Incommunicabilité de l’expérience de celui qui vit avec des céphalées [de tension] permanentes

Les expériences intérieures sont les plus difficiles à communiquer. Une personne qui n’a pas vécu l’expérience de maux de tête rebelles (par exemple, rebelles à toutes thérapies) ne peut comprendre ce que c’est et vivre cette expérience intérieure.

Plusieurs personnes ont écrit récemment à l’association :

« Beaucoup de gens comme moi en souffrent sans pouvoir communiquer dessus et donc partager sur le sujet » (MP).

« On laisse des gens souffrir pendant des années simplement parce qu'ils ne savaient pas suffisamment "bien" communiquer, ou qu'ils ne savaient pas à qui s'adresser du 1er coup (et avec le parcours coordonné, maintenant, il faut savoir bien choisir ou avoir quelque chose mettant le pronostic vital en jeu ou bien en ayant quelque chose de bien "classique")... La paresse intellectuelle des médecins, et leur mauvaise interprétation du mal du patient qui ne "sait rien", n'ont pas de limites... » (JC).

« Et on peut affirmer que c'est cela qui est dur (le jugement et le regard des autres, en plus de la douleur). Le plus dur c'est le manque de compréhension des autres, face à la douleur qu'on vit et qui est incommunicable et que personne ne peut vraiment comprendre s'il ne l'a pas lui-même vécu. » (BL).

« L'incommunicabilité ? C'est pas qu'on ne communique pas assez. C’est qu’on communique trop et mal. ». [Robert Lalonde] Extrait de La belle épouvante