Editorial

 

Le mot du président.

 

Novembre 2006.

 

Les personnes souffrant de céphalées de tension sont-elles en guerre contre le corps médical ?

 

Une personnes souffrant de céphalées de tension n’arrête pas de trouver porte close au niveau du monde médical, en particulier au niveau des mondes psychiatrique, neurologique ou neuropsychiatrique. Nous sommes considérés sans cesse comme hypocondriaque, comme personnes souffrant peu, mais en rajoutant beaucoup, gonflant à l’envie nos céphalées ou s’écoutant beaucoup. Nous ne sommes jamais pris au sérieux et notre problème n’est jamais pris en considération. Nous sommes un peu comme une patate chaude, dont personne ne veut et dont tout le monde se refile sans cesse.

 

Le traitement (ou le non traitement)  des céphalées de tension reste actuellement, à l’instar de maladies rares, le parent pauvre de la médecine. En fait, pour nous « céphaleux » de tension, il n’y a jamais ni écoute, ni soutien, pas de reconnaissance de notre problème (et encore moins du handicap posé par notre problème). Nous sommes vraiment seuls face à notre problème, seul à tenter de le résoudre et le plus souvent dans un état de précarité permanent sans fin, sans issue et sans solution.

 

Nous sommes encore au moyen-âge, en ce qui concerne la pratique médicale pour les céphalées de tension, par rapport à ce que tout homme normal est en droit d’attendre. Mais sommes-nous bien normal, si l’on en croit les médecins spécialistes du sujet ?

 

Comme dans les années 50 avec les homosexuels, il y a une tendance systématique du monde médical à nous « psychiatriser » d’office. Si nous disons que nous sommes handicapés par notre problème, que nous perdons régulièrement notre travail ou que nous ne pouvons pas du tout travailler, à cause de notre problème, et surtout que nous en nous plaignons, alors nous serons considérés comme dépressifs.  Si notre céphalée de tension est si forte, que continuer à travailler nous épuise alors c’est que nous sommes dépressifs.

Si parce que nous avons au départ candidement et naturellement attendu aide et compréhension, de la part du corps médical, et que nous exprimons ensuite naïvement et ouvertement devant le psychiatre ou le neuropsychiatre, notre mécontentement face aux peu de considération qu’il accorde à nos céphalées de tension,  alors notre « dépression » dépression se transforme à leur yeux en dépression hostile et agressive.  En plus si nous déclarons, tout de go, à un médecin qu’on a plus confiance dans le corps médical, même qu’on a une véritable répulsion pour ce dernier, ou qu’on soupçonne l’éventuelle vénalité de certains médecins cherchant à vous transformer en clientèle captive, pour un résultat nul, alors nous aggravons notre cas. Nous passons alors dans la catégorie des déprimés paranoïaques, celle des très « méchants » patients.

 

Si la gêne intellectuelle que nous cause nos céphalées de tension ne nous empêche pas de raisonner, dans le cadre des raisonnements courants de la vie de tous les jours, alors c’est que nos céphalées de tension ne sont pas si grave que cela. Si à force d’efforts et d’un combat permanent souvent épuisant, contre nos céphalées de tension nous arrivons à travailler, alors encore une fois nos céphalées de tension ne sont pas si grave que cela ! Si la prise d’antidépresseurs depuis des mois, à une posologie « adaptée », n’a aucun effet sur la force des maux de tête, c’est que nous ne sommes pas dépressifs, tout juste hypocondriaque ou bien « intentinément » simulateur. Si vous vous intéressez à la littérature médicale sur le sujet, pour tentez de faire avancer les choses, ou (forts de vos lectures et compréhension du sujet) que vous tentez de suggérer des nouvelles pistes, à ceux qui savent, alors vous serez classés dans les hypocondriaques (qui par leur lecture, tentent de donner consistance et corps à leur mal).

 

Bref nous tournons en rond.

 

Et à force d’entendre de la part du corps médical « nous ne pouvons rien pour vous », d’être une patate chaude dont personne ne veut et dont tous les médecins se refilent, cela peut justement contribuer à nous déprimer à la longue. A force d’entendre des centaines de conseils _ vivez ! profitez de la vie, n’y pensez plus, faites de la relaxation, de l’hypnose, faites vous faire des massages de votre tête par un kiné ou un ostéopathe,  faites vérifiez votre vue, prenez des antidépresseurs ou des anxiolytiques,  de toute façon cela ne peut vous faire de mal, … _ tous en fait SGDG (sans garantie de gouvernement) _, conseils tous malheureusement aussi inefficaces les uns que les autres … _, alors qu’il n’y a aucun vraie compréhension du problème par le corps médical, et alors nous avons des vraies raisons de déprimer [1], à cause justement ce manque d’écoute et de soutien.

 

Et si par malheur, ces céphalées diminuent systématiquement la veille de voir un praticien, alors on les mettra sûrement alors uniquement sur le compte d’une cause psychosomatique (le praticien étant alors le placebo).

 

Et si par la suite, il y a une rémission durant plusieurs mois de nos céphalées, alors on nous affirmera qu’elles ne sont pas graves. On oubliera alors qu’elles ne sont pas du tout résolues, que cela peut faire une à plusieurs dizaines d’années qu’elles n’ont pas été résolues, malgré tous les traitements entrepris _ relaxations, antidépresseurs ... Et si on dit, à notre médecin, qu’il est sûr qu’elles reviendront aussi intense, aussi tenace, inchangées, dans un mois, quelques mois, dans une année ou quelques années, qu’elles ne sont toujours pas résolues, quelques soient les traitements passés entrepris, alors on mettra alors notre crainte de les voir revenir, sur la phobie hypocondriaque du possible retour de nos céphalées. 

 

A priori notre discours ne sera jamais crédible ou légitime. Un procès d’intention nous est fait systématiquement au départ. Et si nous affirmons ce dernier constat, alors nous sommes classés comme paranoïaques. Partout nous lisons dans la littérature psychiatrique ou neuropsychiatrique spécialisée, que les « céphaleux » de tension sont à la croisée des chemins entre dépression, hypocondrie, anxiété, simulation et névrose. Quoiqu’on fasse nous marchons sur des œufs. Et nous finissons par croire que les dés sont pipés. Ce système auto-consistant ou auto-entretenu semble littéralement diabolique.

 

La grille de lecture de notre mal est systématiquement déformée. Chez les psychiatres, neurologues ou neuropsychiatres, aucune remise en cause, que des certitudes, pas de questionnement, aucune curiosité intellectuelle, que des préjugées. Nous sommes victimes de préjugés tenaces prévalents, qui auront malheureusement la chance ou la malchance de tenir encore longtemps. Personne, dans ce milieu, n’est jamais remonté aux causes, aux faits, ni analysé de façon approfondie textes médicaux originels, qui ont été à l’origine de ce paradigme. Tous se basent sur des textes médicaux sur le sujet, écrits il y a plus de 40 ans ! Tout le monde influence tout le monde. Les textes précédents influence tout le monde. En fait, il y a profonde méconnaissance médicale du problème. On parle de causes psychogènes, mais nulle par on ne détaille précisément ces causes psychogènes. Y a-t-il une étude, précise et rigoureuse de ces causes psychogènes ? Non, aucune. Connaît-on précisément la chaîne causale, entre la cause « psychogène » et le signal d’alarme physique et biologique, que sont les céphalées de tension ? Non [2] [3].

 

Dans ce domaine, nous nageons dans le flou le plus total, ce qui n’empêche pas les psychiatres, neurologues ou neuropsychiatres, en France du moins, d’être plein de certitudes. Pourquoi ces certitudes sans pour autant, pourtant, de vraies certitudes scientifiques ? Mystère ou paresse intellectuelle. Comment ces médecins peuvent-ils savoir, dans le cas des céphalées de tension chroniques, qu’il y a un seul type de céphalées de tension chroniques, que les causes déclenchantes sont du même type et non des milliers ou millions de causes déclenchantes toutes différentes, sans nécessairement de vrais liens ou rapports entre elles ?

 

Comment dans l’état actuel des connaissances scientifiques, ces médecins peuvent-ils affirmer que toutes les céphalées de tension chroniques sont toutes, sans exception aucune, purement psychogènes (due à une dépression, à une anxiété, une hypocondrie, une névrose etc…) et qu’il ne puissent exister des céphalées de tension purement biologiques (dues à un dérèglement durable d’un système d’alerte du cerveau [4]) ou des céphalées de tension à la croisée du psychosomatique et du biologique _ mais avec un vrai fond biologique ?

 

Comment sans aucune certitudes scientifiques,  peut-on continuer et persévérer à donner des antidépresseurs, durant des mois et des années, alors que la patient n’arrête pas d’affirmer, de confirmer que tous ces antidépresseurs, qu’on lui a donnés, n’ont jamais eu aucun effet sur l’intensité de ses céphalées de tension et sur la douleur. Comment face aux mêmes témoignages sans cesse répétés, peut-on continuer à prétendre le contraire ?

En l’absence de certitudes scientifiques, si dans certains cas, les céphalées de tension chroniques sont rebelles à tous traitements actuels _ relaxation, antidépresseurs, anti-convulsifs, bétabloquants … _, comment peut-on alors choisir la voie de la facilité baisser les bras ( ?) en affirmant, par exemple, que si aucun traitement ne marche pas et qu’on ne trouve rien, c’est alors parce que le patient est hypocondriaque ? N’est-ce pas une affirmation un peu facile ? Comment, avec un tel handicap, peut-on laisser les patients dans la nature, livré à eux-même sans aucune aide, en leur disant juste « on ne peut rien pour vous », sans leur faire bénéficier, au moins au minimum, d’un aménagement ou d’une aide sociale ?

 

En Amérique du Nord, des tests en double aveugle, par exemple des effets des traitements des céphalées par le Botox, sont significatifs, mais pas en France et dans certains pays européens. Qui a commis une erreur dans ses études ? Les équipes américaines (US et Canadiennes) ou les équipes françaises ou de certains pays européens ? Encore, un nouveau mystère.

 

Qui a réalisé, de façon précise, une étude des variations de nos céphalées, en fonction du temps et de possibles causes « déclenchantes », accompagnées de vraies mesures exactes de la céphalées, par exemple, par mesures électromyographiques, sur une période suffisamment longue d’au moins 6 mois ? Ni personne, ni aucun laboratoire dans le monde.

A-t-on cherché à savoir si le taux de sérotonine et d’endorphine, dans le cerveau du patient, pourraient jouer un rôle [5], dans le ressenti de sa douleur et dans les causes déclenchantes ?  Non. Si ces taux pourraient anormaux ? Non. Si le système biologique _ impliqué dans le déclenchement de céphalées de tension _ pourraient être « déréglé », désorganisé, pour certains patients et pour lesquels leurs céphalées se déclenchent de déclenchent à tout bout de champs et « au taquet » ? Encore non. A-t-on étudié les éventuels états mentaux confusionnels, les nausées, l’hypersomnie associées au déclenchement de céphalées de tension de certains patient et trouvé leurs causes ? Toujours non.

Lorsqu’on a fait des tests en double-aveugle, par exemple pour de nouveaux traitements (tels que le Botox ou toxine botulique …), a-t-on cherché (investigué) plus en avant dans l’histoire et la biographie du patient, pour tenter de trouver / cerner les causes déclenchantes ou la/les cause(s) originelle(s) ou/et le point de départ ? A-t-on pensé se prémunir de tous les messages subliminaux, émis par les médecins, durant l’expérimentation, qui pourraient être perçus inconsciemment par le patient ? A-t-on pris toutes les précautions pour éviter tout phénomène d’attente de la part du patient ? Non [6]. A-t-on étudié le taux de variabilité des céphalées pour chaque cas [7] ? Non !

 

Personne n’a poussé la connaissance très loin, et l’exploration du problème, d’une façon extrêmement approfondie. Malheureusement personne n’a dépassé le cadre des apparences [8] et surtout a eu le courage de le faire, en s’opposant au paradigme dominant.

 

Certains médecins reconnaissent le caractère incapacitant des céphalées de tension chroniques  [9], mais continuent à soutenir que les céphalées de tension chroniques sont légères à modérées, sans d’ailleurs relever une quelconque contradiction entre ces deux affirmations [10] [11].

 

L’auteur pense, au contraire, qu’on est très loin d’avoir tout découvert dans ce domaine.

 

Au début du siècle, le chimiste Victor Grignard, lors d’une expérience, observe un précipité marron, qu’il prend d’abord pour un précipité d’iode. Et il écrit d’abord dans son cahier de notes sur ses expériences « précipité d’iode ». Mais il ne se contente pas de cette conclusion, et vérifie de façon approfondie qu’il a bien affaire à de l’iode. Il découvre alors qu’il n’a pas affaire à de l’iode précipité mais à une nouvelle substance organique qu’on appellera « organomagnésien », découverte pour laquelle il recevra le prix Nobel de chimie 1912. Grignard ne s’est pas contenté des apparences, et sa persévérance et sa curiosité ont été finalement payantes [12].

 

Il y aura-t-il un jour un nouveau Victor Grignard pour l’exploration approfondie du domaine de la connaissance des céphalées de tension ?

 

Certains patients subissent un « véritable lavage de cerveau », de la part du corps médical :

 

 

Mais qu’entend-on par « pas graves » ? Il est sûr que les céphalées de tension ne sont pas graves physiquement, elles n’ont jamais tué physiquement. Mais à cause des forts handicaps professionnels et sociaux qu’elles provoquent, elles ont des conséquences, autrement plus graves psychologiquement, ces dernières étant souvent d’ailleurs encore renforcées par le manque de soutien et de prise au sérieux du problème, par le corps médical et le corps social.

 

Les vrais « céphaleux » de tension permanents ou chroniques sont rares. Que peuvent-ils alors causer comme problème aux médecins ? Aucun, d’autant que certains sont tellement handicapé par leurs céphalées, qu’ils ne peuvent même pas se défendre (face au corps médical, aux services sociaux _ services de l’emplois ANPE …_ etc. ). Donc, alors pourquoi s’en préoccuper ou s’en soucier.

 

C’est pourquoi, sans vraie force de pression, sans regroupement de nos forces dans une association, rien ne bougera. Et c’est pourquoi d’ailleurs nous avons parlé de rapport de force dans le titre de cet éditorial. Car parfois, nous avons l’impression d’être en guerre, contre le corps médical. Actuellement, nous sommes comme les accusés du procès d’Outreau, qui devons nous-même faire la preuve de notre « innocence ».

 

Devant la mauvaise volonté du corps médical, après avoir vécu tant de déceptions, on peut bien sûr, comme une certaine personne souffrant de céphalée de tension chroniques permanentes depuis plus de 10 ans, dire « stop ! terminé ! Plus jamais, je ne veux plus avoir affaire au corps médical ».

 

Ou au contraire, faire le choix d’agir, même si c’est douloureux, contre un corps médical souvent fermé ou obtus, tout particulièrement en France. Agir :

 

 

C’est justement la raison d’être de notre association, afin de nous regrouper pour tenter de mieux nous défendre et afin de faire enfin tomber les préjugés dommageables et tenaces à notre encontre, préjugés qui nous causent bien des soucis.

 

Si par notre association, si nous nous renseignons et lisons sur le mal et ses causes, ce n’est pas syndrome hypocondriaque _ en cherchant à se conforter dans ses « certitudes » d’être malade _, mais parce que rien n’avance au niveau du corps médical français, parce que c’est toujours la même prescription d’antidépresseurs, comme il y a 20 ans, ou le même conseils de faire de relaxation, prescriptions ou conseils totalement inefficaces dans le cas de certaines céphalées de tension chroniques. Si nous intéressons au sujet, ce n’est pas par gaîté de cœur, mais nécessité. Car on préférait s’intéresser à bien d’autres sujets plus amusants.

 

Car  nous avons la certitude _ et cette certitude n’est pas une idée fixe, prévalente, obsessionnelle _, que _ même si celles-ci peuvent être essentiellement trompeuses dans certains cas _, nos céphalées de tension sont bien réelles, extrêmement gênantes intellectuellement, très invalidantes professionnellement et socialement et non le fruit d’une imagination débridée, délirante ou mythomane, d’une simulation, d’une escroquerie intellectuelle et/ou d’un trouble hypocondriaque.

 

 

Benjamin Lisan

Président provisoire,

Paris, le 21 novembre 2006.



[1] But unfortunately, pour les médecins cette dépression n’est pas légitime.

[2] « les experts médicaux ne puissent pas encore préciser la cause exacte des céphalées de tension », in « Les céphalées par tension nerveuse », Santé Ontario, http://www.santeontario.com/Conditions/C/La_cephalee_par_tension_nerveuse.htm

[3] « Leur origine est probablement psychosomatique, bien que leur mécanisme soit peu clair ». Dr Chantal Guéniot, http://www.doctissimo.fr/html/sante/mag_2001/mag0629/sa_4039_cephalees.htm

 

[4] système d’alerte impliqué dans le déclenchement d’une alerte dans le cas de tumeur au cerveau, d’encéphalites graves, de rupture d’anévrisme, de caillots sanguins …

[5] Les céphalées par tension nerveuse, Santé Ontario (Canada), http://www.santeontario.com/Conditions/C/La_cephalee_par_tension_nerveuse.htm

[6] L’idéal serait, qu’avoir donné son accord pour une expérimentation sur lui, il ne soit jamais au courant, par aucun moyen, du moment où se déroulera une expérimentation sur lui. Il ne devrait même pas savoir quand une expérimentation médicale a actuellement lieu sur lui. Mais ce genres de conditions sont pratiquement impossibles à obtenir habituellement dans la vie courante.

[7] Parce qu’il y a des cas de céphalées intenses, qui ne bougent pas durant des années, et d’autres très variables.

[8] L’auteur pense que, dans certains cas de céphalées de tension, ces dernières peuvent être essentiellement « trompeuses » _ par rapport au regard que les médecins leur portent _, pouvant être à la fois somatiques et biologiques, somatiques dans leurs déclenchement, mais biologiques dans intensité anormale, du fait d’un dérèglement anormal et excessif, voire irréversible, rebelle à tout traitement, du système biologique d’alerte impliqué dans les de céphalées de tension, suite à un trauma ou un accident cérébral rares et complexe.

[9] Et non le caractère supposé hypocondriaque du patient.

[10] "Les céphalées de tension chroniques, l’un des syndromes céphalalgiques quotidiens chroniques, sont moins courantes que les céphalées de tension épisodiques mais elles sont présentes de façon quasi permanente, parfois pendant longtemps. Cette variante des céphalées de tension est beaucoup plus incapacitante. Dans ces deux cas, les céphalées sont d’ordinaire légères ou modérées et généralisées, bien qu’elles puissent être unilatérales." Source : Céphalée de tension, Extraits de l’Aide-mémoire N°277 Céphalées, de Mars 2004, Organisation mondiale de la Santé (World Health Organization), http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs277/fr/

[11] "En fait, ces céphalées sont souvent d’intensité modérée et se répètent pendant de longues années sans qu’aucun traitement ne soit mis en oeuvre. Mais chez certaines personnes, elles peuvent prendre des proportions plus gênantes et devenir quasi-permanentes. Leur origine est probablement psychosomatique, bien que leur mécanisme soit peu clair.", Dr Chantal Guéniot, http://www.doctissimo.fr/html/sante/mag_2001/mag0629/sa_4039_cephalees.htm

[12] Journée sur le Traité de chimie organique de Victor Grignard, 19 juin 2003, Société Française de Chimie, Institut d'Histoire et de Philosophie des Sciences (Paris 1), CPE et LIRDHIST (Lyon 1).

[13] Alors qu’ils ne veulent plus qu’on leur conseille l’éternelle antienne et ritournelle : des antidépresseurs, de la relaxation, de ne pas se prendre au sérieux, de  s’amuser, de ne pas s’écouter, de faire des massages, de vérifier sa vue etc. etc. …