais comme terriblement piégé dans/ par cet état intérieur non désiré.

Et c’était pour moi l’horreur, car je ne voulais pas à un seul moment ressembler à une personne de ma famille souffrant de narcissisme extrême (que je considère comme une vraie maladie).

Et comme j’étais informaticien _ que j’avais, dans la tête, un modèle informatique du cerveau, à l’époque _ et comme je lisais à ce moment là des écrits de Sainte Thérèse d’Avila, j’ai pensé qu’il suffirait de faire un surmenage cérébral dans le bon sens _ dans le sens de se mettre dans un état de « sainteté » intérieure, grâce à une déprogrammation de mon cerveau, dans le bon sens, c’est à dire dans le sens de la « sainteté intérieure » ! (je pensais, à l’époque, qu’un surmenage cérébral serait un peu comme quand on passe une surtension dans une flash EPROM pour la reprogrammer définitivement).

Et à l’époque, je me prenais pour un prophète _ c’est une forme délire, permettant d’échapper à l’impasse que le renvoi du CNRS n’avait conduit, mais me conduisant à une autre impasse _ et je croyais donc, qu’en disant aux gens « faites du bien », je leur faisais réellement du bien, alors que je ne me rendais pas du tout compte que je les agaçais en fait (d’autant que je ne paraissais pas fort intérieurement à leur yeux).  Et durant cette période, à cause de mon attitude « moralisatrice » avec mes collègues, cela commençait à  aller mal professionnellement. Je m’écroulais intérieurement, je me sentais de plus en plus faible intérieurement.  Et alors j’ai commencé à paniquer, pensant revivre à nouveau le terrible renvoi professionnel du CNRS que j’avais subi en 81, dans des conditions terribles (un renvoi qui avait été une sorte de fin du monde pour moi ou une sorte condamnation à mort pour moi), alors que j’étais étudiant chercheur 3ème cycle en physique des plasmas.

Et alors je me suis donc accroché a) pour réussir dans mon nouveau travail d’informaticien que je connaissais à peine et b) pour ne pas finir clochard (peur qui a été mon épée de Damoclès éternel). Car manquant de force et de volonté intérieure (mon enfance n’ayant sans cesse contribué qu’à casser ma volonté), j’avais beaucoup de mal à réussir en tout et je devais sans cesse me dépasser intérieurement pour ce faire.

Tout cela réussi, combiné à contribué à un terrible surmenage intérieur. Et soudainement, un APM d’octobre 81, j’ai eu une terrible douleur fulgurante soudaine, qui a duré ensuite plus de 4 ans, pour diminuer un peu après.

Je reste persuadé que si je n’avais pas vécu l’épisode aussi traumatisant du renvoi par mon patron au CNRS en 80 _ renforcé par le caractère fragilisant de mon éducation, qui a contribué à mon surmenage de 81 _, mes céphalées ne se seraient jamais produites.  Pour moi, mon surmenage d’octobre 81 (renforcé par une panique extrême au moment du surmenage) a peut-être déréglé ou endommagé de façon durable un système d’alarme cérébral, existant dans mon cerveau. Cette idée expliquerait alors le comportement parfois erratique, rarement prévisible, de mes maux de tête, à l’heure actuelle. Et surtout le fait qu’ils n’ont jamais été vaincus, en 27 ans, par aucunes thérapies comportementales, exercices de relaxations en tout genre …

 

B. Le témoignage de Bernard :

 

Bonjour,

 

Je témoigne ici de ce problème, du fait de mon expérience personnelle de 25 ans de céphalées[296], durant lesquelles aucun acteur médical et social[297] ne s’est vraiment intéressé à mes soucis professionnels graves causés par mes céphalées[298] [299], dont beaucoup d’échecs professionnels, beaucoup de changements d’emploi, tous ces problèmes étant essentiellement dus à mes céphalées[300].

 

Et donc, je fais encore appel à votre intelligent pour appréhender, dans toute sa globalité et sa réalité, ce problème extrêmement complexe, qui ne se réduit pas à un simple problème psychosomatique, juste traitable par des psychotropes, de la relaxation ou encore par une psychothérapie comportementale.

 

Pour cela, je veux vous décrire mon problème pour décrire celui dont souffrent tous ceux qui sont dans le même cas que le mien et qui souffrent aussi de céphalées de tension chroniques[301]. J’espère pouvoir le décrire avec d’une façon suffisamment détaillée, mais sans vous noyer sous trop de détail, au point de vous décourager, pour vous convaincre enfin de la réalité du problème. Je vais donc déjà vous décrire le contexte dans lequel je travaille.

 

Le contexte professionnel et humain

 

Actuellement, je travaille chez SFR (Nanterre), pour le compte de la SSCI STERIA, depuis 2 ans. Nous sommes normalement 2 aux incidents, sur un parc de 1500 serveurs Unix Sun. Quand mon collègue est en congé, je suis seul aux incidents, comme actuellement. Dans ce cas, le travail est alors énorme : par ex., vendredi et lundi, j’ai eu 15 incidents à traiter chaque jour. Hier, suite à un gros incident, j’ai eu, jeudi, 40 incidents à traiter dans la journée. Et je suis obligé de les traiter vite. Je suis aussi d’astreinte de nuit de 18h à 9h30 et le WE, une semaine par mois.

Si un incident est grave, toute ma hiérarchie me met « la pression ». Or il m’arrive régulièrement d’avoir deux incidents graves à traiter en même temps.

Je dois continuellement prouver ma fiabilité professionnelle, auprès de mes responsables et de mes collègues, cela malgré mes absences intellectuelles et mes oublis, à répétition, dus à 99% à mes céphalées chroniques.

Et du fait de mes « absences » intellectuelles, je fais face régulièrement aux « remarques », pas toujours amènes, de mes collègues[302].

Dans le contrat entre SFR & STERIA que STERIA a remporté, le jeudi 16 juillet, il est prévu la réduction des incidents d'exploitation par 2 (actuellement 700 par an). Et donc dans notre service (Bureau Tech. Système), les effectifs devraient se réduire, en fonction de la réduction du nombre d'incidents (or je suis aux incidents …).

Conséquences de cet état de fait, durant deux ans, mon responsable actuel a plusieurs fois hésité à me garder dans l’équipe.

 

Particularité de mon environnement actuel et clé de ma survie professionnelle actuelle, depuis 2 ans, chaque fois que j’ai une crise de céphalée, un collègue ami, Hakim, reprend discrètement mon travail (sans que mes chefs et collègues le voient). Cette aide est très importante pour moi, d’autant que dans le passé, je n’avais jamais réussi à trouver un tel collègue qui, comme lui, « me sauvent régulièrement la mise » professionnellement.

 

Chaque fois que j’ai une crise, je suis obligé de faire appel à son aide[303] ou à celle d’un autre. Donc ma situation professionnelle actuelle reste fragile (mais je ne peux refuser cette aide, sinon je risque de perdre mon emploi).

 

Par contre, travailler sous la pression n’est pas un problème (je m’y suis habitué depuis longtemps), le problème reste donc ma fragilité psychologique (en rapport avec mes céphalées) et professionnelle (c’est à dire le fait de vivre depuis 25 ans dans un cercle vicieux, celui de la difficulté à garder un emploi du fait de mes maux de tête).

 

Le problème au jour le jour

 

Mes maux de tête sont, sans cesse, extrêmement variables, cela sans fin, depuis octobre 1981, depuis 25 ans, alternant des micro-crises journalières _ pouvant durer moins d’une heure à quelques heures _ et de grandes crises pouvant durer d’une semaine à quelques mois[304].

Il y a la survenue de crises plus ou moins prévisibles _ liées au contexte professionnel _ mais aussi des crises imprévisibles (elles, que je ne peux pas anticiper). Tous les mois ou 2 mois, j’ai régulièrement des crises, durant en moyenne durant 1 à 2 semaines. Enfin, il y a des variations[305] dans l’intensité de mes céphalées quotidiennes, pouvant être aussi très variables dans une même journée[306]. Mes dernières crises, elles, ont eu lieu à ces dates[307] :

 

Date en 2009

durée

Probables causes déclenchantes ( ?)

Intensité et conséquences

18 au 25 avril

7 j

N’arrive pas à avancer sur un problème technique complexe durant 2 jours. Ce qui augmente alors mes CT par le fait d’être de nouveau sur la sellette

Impossibilité totale de travailler. Hakim était indisponible durant ces 2 jours.

30 avril au 3 mai

4 j

Pas de causes précises : la céphalée s’est produite en Corse, alors que j’y étais invité  pour assister à des conférences littéraires. Elle était imprévisible.

J’avais une grande difficulté à comprendre mes hôtes et à suivre les conférences.

15 et 23 juin

6 j

Reproches, un samedi, par ma voisine du dessous qui me « hurlait dessus », devant tous mes voisins, d’être volontairement à l’origine d’une fuite d’eau (provenant de mes WC et très difficile à déceler)

Vomissement tellement la douleur était intense. Impossibilité totale de travailler. Hakim était heureusement disponible.

22 et le 28 juin

6 j

Période d’attente de la signature du contrat de renouvellement de prestation entre STERIA & SFR, ayant été sans cesse repoussée (je crois du moins)

Intensité moyenne mais malgré tout difficulté à travailler.

 

Les causes déclenchantes actuelle de mes céphalées

 

J’ai, sans fin, une énorme fragilité ou hypersensibilité  à toutes sortes de conditions, d’évènements et de causes déclenchantes extrêmement variées, même pour des causes qui peuvent apparaître extrêmement très minimes[308].  Par exemple, il y a entre autre (voir ci-après) :

 

A) Dans le cadre du contexte professionnel :

 

1) les pressions (sur les délais, les résultats),

2) la mise en concurrence avec un collègue,

3) les périodes d’essai ou mises sur la sellette au niveau professionnel ou quand je dois faire mes preuves,

4) les moqueries ou doutes de collègues (sur mes compétences, ma personnalité, mon apparence. …),

5) quand on me « casse du sucre sur le dos » (sur mes compétences, ma personnalité, mes déclarations. …),

6) échecs dans la réalisation d’un objectif (ce qui me remet sur la sellette),

7) donner l’impression à mes collègues  que je me culpabilise (ou montrer une attitude qui s’en rapproche),

8) montrer, à mes collègues, que je suis stressé,

9) émettre une phrase ou parole malheureuse, à laquelle je n’ai pas suffisamment réfléchie avant de l’émettre.

10) Faire preuve d’une attitude qui fera jaser, se moquer mes collègues ou qui me ferait me faire remarquer d’eux.

 

A) Contextes professionnels et hors professionnels :

 

9) reproches, en tout genre à mon égard, d’où qu’ils viennent[309] [310],

10) contacts, au travail ou non, avec des personnes déséquilibrées ou psychologiquement malades, sources potentiels d’ennuis,

11) relation avec des personnes narcissiques, très orgueilleuses ou imbues d’elles-mêmes (ou/et commettre l’erreur de s’adresser à elles pour obtenir d’elle leur avis, leurs conseils ou leur aide),

 

A) Contextes hors professionnels :

 

10) toute réception d’une lettre en recommandée (en particulier d’une administration),

12) toute relation quelconque avec X[311] (cette relation ayant été la cause de graves céphalées).

13) Faire preuve de naïveté ou manquer de prudence (dans mes actes ou paroles), en société.

[14) L’association de plusieurs causes potentielles, au même moment, peuvent renforcer la céphalée].

[15) Plusieurs échecs en cascades renforcent de manière durable la céphalée. Elle devient alors constante[312]].

 

Le(s) mécanisme(s) déclencheur(s) est/sont souvent extrêmement / extraordinairement complexe(s) et subtil(s) (le plus souvent invisible(s) et non perceptible(s)). Tout peut être potentiellement cause de mes céphalées.

 

Les effets collatéraux du problème

 

Mes céphalées, en particulier les crises, me causent toujours des pertes de mémoire et de concentration, à répétition, depuis 25 ans. Et je n’arrive pas à les contrôler[313]. Et de ce fait, elles me font régulièrement perdre mon emploi[314] (voir mon CV ci-joint). Voici quelques exemples (multipliables à l’envie, si vous le désirez) :

 

date

Le fait

Type difficulté / Pb

Conséquences / remarques