Paris le mercredi 29 août 2007
Chères Amies, Chers Amis,
Dans
beaucoup de centre anti-douleurs français, on constate que la souffrance des
personnes souffrant de céphalées de tension chroniques n'est pas suffisamment
prise au sérieux ou évaluée comme réellement forte et vraiment handicapante _
que cela soit professionnellement ou socialement.
En
général, après la consultation; le patient est mis sous antidépresseurs
(Laroxyl...), censés calmer un peu la douleur, et le laisse dans la nature
"sans autres forme de procès".
Parfois,
on lui suggère de suivre des cours de détente et de relaxation, censés résoudre
son mal.
Et il vrai
que la majorité des personnes souffrant céphalées de tension chroniques sont
souvent anxieuses, manquant de confiance en elle... Et donc la majorité des
neurologues de ces centres mettront la description de leurs maux de tête, que
font ces patients, sur le compte de leur trouble "névrotique" et de
leurs angoisses.
"Ces
patients ne seront pas plus pris au sérieux que ça".
Il ne faut
pas croire que ces médecins font des évaluations de la douleur du patient d'une
façon strictement scientifique (par exemple, par l'utilisation
d'électromyogramme...). En fait leur évaluation est "pifométrique" en
fonction du profil psychologique du patient.
Pour ces
médecins, les céphalées de tension des patients sont pour la plupart dues au
stress, à la fatigue, à l'abus d’alcool (à l'abus de médicaments psychotropes _
cas des céphalées de tension ou céphalées de rebond, due à une forte dépendance
causée par un abus médicamenteux), le fait de sauter des repas...
Pour eux,
il suffirait que la personne se détente ou se relaxe pour que la supposée
tension musculaire des muscles du crâne, du cou (tels que se l'imaginent ces
médecins)... se relâchent.
Pour
certains neurologues, la céphalée de tension n’existerait tout simplement pas.
Elle ne serait qu’une migraine de faible intensité (!) [Conception
réductionniste remettant d'ailleurs en cause toutes les études passées sur la
distinction entre céphalées de tension et migraines].
Certains
médecins pensent aussi que l’arthrose, une irritation des terminaisons
nerveuses, une mauvaise position du cou, une mauvaise fermeture de gouttière de
la mâchoire (alliée au bruxisme) ... renforceraient ou contribueraient aux
céphalées de tension du patient.
Dans un
majorité de centres anti-douleurs, les médecins estiment que ces patients ont
besoin d'un psy et d'un traitement psychotrope à vie. D'autres plus rares, ne
sont pas d'accord avec cette conception et pensent qu'ils peuvent guérir, à la
longue, des céphalées de tension permanentes (y compris par des infiltrations,
des injections de Botox... un psychothérapie comportementale avec entraînement
en situation ou en milieu protégé ou simulé ...).
C'est
souvent, en vérité, le fait que parce les patients sont souvent anxieux, voire
angoissés, manquant de confiance en eux, _ troubles les rendant alors
vulnérables socialement et ce qui les met en danger au niveau de la société_ ,
que cette mise en danger est alors la cause de leurs puissantes céphalées,
agissant alors souvent comme un signal d'alarme "déréglé".
Même si
certains malades peuvent avoir l’angoisse ou la peur phobique de ces maux de
tête ravageurs, le handicap n’est pas léger, contrairement aux idées reçues. Or
partout, le mal n’est pas pris au sérieux, il est systématiquement minimisé.
Contrairement à l’idée que l’on se fait, les malades sont loin d’être faible,
au contraire, ils souvent très fort pour résister pendant tant d’années à ces
maux de tête épuisants, très handicapants … sans se tirer une balle dans la
tête.
En
conclusion, nous sommes encore dans une sorte de moyen-âge médical au niveau
des conceptions et explications sur les céphalées de tension chroniques, en
particulier pour celles particulièrement invalidantes.
C'est donc
le rôle de notre association de faire changer la conception des médecins sur la
question, en poursuivant, en particulier, trois actions de fond :
=>
CONSTATER un état de fait, avec un esprit scientifique rigoureux, par le recensement
des thérapies, des différentes conceptions et approches de la maladies, par vos
témoignages...
=>
COMMUNIQUER largement, par toutes opérations de communication : presse, radio,
Tv, réunions publiques, sites Internet, mailings, par lav participations à
différentes manifestations... afin de sensibiliser le public, puis le corps
médical...
=>
INTERVENIR utilement, grâce à nos interventions, pensées, mûries et réfléchies,
auprès des pouvoirs publics, élus et responsables et auprès des hôpitaux
publics et centre anti-douleur...
Pour
parvenir à ces buts et à nos fins, il est important de déléguer la réalisation
de ces actions, au niveau de l'association... 2 ou 3 personnes actuellement ne
pouvant s'occuper de tout.
C'est
pourquoi dans un premier temps, nous vous demandons déjà d'apporter votre
concours à l'association :
a) en
réussissant de la documentation sur les conceptions et paradigmes médicaux
actuels sur les céphalées de tension chroniques.
b) en
apportant votre témoignage à l'association (par exemple, si vous avez rencontré
ou un non une vraie reconnaissance de votre mal et souffrance, si on a refusé
de vous recevoir ou de vous écouter ou bien le contraire, quel traitement
avez-vous reçu etc ...).
c) en
communiquant largement autour de vous sur l'existence de notre associations (au
niveau d'Internet, des forums sur la douleur, des forums sur les maux de tête,
...).
d) dans un
second temps, nous avons besoin de votre concours :
- pour
constituer une large documentation, voire une bibliothèque de consultation
d'ouvrages sur le sujet,
- pour
constituer un carnet d'adresses de relations, afin de constituer, élaborer
ultérieurement un réseau d'influences politiques, médicales... et un réseau de
médecins efficaces ou humains, auquel nous pourrons nous s'adresser en
confiance, pour résoudre notre problème ou pour nous écouter quand nous allons
mal.
- pour
nous aider à développer, (re)mettre en forme notre site web.
- pour
communiquer au niveau des centres anti-douleurs, quand notre site Internet sera
prêt...
etc...
Enfin,
nous sommes ouverts à toutes nouvelles suggestions de votre part, pour faire
avancer notre cause.
En espérant que vous serez nombreux à nous aider et à
nous rejoindre...
Cordialement,
Benjamin LISAN
Président de l'association "Papillons en
cage"
16, rue de la Fontaine du But
75018 PARIS, FRANCE
Tel. :
+(33)(1).42.62.49.65
GSM :
+(33)(6).16.55.09.84
Association
"Papillons en cage" (+) : http://www.cephaleesdetension.co.nr
http://membres.lycos.fr/cephaleesdetension
(+)
Association de Soutien aux Personnes Souffrant de Céphalées de Tension.