Editorial
Le
mot du président.
Novembre
2006.
Les
personnes souffrant de céphalées de tension sont-elles en guerre contre le
corps médical ?
Une personnes souffrant de céphalées de tension
n’arrête pas de trouver porte close au niveau du monde médical, en particulier
au niveau des mondes psychiatrique, neurologique ou neuropsychiatrique. Nous
sommes considérés sans cesse comme hypocondriaque, comme personnes souffrant
peu, mais en rajoutant beaucoup, gonflant à l’envie nos céphalées ou s’écoutant
beaucoup. Nous ne sommes jamais pris au sérieux et notre problème n’est jamais
pris en considération. Nous sommes un peu comme une patate chaude, dont
personne ne veut et dont tout le monde se refile sans cesse.
Le traitement (ou le non traitement) des céphalées de tension reste actuellement,
à l’instar de maladies rares, le parent pauvre de la médecine. En fait, pour
nous « céphaleux » de tension, il n’y a jamais ni écoute, ni soutien,
pas de reconnaissance de notre problème (et encore moins du handicap posé par
notre problème). Nous sommes vraiment seuls face à notre problème, seul à
tenter de le résoudre et le plus souvent dans un état de précarité permanent
sans fin, sans issue et sans solution.
Nous sommes encore au moyen-âge, en ce qui
concerne la pratique médicale pour les céphalées de tension, par rapport à ce
que tout homme normal est en droit d’attendre. Mais sommes-nous bien normal,
si l’on en croit les médecins spécialistes du sujet ?
Comme dans les années 50 avec les homosexuels, il
y a une tendance systématique du monde médical à nous
« psychiatriser » d’office. Si nous disons que nous sommes handicapés
par notre problème, que nous perdons régulièrement notre travail ou que nous ne
pouvons pas du tout travailler, à cause de notre problème, et surtout que nous
en nous plaignons, alors nous serons considérés comme dépressifs. Si notre céphalée de tension est si forte,
que continuer à travailler nous épuise alors c’est que nous sommes dépressifs.
Si parce que nous avons au départ candidement
et naturellement attendu aide et compréhension, de la part du corps
médical, et que nous exprimons ensuite naïvement et ouvertement devant
le psychiatre ou le neuropsychiatre, notre mécontentement face aux peu de
considération qu’il accorde à nos céphalées de tension, alors notre « dépression »
dépression se transforme à leur yeux en dépression hostile et agressive. En plus si nous déclarons, tout de go, à un
médecin qu’on a plus confiance dans le corps médical, même qu’on a une
véritable répulsion pour ce dernier, ou qu’on soupçonne l’éventuelle vénalité
de certains médecins cherchant à vous transformer en clientèle captive, pour un
résultat nul, alors nous aggravons notre cas. Nous passons alors dans la
catégorie des déprimés paranoïaques, celle des très « méchants »
patients.
Si la gêne intellectuelle que nous cause nos
céphalées de tension ne nous empêche pas de raisonner, dans le cadre des
raisonnements courants de la vie de tous les jours, alors c’est que nos
céphalées de tension ne sont pas si grave que cela. Si à force d’efforts et
d’un combat permanent souvent épuisant, contre nos céphalées de tension
nous arrivons à travailler, alors encore une fois nos céphalées de tension
ne sont pas si grave que cela ! Si la prise d’antidépresseurs depuis
des mois, à une posologie « adaptée », n’a aucun effet sur la
force des maux de tête, c’est que nous ne sommes pas dépressifs, tout
juste hypocondriaque ou bien « intentinément » simulateur.
Si vous vous intéressez à la littérature médicale sur le sujet, pour tentez de
faire avancer les choses, ou (forts de vos lectures et compréhension du sujet)
que vous tentez de suggérer des nouvelles pistes, à ceux qui savent,
alors vous serez classés dans les hypocondriaques (qui par leur lecture,
tentent de donner consistance et corps à leur mal).
Bref nous tournons en rond.
Et à force d’entendre de la part du corps médical
« nous ne pouvons rien pour vous », d’être une patate chaude
dont personne ne veut et dont tous les médecins se refilent, cela peut
justement contribuer à nous déprimer à la longue. A force d’entendre des
centaines de conseils _ vivez ! profitez de la vie, n’y pensez plus,
faites de la relaxation, de l’hypnose, faites vous faire des massages de votre
tête par un kiné ou un ostéopathe,
faites vérifiez votre vue, prenez des antidépresseurs ou des
anxiolytiques, de toute façon cela ne
peut vous faire de mal, … _ tous en fait SGDG (sans garantie de gouvernement)
_, conseils tous malheureusement aussi inefficaces les uns que les autres … _,
alors qu’il n’y a aucun vraie compréhension du problème par le corps médical,
et alors nous avons des vraies raisons de déprimer [1],
à cause justement ce manque d’écoute et de soutien.
Et si par malheur, ces céphalées diminuent systématiquement la veille de voir un praticien, alors on les mettra sûrement alors uniquement sur le compte d’une cause psychosomatique (le praticien étant alors le placebo).
Et si par la suite, il y a une rémission durant
plusieurs mois de nos céphalées, alors on nous affirmera qu’elles ne sont
pas graves. On oubliera alors qu’elles ne sont pas du tout résolues, que
cela peut faire une à plusieurs dizaines d’années qu’elles n’ont pas été
résolues, malgré tous les traitements entrepris _ relaxations, antidépresseurs
... Et si on dit, à notre médecin, qu’il est sûr qu’elles reviendront aussi
intense, aussi tenace, inchangées, dans un mois, quelques mois, dans une année
ou quelques années, qu’elles ne sont toujours pas résolues, quelques soient les
traitements passés entrepris, alors on mettra alors notre crainte de les voir
revenir, sur la phobie hypocondriaque du possible retour de nos céphalées.
A priori notre discours ne sera jamais crédible
ou légitime. Un procès d’intention nous est fait systématiquement au départ. Et
si nous affirmons ce dernier constat, alors nous sommes classés comme
paranoïaques. Partout nous lisons dans la littérature psychiatrique ou
neuropsychiatrique spécialisée, que les « céphaleux » de tension sont
à la croisée des chemins entre dépression, hypocondrie, anxiété, simulation et
névrose. Quoiqu’on fasse nous marchons sur des œufs. Et nous finissons par
croire que les dés sont pipés. Ce système auto-consistant ou auto-entretenu
semble littéralement diabolique.
La grille de lecture de notre mal est
systématiquement déformée. Chez les psychiatres, neurologues ou
neuropsychiatres, aucune remise en cause, que des certitudes, pas de
questionnement, aucune curiosité intellectuelle, que des préjugées. Nous sommes
victimes de préjugés tenaces prévalents, qui auront malheureusement la chance
ou la malchance de tenir encore longtemps. Personne, dans ce milieu, n’est
jamais remonté aux causes, aux faits, ni analysé de façon approfondie textes
médicaux originels, qui ont été à l’origine de ce paradigme. Tous se basent sur
des textes médicaux sur le sujet, écrits il y a plus de 40 ans ! Tout le
monde influence tout le monde. Les textes précédents influence tout le monde.
En fait, il y a profonde méconnaissance médicale du problème. On parle de causes
psychogènes, mais nulle par on ne détaille précisément ces causes
psychogènes. Y a-t-il une étude, précise et rigoureuse de ces causes
psychogènes ? Non, aucune. Connaît-on précisément la chaîne causale,
entre la cause « psychogène » et le signal d’alarme physique
et biologique, que sont les céphalées de tension ? Non [2]
[3].
Dans ce domaine, nous nageons dans le flou le
plus total, ce qui n’empêche pas les psychiatres, neurologues ou
neuropsychiatres, en France du moins, d’être plein de certitudes. Pourquoi ces
certitudes sans pour autant, pourtant, de vraies certitudes scientifiques ?
Mystère ou paresse intellectuelle. Comment ces médecins peuvent-ils savoir,
dans le cas des céphalées de tension chroniques, qu’il y a un seul type de
céphalées de tension chroniques, que les causes déclenchantes sont du même type
et non des milliers ou millions de causes déclenchantes toutes différentes,
sans nécessairement de vrais liens ou rapports entre elles ?
Comment dans l’état actuel des connaissances
scientifiques, ces médecins peuvent-ils affirmer que toutes les céphalées de
tension chroniques sont toutes, sans exception aucune, purement psychogènes
(due à une dépression, à une anxiété, une hypocondrie, une névrose etc…) et
qu’il ne puissent exister des céphalées de tension purement biologiques (dues à
un dérèglement durable d’un système d’alerte du cerveau [4])
ou des céphalées de tension à la croisée du psychosomatique et du biologique _
mais avec un vrai fond biologique ?
Comment sans aucune certitudes
scientifiques, peut-on continuer et
persévérer à donner des antidépresseurs, durant des mois et des années, alors
que la patient n’arrête pas d’affirmer, de confirmer que tous ces
antidépresseurs, qu’on lui a donnés, n’ont jamais eu aucun effet sur
l’intensité de ses céphalées de tension et sur la douleur. Comment face aux
mêmes témoignages sans cesse répétés, peut-on continuer à prétendre le
contraire ?
En l’absence de certitudes scientifiques, si dans
certains cas, les céphalées de tension chroniques sont rebelles à tous
traitements actuels _ relaxation, antidépresseurs, anti-convulsifs,
bétabloquants … _, comment peut-on alors choisir la voie de la facilité baisser
les bras ( ?) en affirmant, par exemple, que si aucun traitement ne
marche pas et qu’on ne trouve rien, c’est alors parce que le patient est
hypocondriaque ? N’est-ce pas une affirmation un peu facile ? Comment,
avec un tel handicap, peut-on laisser les patients dans la nature, livré à
eux-même sans aucune aide, en leur disant juste « on ne peut rien pour
vous », sans leur faire bénéficier, au moins au minimum, d’un
aménagement ou d’une aide sociale ?
En Amérique du Nord, des tests en double aveugle, par
exemple des effets des traitements des céphalées par le Botox, sont
significatifs, mais pas en France et dans certains pays européens. Qui a commis
une erreur dans ses études ? Les équipes américaines (US et Canadiennes)
ou les équipes françaises ou de certains pays européens ? Encore, un
nouveau mystère.
Qui a réalisé, de façon précise, une étude des
variations de nos céphalées, en fonction du temps et de possibles causes
« déclenchantes », accompagnées de vraies mesures exactes de
la céphalées, par exemple, par mesures électromyographiques, sur une période
suffisamment longue d’au moins 6 mois ? Ni personne, ni aucun laboratoire
dans le monde.
A-t-on cherché à savoir si le taux de sérotonine
et d’endorphine, dans le cerveau du patient, pourraient jouer un rôle [5],
dans le ressenti de sa douleur et dans les causes déclenchantes ? Non. Si ces taux pourraient anormaux ?
Non. Si le système biologique _ impliqué dans le déclenchement de céphalées de
tension _ pourraient être « déréglé », désorganisé, pour certains
patients et pour lesquels leurs céphalées se déclenchent de déclenchent à tout
bout de champs et « au taquet » ? Encore non. A-t-on étudié les éventuels
états mentaux confusionnels, les nausées, l’hypersomnie associées au
déclenchement de céphalées de tension de certains patient et trouvé leurs
causes ? Toujours non.
Lorsqu’on a fait des tests en double-aveugle, par
exemple pour de nouveaux traitements (tels que le Botox ou toxine botulique …),
a-t-on cherché (investigué) plus en avant dans l’histoire et la biographie du
patient, pour tenter de trouver / cerner les causes déclenchantes ou la/les
cause(s) originelle(s) ou/et le point de départ ? A-t-on pensé se prémunir
de tous les messages subliminaux, émis par les médecins, durant
l’expérimentation, qui pourraient être perçus inconsciemment par le
patient ? A-t-on pris toutes les précautions pour éviter tout phénomène
d’attente de la part du patient ? Non [6].
A-t-on étudié le taux de variabilité des céphalées pour chaque cas [7] ?
Non !
Personne n’a poussé la connaissance très loin, et
l’exploration du problème, d’une façon extrêmement approfondie. Malheureusement
personne n’a dépassé le cadre des apparences [8]
et surtout a eu le courage de le faire, en s’opposant au paradigme dominant.
Certains médecins reconnaissent le caractère
incapacitant des céphalées de tension chroniques [9],
mais continuent à soutenir que les céphalées de tension chroniques sont légères
à modérées, sans d’ailleurs relever une quelconque contradiction entre ces
deux affirmations [10]
[11].
L’auteur pense, au contraire, qu’on est très loin
d’avoir tout découvert dans ce domaine.
Au début du siècle, le chimiste Victor
Grignard, lors d’une expérience, observe un précipité marron, qu’il prend
d’abord pour un précipité d’iode. Et il écrit d’abord dans son cahier de notes
sur ses expériences « précipité d’iode ». Mais il ne se contente pas
de cette conclusion, et vérifie de façon approfondie qu’il a bien affaire à de
l’iode. Il découvre alors qu’il n’a pas affaire à de l’iode précipité mais à
une nouvelle substance organique qu’on appellera « organomagnésien »,
découverte pour laquelle il recevra le prix Nobel de chimie 1912. Grignard ne
s’est pas contenté des apparences, et sa persévérance et sa curiosité ont
été finalement payantes [12].
Il y aura-t-il un jour un nouveau Victor
Grignard pour l’exploration approfondie du domaine de la connaissance des
céphalées de tension ?
Certains patients subissent un « véritable lavage de cerveau », de la part du corps médical :
Mais qu’entend-on par « pas
graves » ? Il est sûr que les céphalées de tension ne sont pas graves
physiquement, elles n’ont jamais tué physiquement. Mais à cause des forts
handicaps professionnels et sociaux qu’elles provoquent, elles ont des
conséquences, autrement plus graves psychologiquement, ces dernières étant
souvent d’ailleurs encore renforcées par le manque de soutien et de prise au
sérieux du problème, par le corps médical et le corps social.
Les vrais « céphaleux » de tension
permanents ou chroniques sont rares. Que peuvent-ils alors causer comme
problème aux médecins ? Aucun, d’autant que certains sont tellement
handicapé par leurs céphalées, qu’ils ne peuvent même pas se défendre
(face au corps médical, aux services sociaux _ services de l’emplois ANPE …_
etc. ). Donc, alors pourquoi s’en préoccuper ou s’en soucier.
C’est pourquoi, sans vraie force de pression,
sans regroupement de nos forces dans une association, rien ne bougera. Et c’est
pourquoi d’ailleurs nous avons parlé de rapport de force dans le titre de cet
éditorial. Car parfois, nous avons l’impression d’être en guerre, contre le
corps médical. Actuellement, nous sommes comme les accusés du procès d’Outreau,
qui devons nous-même faire la preuve de notre « innocence ».
Devant la mauvaise volonté du corps médical,
après avoir vécu tant de déceptions, on peut bien sûr, comme une certaine
personne souffrant de céphalée de tension chroniques permanentes depuis plus de
10 ans, dire « stop ! terminé ! Plus jamais, je ne veux plus
avoir affaire au corps médical ».
Ou au contraire, faire le choix d’agir, même si c’est douloureux, contre un corps médical souvent fermé ou obtus, tout particulièrement en France. Agir :
C’est justement la raison d’être de notre association, afin de nous regrouper pour tenter de mieux nous défendre et afin de faire enfin tomber les préjugés dommageables et tenaces à notre encontre, préjugés qui nous causent bien des soucis.
Si par notre association, si nous nous renseignons et lisons sur le mal et ses causes, ce n’est pas syndrome hypocondriaque _ en cherchant à se conforter dans ses « certitudes » d’être malade _, mais parce que rien n’avance au niveau du corps médical français, parce que c’est toujours la même prescription d’antidépresseurs, comme il y a 20 ans, ou le même conseils de faire de relaxation, prescriptions ou conseils totalement inefficaces dans le cas de certaines céphalées de tension chroniques. Si nous intéressons au sujet, ce n’est pas par gaîté de cœur, mais nécessité. Car on préférait s’intéresser à bien d’autres sujets plus amusants.
Car nous avons la certitude _ et cette certitude n’est pas une idée fixe, prévalente, obsessionnelle _, que _ même si celles-ci peuvent être essentiellement trompeuses dans certains cas _, nos céphalées de tension sont bien réelles, extrêmement gênantes intellectuellement, très invalidantes professionnellement et socialement et non le fruit d’une imagination débridée, délirante ou mythomane, d’une simulation, d’une escroquerie intellectuelle et/ou d’un trouble hypocondriaque.
Benjamin
Lisan
Président
provisoire,
Paris,
le 21 novembre 2006.
[1] But unfortunately, pour les
médecins cette dépression n’est pas légitime.
[2] « les
experts médicaux ne puissent pas encore préciser la cause exacte des céphalées
de tension », in « Les céphalées par tension
nerveuse », Santé Ontario, http://www.santeontario.com/Conditions/C/La_cephalee_par_tension_nerveuse.htm
[3]
« Leur origine est probablement psychosomatique,
bien que leur mécanisme soit peu clair ».
Dr Chantal Guéniot, http://www.doctissimo.fr/html/sante/mag_2001/mag0629/sa_4039_cephalees.htm
[4] système d’alerte impliqué dans le déclenchement d’une
alerte dans le cas de tumeur au cerveau, d’encéphalites graves, de rupture
d’anévrisme, de caillots sanguins …
[5] Les céphalées par tension nerveuse, Santé Ontario (Canada), http://www.santeontario.com/Conditions/C/La_cephalee_par_tension_nerveuse.htm
[6] L’idéal serait, qu’avoir donné son accord pour une
expérimentation sur lui, il ne soit jamais au courant, par aucun moyen, du
moment où se déroulera une expérimentation sur lui. Il ne devrait même pas
savoir quand une expérimentation médicale a actuellement lieu sur lui. Mais ce
genres de conditions sont pratiquement impossibles à obtenir habituellement
dans la vie courante.
[7] Parce qu’il y a des cas de céphalées intenses, qui ne
bougent pas durant des années, et d’autres très variables.
[8] L’auteur pense que, dans certains cas de céphalées de
tension, ces dernières peuvent être essentiellement « trompeuses » _
par rapport au regard que les médecins leur portent _, pouvant être à la fois
somatiques et biologiques, somatiques dans leurs déclenchement, mais biologiques
dans intensité anormale, du fait d’un dérèglement anormal et excessif, voire
irréversible, rebelle à tout traitement, du système biologique d’alerte
impliqué dans les de céphalées de tension, suite à un trauma ou un accident
cérébral rares et complexe.
[9] Et non le caractère supposé hypocondriaque du patient.
[10] "Les céphalées de tension chroniques, l’un des syndromes céphalalgiques quotidiens chroniques, sont moins courantes que les céphalées de tension épisodiques mais elles sont présentes de façon quasi permanente, parfois pendant longtemps. Cette variante des céphalées de tension est beaucoup plus incapacitante. Dans ces deux cas, les céphalées sont d’ordinaire légères ou modérées et généralisées, bien qu’elles puissent être unilatérales." Source : Céphalée de tension, Extraits de l’Aide-mémoire N°277 Céphalées, de Mars 2004, Organisation mondiale de la Santé (World Health Organization), http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs277/fr/
[11] "En fait, ces céphalées sont souvent d’intensité modérée et se répètent pendant de longues années sans qu’aucun traitement ne soit mis en oeuvre. Mais chez certaines personnes, elles peuvent prendre des proportions plus gênantes et devenir quasi-permanentes. Leur origine est probablement psychosomatique, bien que leur mécanisme soit peu clair.", Dr Chantal Guéniot, http://www.doctissimo.fr/html/sante/mag_2001/mag0629/sa_4039_cephalees.htm
[12] Journée sur le Traité de chimie organique de Victor
Grignard, 19 juin 2003, Société Française de Chimie, Institut d'Histoire et de
Philosophie des Sciences (Paris 1), CPE et LIRDHIST (Lyon 1).
[13] Alors qu’ils ne
veulent plus qu’on leur conseille l’éternelle antienne et ritournelle :
des antidépresseurs, de la relaxation, de ne pas se prendre au sérieux, de s’amuser, de ne pas s’écouter, de faire des
massages, de vérifier sa vue etc. etc. …