Paris le mercredi 29 août 2007

Chères Amies, Chers Amis,

Dans beaucoup de centre anti-douleurs français, on constate que la souffrance des personnes souffrant de céphalées de tension chroniques n'est pas suffisamment prise au sérieux ou évaluée comme réellement forte et vraiment handicapante _ que cela soit professionnellement ou socialement.

En général, après la consultation; le patient est mis sous antidépresseurs (Laroxyl...), censés calmer un peu la douleur, et le laisse dans la nature "sans autres forme de procès".

Parfois, on lui suggère de suivre des cours de détente et de relaxation, censés résoudre son mal.

Et il vrai que la majorité des personnes souffrant céphalées de tension chroniques sont souvent anxieuses, manquant de confiance en elle... Et donc la majorité des neurologues de ces centres mettront la description de leurs maux de tête, que font ces patients, sur le compte de leur trouble "névrotique" et de leurs angoisses.

"Ces patients ne seront pas plus pris au sérieux que ça".

Il ne faut pas croire que ces médecins font des évaluations de la douleur du patient d'une façon strictement scientifique (par exemple, par l'utilisation d'électromyogramme...). En fait leur évaluation est "pifométrique" en fonction du profil psychologique du patient.

Pour ces médecins, les céphalées de tension des patients sont pour la plupart dues au stress, à la fatigue, à l'abus d’alcool (à l'abus de médicaments psychotropes _ cas des céphalées de tension ou céphalées de rebond, due à une forte dépendance causée par un abus médicamenteux), le fait de sauter des repas...

Pour eux, il suffirait que la personne se détente ou se relaxe pour que la supposée tension musculaire des muscles du crâne, du cou (tels que se l'imaginent ces médecins)... se relâchent.

Pour certains neurologues, la céphalée de tension n’existerait tout simplement pas. Elle ne serait qu’une migraine de faible intensité (!) [Conception réductionniste remettant d'ailleurs en cause toutes les études passées sur la distinction entre céphalées de tension et migraines].

Certains médecins pensent aussi que l’arthrose, une irritation des terminaisons nerveuses, une mauvaise position du cou, une mauvaise fermeture de gouttière de la mâchoire (alliée au bruxisme) ... renforceraient ou contribueraient aux céphalées de tension du patient.

Dans un majorité de centres anti-douleurs, les médecins estiment que ces patients ont besoin d'un psy et d'un traitement psychotrope à vie. D'autres plus rares, ne sont pas d'accord avec cette conception et pensent qu'ils peuvent guérir, à la longue, des céphalées de tension permanentes (y compris par des infiltrations, des injections de Botox... un psychothérapie comportementale avec entraînement en situation ou en milieu protégé ou simulé ...).

C'est souvent, en vérité, le fait que parce les patients sont souvent anxieux, voire angoissés, manquant de confiance en eux, _ troubles les rendant alors vulnérables socialement et ce qui les met en danger au niveau de la société_ , que cette mise en danger est alors la cause de leurs puissantes céphalées, agissant alors souvent comme un signal d'alarme "déréglé".

Même si certains malades peuvent avoir l’angoisse ou la peur phobique de ces maux de tête ravageurs, le handicap n’est pas léger, contrairement aux idées reçues. Or partout, le mal n’est pas pris au sérieux, il est systématiquement minimisé. Contrairement à l’idée que l’on se fait, les malades sont loin d’être faible, au contraire, ils souvent très fort pour résister pendant tant d’années à ces maux de tête épuisants, très handicapants … sans se tirer une balle dans la tête.

En conclusion, nous sommes encore dans une sorte de moyen-âge médical au niveau des conceptions et explications sur les céphalées de tension chroniques, en particulier pour celles particulièrement invalidantes.

C'est donc le rôle de notre association de faire changer la conception des médecins sur la question, en poursuivant, en particulier, trois actions de fond :

=> CONSTATER un état de fait, avec un esprit scientifique rigoureux, par le recensement des thérapies, des différentes conceptions et approches de la maladies, par vos témoignages...

=> COMMUNIQUER largement, par toutes opérations de communication : presse, radio, Tv, réunions publiques, sites Internet, mailings, par lav participations à différentes manifestations... afin de sensibiliser le public, puis le corps médical...

=> INTERVENIR utilement, grâce à nos interventions, pensées, mûries et réfléchies, auprès des pouvoirs publics, élus et responsables et auprès des hôpitaux publics et centre anti-douleur...

Pour parvenir à ces buts et à nos fins, il est important de déléguer la réalisation de ces actions, au niveau de l'association... 2 ou 3 personnes actuellement ne pouvant s'occuper de tout.

C'est pourquoi dans un premier temps, nous vous demandons déjà d'apporter votre concours à l'association :

a) en réussissant de la documentation sur les conceptions et paradigmes médicaux actuels sur les céphalées de tension chroniques.

b) en apportant votre témoignage à l'association (par exemple, si vous avez rencontré ou un non une vraie reconnaissance de votre mal et souffrance, si on a refusé de vous recevoir ou de vous écouter ou bien le contraire, quel traitement avez-vous reçu etc ...).

c) en communiquant largement autour de vous sur l'existence de notre associations (au niveau d'Internet, des forums sur la douleur, des forums sur les maux de tête, ...).

d) dans un second temps, nous avons besoin de votre concours :

- pour constituer une large documentation, voire une bibliothèque de consultation d'ouvrages sur le sujet,

- pour constituer un carnet d'adresses de relations, afin de constituer, élaborer ultérieurement un réseau d'influences politiques, médicales... et un réseau de médecins efficaces ou humains, auquel nous pourrons nous s'adresser en confiance, pour résoudre notre problème ou pour nous écouter quand nous allons mal.

- pour nous aider à développer, (re)mettre en forme notre site web.

- pour communiquer au niveau des centres anti-douleurs, quand notre site Internet sera prêt...

etc...

Enfin, nous sommes ouverts à toutes nouvelles suggestions de votre part, pour faire avancer notre cause.

En espérant que vous serez nombreux à nous aider et à nous rejoindre...

Cordialement,

Benjamin LISAN

Président de l'association "Papillons en cage"

16, rue de la Fontaine du But

75018 PARIS, FRANCE

Tel. : +(33)(1).42.62.49.65

GSM : +(33)(6).16.55.09.84

Association "Papillons en cage" (+) : http://www.cephaleesdetension.co.nr

http://membres.lycos.fr/cephaleesdetension

(+) Association de Soutien aux Personnes Souffrant de Céphalées de Tension.