Comment aider les malades souffrant de céphalées de tension chroniques ?

 

Par Benjamin LISAN. Paris, le 24 février 2011

 

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1         Introduction

 

Une question que je me suis toujours posée, depuis que je souffre moi-même des céphalées chroniques depuis très longtemps[1], est comment aider, le plus efficacement possible, les malades souffrant de céphalées de tension chroniques, surtout celles les plus douloureuses et invalidantes.

 

En effet, régulièrement, dans le cadre de l’activité d’aide au sein de l’association « Papillons en cage », de soutien aux malades souffrant de céphalées de tension chroniques, je reçois des demandes d’aides ou des appels au secours.

En voici quelques exemples :

 

« Je souffre de céphalées de tension et migraines depuis environ 25 ans et les maux de tête quotidiens me font tellement souffrir, que je ne sais plus quoi faire ni qui consulter. Je suis tellement découragée que je n’ai plus l’espoir d’être soulagée un jour.

Je suis suivie par un neurologue de l’hôpital Louis Mourier à Colombes depuis des années et je prends beaucoup de médicaments. Je cherche une alternative à la médecine traditionnelle qui semble bien impuissante à me soulager.

Pouvez-vous me conseiller sur la démarche à suivre ? ».

 

Ou :

 

« Je suis résidant en Guyane française […] je souffre de céphalées de tension depuis l’âge de 19 ans. J’ai actuellement 44 ans, soit presque 26 ans [de souffrance].

Je viens de lire, en partie sur le net, votre écrit qui décrit exactement très bien la réalité de ce handicap. Actuellement je passe des moments très difficiles du à une accumulation de la Souffrance, qui influe sur le moral. Depuis plus de 10 ans, je vais voir des médecins et je vie exactement ce que vous décrivez. J’habite dans un petit village en bordure du Brésil, de trois milles  habitants. Je vous fais part de mon intérêt pour votre association, car ce mal n’est pas visible et très très difficile à supporter. ».

 

Ou encore :

 

« Cela fait 5 ans que je souffre de céphalées de tensions. Elles ont commencé dans un climat psychologique un peu difficile en 2005, je n'ai pas osé en parler à mon compagnon avant 6 mois, et à ma famille avant 1 an. Je ne comprenais pas ce qui m'arrivait, je pensais que ça allait passer.

Au bout d'un an, mon neurologue m'a donné le diagnostic de CDT [céphalées de tension]. On a commencé des séances d’hypnose mais cela a été un échec. J'étais à 7/10 sur l'échelle de la douleur de manière permanente, pendant 3 ans, sans répit.

C'était totalement insupportable, handicapant, peu à peu j'ai commencé à me désocialiser, ma vie ne tournait qu'autour d'un possible espoir d'aller mieux. Je suis passée de thérapeutes en thérapeutes, j’ai du essayer au moins 15 traitement différents (antidépresseurs, antipsychotiques, antiépileptiques). Tous ont été un échec. A chaque nouvelle tentative un espoir, et chaque fois une déception: "c'est les dents/votre dos/vos cervicales/votre foie/dans la tête".

A cela s'ajoutait l'incompréhension totale de l'entourage qui ne comprenait pas ma maladie (elle ne se voit pas et peu de gens comprennent qu'on ait mal à la tête en permanence).

Bien sûr, au fur et à mesure que mon état se dégradait, ma vie s'est dégradée, particulièrement au travail, j'ai fini par être licenciée. Heureusement mon compagnon et mon meilleur ami m'ont soutenue, sinon je ne serais pas là pour en témoigner car je vous avoue que j'ai eu envie d'en finir un grand nombre de fois. […] ».

 

Ou bien :

 

« Je regrette vivement de ne pas t'apporter un brin d'aide, mais je stagne totalement et tout effort prend parfois chez moi des proportions extravagantes. Je vis donc au jour le jour et j'arrive encore à faire certaines choses, malheureusement pas toujours celles que je voudrais faire sur le moment.

Inutile de geindre, ce qui importe c'est d'avancer. Or, actuellement sur le plan des idées ou des personnes à rencontrer, je n'ai aucune piste. Mes deux dernières ont échoué, comme toutes les autres.  Je ne me fais plus beaucoup d'illusions sur la capacité à m'en sortir mais il reste toujours au fond de moi, un tout petit petit espoir et qui sait, si ce ne sont pas tes recherches, qui m'apporteront l'éclair.  Avec l'espoir donc que 2011 soit pour chacun de nous une année de...résurrection. ».

 

Note : Je précise que cette dernière personne souffre de céphalées de tension chroniques, depuis plus de 50 ans. Loïc, habitant de l’ouest de la France, a surtout tenu grâce à sa foi (religieuse), sa famille et son métier qu’il aimait. Loïc est ma priorité. Car je ne peux admettre qu’une personne puisse souffrir pendant plus de 50 ans et que cette souffrance ait pu lui gâcher ainsi la majeure partie de sa vie.

 

Ou encore, après ma rencontre, dans un restaurant parisien, avec Aliénor qui souffre énormément :

 

« J’ai été contente d'enfin te rencontrer.
J’ai fais énormément d’effort pour t’écouter, mais je ne peux pas faire plus, c’est dommage, car ma qualité première c’est la communication. J’ai un bon relationnel en général, mais avec les maux de tête terrible, c’est impossible. Et avec ma famille, la communication est dure. Elle ne me pose aucune question sur mon mal de tête.
Pourrais-tu en 10 lignes me faire un résumer, comme tu m’as fais, au resto, sur les céphalées de tension chroniques soulagées par aucun traitement.

J’aimerai beaucoup que tu rencontres mes parents, pour que tu leur expliques certaines choses ou tout simplement leur envoyer un e-mail un e-mail familial ou seulement à mes parents? Je pense que ça pourrait être une bonne idée. C’est dur de ne pas être soutenu, c’est dur de souffrir et de ne pas être reconnu dans notre souffrance. ».

 

Note : Durant notre conversation, j’ai vu que cette jeune malade était, la plupart du temps, incapable de suivre ma conversation et de se concentrer. Elle oubliait régulièrement ce que je lui disais 5 mn auparavant. A la sortie du restaurant, par exemple, elle était incapable de souvenir où elle avait garé sa voiture dans les rues environnantes de Paris. Heureusement, je m’en souvenais et j’ai pu la guider jusqu’à sa voiture.

Ce type de céphalées _ du moins dans cette forme la plus extrême _ provoque régulièrement des pertes de mémoires souvent dramatiques (je possède beaucoup de témoignages tous confirmant ces pertes de mémoire à répétition, dans le cas des céphalées les plus douloureuses).

 

Dans un dernier SMS, d’hier soir 22h42, une personne jeune qui témoigne de la douleur causée par ses céphalées de tension, depuis 4 ans, appelait encore à l’aide « Je passe une journée horrible à souffrir, alors que je suis [pourtant] partie me ressourcer chez un ami [en province]. […] ».

 

Ces mails ou des SMS ci-avant sont les derniers que j’ai reçus au mois de janvier.

 

J’ai reçu de nombreux mails de ce genre, depuis la création de l’association en novembre 2006. L’immense majorité parle d’une énorme souffrance, de l’incapacité du corps médical à soigner efficacement leur souffrance et de faits souvent très durs ou des conditions de vie très dures : 1) longs chômages, 2) pertes d’emplois ou échecs scolaires à répétition, 3) situation financières et familiales difficiles, voire intenables, 3) la maladie pèse très lourd sur la famille et le couple, elle dure à vivre pour toute la famille et surtout le conjoint, et peut conduire à des divorces ou à des échecs amoureux (car étant trop lourde à gérer pour le conjoint ou le compagnon / la compagne), 4)  désocialisation (le malade se coupe de la société),  5) dépression, états dépressifs plus moins graves, 5) envie permanente de mourir ou de se suicider.

Certains mails sont accompagnés de longs témoignages. Ce sont souvent des appels au secours _ voir par exemple, le témoignage ci-joint d’Aliénor.

 

Dans certains cas extrêmes, leur céphalée des malades les conduisent à des tentatives de suicides _ tentatives qui sont autant d’appels au secours envers la famille et le corps médical. Et dans des cas plus extrêmes, leur céphalée douloureuse les conduit à des suicides définitifs (heureusement très rares).

 

Note : Dans un cas extrême même, un malade  a tué sa mère, parce qu’il l’accusait [plus ou moins] d’être responsable de ses céphalées (et cet événement grave est survenu récemment). Je n’en ai pas parlé jusqu’à maintenant, parce que je connais bien cette personne.

 

Dans ces mails, je perçois souvent de terribles souffrances ou misères morales et physiques, d’autant qu’on ne parvient pas à entrouvrir une fenêtre d’espérance à cours terme ou une lueur d’espoir à l’horizon concernant le soulagement de la douleur pour ces malades. Et c’est ce qui est le plus dur pour ces malades et même pour moi-même qui tente de les aider, avec mes moyens dérisoires.

 

En résumé, c'est une maladie peu connue, qui a fait l'objet de peu de recherche, parce qu'elle n'est pas visible aux examens médicaux et parce qu’aussi il est difficile, pour les médecins, de comprendre ou d’appréhender ce que sont les douleurs et les souffrances chroniques, tant qu’ils ne les ont pas vécues eux-mêmes.

 

Le travail de soutien de l’association aux malades

 

J’ai commencé ce travail d’aide envers les malades depuis que j’ai créé l’association « Papillons en cage … » avec plusieurs autres malades _ Christelle, Jean-Philippe, Jean-Christophe … _, en novembre 2006. Cette aide était d’autant plus nécessaire et urgente, qu’il y avait du côté du corps médical une impuissance à soigner efficacement la maladie, voire une indifférence envers celle-ci.

J’ai donc mis en place une hot line téléphonique _ elle a lieu chez moi au 01.42.62.49.65 ou sur mes deux portables 06.16.55.09.84 ou 06.03.80.55.66 (1) et une sorte de « mail hotline » _ en utilisant mon mail privée benjamin.lisan@free.fr  _ j’ai aussi créé un mail pour l’association cephaleesdetension@gmail.com _, avec lesquels je reçois les demandes d’aide, auxquelles je tente d’y répondre.

Ces aides et soutiens, consistent à écouter, informer, conseiller _ au téléphone, par mail ou par courrier _, et aussi à rediriger les malades vers les bonnes personnes ou les bons spécialistes.

D’autres personnes au sein de cette association assurent un soutien auprès des malades (comme Louise, Christelle etc.).

 

Quels sont les questions que nous posent le plus souvent les malades ?

 

1)      Savez-vous la cause ou l’origine de ma maladie ?

2)      Il y a-t-il un traitement efficace ou plus efficace qu’un autre, dans le monde ? Puis-je en bénéficier ?

3)      Il y a-t-il un espoir que je puisse être guéri, un jour [de ma maladie] ? (que je m’en sorte, enfin ?).

4)      Connaissez-vous des malades de votre association qui s’en soit sorti ?

5)      Je n’arrive strictement pas à supporter ma douleur (2). Avez-vous un truc pour que je supporte mieux la douleur ?

6)      Pourquoi ne sommes-nous pas plus reconnus, dans notre souffrance, par le corps médical ? Voire par notre famille ?

 

Voici mes réponses à ces questions.

 

2         Quelle est la cause ou l’origine de ma maladie ?

 

Dans ces domaines, il faut rester modeste, car on sait peu de choses.

 

J’indique aux malades que c’est une maladie mal connue, complexe, multifactorielle,  sur laquelle il y a beaucoup de controverses et de convictions médicales très arrêtés, bien que paraissant contestables. Et dont la pratique médicale[2] actuelle est totalement empirique. Et elle n’est le plus souvent qu’une affaire de convictions sur les causes réelles de cette maladie, du fait du manque d’investigations scientifiques, comme l’indique justement le docteur neurologue Michel Lantéri-Minet, page 14 de son ouvrage « Céphalées de tension, rumeurs et réalité » (éd. Medi-text, 2009) :

 

 « En dépit de sa grande fréquence, la céphalée de tension n’a pour l’instant bénéficié que peu d’attention du corps médical. Cela explique en partie le faible nombre d’étude qui lui ont été consacrée et ce faisant [de ce fait] les mécanismes exacts de la céphalée de tension restent à ce jour méconnus. ».

 

Ma conviction serait que seule une vraie connaissance scientifique sûre et certaine permettrait d’aider enfin efficacement les malades. En effet, l’identification de causes claires permettrait d’orienter les traitements vers les ceux les plus efficaces, précis, ciblés et appropriés (et non plus vers une série de traitements purement empiriques comme actuellement[3]).

 

Je ne suis pas médecin[4] et, sans les diplômes médicaux, je ne peux effectuer aucun diagnostic et je ne peux prescrire aucun médicament ou traitement médical. Et donc, je ne peux, en finale, que rediriger les malades sur les centres et médecins spécialisés (en tout cas pour toute prescription de médicaments ou pour tous les traitements médicaux _  en tout cas pour ceux pris en charge par la Sécurité sociale).

 

Je ne peux donc, pour l’instant, que vous donner des pistes possibles et mes propres hypothèses actuelles sur la maladie.

Et ces idées n’engagent que moi, y compris l’idée que si l’on trouve enfin les causes précises et exactes des céphalées de tension chroniques les plus invalidantes, on arrivera enfin à les supprimer efficacement et définitivement.

A cause de ces raisons et comme j’estime que ce sont des maladies complexes, c’est la raison pour laquelle j’insisterais sur l’analyse de ses causes possibles et pour laquelle cette partie sera si longue, dans mon document.

 

3         Les causes possibles (selon moi)

 

Ma conviction est que la maladie regroupe plusieurs maladies différentes _ aux causes différentes _ regroupées, sous la même appellation floue de « céphalées de tension [chroniques] ».

Ma conviction est que cette « nébuleuse » de maladies est située à la « frontière » entre a) les maladies « neurogènes »[5]  _ c’est à dire purement physiologiques et biologiques, celles, en général, liées au système nerveux central (le S.N.C.) et b) les maladies « psychogènes » _ c’est à dire plus liées au psychisme, en général, celles qu’on appelle « psychosomatiques » (i.e. les maladies d’origines psychologiques).

Sinon, je n’écarte pas un traitement qui serait efficace, sous prétexte qu’il est empirique ou qu’on ne comprend pas les causes ou le fonctionnement les céphalées de tension chroniques.

 

Personnellement, je pense aussi que certaines céphalées de tension (mais pas toutes) sont purement « neurogènes », c’est à dire sans aucune composante psychologique qui pourrait en être à l’origine et qui pourrait l’expliquer (que certains cas, il est vrai très rares, ne peut être, dans aucun cas, des maladies psychosomatiques).

 

3.1      Cas des céphalées de tension purement « neurogènes » (aux causes neurogènes)

 

J’ai eu connaissance du cas de 2 enfants (un garçon et une fille), qui ont développé une céphalée de tension chronique particulièrement invalidante vers l’âge de 12 ans _ ce qui a conduit un neurologue à obtenir pour l’enfant une reconnaissance handicapé enfant _, alors que tous les deux bénéficient d’un environnement familial aimant, sans problème.

J’ai trouvé plusieurs cas de personnes ayant une famille aimante, qui entoure bien le malade et chez lesquels je ne trouve pas de problème psychologique particulier (cas de Loïc, a priori, celui de Paul aussi ( ?) …).

 

Note : Dans le cas de la jeune fille, un neurologue l’a mis sur le compte d’un dérèglement hormonal pubertaire. Mais j’ai quelques doutes sur le fait qu’un dérèglement hormonal pubertaire[6] puisse créer une céphalée de tension permanente depuis des années et tellement handicapante qu’elle lui fasse rater continuellement ses études … au point qu’elle bénéficie, depuis l’âge de 12 ans, d’une « reconnaissance handicapé enfant », cela grâce à ce même neurologue[7].

 

Il y a aussi le cas de Paul, qui s’est suicidé et qui, avant, a subi une aggravation de sa maladie _ c’est à dire de sa douleur, au fil des années _, alors que pourtant il bénéficiait d’un entourage heureux, d’une famille aimante et avait un IRM qui ne montrait rien d’anormal[8] [9].

 

3.2      Cas des céphalées de tension aux causes en même temps « neurogènes » et « psychogènes »

 

1. J’ai connu le cas de cette femme d’origine turc, E., habitant l’est de la France, dont la céphalée violente, extrêmement invalidante[10], s’est déclenchée progressivement quelques mois après l’apparition d’une crise d’eczéma généralisé. Ces crises étant elles-mêmes apparue après la condamnation unanime et définitive de sa famille _ condamnation, elle-même, instrumentalisée par son père, sorte de « pater familias » dictatorial, cela au nom des traditions et de l’honneur familial _, suite au fait qu’elle a divorcé de son mari, qui la battait et que son père lui avait fait épousé lors d’un mariage arrangé, huit an plus tôt. Ce rejet familial était très dur à vivre.

Lors de mes discussions avec elle, j’avais pu repérer qu’elle avait été régulièrement battue (voire maltraitée) par son père, durant son enfance.

 

2. Il y a le cas de Jean-Christophe, de la région parisienne, un sportif de haut niveau (marathonien), dont la céphalée est survenue suite à un harcèlement professionnel survenu sur son lieu de travail et destiné à le licencier, puis suite à un divorce qui ne se passait pas bien au même moment (et dont il était en parti responsable et envers lequel il se sentait coupable) et suite, au fait qu’au même moment, sa voiture tombait en panne sur l’autoroute, durant ses vacances, suite à la casse du joint de culasse.

Mais même quand les causes originelles ont disparu (divorce achevé, emploi retrouvé etc.), la céphalée demeure identique à celle de départ, 10 ans après, malgré toutes les thérapies, y compris psychologiques, entreprises par le malade.

 

3. Il y a le cas de L., dont la céphalée est apparue, vers l’âge de 16 ans, suite au harcèlement sexuel et moral durant 2 ans,  commis par son beau-frère, ce dernier faisant tout pour l’isoler de sa propre famille, le mettre à sa merci, le faire passer pour « affabulateur », « déséquilibré » auprès de tout le reste de la famille, tout en se présentant, à ses yeux, comme son unique ami ou recourt. Or L. du fait de sa foi religieuse forte a toujours résisté à ce harcèlement sexuel. Et depuis cet épisode dur et depuis plus de 50 ans, la terrible céphalée de tension n’a pas jamais plus diminuée (quelques soient les évènements psychologiques bons ou mauvais survenus ultérieurement _ la céphalée semblant même s’accentuer sous les effets des psychotropes et de tout médicaments touchant au S.NC. et à l’humeur). Actuellement, à la retraite, bien entouré par sa femme et ses enfants (heureux en famille), il souffre pourtant toujours autant qu’il y a 50 ans (toutes thérapies essayées, y compris psychologiques, n’ont rien donné).

 

4. Il y a le cas de Christelle dont la céphalée est arrivée, durant ses études, suite à la trahison d’une proche, vers 18 ans (avec 10 ans de douleur ininterrompue depuis). Là encore, elle a essayé toutes les thérapies possibles, y compris psychologiques, sans résultat.

 

5. Il y a le cas du père catholique Jean-Yves, dont la céphalée est apparue suite à un « burnout » durant ses études _ parce  qu’on lui a demandé trop de choses en même temps et qu’il n’a pas su dire non _, il y a plus de 20 ans.

Actuellement, il vit avec la même souffrance terrible, depuis plus de 20 ans (Il n’a jamais renoncé à son sacerdoce, mais sa maladie l’a souvent obligé à limiter ses activités et à se reposer dans une maison de repos ecclésiastique, depuis presque 10 ans). Dans son dernier cas, il semblerait même que sa maladie s’aggrave au cours du temps[11].

 

Avec l’association, j’ai rencontré beaucoup de cas de ces genres _ dont la céphalée semble liée et s’être déclenchée, suite à un rejet familial, à une dévalorisation morale (i.e. à l’atteinte à l’intégrité psychique du malade), à un épisode de surmenage ou de « burnout » grave ou/et à un violent choc psychique négatif (pouvant conduire à une forte souffrance morale) _ que je ne peux citer tous ici.

En tout cas, j’ai constaté que beaucoup de malades ont souvent connu des souffrances psychologiques, ayant précédé l’apparition de leur céphalée de tension chronique[12].

 

Si je parle de cas de « maladies en même temps psychogènes et neurogènes », c’est parce que ces dernières semblent d’abord démarrer sur le modèle des maladies psychosomatiques classiques, mais après, même quand les causes psychiques probables « psychosomatiques » ont disparue, pourtant la maladie continue sur sa « poursuite » et devient autonome _ hors de toute cause déclenchante (comme dans les cas exposés précédemment).

 

3.3      Cas des céphalées de tension aux causes qui seraient uniquement « psychogènes »  (?)

 

Nous avons au sein de l’association l’unique cas d’une céphalée de tension très invalidante, ayant duré plus d’un an, qui semble s’être résolu[13], d’une manière quasiment « miraculeuse » et qui semblerait donc d’une nature plus « psychosomatique ».

 

C’est le cas de Christine, de la région lorraine, dont la céphalée est survenue suite à une surcharge de travail professionnel arrivé au moment de Noël et aussi suite à une histoire douloureuse liée à sa sœur (qui semble la rejeter ou la dévaloriser) et à sa fille qui aurait peut-être pris, parti à ce moment là, pour sa sœur. Tout cela étant dur à vivre pour Christine.

Mais miraculeusement au bout de plus d’un an, sa céphalée de tension violente, très handicapante, a disparu progressivement grâce à l’écoute attentive (compassionnelle même) régulière de deux praticiens, et peut-être surtout au fait que l’un des deux a pu faire discuter ensemble (devant lui ?) la mère avec sa fille. Discussion franche qui semble avoir réussi à résoudre un certain conflit entre elles et donc à résoudre une forte source de souffrance morale pour la mère.

Je précise que Christine avait eu plutôt une enfance heureuse et qu’elle est d’un naturel plutôt heureux, s’il n’y avait eu le rejet méprisant de sa sœur et ses difficultés momentanées avec sa fille.

 

4         Hypothèses sur les causes des céphalées de tension

 

Je vais émettre, ici, plusieurs hypothèses sur les causes de ces céphalées.

Voici déjà la 1ère hypothèse.

 

4.1      Le rôle d’alerte d’un danger cérébral grâce aux céphalées de tension

 

A mon avis, si la nature a mis en place un mécanisme de céphalées de tension, c’est parce que ce mécanisme est destinées à alerter tout individu qui souffre de céphalées de tension chroniques d’un problème de santé sous-jacent plus ou moins grave (dont l’intensité douloureuse serait justement proportionnelle au niveau de gravité du mal, cela malgré le handicap qu’elles provoquent a posteriori).

Je ne pense pas que la nature fasse souffrir les individus gratuitement, sauf dans le cas d’un disfonctionnement d’une fonction corporelle ou cérébrale (car la nature peut faire aussi des erreurs de conception, des erreurs génétiques … _ comme, par exemple, dans le cas de la conservation de l’appendice, une relique de l’évolution, qui n’a plus d’utilité pour l’homme[14] …).

 

Les céphalées de tension doivent être certainement un signal d’alarme ou d’alerte pour signifier à l’esprit qu’il y a un danger, qu’il y a quelque chose d’anormal, pour alerter par exemple qu’il y a une souffrance cérébrale ou toute autre souffrance. En voici quelques exemples :

 

a)      Cas des souffrances cérébrales physiologiques :

 

Des céphalées, semblables aux céphalées de tension, surviennent en cas d’une anoxie, d’un défaut d’oxygénation, comme dans le cas d’un empoisonnement au monoxyde de carbone, en cas de mal aigüe des montagnes (MAM), d’une tumeur cérébrale comprimant les zones cérébrales environnantes et les vaisseaux sanguins, d’un accident vasculaire cérébrale (AVC), d’une thrombose cérébrale (d’un caillot sanguin),  …) etc.

Dans ce cas, elle a bien un rôle de signal d’alarme pour l’individu, pour l’alerter d’un danger pour sa santé (qu’il soit caché ou non).

 

 

a)      Cas des souffrances psychiques ou psychologiques :

 

Quand il y a une succession de stress répétitifs ou quand la santé psychique est en danger du fait d’une cause psychique extérieure _ par exemple dans un environnement psychologique particulièrement destructeur pour le psychisme (cas de maltraitances, de rejets familiaux graves, d’abandons, de dévalorisations systématiques de l’enfant, quand son intégrité psychique est mise à mal …).

 

Au sein de l’association, j’ai vu des céphalées de tension très handicapantes se développer, chez les malades, suite à des rejets familiaux radicaux (associés ou non à un travail de dévalorisation systématique du malade de la part d’un ou plusieurs proche(s) ou membre(s) de la famille). Ou suite à la découverte de la trahison d’un ou plusieurs proche(s), générant, chez le malade, un sentiment de dévalorisation et/ou d’impuissance. On dans le cas, de la perte d’un être très cher, qui lui donnait l’impression de le protéger en permanence, alors que depuis la perte, le malade a l’impression d’être maintenant très seul et très vulnérable (et se sentant alors incapable d’affronter le monde).

 

Note : des souffrances psychiques peuvent créer des maladies somatiques, voire des  souffrances physiologiques associées. C’est le cas des maladies psychosomatiques (certaines céphalées de tension seraient des maladies psychosomatiques). Et pour les cas de céphalées de tension d’origine psychosomatiques, certains malades auraient plus de prédispositions à développer ces céphalées, tout comme d’autres auraient plus de prédispositions biologiques, génétiques à développer des allergies, de l’asthme, des eczémas etc.

 

Cette idée n’est pas nécessairement née de mon imagination, mais a été émise par certains neurologues. Elle a été aussi exposée partiellement dans le livre de la psychologue Marie-Paule Lagrange, mais sans que cette dernière aillent jusqu’au bout de cette piste et de ses investigations à ce sujet.

 

4.2      Hypothèse de l’origine psychosomatique de certaines céphalées de tension[15]

 

Le doute qu’on pourrait émettre face à cette hypothèse psychosomatique, est lié au fait suivant.

Comment cette maladie pourrait être « simplement » psychosomatique et pourtant produire une douleur si intense, au point qu’elle peut pousser au suicide ?

C’est pourquoi certains médecins minimisent cette douleur extrême en pensant que le malade exagère, qu’il se focalise trop sur sa douleur et qu’il est tout simplement « hypocondriaque »[16].

Pourtant, ce que j’appelle improprement des « conversions psychosomatiques », de douleurs psychiques ou d’état dépressifs, vers des maladies psychosomatiques graves[17], voire extrêmement douloureuses, sont bien une réalité. Par exemple, Il existe des maux de dos d’origine pourtant purement psychosomatique et pourtant très douloureux etc.

 

Je pense que le fait de ne pas (ou ne pas pouvoir) exprimer ses souffrances (ne pas pouvoir en parler, ne pas pouvoir se plaindre, ou pleurer) pourrait participer à l'apparition de la maladie (de certaines maladies psychosomatiques voire même de certains cancers[18]). De nombreuses personnes, victimes de violents traumatismes (psychiques ou physiques) ou d'un chômage brutal par exemple et n'ayant pas réussi à gérer et déjà à extérioriser leurs difficultés et leurs angoisses survenues après cet épisode, ont développé une maladie psychosomatique grave ou un cancer[19] (et je pense que certaines céphalées de tension correspondent justement à certains de ces cas).

J’ai observé des céphalées de tension chez des malades ayant vécu dans des familles où l’on est constamment « dur », sans aucune tendresse, les uns envers les autres (et envers le malade), où il est de règle d’être constamment dur avec soi-même, de ne devoir jamais montrer ses souffrances aux autres, pour éviter d’être considéré comme une personne faible, méprisable ou une « femmelette » aux yeux des autres. Cette dureté familiale, voire un état de maltraitance perpétuelle, peut être source de souffrance morale pour le malade.

 

Note2 : Dans le cas de céphalées de tensions très handicapantes (très perturbantes socialement), il n’y a pas nécessairement risques graves pour la santé corporelle, du fait cette maladie, car celle-ci ne conduisant pas à la mort physique du malade _ comme dans le cas, par exemple, d’un cancer. Mais cette maladie peut néanmoins avoir des conséquences graves, provoquant la désocialisation, la dépression et les tentatives de suicides  du malade.

 

Note3 : Des ethnologues ont observés des cas de personnes se mettant soudainement à dépérir, puis à être emportés par des mystérieuses maladies foudroyantes, suite au fait qu’ils avaient été rejetés et condamnés par leur tribu ou clan, et/ou bien parce qu’ils pensaient être victimes d’un sort (du fait d’une forte suggestibilité chez eux, face aux suggestions du clan, et suite à la suggestion négative du sorcier, faisant effet nocebo chez eux[20])[21] [22] [23] [24].

 

Note4 : Les nourrissons, ayant subi des carences affectives fortes ou des abandons, peuvent subir a) un retard du développement psychomoteur plus ou moins réversibles, b) des troubles du comportement allant de troubles simples de l'humeur à un repliement autistique (ou schizophrénique), c) une fragilité physique, ces enfants étant plus souvent atteints d'infections banales et enfin d) des formes de dépression[25] ou de dépérissement appelé « marasme », l’enfant refusant de s’alimenter (anorexie) et se laissant mourir de faim[26] [27] [28] [29].

 

Les cas précédents et bien d’autres cas, rencontrés au sein de l’association, renforce mon idée de l’existence de céphalées de tension d’origines psychosomatiques.

 

Et je pense que les médecins ne devraient pas minimiser le rôle de certaines souffrances psychiques cachées ou de chocs psychiques forts (ou de blessures morales que le patient a du mal à gérer), dans la genèse de la maladie, surtout s’ils veulent espérer obtenir, un jour, la guérison certaine de leur patient.

 

J’avance donc aussi hypothèse et/ou piste d’une origine psychosomatique, de certaines céphalées de tension chroniques (mais pas de toutes ( !)), avançant cette hypothèse avec toutes les précautions d’usage _ en distinguant bien, par exemple, plusieurs causes psychiques originelles de nature différentes et plusieurs maladies psychosomatiques de natures bien différentes (certains troubles psychosomatiques conduisant à des effets plusieurs moins réversibles, quand la causes originelle disparaît, d’autres, moins facilement réversibles).

 

Voici encore d’autres hypothèses que je tenterais d’émettre sur cette maladie.

 

4.3      L’idée d’un « filtre » des signaux sensoriels ou de toutes causes déclenchantes psychologiques ne jouant plus son rôle ou bien d’un signal d’alarme déréglé ( ?)

 

J’avance maintenant une autre hypothèse.   

 

Je pense que des stress ou de perturbations psychiques répétés et/ou graves _ comme dans les cas de « burnout » (c’est à dire en cas de surmenages extrêmes, « dépassés », encore appelé « syndrome d’épuisement professionnel »), de maltraitance, d’un sentiment de trahison grave ou dans le cas de la perte dramatique d’un être cher _ peuvent parfois conduire à provoquer à des chocs psychiques, des fatigues cérébrales tellement élevés _ dépassant alors certains « seuils limites » ( ?)), au-delà desquels le cerveau n’est plus capable d’encaisser _, au point que ces chocs et fatigues « dépassés » pourraient conduire à des dérèglements ou à des dysfonctionnements durables de certaines fonctions cérébrales[30], peut-être au niveau des centres cérébraux de la gestion de la douleur. Et que ces « dérèglements » résultants sont, eux, purement « physiologiques » (et non plus psychologiques).

 

Je pense que de tels dysfonctionnements s’auto-entretiennent ensuite d’une façon autonome après, même quand la cause psychologique originelle déclenchante a, elle, disparu depuis longtemps. Et je pense que ces derniers cas sont ceux plus difficiles à résoudre par les médecins, car les plus rebelles et les plus pharmaco-résistants à tous traitements médicamenteux.

 

Simplement, je rajoute que certaines personnes sont plus prédisposées (plus fragiles face) à ce risque que d’autres (que leur fragilité soit d’origine biologique, génétique, ou que leur fragilité soit plus d’origine psychologique, liée à des maltraitances dans l’enfance, à des épisodes de carences et/ou d’abandons affectifs etc. etc.).

 

Une de mes hypothèses est que dans certains cas rares, le niveau du signal d’alarme se dérègle, devient « hypersensible », à toute cause extérieure pouvant « normalement » déclencher des céphalées de tension chroniques. Pour prendre une image, c’est un peu comme si le signal d’alarme d’une voiture devient telle hypersensible, qu’il suffit de simplement effleurer le capot de la voiture, avec sa main, pour déclencher son signal d’alarme.

 

Je pense que ce « dérèglement fonctionnel cérébral » ne se produit que dans des circonstances heureusement anormales et exceptionnelles, comme le cas de certains chocs ou souffrances cérébrales physiologiques ou psychologiques graves ou/et répétitives, liées à un réel danger ou menace graves pour l’intégrité psychique ou physique de la victime[31] (comme dans le cas d’évènements très traumatiques).

 

4.4      La piste d’un état de stress post-traumatique ( ?)

 

J’avais aussi envisagé la piste de l’état de stress post-traumatique (ESPT), à cause de certains points communs entre l’état de certains malades, souffrant de céphalées de tension chroniques (CTC), et ceux souffrant d’ESPT, comme des difficultés de concentration, de l’irritabilité, des troubles du sommeil, des difficultés dans son fonctionnement social, professionnel ou dans d’autres domaines etc. Mais en fait, les points communs ne sont pas aussi communs que cela, car les causes sont différentes. Dans le cas de ceux souffrant d’ESPT, les troubles du sommeil sont liées aux souvenirs pénibles ou aux cauchemars, liés au grand traumatisme originel, qu’ils revivent en permanence (le plus souvent). Alors que ceux souffrant de CTC, les troubles du sommeil sont liés à la douleur cérébrale permanente qui peut réveiller en pleine nuit.

N.B. Voir l’annexe « Etat de stress post-traumatique », en fin de ce document, pour en savoir plus.

 

A force d’être « hyper sensibilisé », par la répétition systématique de la cause déclenchante perçue comme « menaçante » pour le cerveau ou le psychisme, le « signal d’alarme » ou le « filtre des signaux d’alarme » se « dérègle » puis reste « en butée », « au taquet », en permanence, même quand la cause déclenchante originelle aura disparue depuis longtemps.

 

Si cette hypothèse est exacte, alors j’ai l’impression que la médecine aura a du mal ensuite à rétablir ces fonctions cérébrales déréglées, dans leur fonctionnement normal (dès lors qu’elles sont déréglées d’une façon durable).

 

Note : Je pense que ma dernière hypothèse s’applique bien particulièrement au cas de Loïc … qui a une famille aimante, qui l’entoure et qui ne prend aucun médicament et qui pourtant souffre de céphalées de tension chroniques forte, depuis plus de 50 ans (et de plus qui, depuis qu’il a pris sa retraite, vit sans aucun stress).

 

Je ne sais pas par contre de quelle nature est ce dérèglement durable du « signal d’alarme » ou du filtre des émotions ? Est-il de type, de nature ou d’origine neurobiochimique ou fonctionnelle ou « systémique » ? Je ne sais pas. Mais, je le situerais par contre au niveau du système de gestion de la douleur (dans le S.N.C., i.e. le système nerveux central).

 

Certains médecins ont souvent l’impression que les céphalées de tension font parti des « maladies psychosomatiques » et que donc si l’on supprime les souffrances psychiques et morales, de stress etc. causes déclenchantes, alors la maladie sera réversible et que le malade guérira (surtout s’il participe activement au processus de sa guérison _ de son auto-guérison).

D’un autre côté, j’ai tendance à supposer que tous les médecins n’ont pas un regard aussi simple : il est certain aussi qu’ils ne peuvent pas dire, tout de go, au malade : « vous serez probablement malade toute votre vie et donc faites vous une raison » ou bien « je ne peux rien pour vous ».

 

C’est d’ailleurs l’espoir de la plupart des malades. Beaucoup de malades et de médecins pensent qu’en contrôlant leur stress, leur dépression (leurs idées noires) _ par exemple, par un changement de vie, pour une vie plus saine, plus équilibrée, avec moins de stress, par un changement d’hygiène de vie, d’alimentation, par l’utilisation de la relaxation, par la prière etc. … _, leur céphalée diminuera voire disparaîtra définitivement.

 

Dans la majorité des malades[32], ayant contacté l’association, tous les traitements classiques habituels comme ceux ci-après, échouent pour eux :

 

a)      Toutes les techniques de relaxation (que cela soit le training autogène, le yoga, le biofeedback …).

b)     L’hypnose.

c)      les psychotropes _ antidépresseurs, antiépileptiques (anticonvulsifs),  anxiolytiques … Tous ces médicaments n’ayant jamais aucun effet sur le niveau de leur douleur céphalalgique, même sur le long terme. Les malades étant, eux, constamment « pharmaco-résistants » à tous ces psychotropes.

 

Mon hypothèse aurait donc alors l’avantage d’expliquer ces échecs ci-avant.

 

Voici encore d’autres pistes sur de possibles causes ( ?).

 

 

 

4.5      Le « syndrome de sensibilité centrale »

 

Selon certains médecins, les céphalées de tension semblent avoir des relations avec d'autres syndromes (fibromyalgies, côlon irritable, fatigue Chronique...) au point d'être affublées d'une dénomination commune: "Central Sentivity Syndromes" (CSS), par Muhammad B YUNUS, rhumatologue _ voir ses articles en annexe.

Pour ces médecins comme pour d’autres, il y aurait un dérèglement durable de certaines fonctions cérébrales (au niveau du système de gestion de la douleur) au sein du S.N.C. qui conduirait à ces maladies (dont les céphalées de tension chroniques)[33].

 

4.6      L’idée du dérèglement d’un filtre cérébral des signaux sensoriels non désirés

 

Selon, le Dr. Michael Kilgard, de l’Univesité du Texas : « Des changements dans le cerveau en réponse à des lésions nerveuses ou à un traumatisme cochléaire seraient la cause d’une activité neuronale irrégulière, soupçonnés d'être responsables de nombreux types de douleur chronique et des acouphènes. » et il pense que si « la partie du cerveau qui traite les sons, le cortex auditif, utilise un trop grand nombre de neurones, […], pour certaines fréquences [… alors] le système commence à se dérégler ».

 

Le noyau accumbens fait partie d'un circuit cérébral impliqué dans l'évaluation des récompenses, des émotions et de l'aversion. Et donc le chercheur Josef Rauscheker, de l'université de Georgetown (Washington D.C.) : "[des observations conduites par imagerie fonctionnelle par résonance magnétique] suggèrent ces structures font partie d'un réseau général d'évaluation qui détermine quelles sensations sont importantes, et qui indique en dernier ressort comment (et si) ces sensations viennent à la conscience. " Il souligne alors que ce filtre est aussi en jeu dans certaines douleurs chroniques et dans des altérations de l'humeur qui, elles aussi, pourraient "être liées à l'incapacité à supprimer des signaux sensoriels non désirés ".

 

N.B. Pour plus de précisions et sur les sources de ces informations, consulter l’annexe « Rapport possible entre les causes des acouphènes et celles des céphalées de tension chroniques » situé en fin de ce document.

 

En poussant ce raisonnement, il se pourrait que certains filtres psychiques cérébraux seraient aussi incapables de filtrer, d’atténuer ou de supprimer certains signaux psychiques ou émotionnels, en particulier ceux qui seraient sources de souffrances morales ou psychiques (mais pour certaines causes psychiques seulement et pour ce patient uniquement), à l’image de la filtration cérébrale des stimuli sensoriels (auditifs etc.), exposée ci-avant.

 

Tout le problème ensuite est de savoir comment faire revenir à la normal le fonctionnement de ce signal d’alarme ou/et de ce filtre déréglés ? (les deux pouvant être peut-être étroitement liés ( ?)).

 

4.7      L’idée d’un dérèglement neurobiochimique durable[34]

 

On sait que dans le stress répété modifie, voire durablement, l'équilibre nerveux, immunitaire et hormonal de l'organisme. Ce qui peut provoquer ou favoriser un grand nombre de pathologies (maladies psychosomatiques plus ou moins réversibles, voire à la longue devenues « irréversibles », comme certaines maladies auto-immunes _ lupus, scléroses … _, cancers, ). Certaines hormones sécrétées par la glande hypophyse, seraient susceptibles d'accroître ou d'inhiber la capacité des cellules immunitaires à lutter contre la maladie.

 

On sait qu’il peut exister des dérèglements hormonaux, de dérèglements du fonctionnement des récepteurs (capteurs) de neurotransmetteurs, au niveau du système nerveux (comme dans le cas de maladies génétiques rares etc.). On sait, aussi par la théorie des « systèmes asservis » (ou de la « théorie du chaos »), qu’il peut exister des fonctionnements déréglés stables de systèmes complexes. Or le cerveau est justement un système complexe, au sein duquel il existe énormément d’équilibres neurobiochimiques et « protéiniques » (certainement très délicats à maintenir). Donc en poussant plus loin ce raisonnement, on peut imaginer, qu’au niveau du système de gestion de la douleur, il puisse y avoir des dérèglements stables d’une chaîne d’interactions complexes _ y compris neurobiochimiques, hormonaux et « protéiniques »[35] _, au niveau de la gestion de la douleur (on sait déjà que le système cérébral de gestion de la douleur est très complexe).

 

Voici quelques pistes purement psychosomatiques ci-après :

 

4.8      Pistes de céphalées liées à des conflits intérieurs et à un conditionnement poussant à se culpabiliser

 

Une autre piste à laquelle j’ai pensé, est celle de traumatismes de l’enfance, liée à une « éducation » traumatisante et autoritaire (faisant preuve d’autoritarisme). Il se peut, par exemple, qu’un enfant qui est culpabilisé (à qui l’on fait des reproches tout le temps) ou qui est battu (mis en état de peur et de stress permanent), à chaque fois qu’il tente de s’affirmer face à ses parents, développe, à l’âge adulte ou au stade adolescent, une céphalée de tension (qui est en fait un signal de danger), à chaque fois, qu’il tente de s’affirmer face aux autres, en particulier face à ce parent « autoritaire » (surtout dans une situation de rapport de force).

 

Discussion de cette hypothèse : dans le cas où ce genre de céphalées de tension soit de type chronique (éternelle) _ même hors de tout épisode identifiable actuel pouvant provoquer une culpabilisation chez le malade _, il faudrait que l’enfant ait subit constamment des maltraitances constantes, permanentes (telles un travail de sape et de culpabilisation constant sur l’enfant de la part de ses parents), répétés ou des ou des chocs  psychologiques traumatiques répétés ou/et graves (ou bien des carences ou abandons affectifs graves), ayant contribué à fragiliser d’une façon plus ou moins « permanente » son psychisme (y compris à l’âge adulte).

Mais d’un autre côté, il n’y a aucune raison pour écarter le fait qu’une culpabilisation puisse provoquer des maux de tête extrêmement douloureux, d’autant qu’il existe des maladies psychosomatiques particulièrement douloureuses[36].

 

N.B. En général, lorsque je discute avec les malades, je recherche toujours si le malade ait pu subir des  chocs  psychologiques ou traumatiques importants ou graves, des violences etc. qui aient pu le fragiliser psychologiquement à l’âge adulte (voir le mail ci-joint, dont l’objet est intitulé « année 2011 (témoignage) », contenant un témoignage sur l’enfance « traumatique » d’un malade).

Dans certains cas, cette « piste est vérifiée » (et elle peut constituer alors une « bonne piste »)[37].

Mais dans d’autres cas, « cette démarche de recherche de chocs traumatiques ne marche pas ».

 

N.B2. Voir l’annexe sur « les maladies psychosomatiques », à la fin de ce document, pour en savoir plus sur elles.

 

Voici quelques pistes purement physiologiques traumatiques  ci-après :

 

4.9      Pistes de céphalées liées à des chocs physiologiques traumatiques cachés ou/et invisibles

 

On sait que certaines CTC sont liées à des chocs physiologiques traumatiques, souvent associées à un traumatisme crânien, qu’ils soient liées à une activité sportive (boxe avec encéphalopathie traumatique chronique (ETC) …) ou lié à un accident automobile. Et parfois, on n’observe pas le possible et probable traumatisme crânien résultant à l’IRM.

Dans certains cas d’ETC _ en particulier, lors de l’apparition de la « démence du boxeur » (dementia pugilistica) _, on observe, après autopsie, sur une coupe histologique[38], des agrégats anormaux de protéines tau dans le cerveau, qui peuvent altérer son fonctionnement[39]. Mais ces effets traumatiques ne sont pas visibles à l’IRM et ne sont détectables qu’à l’autopsie (et donc qu’après la mort du sujet).

Donc, en discutant avec le malade, je recherche si le malade n’aurait pas eu son cerveau fragilisé par un choc traumatique (sportif ou autre) très ancien _ même un micro-choc (et pourquoi pas un épisode caché quand le malade, étant encore bébé, ait été secoué (?!). Pourquoi pas, après tout (?!)).

Note : ces chocs traumatiques cérébraux ne causent pas nécessairement une démence ou même une démence sénile précoce.

 

Note : Les études récentes enquêtant sur les changements structurels cérébraux, dans la migraine, la céphalée de tension chronique et les  maux de tête  de type cluster ne sont pas encore clairs, au niveau de leur pertinence, mais soulèvent des questions importantes et la promesse d’accroître les connaissances sur l'un des symptômes les plus fréquents chez l'homme[40]. En un mot, dans certains cas, on observe des dérèglements de la production d’oxyde nitrique (NO), une diminution de la matière grise du malade etc.

 

4.10En conclusion partielle sur ces hypothèses

 

Je reconnais que toutes ces idées sont encore « floues » [dans mon esprit]. Et qu’elles ne sont pas faciles à exposer aux malades surtout s’ils n’ont pas la connaissance scientifique et médicale suffisante, pour les comprendre.

 

En annexe, j’ai fourni quelques informations médicales et scientifiques supplémentaires allant dans le sens de certaines présomptions et hypothèses, que j’ai exposées ci-avant.

J’ai aussi décrit, en annexe, quelques hypothèses que j’ai écartées.

 

Note : Je rencontre souvent beaucoup de médecins et de psychologues ayant des certitudes absolues sur les causes de la maladie. Or cet inventaire pourrait démonter qu’il faut se garder de toutes certitudes absolues sur les causes de la maladie.

 

5         Pourquoi les malades ne sont pas plus reconnus, dans leur souffrance, par le corps médical, voire par leur famille ?

 

La première raison est si quelqu’un est en excellente santé et en pleine forme et qu’il n’a jamais connu ce « qu’est une douleur chronique souvent qui ne vous lâche jamais » _ c’est le cas de beaucoup de médecins _, il lui impossible de concevoir ce que c’est de souffrir en permanence. L’expérience de la souffrance permanente est le plus souvent incommunicable, entre celui qui a souffert et celui qui n’a jamais souffert. En effet, il est difficile de comprendre une douleur qui ne vous laisse jamais aucun répit (durant souvent plusieurs années voire des dizaines d’années). C’est la cause principale de la « banalisation de la souffrance » chez beaucoup de médecins.

 

La seconde raison tient à une croyance (i.e. un paradigme) scientifique encore répandu dans le monde médical. Selon un bon nombre de médecins, à cause du « maintien d'attitudes inadéquates [lié au stress], il se créerait des zones douloureuses au niveau de certains muscles [en particulier de ceux du cou]. La douleur serait alors cause de contracture, elle-même étant à son tour douloureuse, instaurant ainsi, chez le malade, une relation causale réciproque "douleur = contracture", se renforçant et se pérennisant. La répétition des stress, l'état d'hyper-vigilance inquièterait le sujet anxieux qui entretiendrait cette tension musculaire péri-céphalique, mobilisant, sans cesse, ces zones musculaires péri-crâniennes sensibles et douloureuses ». Cette idée a été « imposée » au reste du corps scientifique, par des médecins à la forte personnalité, souvent remarquables dans leur domaine de compétence, comme Jacques Touchon[41]. Si ce modèle d’explication des céphalées de tension chroniques étaient valide, alors des traitements conciliant techniques de relaxation, antidépresseurs (voire anxiolytiques), voire thérapie comportementale, en viendraient à bout (si bien sûr s’il y avait participation active des malades au traitement).

 

La troisième raison tient à la seconde : c’est que quand certains médecins constatent que leurs prescriptions ne marchent pas avec certains de leurs patients, alors, plutôt que de remettre en cause leurs prescriptions ou les croyances qui les justifient, ils préfèrent remettre en cause leurs patients, en estimant qu’ils ne participent pas suffisamment aux traitements (et/ou ne font pas les efforts suffisants pour guérir). Et donc si les techniques de relaxation, les antidépresseurs (voire les anxiolytiques), voire les thérapies comportementales, ne marchent pas, c’est toujours alors de la faute du patient (raisonnement circulaire).

 

La quatrième raison, qui explique pourquoi bon nombre de praticiens refusent de dialoguer avec leurs patients souffrant de CTC (ou refusent de les écouter), c’est qu’ils ont l’impression que s’il y a échange avec le patients, ces conversation vont renforcer chez le patient le ressentiment, l’impression d’impuissance ou un état dépressif. Il y a le risque qu’avec les proches, ils ressassent ensemble les frustrations, les griefs, les traumatismes (et qu’ils se renforcent mutuellement dans leurs convictions (ne risqueraient-elles pas alors de devenir délirantes et coupée de la réalité ?)). Selon eux, c’est particulièrement le cas quand leurs proches cherchent à les réconforter (c’est la peur permanente du schéma hypocondriaque qui est constamment présent dans leur esprit, schéma renforcé par le fait que souvent ils ne croient pas que une CTC puissent être particulièrement douloureuse et handicapante. Ils pensent souvent que le malade accentue ou exagère son mal en se focalisant trop dessus).

Ils conseillent alors la « restructuration cognitive » ou/et les « thérapies comportementales et cognitives (TCC) », pour éviter que le malade redise sans cesse son angoisse, sa tristesse, sa colère ou au contraire s’efforce de ne plus y penser (d’occulter son mal). Plutôt que de répéter sa souffrance, ce qui rend plus malheureux, il faut donner un sens nouveau aux sévices, traumatismes, souffrances subies. 

 

La cinquième raison est que des cas de céphalées de tension chroniques graves, particulièrement tenaces, constantes (sur des années), très invalidantes et extrêmement douloureuses, sont excessivement rares. Depuis la création de l’association en novembre 2006 (donc déjà depuis 5 ans), seulement actuellement 57 malades sont inscrits dans la liste de diffusion email de l’association. Sinon, une dizaine de malades, qui nous ont aussi contactés, n’ont pas d’email. Cela fait pratiquement 70 cas de malades graves, en 5 ans. Je ne sais pas combien de malades français graves sont dans la nature, sans jamais avoir contacté notre association, mais un ouvrier agricole, qui ne possède pas d’email et même une personne qui vit au milieu d’un village amazonien nous a contacté. J’ai constaté que si les malades sont très motivés pour s’en sortir, alors ils arrivent toujours d’une manière ou d’une à retrouver notre association.

Une malade qui est constamment très douloureuse et invalidante sur des années, voire des dizaines d’années, c’est souvent très difficile, à croire pour tout un chacun … Surtout si cette maladie n’a aucune manifestation biologique visible. A cause de la rareté de tels cas, ils peuvent alors être facilement confondus, dans l’esprit de bon nombre de médecins, avec des céphalées de tension épisodiques, en général beaucoup moins graves. Certains médecins ne voit, dans la plainte du malade sur sa douleur, qu’une névrose « obsessionnelle gravissime », voire l’effet d’une dépression, d’un trouble bipolaire ou d’une schizophrénie[42] ou de tout autre trouble psychologique bizarre, mais très rarement que cette plainte concernant sa douleur puisse être, en fait, légitime et que sa douleur peut être vraiment réelle et intense[43] [44].

C’est la raison pour laquelle les malades, qui ont contacté l’association, ont souvent rencontré beaucoup de regards sceptiques ou condescendants dans le monde médical, lors de leur long parcours médical.

 

Mais heureusement, certains médecins, un peu plus mieux inspirés ou plus pertinents, comprennent vite que :

 

1)      Qu’au-delà d’un certain seuil de douleur (quand elle est très intense), la relaxation et la concentration sont impossibles (ne sont plus possibles).

2)      Qu’au-delà d’un certain niveau de douleur, les malades supportent mal toute vie sociale.

3)      Que même si les thérapies comportementales améliorent la vie du sujet, elles ne réduisent pas toujours sa douleur céphalalgique.

4)      Que les patients, dans leur immense majorité, font vraiment beaucoup d’efforts pour suivre le traitement et tenter de s’en sortir. Mais que malgré tous leurs efforts, il n’y a souvent pas de résultat net, prouvant l’efficacité du traitement prescrit, dans leur cas.

 

Et que ce schéma de la « contracture musculaire, causée uniquement par le stress », pour expliquer la genèse des CTC, ne marche pas, la plupart du temps _ en tout cas, dans les cas les plus graves _, sauf dans le cas de quelques céphalées de tension épisodiques légères.

 

6         Il y a-t-il un traitement efficace ou plus efficace qu’un autre, dans le monde ? Les malades peuvent-ils en bénéficier ?

 

Il y a deux cas et types de malades :

 

1)      Ceux pour lesquels les traitements médicamenteux ont des effets réels sur leur douleur.

2)      Ceux pour lesquels ces derniers n’ont pas d’effet, et donc pour lesquels il faut trouver des « solutions psychologiques » pour leur permettre, si possible, de résister et/ou de mieux supporter leur douleur.

 

6.1      Le cas où les traitements classiques « marchent » 

 

En général, j’ai tendance à conseiller aux malades  de continuer à suivre le traitement qui leur a été prescrit par leur médecin _ même s’ils veulent l’abandonner[45]. En général, cela concerne les médicaments psychotropes[46]. Et ils veulent les abandonner quand ces médicaments ne semblent pas efficaces à traiter leur douleur chronique[47] et que ces derniers provoquent certains effets secondaires désagréables, comme la somnolence, la perte de concentration ou d’attention, l’abrutissement, les yeux secs et la bouche pâteuse voire une prise de poids conséquente (avec quelques rares médicaments).

Les réactions des patients face aux médicaments peuvent être très variées. Certains médicaments semblent marcher pour certains et apparaître comme totalement inefficaces chez d’autres.  Par exemple, le Laroxyl et/ou le Rivotril semblent efficaces pour certains[48] et, pourtant, totalement inefficaces pour d’autres[49].

Et des études _ par exemple, pour les médicaments à base d’Amitriptyline, une molécule entrant dans une classe d’antidépresseurs _ ont bien démontrés que ces médicaments ont réellement un effet, pour les patients chez qui ces médicaments « marchent » (cet effet réel n’est pas à confondre avec l’effet placebo).

Il arrive souvent qu’un traitement, semblant au départ efficace, perd, lentement, avec le temps, son efficacité (cela peut être le cas avec le Laroxyl, le Rivotril  …). C’est ce que l’on nomme l’effet d’accoutumance au médicament. Tout l’art, ensuite, pour les médecins (neurologues …), est de trouver, avec « plus ou moins de bonheur », un autre médicament _ tel que, par exemple, le  Neurontin, le Lyrica etc … _ ou un cocktail de médicaments qui se substituera, en produisant l’effet antidouleur équivalent au précédent médicament ou « cocktail » (devenu(s) inefficace au fil du temps).  Parfois, même en changeant régulièrement de « cocktails de médicaments » _ par exemple, tous les deux ans _, cela  ne marche pas toujours. La douleur est toujours là.

 

D’ailleurs, ce sont en général, les malades, chez qui ces médicaments n’ont pas d’effet ou ne sont pas suffisamment efficaces, qui contactent ou rejoignent le plus souvent notre association (pour tenter justement de trouver des solutions plus efficaces que ceux prescrits par les médecins).

 

6.1.1      La prise de vraies drogues : opiacés, morphiniques, codéiniques, « cocaïniques » …

 

Tous les médicaments antidouleurs (antalgiques), à base de composés opiacés, morphiniques ou codéiniques _ comme la Lamaline, le Di-antalvic, Tramadole, Ixprim etc. _ apparaissent toujours terriblement efficaces pour lutter contre la douleur des CTC … du moins au début.

Mais ces derniers ont vite des effets pervers : ils créent rapidement un effet de dépendance, on ne peut plus s’en passer et leur efficacité diminuent très vite dans les mois qui suivent. Ensuite quand on veut arrêter et s’en sevrer, la douleur de la céphalée semble alors beaucoup plus intense. C’est ce que l’on appelle « l’effet rebond » (et la céphalée, apparaissant durant le sevrage, est dite « céphalée de rebond »).  Cette céphalée de rebond, dont l’apparition vous empêche d’arrêter de prendre cette drogue, peut être extrêmement douloureuse, voire provoquer des nausées[50]. Elle est causée par votre « dépendance » à cette drogue.

Toutes ces drogues provoquent une vraie dépendance (y compris la méthadone et le cannabis[51]).

 

Certains hypnotiques (somnifères) _ Noctran, Halcion, y compris la Mepronizine[52] etc. _ créent aussi des effets de dépendance très forts (on dit qu’ils sont très « adictogènes »). En fait, après avoir induit un sommeil artificiel efficace, ils « détruisent », en fait, rapidement votre sommeil, au fil des mois.

Cela peut être aussi le cas avec certains anxiolytiques _ Temesta etc.

Certains même vont jusqu’à « s’assommer » avec l’alcool[53], les drogues dures (cocaïne, héroïne …) … solutions dangereuses et non durables[54] [55].

D’une manière générale, je dissuade absolument / totalement les malades de prendre ces drogues (ou de l’alcool) pour tenter de diminuer la sensation douloureuse de leur CTC ( !).

 

6.1.2      Le L.S.D.

 

L'acide lysergique diéthylamide (N, N-diéthyllysergamide), communément appelé LSD, est un psychotrope hallucinogène très puissant[56]. Quelques microgrammes de cette substance suffisent pour induire un « trip psychédélique » (c’est à dire une modification agréable de l’état de conscience). Selon son dosage et sa pureté, le LSD peut provoquer la folie (l’enfer) ou bien favoriser le génie, l'inspiration et la créativité (le paradis).

C’est aussi un des antidouleurs les plus puissants au monde.

D’une façon confidentielle, en Californie, le LSD a été utilisé, sous contrôle médical, en tant qu’antidouleur, à des dosages qui ne produisent pas de « trip », pour le traitement des algies « vasculaires de la face » et les malades cancéreux en phase terminale. Et les malades traités témoignent, tous de la grande efficacité du LSD pour diminuer leur douleur[57] (considéré comme nettement plus efficace que l’oxygénothérapie pour les algies vasculaires de la face).

Mais ce produit est illicite tout comme les autres drogues dures (cocaïne (crack etc.), héroïne, champignons hallucinogènes …). Avec un mauvais dosage, il peut même produire des crises de folies meurtrières, de paranoïa, de schizophrénie, de psychose ou une perte de la conscience du danger.

 

Par ailleurs, quel est l’effet du produit à long terme ? Il pourrait conduire certainement à une très forte dépendance.

(Faudrait-il ensuite changer continuellement de molécules lysergiques _ mescaline, Psylocibine etc. _, pour éviter continuellement le risque de dépendance ?

 

Pour l’instant, les études, sur leur effet antidouleur à long terme, étant trop confidentielles, on ne peut rien dire pour l’instant.

 

6.1.3      Le sevrage en cas d’abus médicamenteux

 

Quand je détecte chez le malade des céphalées de rebond par abus médicamenteux, en particulier avec des antalgiques opiacés, morphiniques ou codéiniques, des hypnotiques ou des anxiolytiques[58], j’incite les malades à contacter les centres antidouleurs pour tenter un sevrage par rapport à ces drogues[59]. Je précise que l’arrêt du médicament adictogène doit toujours être progressif (si ce sevrage peut être fait sur un mois, c’est mieux).

Ce sevrage devrait toujours être fait sous contrôle médical[60] [61] [62].

 

6.1.4      Quelques traitements « exotiques » prescrits par les médecins

 

Sinon, concernant les autres traitements, plus ou moins « exotiques » prescrits par les médecins, concernant du moins les cas des malades les plus graves, je ne les dissuade pas, même si j’ai constaté que leur efficacité immédiate est faible ou nulle pour le traitement des CTC graves. En voici quelques exemples :

 

  • Oxygénothérapie.
  • Bétabloquants.

 

  • Hypnose.
  • Relaxation et biofeeback etc. (la relaxation fait toujours du bien, même s’elle ne réduit pas la douleur).
  • Massage (le massage fait toujours du bien, même s’il ne réduit pas, le plus souvent, la douleur).
  • Ondes hertziennes (micro-ondes).
  • Electrothérapie (petites décharges électriques sur la surface crânienne, associées à des éponges humectées d’une solution aqueuse contenant des ions calcium et magnésium).
  • Cryothérapie.
  • Changements de régime alimentaire.
  • (Acupuncture, avec certains médecins adeptes des médecines douces[63]).
  • Etc.

 

Je ne crois pas beaucoup à leur efficacité (du moins, dans le traitement des CTC graves), mais je ne les dissuade pas, car la plupart du temps, ces « traitements » ou ces « techniques » ne font pas de mal (voire elles peuvent apporter un relatif « bien-être » momentané, comme durant une séance de massage ou de relaxation etc.).

 

Par exemple, un changement de régime alimentaire vers un régime alimentaire plus sain, plus équilibré, avec plus de bonnes graisses (Omega-3 …), plus « biologique » (c’est à dire sans pesticide, hormone ou antibiotique), ne fera pas de mal[64], surtout si ces changements font partis d’une démarche de recherche d’un changement global de vie, s’orientant vers une vie plus saine, moins stressante. Si les conditions environnementales et psychologiques du malade peuvent s’améliorer, ce dernier peut peut-être alors aborder sa maladie d’une façon plus « saine » ou « sereine » (du moins me semble-t-il).

 

6.1.5      L’oxygénothérapie

 

On me demande ce que je pense de l’oxygénothérapie. Voici ce que je réponds :

 

Puisque certaines CTC sont souvent « éternelles », la question qui peut se poser est est-ce que  l’oxygénothérapie devrait-elle être prescrite durant toute la vie du malade (tout le temps en fait) ? Car, il me semble qu’à haute dose, elle peut alors provoquer un vieillissement prématuré du corps du malade (sur le long terme).

Par ailleurs, les quelques rares retours qu’on a sur cette technique ne démontre pas pour l’instant, son efficacité, dans le traitement des CTC[65].

 

6.1.6      L’utilisation de certains anesthésiques ou antalgiques gazeux

 

On me demande ce que je pense de l’utilisation de ces 2 gaz, le Kalinox et la Ketamine, dans le traitement des CTC :

 

Kalinox[66] :

 

Selon l’unique patiente qui m’a contacté et qui en prenait, il a indéniablement un effet (mais cette personne continuait malgré tout à être handicapée par ses céphalées). La question que je peux me poser, concernant l’usage prolongé du Kalinox, est que les CTC  les plus graves sont, en général, « éternelles » et particulièrement tenaces. Donc, cela voudrait dire qu’il faudrait prendre régulièrement du Kalinox. Et donc, il y aura peut-être aussi risque d’un effet d’accoutumance avec le protoxyde d’azote[67]. A vérifier.

 

Ketamine[68] :

 

 Ce gaz anesthésique a un effet antidouleur mais ses effets secondaires ne sont pas négligeables : Il peut provoquer des céphalées (de rebond ?), des nausées, voire des états dissociatifs etc.

 

6.1.7      Les injections péri-crâniennes de Botox 

 

Que pensez de l’utilisation des injections péri-crâniennes de Botox ?

 

  1. C’est un traitement coûteux (au minimum 200 euros pour une injection qui puisse avoir un effet de plus de 3 mois. En général,  ce traitement est rarement pris en charge par la sécurité sociale[69]).
  2. Son efficacité est très variable selon les sujets traités. Dans le cas des CTC les plus graves, les résultats ne sont pas toujours au niveau des promesses ou des espoirs que le Botox suscite _ on peut observer au bout d’une dizaine de semaines, une diminution réelle de la sensation douloureuse, mais souvent insuffisante[70].

 

6.1.8      Les injections des anesthésiques cutanés ou locaux

 

Quand aux injections péri- crâniennes d’anesthésiques locaux _ Xylocaïne, Lidocaïne, Procaïne , Articaïne, Bupivacaïne, Mépivacaïne, Ropivacaïne etc … _, ils ne sont pas sans danger et leurs injections, dans le scalp, n’ont été pratiqués qu’à titre expérimental (En plus, on peut se douter que comme pour toutes drogues _ comme pour la cocaïne etc. _, ils pourraient provoquer des effets de dépendance plus ou moins graves, à court ou long terme, si l’on y a recourt trop régulièrement)[71].

 

Face à cette maladie souvent particulièrement rebelle, l’imagination des médecins reste malgré tout sans limite.

 

6.1.9      Les médicaments antimigraineux _ triptans, gepans …

 

A notre connaissance, aucun médicament antimigraineux actuels _ ceux à base d’ergotamine, les triptans[72] etc. … _, ne sont efficaces pour diminuer la douleur liée aux CTC.

Un nouveau traitement devrait être mis en place d’ici 2012 : les gepans, qui ciblent directement le nerf responsable des migraines[73]. Mais nous n’avons aucun recul pour savoir si les gepans auraient aussi un effet sur les CTC.

 

6.1.10 Les bétabloquants

 

Les bétabloquants _ ou bêta-bloquants ou β-bloquants  _ ont été utilisés pour le traitement de migraines rebelles[74] et de l’hypertension. A notre connaissance, aucun bétabloquant n’est efficace pour diminuer la douleur liée aux CTC ou pour diminuer les CTC.

 

6.1.11 La capsaïcine

 

Je la cite, juste pour mention.

Le composé chimique capsaïcine (8-méthyle N-vanillyle 6-nonénamide) est le composé actif du piment (Capsicum). C’est un irritant à l’épithélium des cellules des mammifères et produit une sensation de brûlure dans la bouche.

La capsaïcine est utilisée dans des crèmes locales pour soulager la douleur nerveuse périphérique et même certains prurits (démangeaisons) violents. Le traitement typique implique l’application d’un anesthésiant jusqu’à ce que la zone soit engourdie.

Source : capsaïcine, http://fr.wikipedia.org/wiki/Capsa%C3%AFcine

La capsaïcine, extrait du paprika, est efficace dans la douleur post-zostérienne et les douleurs post-chirurgicales du cancer. Cependant, elle induit des brûlures en début de traitement qui peuvent être responsable d’arrêts. Source : Traitement des douleurs neuropathiques, Françoise Laroche, http://www.maitrise-orthop.com/viewPage.do?id=1100

A notre connaissance, elle n’a jamais été utilisée pour le traitement de la douleur des CTC.

 

6.1.12 La neurostimulation cérébrale profonde (invasive)

 

Note : Cette technique ne doit pas être confondue avec  la « Neurostimulation transcutanée »[75] ou avec le « neurostimulateur Tens avec électrodes », ces deux dernières techniques, non invasives, n’ayant pas beaucoup d’effet sur les CTC les plus graves.

 

La Neurostimulation cérébrale profonde[76] consiste à placer une électrode au niveau de certains centres cérébraux profonds et à déterminer, avec le patient conscient, quelle est la zone cérébrale impliquée dans la genèse de sa douleur[77].

Actuellement, cette technique de micro-neurochirurgie est indiquée pour le traitement de maladies rebelles: parkinson, tremblements, douleurs chroniques très invalidantes, maladies psychiatriques, obésité, anorexie… 

Elle nécessite l’ouverture du cerveau et est très invasive. Elle n’est pas sans risque[78]. Le port du système implique certaines contraintes dans la vie du malade, après son implantation[79]. Elle est aussi très coûteuse (environ 30.000 euros).

Elle n’est donc réservée qu’aux cas les plus graves.

Il semblerait qu’elle parvienne à traiter, avec efficacité, la douleur, dans 80% des malades opérés.

Pour l’instant, à notre connaissance, seul le Professeur Jean-Paul N'GUYEN, Neurochirurgien au CHU de Nantes, la pratique, en France, pour les douleurs chroniques rebelles (avec une cinquantaine d’opération par an). La sélection des candidats est très rigoureuse et beaucoup sont éliminés.

 

Je ne préconise cette solution très lourde, que si tous les autres recours sont épuisés _ comme dans le cas du père Jean-Yves à qui je l’ai préconisée[80] … Et je l’aurais aussi, peut-être, préconisé à Paul, s’il était encore vivant …[81].

 

La stimulation cérébrale profonde : des électrodes placées au contact des noyaux sous-thalamiques ( ?) sont reliées à stimulateur (type pacemaker) placé sous la peau.  (Images © Medtronic).

 

6.2      Que faire quand aucun traitement classique ne marche ?

(Que faire quand les médicaments, les psychotropes, la relaxation, l’hypnose ne marche pas).

 

6.2.1      La solution du sport de haut niveau

 

Quand la personne est un sportif de haut niveau (marathon, cyclisme …) ci, je lui conseille de continuer son sport de haut niveau, surtout si c’est un sport d’endurance (aérobie). Car j’ai remarqué qu’au-delà d’un certain nombre de kms (par exemple 10 à 30 kms, pour la course à pieds, 50 à 70 kms, pour le vélo[82]), l’effet des endomorphines naturelles ont un effet sur les CTC (du moins … tout dépend de leur intensité). L’inconvénient de cette technique est qu’elle prend beaucoup temps (si l’on la pratique chaque jour). Elle est très contraignante (elle demande de la volonté et du courage).

Cette solution n’est malheureusement pas réaliste ou envisageable, pour la majorité des malades[83].

 

 

6.2.2      Le détournement de son attention par rapport à sa douleur

 

Quand on se consacre à quelque chose qui vous passionne réellement (quand on est pris passionné par un match de football, de tennis …), momentanément il peut arriver qu’on puisse oublier sa douleur …

C’est pourquoi, je conseille aux malades de se consacrer, à fond, à tout ce qui les passionne fortement (et qui, si possible, les valorise en même temps) ou leur fait vraiment plaisir …

Pour lutter contre la dépression, conséquence du fait de souffrir en permanence, je pousse les personnes à rechercher ce qui les fait plaisir et les rend heureux.

Par exemple, si un/une malade aime faire l’amour avec sa compagne / son compagnon, je l’incite à ces relations avec celle-ci ou celui-ci _ du moins, si c’est possible et que sa douleur ne soit pas insupportable et ne tue pas tout désir chez le malade[84] [85].

Il est certains que cette solution dans les douleurs dans les cas les plus graves n’est pas suffisante, mais elle permet, au moins, de mieux tenir face à une douleur lancinante (qui vous vrille, vous taraude …).

 

6.2.3      Un travail psychologique sur de possibles causes psychosomatiques

 

Quand je constate que la CTC est parfois associée à des maladies qui sont elles-mêmes connues pour être psychosomatiques _ comme une crise d’eczéma, un mal de dos, voire une pubalgie toujours pas résolue au bout de 5 ans, malgré un traitement anti-inflammatoire  etc. _, j’explore aussi avec le malade une possible piste psychosomatique, liée ou non à certains problèmes psychologiques _ quand le malade ressent des moment des blocages intellectuels, qui le feraient paraître autistique ou schizophrénique aux yeux de ses proches, j’explore aussi cette piste. J’explore aussi la piste de la « dépression cachée »[86].

Je recherche souvent à déterminer s'il n'y a pas une souffrance énorme accumulée et cachée (occultée) chez le malade, liée, par exemple, au manque d’affection et à l’indifférence de ses parents ou proches à son égard[87].

 

Je pousse le malade à se poser des questions sur une possible souffrance personnelle qu’il occulterait ou dont il n’aurait pas conscience (en étant prudent et ne suggérant pas les réponses, sauf cas particuliers _ quand la réponse est évidente).

 

Par exemple, je me poserais les questions suivantes dont j’en ferais plus ou moins part alors au malade :

 

Pourquoi ses proches sont si indifférents à son égard. Quel est le problème ?

 

Parfois, une enquête (habilement menée) au sein d’une famille (même quand celle-ci reste très « fermée » et peu communicante) peut révéler des secrets cachés très lourds, des non-dits inexprimables, que les parents, par honte, par peur du regard social, ne veulent jamais révéler à leur enfant.

 

Sans vouloir suggérer au malade une possible réponse à son problème, je tente de lui donner, quand même, des exemples de non-dits familiaux particulièrement pesants. Par exemple :

 

1)      La peur de la transmission d’un gène ou d’une tare familiale _  comme le gène d’une dépression endogène, de l’autisme, de la schizophrénie, du trouble bipolaire … _, qu’elle soit réelle ou imaginaire et qu’on craint retrouver (ou dont on soupçonne l’existence) chez l’enfant (si la famille croit l’avoir détecté chez l’enfant, ce dernier devient alors source de honte pour toute la famille. Il ne sera alors pas traité de la même façon _ ou d’une façon aussi équitable _ que les autres enfants de la famille).

2)      Le fait que l’enfant ait été conçu hors mariage, ce qui est considéré comme une faute morale pour toute ou une partie de la famille. La honte pouvant alors retomber sur l’enfant. Il se peut aussi  qu’un parent ait été contraint au mariage, à cause de sa « faute morale », et qu’il n’a pas « digéré » le ait d’avoir eu la main forcée. Et donc il peut le reprocher inconsciemment à son enfant. Il se peut qu’un parent se remémore constamment la « faute morale » qu’il a « commise » … à chaque fois qu’il voit son enfant[88].

 

Sinon, il existe une multitude de cas de non-dits (très pesants) qu’il serait trop long à présenter ici.

De plus souvent, certaines causes de problèmes (ou de non-dits) ont des racines totalement irrationnelles.

Il se peut aussi que des parents soient aussi naturellement peu affectueux et indifférents parce qu’eux-mêmes ont été élevés ainsi (donc ils n’ont pas conscience qu’il y a un problème dans leurs relations avec le malade).

(Peut-être qu’ils sont aussi incapables de se remettre en cause).

Le problème peut être très complexe. En général, ce sont rarement des problèmes simples. D’autant, que la piste « probable » d’une cause de souffrance morale peut en cacher une autre. « Un train peut en cacher un autre », comme je le dis souvent aux malades.

 

La douleur est peut-être là parce qu’aucune communication n’est possible avec ses parents et sa famille (je ne sais).

 

Et donc pour vérifier l’hypothèse d’un rapport entre les céphalées (CTC) du malade et un contexte psychologique lourd source de souffrance psychique pour le malade _ et donc, peut-être, génératrice de CTC psychosomatiques _, je suggère au malade[89]:

 

1)      De prendre de la distance (et donc du recul) avec ses parents, sa famille, ou son milieu, en prenant, par exemple, un petit studio indépendant éloigné de ce milieu (où il sera autonome et indépendant), voire déménager dans une autre région de la France, afin de pouvoir changer de vie et de milieu[90]. 

2)      D’accomplir des actes positifs (tels des aides pour les autres) qui aide le malade à se valoriser à ses propres yeux, puis à ceux des autres[91].

 

Je lui indique que toutes mes suggestions ne sont que des pistes. Mais je lui recommande, quand même, de réaliser ce travail d’analyse sur soi, y compris par la recherche de possibles causes psychosomatiques.

 

Je l’incite aussi éventuellement à rechercher, dans son passé et ses souvenirs, tout ce qui l’aura fait souffrir et aura été source de blessures (ou de violences) intérieures (y compris au niveau de certaines haines qu’il peut se cacher à lui-même, parce que, peut-être, moralement inacceptables pour lui (je ne sais (?))).

 

6.3      L’aide de la thérapie comportementale et cognitive (TCC)

 

Certains médecins pensent, dans le cadre de la TCC, qu’en permettant au malade se pouvoir être confronté, d’une façon graduée, dans un contexte sécurisant, de nouveau au stimuli ou traumatisme angoissant (caché, oublié ou non) _ lors d’une « confrontation imaginaire » _, la CTC diminuerait (mais cela ne marche pas toujours). Voire de « débriefer » ces souvenirs traumatisants (ou ces blessures morales) pour leur donner une nouvelle signification.

 

Ici la « re-mémorisation » du traumatisme est un élément essentiel du traitement. (Note : attention malgré tout, surtout si l’on utilise l’hypnose, de ne pas induire de faux souvenirs de fausses maltraitance _ voir le « syndrome des faux souvenirs », de la psychologue américaine Elisabeth Loftus[92] [93]).

 

Ces praticiens de la TCC préconisent de développer une conception réaliste des dangers du monde, en évitant « l’illusion d’un monde juste » et « la nécessité d’être constamment sur le qui-vive » et d’accepter la condition humaine souvent dure (pas facile en tout cas) et de renoncer à la volonté de tout contrôler y compris sa CTC.

Selon ces praticiens le patient ne doit pas tout le temps se révolter, être en colère, mais admettre sa situation (sans que cette acceptation soit confondue avec une résignation passive).

Il est irréaliste et illusoire de vouloir supprimer ou repousser les idées intrusives perturbantes. Heureusement, nous disposons du pouvoir de rediriger notre attention sur les idées que nous avons nous même choisies (pensées gouvernées). (Bien que dans la douleur extrême, il est difficile d’obtenir des pensées gouvernées).

 

6.3.1      Un changement total de vie ( ?)

 

Quand il n’y a pas de solution miracle, c’est tout un ensemble de solutions qu’il faut mettre en place.

Voir notre remarque concernant un « long travail intérieur conduisant au changement psychologique du malade  », dans le sous-chapitre suivant.

 

6.3.2      Le recours au « fait religieux »  ( ?)

 

Je ne crois pas trop à l’aide du ciel ou de la providence, dans la guérison de ce genre de maladie. Même si le recours à  la prière et à la religion (la foi) peuvent aider le malade à tenir (dans certains cas).

Personnellement, je ne suis pas contre « Pourquoi pas ! ».

Mais je crois surtout à l’adage : « aide toi, le ciel t’aidera ».

 

Ce qui compte pour moi, c’est une approche pragmatique : tout ce qui peut aider le malade, soit à guérir sa maladie, soit à guérir de sa dépression, soit à lui éviter un geste irrémédiable (suicide), est le bien venu.

Donc si même un voyage à Lourdes peut aider le malade … alors pourquoi pas. Il faut alors le tenter.

Quand on ne voit pas de solution, toutes les solutions _ pouvant aider le malade _ sont bonnes à prendre.

On a bien vu des malades guérir de cancer ou de scléroses en place … a priori incurables. Notons que souvent ces guérisons miraculeuses ont été précédées d’un long travail intérieur conduisant au changement psychologique du malade : changement de philosophie (plus positive, plus détachée de sa douleur), « conversion religieuse », changement de régime alimentaire (plus sain et bio, pas d’alcool, de drogue etc.), changement pour une vie plus saine, plus équilibrée, comportant plus de sports … mais sans excès, réconciliation avec les personnes avec lesquelles on s’était disputé ou avec lesquels on avait rompu etc. …

 

Le docteur Jean-Pierre BENEZECH, page 54  de son ouvrage[94], indique que « le mouvement est une  clé  dont  la  personne  douloureuse  chronique  a  profondément  besoin.  Beaucoup reconnaissent ne pas avoir plus mal au mouvement qu’au repos, et d’autres, très souvent, expriment ce mieux-être de l’action, du service, de l’exercice, par rapport au vide douloureux ». Page 70, il ajoute « toute démarche permettant de s’extraire de la pensée de la douleur, sous forme d’action dans un secteur  que  l’on  aime,  sous  forme  de  contact  avec  autrui,  sous  forme  de  diversion intellectuelle, ne pourra qu’être bénéfique pour la qualité de vie. Toute démarche inventive dans l’ensemble des secteurs de la vie qui permettra que baissent la dépression, la peur, l’anxiété, le catastrophisme de la personne douloureuse chronique améliorera sa qualité de vie ». Plus loin page 82, il écrit « Le refus de faire une activité parce que l’on a mal, ou de peur d’avoir mal, aggrave le processus douloureux dans une spirale infernale où la douleur occupe la première place, dicte sa loi, et conduit peu à peu la personne à l’isolement, à ne plus vivre et ressentir qu’une seule chose : la souffrance qui s’accentue. L’acceptation [de son état] reconnaît que la douleur est là mais elle [cette « acceptation »] poursuit son projet de vie, aménagé le cas échéant par le fait de cette douleur, mais elle le poursuit malgré tout ».

 

J’incite souvent les malades à tenter d’aller au-devant des autres (à aller dans le sens de l’entraide et de la solidarité avec les autres). Mais je les incite aussi à être prudents, dans leur démarche positive (s’ils l’entreprennent), car quand on veut aider les autres, il arrive qu’on puisse s’attirer à soi des « prédateurs sans affects » (ceux que j’appelle « les barbares ou monstres à visage humain »), profitant de votre bonne volonté et souvent s’en moquant sans vergogne.

 

Je rajoute aussi que les personnes percevant leur souffrance comme une épreuve de nature spirituelle, en général, les surmontent mieux. Pour certains « les souffrances que nous subissons nous aident à devenir plus sensible au monde qui nous entoure, de même qu’au monde spirituel »[95].

 (Encore faut-il que leurs souffrances ne durent pas toute une vie,  parce qu’il faut beaucoup de courage ou de foi _ en l’avenir ou en Dieu _ pour maintenir, en soi, l’espérance du bonheur, jusqu’à la fin de son existence).

 

6.3.3      Croire en soi ( ?)

 

Un peu de « narcissisme » (mais pas trop) _ par exemple, le fait de croire qu’on a de la valeur, surtout qu’on a une qualité, une compétence, un don (à cultiver) qui être vraiment utile aux autres et à la société _ peut aider à tenir et à ne pas se suicider.

J’incite, par exemple, les femmes à rester belle (à prendre plaisir à se maquiller ou à avoir un beau corps, mais surtout à ne pas se laisser aller …), même si la douleur vous pousse à vous couper des autres et à ne plus vous préoccuper de vous, voire à vous haïr du fait que vous êtes constamment handicapé et d’être limité en tout (et qu’elle vous fait « couler »).

Je dis souvent aux malades, pour les faire tenir « qu’ils sont les héros d’une histoire méconnue ».

 

6.3.4      Vaincre son anxiété, sa dépression, sa paranoïa, sa névrose, sa dépendance … 

 

Certains médecins préconisent de faire des efforts pour lutter contre ses « défauts », comme si c’était facile « Y ka faut Kon ». Bref, facile à dire, plus facile à dire qu’à faire. Et c’est d’autant moins facile avec la présence permanente de la douleur qui perturbe vos capacités de raisonnement, de concentration, de réflexion, voire de discernement etc.

Personnellement, je pense que, pour évoluer intérieurement, une des solutions pragmatiques est souvent « d’aller au devant des autres ». Mais ce n’est qu’un point de vue personnel.

 

Notes à l’attention des lecteurs :

 

Je ne suis pas toujours persuadé que la piste psychosomatique ou celle des souffrances psychologiques intérieures (ou de blessures intérieures inconscientes) soient toujours les bonnes pistes, pour expliquer la CTC. Mais, si par ce travail de « longue halène » sur soi, le malade pouvait arriver à être plus en paix avec lui-même et les autres, ce travail sur soi pourrait alors contribuer à établir des conditions et un climat psychologiques plus favorables à la recherche des vraies causes de la céphalée et à leur résolution (si c’est possible).

 

Par ailleurs, j’explore toujours systématiquement la piste psychosomatique, car j’espère toujours que la cause de la douleur céphalalgique du malade soit essentiellement psychologique / psychosomatique _ comme dans le cas de la céphalée réversible de Christine, vivant en Lorraine _, ce qui laisse alors un espoir, pour le malade, de la réversibilité et donc de la possibilité de guérison de  sa maladie.

 

La question de la possibilité de la guérison de la maladie, qu’abordent tous les malades avec moi, reste souvent difficile. En effet, j’ai toujours été très honnête. Je veux toujours être honnête avec les malades et en même temps toujours leur donner un possible espoir, mais sans leur raconter des « histoires » ou leur donner de faux espoirs fallacieux.

En effet, dans certains cas, ce travail intérieur, que je préconise aux malades, permet alors de découvrir des pistes psychosomatiques réelles … Leur découverte peut éventuellement contribuer à réduire ses propres céphalées … Mais, malheureusement, dans d’autres  cas, ce travail intérieur, pourtant utile, n’est pas suffisant pour réduire ou résoudre la céphalée du malade[96].

Et donc, mon exercice, consistant à « insuffler de l’espoir aux malades » reste difficile.

 

Voir aussi le chapitre suivant, concernant toujours de possibles pistes psychosomatiques à cette maladie.

 

6.3.5      Le repos strict et absolu

 

J’ai connu, dans ma vie, 2 vrais surmenages de type « burnout », l’un en octobre 81 _ ayant conduit à ma céphalée de tension actuelle, qui dure depuis plus de 30 ans, selon des hauts et des bas _ et l’autre en 91 ou 92, tous les deux suite à une peur panique (irraisonnée) de se faire de nouveau renvoyer dans des conditions « sordides » ou « lamentables »[97] [98].  Ma CTC est survenue brutalement au milieu d’un après-midi, de ce mois d’octobre 81, ce qui m’a fait craindre un accident cérébral, à l’époque.

Après le 1er burnout, ma CTC intense était associée à une insomnie totale et permanente (ainsi qu’à une fatigue cérébrale anormale, qui semblait être expliquée ou liée à une impression d’insomnie totale). Je sentais confusément, que le dépassement (ou le « forçage ») de toutes mes capacités cérébrales (au delà de toutes limites) avait « déréglé » quelque chose dans mon cerveau (ou bien qu’il y avait une accumulation anormale de toxines _ peut-être de l’acide lactique _ dans mon cerveau que je n’arrivais pas à éliminer et qui n’arrivait plus à s’évacuer).

Après plusieurs tentatives de « repos totaux », pour tenter de résoudre définitivement cette une fatigue cérébrale anormale et cette « insomnie totale », j’ai décidé de prendre un « repos total » d’un mois, en autonomie totale (en emportant avec 1 mois de provisions avec moi), dans une maison forestière fraiche, aux murs épais, dans un lieu où régnait un silence absolu, situé dans une grande forêt de la Nièvre. Je tentais d’y dormir 23h sur 24h (en ne me levant que pour les repas)[99]. Je n’avais ni télé, ni radio. Je ne rencontrais personne (l’endroit était vraiment isolé).

Au bout de 3 semaines (et au bout de 3 semaines seulement), il y a eu enfin un vrai miracle : la fatigue anormale ainsi l’insomnie totale ont alors disparu. Depuis je dors de nouveau bien (d’autant que j’ai toujours été un gros dormeur) et je n’ai plus jamais eu d’insomnies.

Par contre la céphalée, elle, n’a jamais été résolu du fait de ce repos total (ni par d’autres moyens ultérieurs)[100] [101].

 

Dans le cas de personnes où je soupçonne fort qu’elles ont subi un burnout important (souvent celles-ci parlent d’un surmenage intense qui a précédé leur CTC violente, apparue parfois brutalement et depuis devenue irrésoluble, depuis le surmenage)[102], je leur conseille de tenter aussi la même expérience, que la mienne, celle du « repos total ». J’ai même fourni une liste de maisons forestières à louer pour les vacances, à Jean-Yves, qui se trouve dans ce cas.

 

On sait médicalement que les burnout peuvent créer d’énormes dérèglements physiologiques corporels (dont les effets sont parfois semblables aux effets des traumatismes crâniens, dans certains cas) : perte de matière grise[103], insomnies, difficultés à réfléchir, pertes cognitives, absences, genèse de maladies en apparence psychosomatique[104].

Par exemple, après mon 2nd burnout, je me suis retrouvé dans un état physiologique de fatigue généralisée intense et permanente, totalement anormale[105], au point que je ne pouvais plus faire aucun sport durant plusieurs années[106]. J’ai pu résoudre cet état de fatigue corporelle anormale permanente _ qui a duré environ 4 ans _, par de multiples épisodes de « repos totaux et profonds » (par la même technique que celle exposée précédemment), ainsi que par le choix d’une vie saine (consistant, surtout, à maîtriser mon stress professionnel permanent … mon point noir)[107].

 

Cela ne veut pas dire que cette technique résoudra toutes les CTC ayant suivi un burnout. D’autant, que je n’ai pas assez de recul pour apprécier ou/et prouver l’efficacité de cette technique[108].

 

6.3.6      Essayer de bien dormir

 

Quand on arrive à bien dormir, la céphalée est souvent plus supportable (dans certains cas).

Pour obtenir un bon sommeil, il faut, par exemple : 1) se lever et se coucher à heures fixes ou régulières, 2) réduire son activité intellectuelle et physique, le soir, 3) avoir un environnement favorable au sommeil (calme), 4) réduire sa consommation alimentaire, stimulante (café …) et alcoolique, le soir, 5) avoir, si possible, un environnement psychologique non stressant ou angoissant.

Mais il est vrai qu’en cas de très fortes douleurs chroniques, toutes ces techniques ne fonctionnent plus.

 

6.3.7      Faire un bébé ?

 

Parfois, certaines femmes pensent qu’en faisant un bébé et en s’en occupant, ce bébé diminuera leur douleur (peut-être à cause des certains changement hormonaux survenant durant la grossesse ( ?)), qu’il détournera leur attention de leur douleur, voire qu’il aidera à ressoudera son couple (malmené par cette douleur chronique envahissante).

J’analyse les réelles motivations de cette femme. Si celle-ci est quasiment incapable de s’occuper d’elle-même, à cause du handicapé causé par la douleur, alors je pense qu’elle ne pourra pas s’occuper de son bébé et je la dissuade de faire ce bébé. Idem, si je sens que, dans l’esprit de cette future mère, ce bébé joue le rôle de « médicament » à certains maux. Seulement, si je sens que cette mère peut vraiment s’en occuper (sans difficulté), qu’elle veut vraiment faire ce bébé, pour le bébé, par amour pour lui (et non comme un bébé « médicament »), alors je la soutiens. 

 

6.3.8      Se battre (pour son job, dans la vie …)

 

Il est toujours important de se battre dans la vie, même si l’on ne voit pas la lumière au bout du tunnel.

Si l’on se laisse aller et couler, la remonté de la pente sera d’autant plus difficile (surtout si suite, à une « illumination » on comprend enfin qu’il faut se battre toute sa vie, quelque soit ses difficultés)[109].

J’essaye souvent de faire comprendre que la vie est souvent dure (surtout si l’on vit avec une douleur permanente insupportable). Qu’elle n’est pas un long fleuve tranquille ou une partie de plaisir. Parfois, dans mon propre esprit je vois l’image d’une montagne très haute, qu’on doit gripper sans gants, voire à quatre pattes, voire sur des moignons … et il faut quand même tenir. Parfois, on se décourage, mais ce qui compte est qu’il faut se « reprendre » à chaque fois.  Pour ceux qui croient en Dieu cela peut être plus facile (mais pas toujours). Pour ceux qui n’y croit pas, peut-être que cela demande plus de courage.

Avoir un emploi est très important, pour ne pas couler et pour sa propre estime. Or il arrive, que la céphalée soit tellement invalidante, qu’il vous est difficile de conserver durablement votre emploi.

Dans certains cas, accrochez-vous, mais dans d’autres n’insistez pas. Et encore, dans d’autres cas « rusez ».

Dans certains cas, choisissez un emploi peut-être moins valorisant, moins « glorieux », mais qui vous demande moins d’efforts surhumain. Le contexte humain de l’emploi, que vous occupez, peut être important.

Privilégiez le choix d’un bon contexte humain plutôt que le prestige de la fonction (ou la hauteur du salaire).

Si la crise est très (trop) forte, n’insistez pas (afin de ne pas risquer de vous décrédibiliser au boulot) … prenez des congés sur un prétexte valable, … du moins tant que dure la crise (que vous avez une grippe etc.).

Si vous avez tendance à tout oubliez à cause de votre céphalée, passez votre temps à tout noter sur des carnets de notes, sur votre ordinateur, sur votre SMARTPHONE ou autre agenda électronique.

Si vous avez l’intention de vous confiez sur vos difficultés, ne le faites qu’au bout de 6 mois, dans le nouveau job, et qu’auprès d’une personne que vous aurez testé, jaugé et en qui vous aurez toute confiance.

Sachez que la majorité de entreprises ne souhaitent pas avoir à « supporter » des handicapés, en leur sein (d’autant que les handicapés maux de tête sont les plus mal compris ou vus, à cause des préjugés sociétaux les concernant). Et donc, si vous révélez votre handicap, votre entreprise se fera fort, le plus souvent, de trouver un prétexte fallacieux pour pouvoir vous licencier[110].

 

6.3.9      Démarches pour obtenir la reconnaissance « handicapé adulte »

 

Si vous n’arrivez jamais conserver durablement votre emploi, quelques soient vos efforts (même les plus surhumains), à cause uniquement de votre céphalée _  et que vous passez votre temps à être licencié sans fin (ce qui est à chaque fois très traumatisant) _, alors vous pouvez envisager d’obtenir une reconnaissance « handicapé adulte ».

A ce moment là, réunissez toutes les preuves de votre handicaps (votre témoignage, ceux de vos proches, celui de votre médecin _ votre médecin traitant (référent) ou votre neurologue _, les ordonnances, les hospitalisations etc.). Même si aucun médecin ne voulait vous soutenir dans cette démarche, vous pouvez toujours envoyez directement votre dossier complet, avec toutes les preuves, à votre Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) (l’ancienne COTOREP). Consultez Internet pour avoir leur adresse.

Vous serez convoqué (l’attente peut être longue) et vous aurez à  passer plusieurs entretiens avec différents médecins.

Si votre dossiez était rejeté et que vous pensez que ce n’est pas normal, vous insistez de nouveau (et vous tentez d’apporter de nouvelles preuves). Sachez aussi que vous pouvez obtenir la  reconnaissance « handicapé adulte », mais sans obtenir l'allocation aux adultes handicapés (AAH).

Sachez aussi que l’AAH, pour les bénéficiaires sans ressources, est de 711,95 € par mois, en  2011[111], ce qui constitue, en fait, une allocation de survie. Cette reconnaissance est en général attribuée pour 4 ans et elle doit être renouvelée (lors d’autres entretiens), 4 ans après.

L’idéal serait que vous puissiez obtenir un accord de votre MDPH pour pouvoir continuer à bénéficier de l’AAH, tout en occupant un job à mi-temps (mais les jobs à mi-temps sont rares en France)[112] [113].

Parce que ne rien faire, tout en restant à la maison, durant des années, n’est jamais bon. C’est aussi mauvais pour l’estime de soi.

 

7         Méthodes et « trucs » pour mieux supporter sa douleur

 

Notons, pour commencer, que, dans certains cas (mais pas toujours), ce qui peut déjà améliorer notre façon de supporter la douleur et la céphalée, se sont :

 

 1)  La diminution d’un fond d’angoisse ou de forte anxiété permanentes ou latentes, chez certains malades (dont ils n’ont toujours conscience).

2)  L’acquisition d’une certaine confiance chez  le malade, à la longue.

3)  Un changement positif concernant l’environnement psychologique lié à l’environnement social, professionnel, familial dans lequel il baigne, chaque jour.

4)   Le fait qu’il soit bien entouré, soutenu, par ses proches (par son conjoint, ses enfants, sa famille, ses amis). Qu’il rencontre de la compréhension.

 

(Tout cela peut diminuer la sensation ou l’impression de douleur, même si, objectivement, celle-ci, le plus souvent, ne diminue pas, en fait).

 

7.1      L’importance de l’écoute, d’être écouté et d’être réconforté

 

Au sein de l’association, j’ai vu à quel point il est important que le malade puisse être soutenu, reconnu, réconforté, compris par ses proches (et que ceux-ci lui témoignent de l’affection). Cela aide vraiment le malade à mieux supporter sa douleur.

 

7.2      L’importance, pour le malade, de s’engager dans des actions positives

 

Pour moi, il est important de réfléchir sur ce qui compte vraiment pour soi (dans sa vie, par exemple, au niveau des relations intimes, familiales, sociales, dans le monde du travail, de son travail, de ses loisirs, de sa spiritualité, de ses engagements _ politiques, caritatifs etc. _, la santé, le bien-être physique (si possible) …).

Une façon efficace d’assumer une situation inévitable (comme vivre avec des CTC) est d’aider à son tour ceux qui vivent aussi cette situation inévitable ou les mêmes crises (qui vivent eux aussi des CTC, par exemple). Des personnes expérimentées lèguent leurs connaissances et renforcent leur propre estime. Elles s’engagent alors énergiquement pour la cause des autres, font des conférences, écrivent des livres[114], se consacrent à des actions en vue de changer le regard du public sur ceux souffrants de telle ou tel mal (CTC ou autre …). Engagement réalisé en fonction d’une hiérarchie de ses valeurs, malgré ses limitations psychiques (et on prouve souvent que l’esprit humain, malgré les souffrances vécues,  a des capacités exceptionnelles).

 

7.3      Tenter de positiver la douleur et d’en tirer une philosophie positive

 

Quand on arrive à surmonter de graves douleurs, il y a souvent un effet « bénéfique » pour l’individu, chez lequel il y a souvent changement de valeurs et de philosophie de vie (recentrement sur les « vraies valeurs », sur une vie plus saine, acquérir d’avantage de sagesse, accorder plus de prix à la vie, améliorer ses relations affectives et aux autres etc.). Certains réactions « positives » sont semblables à celles de personnes ayant vécu un grave traumatisme (voir un syndrome post-traumatique), et qui ont réussi à se reconstruire (résilience[115]).

 

Les personnes qui s’impliquent dans le militantisme, dans le combat, dans une action positive (caritative, politique …), qui n’ont plus l’impression d’être un pion sur un échiquier géant (ou d’être dominé par la douleur), peuvent alors mieux surmonter leurs douleurs, voir des états de stress post-traumatique (ESPT), s’ils en ont connu.

 

Des personnes qui ont éprouvé une remise en question radicale de leur croyance que rien de catastrophique ne peut leur arriver s’ils sont honnêtes, vertueux et prudents, et qui pourtant on vécu d’importants traumatismes puis des céphalées de tension chroniques particulièrement tenaces, ont souvent l’impression d’injustice et cela peut avoir de graves conséquences pour eux : ils ne croient plus à rien, ils sont épuisés, leur sensation douloureuse se renforce. Il est donc important que ces personnes sentent qu’elles arrivent à contrôler _ même partiellement ( !) … _ cette situation pénible (cette sensation douloureuse permanente etc.).

 

Ceux qui ont surmonté des épreuves particulièrement pénibles (comme le fait vivre avec des CTC tenaces, depuis des dizaines d’années), sont en général plus forts psychologiquement.

 

(Encore, faut-il y arriver ( !)).

 

Voir aussi le sous-chapitre « 5.3.2. Le recours au « fait religieux »  ».

 

8         Connaissez-vous des malades de votre association qui s’en soit sorti ?

 

Il y a le cas de Christine de la région lorraine dont j’ai parlé plus haut.

 

Certains malades n’ont pas totalement résolu leur céphalée de tension chronique, mais on réussi (directement ou indirectement) réussi à diminuer leur douleur. Certains avec un changement de vie ou d’hygiène de vie. D’autre avec un médicament qui a particulièrement un fort effet sur leurs céphalées (ce qui ne veut pas dire que ce médicament aura un fort effet sur une autre malade).

 

C’est par exemple mon propre cas. Sachant qu’il y existe une composante psychosomatique[116]  _ dont je connais les facteurs « pénibles » et ses causes déclenchantes _ dans ma propre céphalée de tension chronique, j’essaye alors d’agir sur ces causes _ même si ce n’est pas facile (car liés à des situations et des sensations « d’impasse » psychologiques lié à un certain milieu) _ et j’arrive plus ou moins à obtenir une diminution moyenne de mes céphalées, sur le long terme (même si l’épée de Damoclès de mes céphalées _   c’est à dire la survenue de possibles crises _ reste toujours présente à mon esprit).

 

 

 

9         Conclusions

 

Tout ce qui est préconisé dans ce texte demande souvent des efforts.

 

Il faut changer l’image que les médecins ont des malades. Car souvent les malades se battent comme des lions, quand bien même, ils sont immobilisés, par la force des choses, au fond de leur lit, durant des jours. Je dirais même que la plupart n’arrête pas de se battre (« qu’ils se « bougent » ») font souvent des efforts constants, héroïques, même, si tout le temps, ils ne sont pas du tout récompensé dans leurs efforts (et cela peut être « les efforts de toute une vie »).

Les malades sont divers, tout comme l’est la société (il y a toutes les professions de l’ingénieur informaticien à l’ouvrier agricole, jusqu’au directeur de journal de province chrétien _ qui l’a dirigé durant des dizaines d’années, avec une quinzaine d’employés sous ses ordres _ et autant de femmes que d’hommes).

 

Sinon, je pense que seule une vraie connaissance scientifique de la maladie permettra de la soigner enfin efficacement. Et pour cela, une étude épidémiologique _ associée à une vraie enquête « médicale et policière » _ serait utile pour bien connaître la maladie[117].

 

Pour résumer, je n'insisterai  jamais assez sur le fait que c'est une maladie lourde, dure et souvent très difficile à gérer. Donc pour moi, il n’y a aucun doute qu'il y a une vraie nécessité, voire une urgence absolu à ce que les malades soient réellement , vraiment profondément aidés médicalement et soutenus moralement, par le corps médical et leur famille et proches …  ce qui est loin d'être le cas actuellement.

 

PS. Je voudrais encore rajouter à ce texte le souhait du père Jean-Yves : « Ce que je voudrais vraiment, c’est que les « papillons en cage » mettent en commun tous les petits « trucs » même très modestes qui les aident à tenir bon. ».

 

10   Annexes

10.1Annexe : Informations médicales et scientifiques pouvant conforter certaines de mes présomptions

 

Il y a le cas de cette femme française _ souffrant d’une insensibilité congénitale à la douleur (ICD) _ qui a ressenti, pour la seule fois de sa vie, une douleur, une céphalée de tension, alors que pourtant ses nocicepteurs sont inactifs[118] [119].  « Cette patiente de 32 ans[120], avait subi d'innombrables blessures, sans jamais ressentir de douleur, durant l'enfance, dont des fractures des os et des brûlures graves. La seule douleur, qu’elle a pu ressentir dans sa vie, a consisté en un mal de tête intense, qui a eu lieu dans un contexte de forte surcharge émotionnelle et d'anxiété, 3 semaines après que son jeune frère est mort subitement dans un accident de voiture. La description de cet épisode inaugural de maux de tête rempli les critères diagnostiques de la céphalée de tension épisodique ».

 

Selon Jean Schoenen et Lars Bendtsen[121], « Les enregistrements EMG n’ont aucune utilité dans le diagnostic de céphalée de tension […]. Dans l'ensemble, [ . . . ], les résultats publiés [dans leur article] indiquent qu'il n'y a pas de lien de causalité entre les maux de tête et de l'activité EMG de surface, bien que certains patients peuvent avoir des niveaux EMG sur certains muscles [péri-crâniens] dépassant ceux des sujets témoins ». Ces 2 médecins ajoutent dans leur article que « Dans une étude récente, des injections de toxine botulique a diminué, après 12 semaines, les niveaux EMG temporaux chez les patients ayant une céphalée de tension chronique. Mais pas le mal de tête, une autre indication que l'activité musculaire en soi n'est pas le coupable dans une céphalée de tension chronique ».

 

Dans une céphalée de tension chronique, le patient ressent, à la palpation, souvent des douleurs au niveau des muscles péri-crâniens (au niveau du « scalp »). Ce qui semblerait alors confirmer au premier abord l’hypothèse de « zones « gâchette » » sur le pourtour du crâne, possibles sources de la douleur[122]. Et que pour expliquer cette douleur puisse devenir intense et insupportable, on pourrait émettre l’idée que se produirait une contracture musculaire extrêmement « tétanique » des muscles péri-crâniens dans des cas rares de céphalées de tension.

Or ce qui pourrait contredire l’hypothèse de la zone "gâchette" au sein de chaque muscle péri-crânien, est que souvent la douleur apparaît, à certains malades, comme une brûlure permanente (ou comme un coup de poignard), qu’elle peut associée avec une fatigue anormale extrême permanente, être aussi associée à une sorte de désir de dormir irrésistible (phrases d’hypersomnies irrésistibles anormales _ du moins, tant que dure la crise céphalalgique), voire associée à des pertes d’équilibre permanente (plusieurs cas de malades en souffrant au sein de l’association, ces pertes d’équilibres qui sont présentes depuis des années chez les malades, étant, d’ailleurs, un de éléments de la reconnaissance handicapé adulte de ces derniers), une sensation permanente d’être en état de choc (comme sonné en permanence[123]), voire à des acouphènes permanents (plusieurs cas dans l’association). Tous ces dérèglements (CTC, pertes d’équilibres, acouphènes, hypersomnies, fatigues irrésistibles) continuent à se produire, à l’identique, même quand le malade se repose ou se relaxe.

Il est possible qu’une partie de la douleur céphalalgique soit due à une petite contracture douloureuse péri-crânienne (et dans ce cas les nocicepteurs entreraient en action), mais que la part essentielle de la sensation douloureuse soit produite, en fait, au niveau du système nerveux central (sans intervention des muscles péri-crâniens). Dans ce cas, alors l’observation, ci-avant, concernant la jeune femme souffrant d’insensibilité congénitale à la douleur, et la seconde observation, ci-avant, sur la non corrélation entre le niveau des céphalées et la diminution des niveaux d’EMG temporaux, par des injections de toxine botulique, peuvent alors s’expliquer par l’intervention du système nerveux central (dans la genèse de la sensation douloureuse).

 

L’impression et de sensation de contracture musculaire douloureuses péri-crânienne serait qu’une illusion générée par le centre de la douleur dans le SNC, et en fait, ne serait pas localisée sur le pourtour du crâne. Ici, la représentation spatiale péri-crânienne _ telle que le malade la perçoit _ serait en fait produite au sein du système nerveux central (sans aucune de contracture musculaire en fait impliquée dans la sensation douloureuse ( ?)).

 

Tout le problème resterait donc d’obtenir la réversibilité de ces dérèglements au niveau du S.N.C.

 

10.2Annexe : Hypothèses écartées 

 

(pour l’instant).

 

L'engramme est la trace biologique de la mémoire dans le cerveau (voir « Annexe : Engramme » à la fin de ce document). On attribue l'élaboration de la mémoire à des modifications biochimiques des propriétés des synapses au sein des 10 à 12 milliards de neurones du cerveau humain connectés en réseaux de neurones.

Note : un situe plutôt la zone où s’inscrivent les engrammes, dans la zone corticale proche de la surface du cerveau, dans la matière grise (la zone de la mémoire).

A force que certaines zones soient sollicitées, lors de la répétition d’un événement douloureux, le souvenir de ces évènements douloureux, ainsi que la sensation douloureuse associée, seraient « gravés » (inscrits) durable dans le cerveau. Et le malade revivrait la sensation douloureuse, sans fin.

Ou bien il y aurait des « engrammes pré-câblés », qui généreraient des schémas douloureux stéréotypés (ici sous la forme d’une douleur crânienne), qui seraient sollicitées dans des cas particuliers, des cas de traumatismes psychologiques répétitifs particuliers.

J’ai surtout écarté cette hypothèse, parce que trop floue dans mon esprit (et difficile à vérifier).

 

Parmi les hypothèses à la limite de la science, j’avais aussi imaginée l’idée une « inflammation cérébrale » ( ?) _ telle les inflammations allergiques ou [liées à des réactions] auto-immunes (comme dans la polyarthrite rhumatoïde… voire des scléroses en plaques ou le lupus, à ne pas confondre avec les inflammations infectieuses). Mais rien ne le prouve, dans l’état actuel des connaissances. De plus, en général, ces maladies, sont en général, dégénératives, voire s’attaquent au cerveau (en diminuant progressivement les capacités intellectuelles du malade). Or même dans le cas des personnes vivant dans des souffrances élevées liée à leur céphalée chronique, on n’observe rien de dégénératif. Donc cette hypothèse serait plutôt à écarter.

 

 

10.3Annexe : Minimisation ou banalisation de la maladie et de sa douleur, par les médecins et y compris par certains psychologues « scientifiques » (comportementalistes)

 

Selon le document « Headache Classification Subcommittee of the International Headache society, Celphalgia 2004 (suppl 1: 1-160) », l’intensité de la douleur causée par les cephalees de tension seraient « mineures à modérées » ( !).

 

Selon le document « CEPHALEE AIGUË ET CHRONIQUE (188) » de l’Université de Médecine de Rennes, disponible sur le Web, il est indiqué pour « Céphalées de tension, dites « psychogènes » » : « absence de retentissement sur la vie quotidienne et sommeil normal, contrastant avec une gêne décrite comme intense ».

(article disponible sur Internet à l’adresse suivante : http://www.med.univ-rennes1.fr/resped/s/neuro/cours/referentielnational/ceph.doc ).

 

10.4Annexe : Les « Syndromes Centraux de Sensibilité »

 

En 2007, MB Yunus (18)  propose de rassembler sous l’appellation syndromes centraux de sensibilité (Central Sensitivity Syndrome: CSS) un groupe de  cinq pathologies psychosomatiques  dont le point commun est une hypersensibilité d’origine centrale aux stimuli douloureux et non douloureux.

   Il s’agit du Syndrome de Fibromyalgie (FMS)  du  Syndrome de fatigue chronique (SFC) du colon irritable (Irritable Bowel Syndrome : IBS), du syndrome de la vessie irritable (Irritable Bladder Syndrome : IblS) et des céphalées de tension (Headaches).

 

Liste des articles de Muhammad B. YUNUS sur le "Central Sentivity Syndromes" :

 

Voici les références des articles exposant l’hypothèse "Central Sentivity Syndromes" (CSS), émis par Muhammad B. YUNUS, rhumatologue :

 

- Fibromyalgia and overlapping disorders : The unifying concept of central sensitivity syndromes, YUNUS Muhammad B. (1), Seminars in arthritis and rheumatism, 2007, vol. 36, no6, pp. 339-356 [18 page(s) (article)] (237 ref.), Elsevier, USA. ((1) Section of Rheumatology, The University of Illinois College of Medicine at Peoria, Peoria, Illinois, ETATS-UNIS).

- Central Sensitivity Syndromes : A New Paradigm and Group Nosology for Fibromyalgia and Overlapping Conditions, and the Related Issue of Disease versus Illness. Muhammad B YUNUS, Seminars in arthritis and rheumatism. 2008, vol. 37, no6, pp. 339-352. [14 page(s)]

- Fibromyalgia and related central sensitivity syndromes : Twenty-five years of progress. WINFIELD John B. Seminars in arthritis and rheumatism. 2007, vol. 36, no6, pp. 335-338. [4 page(s)].

 

Note : Pour ceux qui sont intéressés, je peux leur envoyer ces articles, au format PDF par email (attention ! tous ces articles sont en anglais).

 

10.5Annexe : Etat de stress post-traumatique

 

En 1936, le physiologiste canadien Hans Selye _ qui a utilisé le mot « stress » pour résigner « une réponse [adaptée ou non] de l’organisme à une variété de sollicitations » _ a montré qu’une très large variété de stimuli (changement de la température externe, infection, menace, défi, traumatisme, bonne ou mauvaise nouvelle etc.) activent des processus physiologiques identiques (notamment une augmentation de la sécrétion d’adrénaline), qui favorisent l’adaptation de l’individu et la survie de l’espèce. Toutefois, s’il est exposé plus ou moins longtemps à des agents nocifs, il finit par s’épuiser, puis subit des troubles (somatiques etc.) plus ou moins graves qui peuvent mener à la mort. Des évènements très stressants ou traumatisants peuvent provoquer un « état de stress aigu ».

Si une personne a été exposée à un événement qui a menacé son intégrité physique ou psychique ou si elle a été témoin d’un tel événement subi par une autre personne, si elle a éprouvé une peur intense, un sentiment d’impuissance ou d’horreur, voire que durant l’événement elle a pu présenter une impression de dépersonnalisation, d’être coupé ou détaché de la réalité (déréalisation), elle peut subir après coup, un « état de stress post-traumatique » (ESPT) _ un état de stress permanent.

Ensuite, l’événement est fréquemment revécu sous forme de souvenirs pénibles ou de cauchemars (voire 6 mois après, comme dans le cas des ESPT à survenue différée). Des stimuli associés au traumatisme provoquent de l’angoisse (et son systématiquement évités). L’activité neurovégétative est intensifiée, ce qui se manifeste par des difficultés de concentration, de l’irritabilité, des troubles du sommeil etc. La personne éprouve des difficultés dans son fonctionnement social, professionnel ou dans d’autres domaines. Son affectivité s’émousse, elle est incapable d’éprouver des sentiments tendres. Elle a le sentiment d’un avenir bouché. Son intérêt pour des activités importantes se réduit nettement. Elle tend à s’isoler.

40 % des personnes ayant vécu un  « état de stress aigu » souffrent ensuite d’un « état de stress post-traumatique ».

Source : Impact des traumatismes : à quoi servent les psychologues ?, Jacques Van Rillaer, Science et pseudo-sciences, n°294, janvier 2011.

 

 

10.6Annexe : Qu’est-ce qu’une maladie psychosomatique ?

 

Une maladie psychosomatique répond à deux critères :

 

- des troubles organiques ou biologiques sont présents

- leur origine peut en partie être imputée à des facteurs psychiques

 

L’interaction entre le système immunitaire et le système nerveux explique ce phénomène : quand on n’arrive plus à gérer le stress, les défenses diminuent, laissant le champ libre à l’installation de pathologies. On parle alors de processus de somatisation.

 

Les maladies psychosomatiques sont en fait l’expression par le corps de conflits psychologiques, qui ne peuvent être résolus autrement par le sujet, et trouvent par ce biais le moyen de s’extérioriser. Par la suite, quand la maladie est installée, son évolution ne dépend plus des causes qui en sont à l’origine : la pathologie « suit son cours », elle évolue comme elle l’aurait fait si son origine n’était pas psychologique.

 

Les causes exactes de ces maladies sont souvent difficiles à déterminer, mais ces maladies sont souvent la conséquence de conflits, de traumatismes variés : accident, deuil, rupture amoureuse, difficultés professionnelles ou familiales sont susceptibles d’entraîner une souffrance psychologique qui favorisera la survenue d’un trouble psychosomatique.

 

 Souvent, je dis au malade qu’il faut se garder des apparences : « un train peut en cacher un autre ».

 

Dans certains cas, un évènement de vie particulier, tel qu’un déménagement, un changement de situation professionnelle, peut coïncider avec l’installation d’une maladie, jouant en quelque sorte le rôle « d’élément déclencheur ».

Mais souvent, c’est la répétition et la continuité de situations quotidiennes stressantes qui préparent le terrain à la survenue d’une maladie psychosomatique.

Certaines pathologies peuvent être favorisées par un contexte anxiogène comme l’infarctus du myocarde, l’hypertension artérielle, l’asthme, mais aussi certains troubles gastro-intestinaux comme l’ulcère gastro-duodénal ou la constipation. Des allergies peuvent également se manifester, et souvent des maladies dermatologiques telles que le psoriasis, l’herpès, les aphtes, qui apparaissent suite à un conflit psychologique. D’ailleurs il a été proposé de créer une nouvelle discipline médicale : la psychodermatologie.

L’évolution de certaines pathologies cancéreuses ou de maladies immunitaires pourrait également être influencée par l’état psychique du sujet (j’ai observé cela en accompagnant moi-même 4 personnes en phase terminale).

 

Les mécanismes du stress sont très utiles à l’homme pour réagir plus vite face au danger. Le problème est que si ces mécanismes sont trop souvent sollicités, ils fatiguent voire dérèglent le fonctionnement du corps (ils peuvent avoir un effet « toxique » sur le corps et le fonctionnement cérébrale, à long terme).

Le stress modifie l'équilibre nerveux, immunitaire et hormonal de l'organisme, ce qui peut provoquer ou favoriser un grand nombre de pathologies. Certaines hormones sécrétées par la glande hypophyse, située à la base du cerveau, seraient susceptibles d'accroître ou d'inhiber la capacité des cellules immunitaires à lutter contre la maladie. Les catécholamines (notamment l'adrénaline ou hormone du stress) synthétisées par les glandes surrénales, ont pour rôle de préparer l'organisme à l'action.

En cas de stress prolongé, le cortisol, également secrété par les glandes surrénales, mobilise les réserves d'énergie de l'organisme, mais ont également pour effet de diminuer la résistance aux infections.

Cela expliquerait notamment les poussées d'herpès naso-labial, qui surviennent plus particulièrement chez les personnes stressées. Par ailleurs, les catécholamines participent à l'augmentation des facteurs de risques cardiaques qui accroît le risque d'infarctus du myocarde et d'hypertension artérielle. Chez d'autres sujets, le stress déclenche des réactions de l'appareil digestif : la personne est alors plus sujette au risque d'ulcère de l'estomac ou de colite spasmodique. La peau est en relation étroite avec le psychisme. Les problèmes de peau comme le psoriasis, l'eczéma, ou la chute des cheveux sont plus fréquents chez les personnes angoissées.

Source : http://savoir.fr/LES_MALADIES_PSYCHOSOMATIQUES

 

10.7Annexe : possibles rapports entre les causes des acouphènes et celles des céphalées de tension chroniques 

 

Josef Rauschecker, de l'université de Georgetown (Washington D.C.), souligne le rôle déjà soupçonné du système limbique _ dans les acouphènes … _, impliqué notamment dans les émotions, à partir d'observations conduites par imagerie fonctionnelle par résonance magnétique.

Des chercheurs ont constaté que la partie du cortex dédiée à l'audition montrait des signes d'hyperactivité chez les patients souffrant d’acouphènes chroniques. Mais cette hyperactivité était plus marquée encore dans le noyau accumbens, une structure cérébrale plus profonde, spécifiquement quand les sons correspondaient aux fréquences des acouphènes que les patients entendent.

Et là j’en viens à ce qui nous intéresse :

 

Le noyau accumbens fait partie d'un circuit cérébral impliqué dans l'évaluation des récompenses, des émotions et de l'aversion, indique Josef Rauscheker : " Cela suggère que ces structures font partie d'un réseau général d'évaluation qui détermine quelles sensations sont importantes, et qui indique en dernier ressort comment (et si) ces sensations viennent à la conscience. " Il souligne que ce filtre est aussi en jeu dans certaines douleurs chroniques et dans des altérations de l'humeur qui, elles aussi, pourraient "être liées à l'incapacité à supprimer des signaux sensoriels non désirés ".

« Nous pensons que la partie du cerveau qui traite les sons, le cortex auditif, utilise un trop grand nombre de neurones, les cellules nerveuses, pour certaines fréquences et le système commence alors à se dérégler », explique le Dr Michael Kilgard, professeur adjoint des sciences cérébrales à l’Université du Texas (sud).

Josef Rauscheker estime que les observations de son équipe pourraient être convergentes avec celles publiées par des confrères de l'université du Texas (Dallas) dans Nature, le jeudi 13 janvier 2011 _ voir article ci-joint.

 

Selon, le Dr. Michael Kilgard : « Des changements dans le cerveau en réponse à des lésions nerveuses ou à un traumatisme cochléaire seraient la cause d’une activité neuronale irrégulière, soupçonnés d'être responsables de nombreux types de douleur chronique et des acouphènes. ».

 

Sources : http://www.tdg.ch/vers-traitement-acouphenes-etude-rats-2011-01-12

Findings Show Promise in Battle Against Tinnitus, Nerve Stimulation Shown to Reverse Common Type of Hearing Impairment, Jan. 13, 2011, http://www.utdallas.edu/news/2011/1/13-8021_Nerve-Stimulation-Highly-Effective-in-Battling-Tin_article.html

 

10.8Annexe : Les engrammes

 

En neurophysiologie, l'engramme est la trace biologique de la mémoire (trace ou artefact mnémonique) dans le cerveau. On attribue l'élaboration de la mémoire à des modifications biochimiques des propriétés des synapses au sein des 10 à 12 milliards de neurones du cerveau humain connectés en réseaux de neurones. Un seul neurone peut se connecter à 100 000 autres neurones (parfois plusieurs fois au même) ce qui produit, environ, un million de milliards de connexions.

Par son activité, suite à divers stimuli, le processus mnémonique produit une construction (voir constructivisme) en (re)structurant les informations, en connaissances, pour aboutir à des concepts programmables en (ré)action(s) plus ou moins appropriées.

« Le rôle de la mémoire est de favoriser l'adaptation des êtres vivants à leur milieu […] ce qui aboutit à constituer en eux une sorte d'image ou de modèle interne de l'environnement ; l'engramme, si ce mot correspond bien à une réalité concrète, ne pourrait être un simple reflet de la structure du flux d'informations afférentes. »

(Alfred Fessard (1900-1982), neurophysiologiste. Source : Fessard, A. Quelques propriétés des systèmes de neurones. Cahiers de physique, 46, 23-33 (1953c). p. 9.).

Source : http://fr.wikipedia.org/wiki/Engramme

 

 

10.9Annexe : Articles ou extraits démontrant le manque de connaissances scientifiques actuelles sur le sujet

 

Ci-dessous des informations sur la méconnaissance médicale des causes précises ou/et exactes des céphalées de tension :

 

Le docteur Lantéri-minet, dans son ouvrage « Céphalées de tension, rumeurs et réalités » (ed. Méditext, 2009), page 32, indique : « La céphalée de tension est l’archétype de la céphalée d’origine multi-factorielle. Elle fait intervenir des facteurs périphériques, au niveau des muscles péri-crâniens, et des facteurs centraux au travers d’un dysfonctionnement des systèmes de contrôle de la douleur. Une influence délétère d’éléments psychologiques comme le stress, l’anxiété ou la dépression s’exerce par ailleurs sur ces facteur […] La  céphalée de tension chronique impliquerait d’avantage un dysfonctionnement du système nerveux central[1] ».

 

Le docteur Lantéri-Minet écrit encore, pages 16 et 17 : « L’assimilation de la céphalée de tension à une céphalée psychogène doit être écartée. ». Et page 32 « La céphalée de tension chronique impliquerait davantage un dysfonctionnement du système nerveux central (SNC). Chez certaine personnes, la céphalée de tension est chronique, probablement du fait d’une moindre efficacité de leur système nerveux à « filtrer » la douleur par l’intermédiaire des systèmes physiologiques que l’on appelle « système de contrôle de la douleur » [facteurs centraux]. Une influence délétère d’éléments psychologiques comme le stress, l’anxiété ou la dépression s’exerce sur ces facteurs. ».

 

Allant dans le sens de l’idée d’une contribution partielle d’un dysfonctionnement du système nerveux central à la céphalée de tension chronique, d’autres auteurs _ Mohamed Yunus _ avancent que les céphalées de tension sembleraient, dans certains cas, avoir des relations avec d'autres syndromes (Fibromyalgies, Côlon irritable (colopathies), Fatigue Chronique...) au point d'être affublées d'une dénomination commune: "Central Sensitivity Syndromes" (CSS) _ en Français, syndrome de sensibilité centrale » [2] [3].

 

Mais ces derniers points de vue, faisant intervenir une possible contribution partielle d’un dysfonctionnement du système nerveux central dans la genèse ou l’entretien de la céphalée de tension chronique, sont pour l’instant des points de vue scientifiques minoritaires[4].

 

Selon le docteur Lanteri-Minet, page 59, dans son ouvrage (ibid) « […] hormis dans une perspective de recherche cliniques, les examens complémentaires ne sont que de peu d’utilité. C’est notamment le cas de l’électromyogramme (qui est un examen permettant d’étudier le fonctionnement musculaire) qui, malheureusement, ne permet pas d’authentifier la contracture musculaire qui fait partie des éléments de la cause multifactorielle de la céphalée de tension »[5].

 

[1] Bendtsen L., Shoenen J., in Headaches, 3ème édition. Lippincott Williams & Wilkins, Philadelphia, 2006.

[2] Central Sensitivity Syndromes : A New Paradigm and Group Nosology for Fibromyalgia and Overlapping Conditions, and the Related Issue of Disease versus Illness. Seminars in arthritis and rheumatism. 2008, vol. 37, no6, pp. 339-352. [14 page(s)]. Mohamed B Yunus (Section of Rheumatology, The University of Illinois College of Medicine at Peoria, Peoria, Illinois, ETATS-UNIS).

[3] - Central Sensitivity Syndromes : A New Paradigm and Group Nosology for Fibromyalgia and Overlapping Conditions, and the Related Issue of Disease versus Illness. Seminars in arthritis and rheumatism. 2008, vol. 37, no6, pp. 339-352. [14 page(s)]

- Fibromyalgia and overlapping disorders : The unifying concept of central sensitivity syndromes. Seminars in arthritis and rheumatism. 2007, vol. 36, no6, pp. 339-356. [18 page(s)]

- WINFIELD John B. Fibromyalgia and related central sensitivity syndromes : Twenty-five years of progress. Seminars in arthritis and rheumatism. 2007, vol. 36, no6, pp. 335-338. [4 page(s)]

[4] Quelques centres antidouleurs dans le monde, plus avancées dans leurs études, partagent cette approche, comme le Department of Neurology, Glostrup Hospital, University of Copenhagen, Denmark.

[5] « Neurophysiology of Tension-Type Headaches », Jean Schoenen & Lars Bendtsen, chapitre 7 (pages 643-650), publié dans l’ouvrage « The Headaches » de Jes Olesen, Peter J. Goadsby, Nabih M. Ramadan, Peer Tfelt-Hansen, K. Michael A. Welch., paru chez Lippincott Williams & Wilkins, 2006.

 

10.10                       Annexe : Définitions / Glossaire / lexique

 

Douleurs neurogènes : 1) Elles sont dues à des lésions du système nerveux, que ce soit au niveau périphérique (à la suite d'une amputation, de la section d'un nerf, d'un zona, d'une neuropathie diabétique ou alcoolique...) ou central (après un traumatisme médullaire, un infarctus cérébral...). Ces douleurs peuvent être spontanées, c'est-à-dire se manifester en l'absence de tout stimulus ; elles sont alors permanentes (fourmillements, brûlure, piqûre, broiement...) ou paroxystiques (douleurs fulgurantes en décharge électrique, élancement, coup de poignard...). Mais elles peuvent aussi résulter d'un stimulus normalement non douloureux, comme un courant d'air ou un effleurement, ou d'un stimulus peu douloureux qui est perçu de façon exagérée. Dans tous les cas ce sont des douleurs très invalidantes, qui s'accompagnent parfois, surtout quand elles sont chroniques, d'une anxiété et d'un fond dépressif. Source : Dossier Douleur, http://www.frm.org/dossiers-17.htm 

2) La caractéristique de la douleur neurogène, encore appelée douleur neuropathique[3], est d'être ressentie comme des décharges électriques, des élancements, des sensations de brûlures, des sensations de froid douloureux et des picotements dans le territoire des nerfs atteints. Ce sont des qualificatifs proposés par le questionnaire de la douleur St-Antoine (QDSA), mais aussi le DN4 (Douleur neuropathique - 4 questions). C'est aussi la douleur que ressentent les malades amputés et en particulier la sensation perçue dans un membre qui a disparu (membre fantôme). Source : Douleur[124], http://fr.wikipedia.org/wiki/Douleur#La_douleur_neurog.C3.A8ne

3) les douleurs neurogènes ne dépendent pas de la localisation du mal et s'aggravent par le trajet nerveux ou le système nerveux central, elles surviennent spontanément ou après le moindre mouvement. Source : http://docteur-online.e-monsite.com/rubrique,douleurs,1016158.html

Note : Certains parlent de douleurs neurogènes, quand ils soupçonnent des mécanismes liés au système nerveux central, même quand des lésions du système nerveux ne sont pas visibles (lors d’un bilan médical approfondi : IRM, pet scan, radio etc.). C’est par exemple, le cas des douleurs fibromyalgiques.

 

Douleur neuropathique : C’est une douleur causée par une atteinte du système nerveux (des nerfs, de la moelle épinière ou du cerveau). Source : http://www.nepknowmore.ca/fr/pain/what_is_neuropathic_pain

Les douleurs neuropathiques sont aussi appelées douleurs neurogènes ou par désafférentation. Source : Traitement des douleurs neuropathiques, Françoise Laroche, http://www.maitrise-orthop.com/viewPage.do?id=1100

 

Douleurs psychogènes : 1) elles regroupent toutes les douleurs que l'on ne sait pas classer dans une des deux catégories précédentes. Ce sont des douleurs sans lésions apparentes, malgré un bilan médical approfondi. Leur dimension essentielle semble résider dans le psychisme, avec l'intervention de phénomènes psychologiques amplifiant la sensation douloureuse. Source : Dossier Douleur, http://www.frm.org/dossiers-17.htm

2) La douleur psychogène existe en l'absence de lésion. C'est une douleur réellement ressentie par l'individu (à différencier de la simulation). Les mécanismes physiologiques de ces douleurs ne sont pas clairement définis mais l'utilisation d'antalgique semble inefficace. Ces manifestations douloureuses sont liées à la somatisation des problèmes psychologiques, psychiques ou sociaux de l'individu et c'est en traitant ces problèmes que l'on traite ces douleurs. Source : Dossier Douleur, http://fr.wikipedia.org/wiki/Douleur#La_douleur_psychog.C3.A8ne

3) les douleurs psychogènes sont dépendantes du psychisme appelées également douleurs fondamentales ou psychosomatiques, ce sont de vraies douleurs. Source : http://docteur-online.e-monsite.com/rubrique,douleurs,1016158.html

Note : La définition de FRM sous-tendrait une dimension « hypocondriaque » _ puisqu’on parle de « sensation douloureuse » et non de la « douleur » elle-même _ dans les douleurs d’origine psychologique. Pour d’autres, des facteurs psychosomatiques peuvent renforcer la douleur réelle.

 

10.11                       Annexe: Quelques causes de traumatismes et blessures psychiques

 

Le travail intérieur est parfois de trouver ce qui vous a fait souffrir inconsciemment, comme par exemple, les faits suivants :

 

1.      Avoir subi la mort d’un être cher _ surtout si c’est l’un de ses parents mort prématurément _, d’un bébé (qu’on désirait). (Voire le fait qu’on vous interdise de pleurer ce proche). (Voire la mort d’un animal favori).

2.      Avoir subi des violences (psychiques ou physiques).

3.      Avoir subi l’inceste.

4.      Avoir souffert des violences faites à vos proches (à ceux que vous aimez).

5.      Avoir subi le divorce et les disputes de vos parents.

6.      Avoir subi un avortement non désiré ou imposé (une forme de violence).

7.      Quand à sa naissance, l’on n’est pas désiré et attendu (ou qu’on est une fille alors que les parents attendaient un garçon).

8.      Avoir subi des rejets, un abandon ou un manque d’amour, de douceur, de tendresse, de bonté (de gentillesse), de sécurité. Avoir subi l’insensibilité des parents, voire une trop grande permissivité des parents, permissivité qui en fait peut cacher une très grande indifférence de ses parents pour leur enfant (ou une lâcheté).

9.      Avoir subi de la malnutrition ou de manque de soins.

10.   Avoir subi des moqueries (de proches, de vos camarades, de vos professeurs, de vos collègues etc.). Les enfants (et aussi les adultes) pouvant être cruels entre eux.

11.   Avoir subi des remontrances de ses enseignants devant tout le monde.

12.   N’avoir jamais été caressé, câliné, durant sa prime enfance.

13.   Avoir subi des jugements négatifs et dévalorisants (qui infériorisent), des reproches, des désapprobations, des culpabilisations (surtout s’ils ne nous correspondent pas ou ne correspondent pas aux faits réels), des colères de proches (qui n’étaient pas justifiés).

14.   Avoir souffert de solitude.

15.   Avoir souffert d’une séparation (par exemple avec la personne aimée).

16.   Avoir subi des échecs amoureux et professionnels (ou que l’on perçoit comme tels).

17.   Avoir été trahie par une personne en qui on avait confiance.

18.   Avoir eu un frère et/ou une sœur qui a tout le temps menti contre vous, afin d’être avantagé par vos parents (il peut y avoir des tords occasionnés par l’un de nos frères ou sœur plus jeunes, qui nous dénonçait injustement, pour que nous soyons puni à sa place).

19.   Avoir eu sa liberté, y compris sa liberté de pensée et sa spontanéité, sans cesse entravée. Le fait qu’on vous a obligé à réprimer, sans cesse, vos émotions et vos sentiments.

20.   Avoir subi un investissement très (trop) lourd des parents sur leur enfant (qui reporte sur lui toutes les ambitions qu’ils n’ont pas pu réaliser de leur vivant). « Les parents s’inquiétant de la future réussite de leur enfant, avant qu’il n’ai quitté la maternelle ! ».

21.   Voir que son frère et/ou sa sœur sont le/les favori(s) de vos parents, tandis que vous-même êtes « délaissé » ou moins bien considéré, voire que vous êtes le bouc émissaire de la famille.

22.   Avoir été licencié de son emploi, dans des conditions « sordides » (sur la base de prétextes fallacieux).

23.   Avoir subi une longue maladie ou une longue douleur (ou que l’on vous ait imposé la longue maladie d’un frère ou d’une sœur que était très pesante pour vous durant votre enfance).

24.   Le fait que vous n’avez pas réussi à réaliser certains rêves de jeunesse.

25.   Etc. Etc.

 

Parfois, un travail de pardon sur des blessures très anciennes, peut éventuellement vous aider à vous en libérer.

Face aux échecs passés, il faut comprendre que la vie n’est pas achevée, tant qu’on peut encore accomplir des choses positives.

 

Même si ce travail intérieur ne conduit pas nécessairement à la guérison de la douleur céphalalgique, il peut peut-être un terreau pour mieux « accepter », c’est à dire supporter sa douleur ou mieux la comprendre.

 

 

11   Sommaire

 

1        Introduction. 1

2        Quelle est la cause ou l’origine de ma maladie ?. 3

3        Les causes possibles (selon moi) 4

3.1        Cas des céphalées de tension purement « neurogènes » (aux causes neurogènes) 5

3.2        Cas des céphalées de tension aux causes en même temps « neurogènes » et « psychogènes ». 5

3.3        Cas des céphalées de tension aux causes qui seraient uniquement « psychogènes »  (?) 7

4        Hypothèses sur les causes des céphalées de tension. 7

4.1        Le rôle d’alerte d’un danger cérébral grâce aux céphalées de tension. 7

4.2        Hypothèse de l’origine psychosomatique de certaines céphalées de tension. 8

4.3        L’idée d’un « filtre » des signaux sensoriels ou de toutes causes déclenchantes psychologiques ne jouant plus son rôle ou bien d’un signal d’alarme déréglé ( ?) 10

4.4        La piste d’un état de stress post-traumatique ( ?) 10

4.5        Le « syndrome de sensibilité centrale ». 12

4.6        L’idée du dérèglement d’un filtre cérébral des signaux sensoriels non désirés. 12

4.7        L’idée d’un dérèglement neurobiochimique durable. 12

4.8        Pistes de céphalées liées à des conflits intérieurs et à un conditionnement poussant à se culpabiliser 13

4.9        Pistes de céphalées liées à des chocs physiologiques traumatiques cachés ou/et invisibles. 14

4.10          En conclusion partielle sur ces hypothèses. 14

5        Pourquoi les malades ne sont pas plus reconnus, dans leur souffrance, par le corps médical, voire par leur famille ?  15

6        Il y a-t-il un traitement efficace ou plus efficace qu’un autre, dans le monde ? Les malades peuvent-ils en bénéficier ?  17

6.1        Le cas où les traitements classiques « marchent ». 17

6.1.1        La prise de vraies drogues : opiacés, morphiniques, codéiniques, « cocaïniques » …... 18

6.1.2        Le L.S.D. 19

6.1.3        Le sevrage en cas d’abus médicamenteux. 19

6.1.4        Quelques traitements « exotiques » prescrits par les médecins. 20

6.1.5        L’oxygénothérapie. 20

6.1.6        L’utilisation de certains anesthésiques ou antalgiques gazeux. 21

6.1.7        Les injections péri-crâniennes de Botox. 21

6.1.8        Les injections des anesthésiques cutanés ou locaux. 21

6.1.9        Les médicaments antimigraineux _ triptans, gepans …... 22

6.1.10     Les bétabloquants. 22

6.1.11     La capsaïcine. 22

6.1.12     La neurostimulation cérébrale profonde (invasive) 22

6.2        Que faire quand aucun traitement classique ne marche ?. 24

6.2.1        La solution du sport de haut niveau. 24

6.2.2        Le détournement de son attention par rapport à sa douleur 24

6.2.3        Un travail psychologique sur de possibles causes psychosomatiques. 25

6.3        L’aide de la thérapie comportementale et cognitive (TCC) 26

6.3.1        Un changement total de vie ( ?) 27

6.3.2        Le recours au « fait religieux »  ( ?) 27

6.3.3        Croire en soi ( ?) 28

6.3.4        Vaincre son anxiété, sa dépression, sa paranoïa, sa névrose, sa dépendance …... 28

6.3.5        Le repos strict et absolu. 29

6.3.6        Essayer de bien dormir 30

6.3.7        Faire un bébé ?. 30

6.3.8        Se battre (pour son job, dans la vie …) 31

6.3.9        Démarches pour obtenir la reconnaissance « handicapé adulte ». 31

7        Méthodes et « trucs » pour mieux supporter sa douleur 32

7.1        L’importance de l’écoute, d’être écouté et d’être réconforté. 32

7.2        L’importance, pour le malade, de s’engager dans des actions positives. 32

7.3        Tenter de positiver la douleur et d’en tirer une philosophie positive. 32

8        Connaissez-vous des malades de votre association qui s’en soit sorti ?. 33

9        Conclusions. 33

10     Annexes. 35

10.1          Annexe : Informations médicales et scientifiques pouvant conforter certaines de mes présomptions. 35

10.2          Annexe : Hypothèses écartées. 36

10.3          Annexe : Minimisation ou banalisation de la maladie et de sa douleur, par les médecins et y compris par certains psychologues « scientifiques » (comportementalistes) 37

10.4          Annexe : Les « Syndromes Centraux de Sensibilité ». 37

10.5          Annexe : Etat de stress post-traumatique. 38

10.6          Annexe : Qu’est-ce qu’une maladie psychosomatique ?. 39

10.7          Annexe : possibles rapports entre les causes des acouphènes et celles des céphalées de tension chroniques  40

10.8          Annexe : Les engrammes. 40

10.9          Annexe : Articles ou extraits démontrant le manque de connaissances scientifiques actuelles sur le sujet 41

10.10       Annexe : Définitions / Glossaire / lexique. 43

10.11       Annexe: Quelques causes de traumatismes et blessures psychiques. 44

11     Sommaire. 45

 


[1] Depuis 30 ans (depuis début octobre 1981).

[2] L’abord de la maladie et son traitement.

[3] Voici quelques exemples de traitements actuels prescrits par la médecine dite scientifique : 1) les psychotropes, dont les antidépresseurs, et les antiépileptiques (voire des anxiolytiques)  (Laroxyl, Rivotril, depuis les années 60, etc. _ certains censés soigner les douleurs neuropathiques d’origine inconnus  comme le Neurotin, le Lyrica, pour les plus récents etc.), 2) des anesthésiques _ Ketamine, Calinox …_ associé à de l’oxygénothérapie, 3)  des bétabloquants, 4) de la relaxation, 5) l’hypnothérapie (sensée soigner l’anxiété …) etc. Donc, les traitements actuels sont extrêmement variés.

[4] Mon seul bagage est un B AC+7 (dont 2 DEA universitaire en physique des plasmas) et un début de thèse dans un labo de physique des plasmas où j’y ai appris la méthode scientifique.

[5] Tous les médecins ne s’entendent pas sur la définition des termes « neurogène » et « psychogène ». Et certains les confondent même. Pour les définition exactes, voir l’annexe  « Définitions / Glossaire / Lexique ». Dans notre document, le terme neurogène désigne toute douleur liée au système nerveux central (SNC) (voire périphérique) _ que cela liée à un dysfonctionnent ou  à une lésion du SNC _ et le terme psychogène à toute douleur d’origine psychosomatique (mais une douleur bien réelle et qui peut être intense).

[6] Le chef d'orchestre des hormones est l'hypophyse : par stimulation hypophysaire toutes les autres hormones peuvent être touchées, comme les hormones thyroïdiennes, sexuelles, mais aussi surrénaliennes, pancréatiques ... En cas d'hyperthyroïdie, tout le métabolisme peut être accéléré : on peut maigrir, bien que mangeant convenablement, avoir des bouffées de chaleur etc. Les dérèglements hormonaux peuvent favoriser la survenue de tumeurs, de kystes (ovariens …).  On sait aussi que le stress peut être cause de dérèglements hormonaux ... Pourtant, cette jeune fille avait eu plutôt une enfance heureuse, sans stress majeurs connus. Par ailleurs, le seul cas de céphalées liées à un dérèglement hormonal que je connaisse, est dans un cas d'insuffisance hypophysaire (hypopituitarisme). En cas de tumeur de l'hypophyse avec compression du chiasma optique, le patient peut présenter alors des céphalées, une hypertension intracrânienne, des troubles visuels ... Or l’imagerie IRM n’a rien détecté d’anormal chez elle.

[7] La jeune fille avait 21 ans quand elle avait contacté l’association et elle n’arrivait toujours pas à passer son baccalauréat, malgré un aménagement de ses études et de ses examens, lié à la reconnaissance de son handicap.

[8] J’ai étudié pendant longtemps le cas de Paul qui s’est suicidé. Et je n’ai rien trouvé d’anormal dans sa famille, qui ne m’a rien caché (ou même dans les écrits de Paul _ voir son témoignage, dans les notes ci-après). Bien sûr n’étant pas un intime de sa famille (ou son « psy »), il est possible que je suis passé à côté de certaines choses.

[9] Témoignages de Paul quant à l’aggravation de l'intensité de ses douleurs au fil du temps, recueillis par sa famille :

Dès 2006, Paul décrivait ses douleurs ainsi : "Brulures front yeux tempes (intensité 6 à 7), douleur qui assomme, barre derrière le front et à la nuque qui fait que je ne vois pas les choses "au clair", tête compressée et qui brûle, yeux qui tirent". En 2008, il envoie un SMS pendant son travail agricole d'été : "mon mal de crâne est insupportable, me plombe la tête et me rend gaga, j'voulais démissionner ce matin, c'est un peu débile d'être là mais au moins ça va payer les vacances en Italie avec ...". En 2009, il écrit : "Mes céphalées ne me quittent pas...apparemment une famille ne se remet jamais d'un suicide, triste expérience que je vais vous faire vivre mais le ras le bol de cette souffrance permanente. Ce n'est pas moi qui ne veux plus vivre. C'est la douleur qui dit stop. Cette douleur est tout compte fait très forte.... Je n'en peux plus de ces céphalées à la con. J'ai fait tellement d'efforts...Ah un suicide assisté ce serait bien! Je pense que j'avais assez de passions pourtant, de la lecture, la musique, le sport et un projet vélo derrière la tête. Une famille super aussi et des bons copains. Mais quand votre état vous empêche de vivre...". Il s’est suicidé en septembre 2009, lors d’une 4ème hospitalisation en CHU (2 services de neurologie différents, 2 services de psychiatrie différents). Je précise que sa famille m’a permis d’avoir accès à toutes informations sur Paul, toutes celles pouvant être utiles pour l’association et pour les médecins.

[10] Au point, qu’elle qui adorait faire le ménage, n’arrivait plus à s’occuper de son ménage. Et elle qui aimait ses 4 enfants m’arrivait plus à s’en occuper, au point que la l'Aide Sociale à l'Enfance (la DASS) voulait lui en retirer la garde. Elle n’était soutenue financièrement que par son frère footballeur dans une équipe nationale, frère qui lui-même lui faisait des reproches d’avoir divorcé.

[11] Il m’indique « La maladie ne m'a fait en aucune manière renoncer à mon sacerdoce ! Prêtre je suis, prêtre je reste, même si mon état m'oblige à limiter mes activités. ».

[12] Par exemple, Aliénor m’écrivait récemment « J'ai beaucoup souffert dans ma vie, et je pense qu'il y a eu un dérèglement qui est purement physiologique. C'est pour cela que rien ne marche [pour moi]. ».

[13] En tout cas, qui a très fortement diminué au point d’être devenue très supportable.

[14] qui est plutôt une gêne pour l’homme, puisqu'elle peut s'infecter gravement, dans le cas de l'apendicite.

[15] Mais pas de toutes ( !).

[16] qu’il suffirait qu’il se détende, qu’il fasse de la relaxation pour que sa douleur disparaisse.

[17] J’ai connu personnellement quatre cas de personnes dont le cancer s’est déclenché suite à un état dépressif permanent plus ou moins grave, chez des personnes souvent tristes et fatiguées, depuis des années  _ état qui a du diminuer (« immuno-déprimer ») probablement leurs défenses immunitaires ( ?) _, lui même généré et renforcé par des chocs psychiques négatifs intenses ou/et répétitifs, voire suite à des actions délétères de dévalorisation systématiques de leur travail ou compétence, sur le lieu de travail, commis à leur encontre. Certains de ces cancers ont été foudroyants. Plusieurs médecins ou psychiatres ont émis cette même hypothèse. Lire par exemple : 1) Thèse du livre « Anticancer » du Dr David Servan-Schreiber, éditions Robert Laffont , 2) Le cancer peut il être provoqué par des causes psychologiques ? http://sante-medecine.commentcamarche.net/contents/cancer/18_le-cancer-peut-il-etre-provoque-par-des-causes-psychologiques.php3

[18] J’ai tendance à croire que quand la douleur cérébrale psychique est trop intense, trop associée à une impression d’impasse totale, que quand la maladie psychosomatique est trop grave, le corps pourrait entrer en « état d’autodestruction » ( ?).

[19] Certains médecins pensent que des états de stress, de dépression, de chocs psychiques peuvent être aussi des terreaux favorables au déclenchement de certaines maladies auto-immunes comme le lupus, la sclérose en plaque etc.

[20] Le nocebo étant le contraire d’un placebo, lui même résultat direct de la croyance du sujet et de ses espérances ou craintes.

[21] résultat direct de la croyance de ce sujet et espérances.

[22] Dein, S., « la mort Psychogenic : Différents effets de violation de sorcellerie et de tabou », Santé, religion et culture mentales, Vol.6, non, (novembre 2003), pp.195-202.

[23] Cohen, S.I., « La mort psychosomatique : La mort de Voodoo dans une perspective moderne », Psychiatrie intégratrice, Vol.3, non, (mars 1985), pp.46-51.

[24] « Jeter un sort peut-il tuer ? », Source : http://www.dinosoria.com/sort_malefique.htm

[25] Les carences affectives, http://www.bebe-conseil.com/index.php?option=com_content&task=view&id=13&Itemid=1758.

[26] Au contraire, des études prouvent que l’amour maternel aboutissait à des résultats impressionnant chez des bébés qui se laissaient mourir. Source : Vivre la guérison intérieure, Barbara Leaky Shlemon, Ed. Anne Sigier, 2007, page 57.

[27] Après la seconde guerre mondiale, à l’hôpital de Bellevue de New York, le taux de mortalité des enfants de moins de un an régressa de 35 à moins de 10 %, lors qu’on décida que les enfants devaient être traités avec tendresse : promenades et soins maternels leurs seraient prodigués plusieurs fois par jours. Ibid, page 57.

[28] La dépression et les carences affectives chez le nourrisson, Rédaction : M Maury - Relecture : JP Visier - Relecture 2008 : JP Raynaud, 1ère partie : Modules transdisciplinaires - Module 3 : Maturation et vulnérabilité, www.medecine.ups-tlse.fr/dcem3/module03/13.DEPRESSIONNOURRISSON3.32.pdf

[29] Carences affectives, Dr Louis BINDLER, CCA, service de psychiatrie, Hôpital Saint-Antoine, Paris : « La souffrance psychique précoce influe sur la mortalité et la morbidité ultérieure… Chez les personnes ayant eu de graves difficultés familiales avant 18 ans : a) Augmentation de 43% des maladies de l’adulte, b) Augmentation de 76% des troubles psychiques etc. », http://ticemed.chusa.jussieu.fr/ifsi_fmpmc/index.php?option=com_docman&task=doc_download&gid=17&Itemid=17

[30] Conduisant eux-mêmes à générer des céphalées de tension, des fatigues anormales ou/et des insomnies chroniques.

[31] quand par exemple, une personne, avançant d’une façon dissimulées (avec un « masque) et proche de sa victime, tente par tous les moyens de la détruire psychiquement _ par exemple, en tentant de la faire passer pour psychologiquement dérangées auprès de ses proches, ce qui peut constituer une terrible souffrance psychique pour elle (surtout si elle à l’impression d’avoir été trahie par cette personne proche).

[32] Précisons que ces cas de malades rebelles à tous traitements médicaux actuels sont rares.

[33] C’est justement qu’écrit le Docteur Lantéri-minet, page 32, dans son livre : « La céphalée de tension chronique impliquerait davantage un disfonctionnement du système nerveux central (SNC). Chez certaines personnes, la céphalée de tension est chronique, probablement du fait d’une moindre efficacité de leur système nerveux à « filtrer » la douleur par l’intermédiaire des systèmes physiologiques que l’on appelle « système de contrôle de la douleur » (facteurs centraux) ».

[34] sous l’effet de stress ou de chocs violents répétés.

[35] On sait qu’en cas de « burnout », un certain nombre de désordres organiques se produisent : élévation du niveau de cholestérol, de triglycéride, de l’acide urique et des anomalies de l’électrocardiogramme, du cortisol (hormone stéroïde), des facteurs d’inflammation etc. Certaines de ces modifications biochimiques exposant, la victime du burnout, à des risques cardio-vasculaires.

[36] Ma propre céphalée est très particulière, parce qu’elle peut varier très fortement. Pour moi, elle a une composante psychosomatique (même si elle n’est que partielle). Par exemple, une voisine m’a fait revenir chez moi, alors que j’étais en WE chez des amis à la campagne, en me menaçant, à cause d’une fuite d’eau entre mon appartement et le sien et en me culpabilisant devant tous les voisins. Suite à cet épisode, j’ai eu des violentes céphalées terribles qui ont duré 3 jours. Et quand je suis retourné ensuite chez mes amis, ils ont trouvé que mon visage était décomposé (et il est vrai que je soufrais beaucoup). De retour de vacances en sept 2009, j’ai été pris soudainement de violents maux de tête, mystérieux, tellement violents, que je suis tombé gravement malade (avec une sensation de faiblesse corporelle généralisée), ne pouvant plus bouger et étant obligé de rester alité pendant 7 jours. Or juste après, j’apprenais que des membres de ma famille m’accusaient, durant cette semaine, d’avoir diffamé un autre membre sur Internet, ... un fait, en réalité, que je n’avais pas commis et qu’on me reprochait. Lundi dernier, au petit matin, j’ai eu de violentes céphalées, comme un coup de poignard permanent, plutôt localisé au centre de la nuque, tellement violents que j’ai plusieurs fois vomi réellement _ la douleur et l’état nauséeux permant m’empêchant absolument de me rendre sur mon lieu de travail (et m’obligeant à rester alité toute la journée du lundi). Le lendemain, elle avait progressivement diminuée, au point que j’ai pu retourner travailler. Le surlendemain, cette crise extrême avait aussi mystérieusement disparue qu’elle était apparue, lundi. Je n’ai jamais su les causes déclenchantes de cette crise (car, par exemple, je ne prends plus de médicament depuis plus de 10 ans).

[37] Un caractère très anxieux,  déprimé, voire « parano », « psychorigide », « mégalo », une « susceptibilité maladive » etc., peuvent être aussi des pistes concernant la possible fragilisation psychologique du malade, durant son enfance.

[38] Le cerveau étant découpé en fine lamelles, colorisées et étudiées au microscope.

[39] Impact durable. De nouvelles recherches suggèrent que même de légers chocs à la tête peuvent, au fil du temps, causer une détérioration cérébrale,  Luna Shyr, National Geographic France, février  2011, n° 137.

[40] “The recent studies investigating the structural changes in migraine, chronic tension-type headache and cluster headache are not yet clear in their relevance but raise important questions and promise increasing knowledge of one of the most frequent symptoms in humans.”, http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20376601

[41] qui était le grand spécialiste français de la maladie d’Alzheimer.

[42] Je n’ai appris que très récemment l’existence de rares céphalées qui seraient liées à une psychose hallucinatoire (le plus souvent, cette dernière étant une schizophrénie). Ces céphalées ne seraient que des « hallucinations psychosensorielles » (tout comme d’autres seraient visuelles, auditives, olfactives, gustatives, tactiles, cénesthésiques …) ( !) (Source : La psychose hallucinatoire chronique (PHC), http://www.psychologie.org/dictionnaire-de-la-psychologie.htm#18 ). Tout cela n’est pas facile à intégrer dans mon esprit. Je me suis même demandé si les psychiatres n’ont pas tendance à trop vite relier la CTC à la psychose du malade, dès qu’ils diagnostiquent une schizophrénie chez lui, alors que peut-être dans certains cas, en fait, les deux phénomènes pourraient être totalement dissociés. A cause de cette nouvelle information, j’ai donc du aussi l’intégrer dans ma démarche. C’est pourquoi je cherche à en savoir plus, dans ce cadre (même si cette recherche me paraît toujours très délicate) :  1) si dans la liste des médicaments prescrits, je constate qu’il y a un bon nombre de neuroleptiques (tels le Risperdal (risperidone), le Zyprex (alanzapine), le Solian (amilsupride) ou l'Abilify (aripiprazole) …) et en particulier que sont aussi prescrits certains antipsychotiques anti-hallucinatoires _ i.e. anti- schizophréniques _ (Fluanxol, Orap, Nozinan, Risperdal, Clozaril, Zyprexa, Seroquel ...)  _ (pourquoi sont-ils alors prescrits au malade ?) _, 2)  quand par exemple, le malade dit avoir eu un épisode ou accès psychotiques ou délirants, suite à l’arrêt brutal d’un psychotrope (par exemple, quand il prétend que cet épisode est survenu avec le sevrage de l’Epitomax, un anticonvulsivant, alors que le malade prend, en parallèle, du Solian, un neuroleptique …), 3) quand le malade a des raisonnements manquant réellement de discernement _ comme vouloir avoir un enfant, alors qu’il sera incapable de s’en occuper _ et affirme des faits qui « ne tiennent pas la routes » ou qui sont franchement « délirants », « dingos » …. _ Note :  Par ailleurs, il existe des schizophrènes ou des personnes affectées de « troubles bipolaires » (d’ailleurs la limite entre ces deux affections n’est pas toujours nette), qui sont des personnalités brillants, voire très cultivés, souvent doués pour faire des associations incessantes, des rapprochements ou raccourcis fulgurants, de tout avec tout, de tout sur tout, .. rapprochant, par exemple, « allègrement » torchons et cochons (dans des domaines qui n’ont rien à voir), faisant illusion face à des personnes sans formation critique dans ce domaine. Si je rencontre chez une personne ce type de rapprochements fulgurants (parfois très brillants mais restant des délires interprétatifs _)  … j’essayerais alors de repérer, chez lui, la possible présence d’une psychose hallucinatoire (mais cela reste très délicat) _, 4) ou quand le malade se disperse inefficacement entre divers projets, fait de belles déclarations d’intention, mais ne produit jamais rien de positif, restant dans un velléité totale, ou quand s’il s’enferme sans cesse chez lui ou / et qu’il aime prendre des drogues (alcool, cannabis … ces dernières pouvant d’ailleurs renforcer sa psychose), 5) si le malade avoue qu’il souffre d’hallucinations, dès qu’il ne prend plus ses neuroleptiques (i.e. antipsychotiques). 6) Sinon, il existe une minorité de schizophrènes ne reconnaissant pas leur maladie (par honte, par peur du regard social, par peur de déchoir, car il est difficile à accepter pour eux qu’ils seront peut-être irrémédiablement « fou » ou handicapé toute leur vie etc.). Dès lors, ils préfèrent se mentir à eux-mêmes. Et de ce fait, ils font alors tout pour faire illusion auprès de leur entourage (en faisant tout pour conserver un raisonnement cohérent et pour cacher, sans cesse, leur hallucinations). Ils peuvent d’autant faire illusion que les neuroleptiques actuels masquent et stabilisent leur état, grâce aux actions simultanées de certains neuroleptiques, pouvant être en même temps neuroleptiques, antidépresseurs ou/et anxiolytiques etc. Si c’est le cas, il semblerait que tenter de détecter une « CTC hallucinatoire » serait alors mission impossible. Mais il semblerait heureusement que ces cas soient très rares. Ici, je ne fais donc que mentionner cette piste (d’autant que je la connais mal et que je ne suis pas spécialiste des psychoses).

[43] C’est ce qui est le plus blessant pour le malade. En particulier, ce qui peut le blesser pourront être ces regards « condescendants », « sceptiques », « dubitatif », voire « hostiles » de certains médecins, le regardant en chien de faïence.

[44] Par exemple, en 2010, j’ai constitué un dossier pour une prise en charge COTOREP de ma céphalée. Et pour cela, je me suis fait envoyer le compte-rendu (CR) d’une hospitalisation, faite en mars 2004, dont j’avais demandé à bénéficier, pour mes insomnies et mes céphalées à l’Institut Marcel Rivière, consistant en une « cure de sommeil » (parce qu’à l’époque je croyais naïvement qu’une « cure de sommeil » permettait de rétablir le sommeil). Or en lisant ce CR, j’ai eu la surprise d’y trouver les diagnostics suivants, me concernant : « rationalisations incessantes [...] Mr L. s'occupe particulièrement de ses symptômes, il semble avoir constitué une liste exhaustive, sur ordinateur, de toutes les publications les troubles du sommeil et leur traitement [... donc] Il s'agit d'une névrose obsessionnelle gravissime... ».  Bref, je n’avais pas été cru, d’autant que le médecin, dans ce CR, ajoutait encore à mon sujet : « Il affirme avoir eu un très mauvais sommeil, mettant parfois 6 h. avant de s'endormir ... Affirmation qui n'est pas vérifiée ni par la veilleuse, ni par l'enregistrement polygraphique de nuit. » [Je précise que cet hypnogramme n’a été réalisé qu’une seule fois durant l’hospitalisation, alors que durant cette même période, l’on me faisait prendre aussi des psychotropes pour dormir].

[45] Même quand je suis convaincu que, dans leur cas, ces médicaments sont peu efficaces à traiter leur douleur.

[46] A base de benzodiazépines, comme les antidépresseurs, anticonvulsifs, ... comme le Laroxyl, Rivotril, Lyrica, Neurontin etc.

[47] Leur douleur semble “pharmaco-résistante” aux psychotropes.

[48] Le Laroxyl semblant en partie efficace pour Marc, le Rivotril en partie efficace pour Aliénor (pour dormir, par exemple). Alors que dans mon cas, celui de Loïc, de Jean-Yves, etc. tous psychotropes essayés n’ont jamais eu une quelconque action sur le niveau de douleur de notre céphalées (nous faisons partie d’une classe de malades dont la douleur est totalement et mystérieusement pharmaco-résistante aux psychotropes).

[49] Par exemple, 1) Carole, qui prend le Zoplicone, la forme générique du médicament Imovane, normalement prescrit comme somnifère (hypnotique) pour les insomnies occasionnelles et transitoires, m'affirme que le Zoplicone, pris dans la journée, lui aurait nettement amélioré sa CTC. Note : Un neurologue que j’ai consulté pour le Zoplicone me précise « La Zopiclone n'a jamais été évaluée dans le traitement des céphalées de tension et, dans ma pratique, je n'ai pas le souvenir d'un patient m'ayant signalé un bénéfice "antalgique" de ce type lorsque cette molécule lui était prescrite dans une finalité hypnotique. Par ailleurs, un des effets indésirables fréquents de la Zopiclone est la survenue de céphalées... »  2) Jean-Philippe _ qui souffrirait d’un taux de dopamine particulière bas dans son cerveau (selon lui et un test hospitalier) _ aurait eu sa vie transformée lors de la prise du Seroplex, un antidépresseur inhibiteur de la recapture de la sérotonine.  Selon lui, le Seroplex lui « donnerait la pêche » (mais sans diminuer toutefois sa CTC). Note : Mais les effets non souhaités les plus fréquemment constatés avec le Seroplex sont entre autres la diarrhée, la nausée, la constipation, l’augmentation ou la perte d’appétit, les troubles sexuels tels que l’absence d’éjaculation ou anorgasmie, les vertiges, l’agitation, l’insomnie, la somnolence, des rêves plus intenses, la sécheresse de la bouche, la fatigue, la transpiration excessive, etc. Source : http://kezako.tv/sante/medecine/medicaments/les-plus-et-les-moins-de-seroplex.xhtml

[50] Certaines personnes ne supportent pas ces drogues. Et dès la première prise, celles-ci leur provoquent des nausées.

[51] Les cannabinoïdes (voie sublinguale) ne sont pas disponibles en France. Une étude contrôlée multicentrique a récemment rapporté leur efficacité sur les douleurs neuropathiques centrales de la sclérose en plaques. Source : Source : Traitement des douleurs neuropathiques, Françoise Laroche, http://www.maitrise-orthop.com/viewPage.do?id=1100 . A notre connaissance, le cannabis n’a jamais été employé, en France, pour traiter ou soulager la douleur des CTC.

[52] La Mépronizine® est un somnifère dont la réévaluation du rapport bénéfice / risque a conduit l’Afssaps à en restreindre les indications, à limiter la durée de traitement, à réduire le nombre de comprimés disponibles par boite, et à déconseiller son utilisation chez le sujet âgé. Cette réévaluation fait suite notamment à la survenue de cas d’intoxications volontaires graves, et d’effets indésirables neurologiques plus particulièrement dans la population âgée. http://www.afssaps.fr/Infos-de-securite/Communiques-Points-presse/Modification-des-conditions-d-utilisation-de-la-Mepronizine-R-Communique

[53] Dans le cas de Christelle, sa céphalée semble augmenter avec la prise d’alcool.

[54] Parfois, cela pourrait indiquer une tendance à l’autodestruction, au fait de ne plus croire à rien ( ?)….  Peut-être (?) …

[55] Certaines drogues peuvent induire des pharmacopsychoses (psychoses due à l'absorption de substances médicamenteuses, telles que délire interprétatif, à thématique persécutive…) comme avec le LSD, la Mescaline, la Psylocibine, la Cocaïne, les Amphétamines ou la consommations intensives de cannabis. Voire certains antipaludéens (anti malariques), à base de quinine et dérivés, tels que la Méfloquine, la Mépacrine, de fortes doses de Chloroquine (en combinaison, ou non, avec l’alcool) ... Sources : a) http://psydoc-fr.broca.inserm.fr/toxicomanies/toxicomanie/produits/index.htm , b)  http://revue.medhyg.ch/print.php3?sid=20525 et http://www.medix.free.fr/cours/antipaludeens-synthese-dermatologie.php

[56] Qui a agit sur le récepteur 2A de la sérotonine dans le Cortex frontal (selon certaines hypothèses) ( ?).

[57] Source : Voyage au cœur du LSD, ARTE, 21 janvier 2011 (durée : 50 min). USA, 2009,

http://www.programme-tv.com/television/40373953/Voyage-au-coeur-du-LSD.html

[58] Voire des doses de psychotropes trop élevés, comme, par exemple, Isabelle qui me disait, au téléphone, prendre « jusqu’à 600 mg de Lyrica par jour »., précisant qu’à 825 mg, elle est « shooté ». Elle prend aussi en même temps  « 34 gouttes de Rivotril, 2 Cymbalta, 2 Imovane, un somnifère  [tout en précisant] mais je ne dors pas ». Un autre malade m’indique dans son témoignage « 2 cp de Moclamine matin et soir, 1 cp de Norset (antidépresseur) le soir, 1 cp de Haldol (antipsychotique) le soir, 1 cp de Mepronizine (somnifère) une demi-heure avant le coucher et un cp de Temesta (anxiolytique) au coucher. Or ce traitement non seulement n'atténue pas mes douleurs, mais il n'améliore pas non plus mon sommeil. ». Il m’a précisé ensuite, quelques mois après, fin février 2011 « j'ai […] diminué la dose [de Moclamine 150 mg (un antidépresseur IMAO pour épisodes dépressifs majeurs)] : je ne prends que 4 cp au lieu des 6 prescrit par jour. Ensuite, si je continue à prendre deux médicaments pour le sommeil (1 cp de Mepronizine et 1 cp de Temesta actuellement), ce n'est pas pour mon plaisir ! C'est que l'endormissement chez moi est très problématique en raison de la violence de la douleur. Dès que je pourrai m'en passer, je le ferai avec joie !».

[59] Sachant que la démarche de sevrage demande un réel effort (et une réelle volonté) du patient, effort qui n’est pas évident quand on souffre beaucoup.

[60] Il arrive que des méthodes de relaxation, en combinaison avec la phytothérapie, puisse être une solution d’aide au sevrage médical, du moins pour certains malades, qui croient aux médecins douces. Mais cette « aide » ne marche pas toujours, surtout en cas de douleur grave.

[61] On peut regretter que, par manque de temps et de moyens, le sevrage médical d’un abus médicamenteux, en milieu hospitalier, ne dure souvent qu’une semaine, alors qu’il devrait durer un mois. Il serait bon, dans certains cas, quand la « douleur de rebond » est trop forte, quand le malade se sèvre d’un antidouleur particulièrement « addictogène », de lui fournir temporairement, le temps du sevrage,  un autre antidouleur moins « addictogène ». Pour donner toutes les chances à la réussite du sevrage.

[62] Quand la douleur est particulièrement forte le sevrage peut être particulièrement dur, ce qui peut expliquer l’échec de certains sevrages (surtout si le temps qu’on donne au malade pour se sevrer est trop court : une semaine n’est pas suffisant).

[63] L’acupuncture peut provoquer la libération d’endomorphines locales (c’est du moins ce qu’avait prouvé une étude du CNRS dans les années 70). Mais l’effet antidouleur n’est en général pas suffisant ou ne dure que peu de temps.

[64] Du moins si ce changement de régime alimentaire ne risque pas de conduire vers des régimes carencés, dangereux, comme certains régimes végétariens ou végétaliens (il faut aussi éviter les jeûnes à répétitions, qui conduiraient à un comportement anorexique).

[65] Une des céphalées les plus douloureuses est « l’algie vasculaire de la face ». Et l’oxygénothérapie est souvent partielle efficace dans le traitement de cette dernière affection, en diminuant la durée des crises algiques par vasoconstriction (du moins lorsque le malade est sous oxygène. La crise de certains est tellement forte qu’ils sont obligé de prendre 2 bouteilles et demi d’oxygène). Mais il n’est pas certains que les mécanismes de  « l’algie vasculaire de la face » soient les mêmes que ceux des CTC (je n’ai pas entendu d’hypothèse sur le rôle d’une vasoconstriction dans la genèse ou la réduction des CTC).

[66] gaz mélangeant de l’oxygène avec du protoxyde d’azote, provoquant une analgésie de courte durée des zones douloureuses.

[67] En fait, je n’ai pas assez de recul pour pouvoir juger ce traitement assez expérimental.

[68] La Ketamine est parfois utilisé, à titre expérimental, dans le traitement de fond de migraines chroniques.

[69] A ma connaissance, deux hôpitaux, en France, les prescrivent : le CHU de Limoge et l’hôpital Pompidou, à Paris (15°).

[70] Ce qui tendrait à prouver que la sensation de douleur céphalalgique n’est peut-être pas due uniquement à la contraction « tétanique » des muscles péri-crâniens, mais qu’elle serait peut-être aussi générées par le système nerveux central. A vérifier.

[71] A vérifier. Les anesthésiques locaux ont une efficacité sur les douleurs neuropathiques. L’efficacité de la lidocaïne en topique a été rapportée dans la douleur post-zostérienne et pour les douleurs nerveuses périphériques avec allodynie. Des patchs de lidocaïne à 5% sont disponibles en France sur ordonnance. Source : Traitement des douleurs neuropathiques, Françoise Laroche, http://www.maitrise-orthop.com/viewPage.do?id=1100

[72] Les tripans ont pour effet de réduire la dilatation des vaisseaux sanguins. Source : Triptans, http://fr.wikipedia.org/wiki/Triptan

[74] « Les béta-bloquants sans activité sympathomimétique intrinsèque peuvent aussi être utilisés en prophylaxie de la migraine réfractaire aux traitements. Le Propranolol, le nadolol, l'atenolol et le Metoprolol on tous été démontrés efficaces dans la diminution du nombre mais aussi la sévérité des crises », Source : http://fr.wikipedia.org/wiki/B%C3%AAta-bloquant

[75] Témoignage du père Jean-Yves : "La neurostimulation [transcutanée] lancée par le Docteur N'guyen de Nantes ne me donne pas de soulagement car le fourmillement reste au niveau des électrodes, à l'arrière de la tête, mais ne monte pas sur le dessus de la tête, là où chez moi la douleur est très, très violente.".

[76] Neurochirurgie - traitement neurochirurgical des douleurs chroniques, http://www.chu-nantes.fr/neurochirurgie-traitement-neurochirurgical-des-douleurs-chroniques-7790.kjsp

[77] « L’opération consiste à introduire une électrode dans chacun des hémisphères du cerveau, qui est reliée à un neurostimulateur implanté sous la peau, au-dessous de la clavicule. Ce pacemaker déclenche de petits chocs électriques qui permettent aux électrodes de stimuler une zone bien précise du cerveau. La chirurgie prend une journée complète ; le patient, sous anesthésie locale, doit être conscient pendant l’opération puisque les chirurgiens ont besoin de sa collaboration. La première étape consiste d’abord, à l’aide d’un appareil d’imagerie fixé sur la tête du patient, à repérer l’endroit exact où doivent être installées les électrodes. Les coordonnées retransmises doivent être d’une précision absolue. […] ». Nouveau traitement de la maladie de Parkinson, Source Cap Retraite, site de conseil en maison de retraite, mercredi 22 octobre 2008, http://www.coeurenfete.org/dotclear/index.php?2008/10/22/29-nouveau-traitement-de-la-maladie-de-parkinson

[78] « La technique présentait un certain nombre de limites [...] un effet secondaire gênant, à savoir le développement de comportements impulsifs pouvant conduire, par exemple, au jeu pathologique. [...] En effet, la stimulation cérébrale profonde interfère avec la capacité innée du cerveau de délibérer sur des décisions complexes. [...] Cette difficulté pourrait bien être levée depuis certaines découvertes récentes. [...] L’Inserm [...] a réussi à réaliser une carte du cerveau en trois dimensions, permettant de reconstituer la structure tridimensionnelle des noyaux cérébraux situés en profondeur. Désormais, il est possible de zoomer et d’atteindre une extrême précision pour l’implantation des électrodes», explique le Dr Étienne Hirsch, président de la Fédération pour la recherche sur le cerveau, “Cela permet d’implanter les électrodes exactement où il faut, et donc d’éviter les effets secondaires” ». Nouveau traitement de la maladie de Parkinson, ibid.

[79] « Des mouvements brusques peuvent déplacer la ou les électrodes qui sont dans votre cerveau. Les chutes peuvent endommager des éléments du système […] implantés. Une intervention chirurgicale peut être nécessaire pour réparer ou remplacer les éléments endommagés du système […] Le système de stimulation cérébrale profonde peut interagir avec certains types d'appareils qui engendrent de l'énergie électromagnétique. Les systèmes antivol et les portiques de sécurité des aéroports peuvent produire assez d'énergie électromagnétique pour occasionner une augmentation gênante de la stimulation et il vaut mieux les éviter. […]D'autres appareils peuvent créer des champs magnétiques suffisamment intenses pour allumer ou éteindre le neurostimulateur. Ce sont notamment les gros haut parleurs stéréos dotés d'aimants, les équipements d'imagerie par résonance magnétique (IRM), les équipements industriels lourds, les soudeuses à l'arc, les fours électriques à induction utilisés dans l'industrie pour plier les plastiques, les fours électriques d'aciérie, les lignes haute tension, les sous stations électriques et les générateurs d'énergie électrique. »  Vivre avec la thérapie de stimulation cérébrale profonde, http://www.medtronic.fr/votre-sante/dystonie/vivre-avec/index.htm

[80] Voici ce qu’il m’écrit récemment « j'ai été hospitalisé à l'hôpital Laennec de Nantes, dans le Service d'évaluation et de traitement de la douleur du 17 au 21 janvier dernier. Personnel très à l'écoute, motivé, bienveillant, compétent. J'ai pu rencontrer le Docteur N'GUYEN qui est le chef de service. Il est d'accord pour me faire des stimulations magnétiques trans-crâniennes en vue d'une éventuelle implantation corticale. Cela commencera fin avril à Nantes. ».

[81] Pour déterminer l’intensité d’une céphalée de tension et son caractère rebelle à tous traitements médicaux classiques, je discute souvent très longuement avec le malade (en plusieurs fois), voire avec sa famille (quand cela est possible). Il m’arrive même de me déplacer chez le malade et voire chez sa famille. Ce travail d’investigation est très important pour bien connaître le malade. Car cette technique ne doit être préconisée, qu’en tout dernier recours. Et si j’avais connu Paul, j’aurais procédé de la même manière, avec lui.

[82] En 2006, j’ai accompagné, en vélo, durant son exploit sportif et sa traversée de la Norvège de 2 mois, Joël, un « trauma crânien ». La Norvège étant assez montagneux et comme nous avancions d’environ 70 km / jour, l’exploit était dur et chaque soir, je tombais de sommeil, comme une masse. Or durant cette période, mes céphalées étaient faibles et parfaitement supportables.

[83] Même dans certains  cas, comme le cas de Christelle, la céphalée semble augmenter avec la pratique sportive.

[84] Notons aussi que le fait de vivre avec une douleur intense permanente peut aussi tuer tout désir sexuel et toute envie (y compris l’envie de vivre). Donc, cela ne marche pas toujours.

[85] En effet, les endorphines sont produites dans des conditions physiologiques particulières, telles qu’un effort physique prolongé (sport d’endurance) ou lors de l’acte sexuel. Elles procurent une impression de bien-être et de « planer ».

[86] Une dépression peut être psychologiquement très douloureuse. Et souvent, on ne veut pas ressentir cette douleur, on se la cache. Mais souvent cette souffrance terrible refoulée, réapparaît alors sous la forme d’une maladie psychosomatique (qui le « signal d’alarme » pour indiquer que cette souffrance est toujours là, sous-jacente).

[87] Une indifférence qui ferait hurler « moralement » et qui serait inacceptable pour toute personne normale.

[88] Son enfant devenant alors le rappel permanent de sa “faute morale”.

[89] Surtout si je constate qu’effectivement l’environnement psychologique du malade (familial, professionnel ou social) lui est « toxique » ou délétère. Mais cette piste, même si elle est souvent réelle, n’est pas toujours la bonne.

[90] Il se peut, au contraire, que le malade ait à se battre (avec adresse et intelligence), contre des accusations fallacieuses portées contre lui par certains proches, membres de la familles, trop graves pour qu’il puisse les laisser passer. Mais alors, il est nécessaire qu’il réunisse des preuves contre ces accusations fallacieuses.

[91] Sans, d’ailleurs par ce moyen, chercher à se préoccuper d’une quelconque valorisation auprès de ses parents ou proches ou chercher à vouloir, sans cesse , à « remonter dans leur estime », alors que, peut-être, il sait inconsciemment que c’est en fait « mission impossible ». D’autant, qu’il se peut que dans ce domaine, que « les dés sont pipés » _ que ses parents ou proches veulent ne plus laisser aucune chance à l’enfant, durant toute sa vie, de pouvoir se valoriser à leurs propres yeux _ et que c’est justement cela qui soit source de souffrance morale en lui. Il arrive que des parents cherchent à détruire leur propre enfant. C’est souvent une réalité qui peut être très difficile à croire pour l’enfant _ qui naturellement fait confiance à ses parents _ et ensuite pour le malade quand il parvient à l’âge adulte (et qui continue toujours à rechercher vainement l’amour de ses parents). Un parent ou des parents destructeurs est une chose souvent toujours extrêmement difficile à croire pour le grand public (que personne n’y croit). Or il arrive qu’un parent souffre d’un « narcissisme » si gigantesque qu’il ne peut jamais supporter qu’un membre de sa famille, y compris ses enfants, puisse « lui faire de l’ombre » (ou lui « ravir la vedette »). Et il est donc capable de pousser son enfants à un comportement d’échec permanent (voire masochiste), afin de  pouvoir, sans cesse,  se « mettre en valeur » par rapport à son enfant ( !). Les cas recensés de syndromes de Münchhausen par procuration démontrent bien ce ces cas existent : que quelques parents sont capables de détruire leur enfant afin de se mettre en avant ou se faire passer pour un héros aux yeux du public, même si cela doit être au détriment de cet enfant. Il arrive aussi des membres très « narcissiques » de la même fratrie (frères ou sœurs) cherchent à détruire ou dévaloriser un frère ou une sœur (en général le plus fragile) _ en faisant, par exemple, passer ce dernier ou cette dernière pour schizophrène, maladroit etc. … _ afin de pouvoir se valoriser et « mettre en avant » aux yeux de la famille. Tout cela a l’air aussi difficile à croire pour toute personne normale. Pourtant dans l’histoire, des frères et des sœurs se sont déjà entretués pour le pouvoir et la richesse. Par exemple, Cléopâtre a fait assassiner ses trois frères et sœurs (Source : Le trône de Cléopâtre, Annie Jay, Hachette, 2009, www.eddl.fr/PDF/9782013227186.pdf). Donc, j’explore aussi la piste de parents ou de membres de la même fratrie qui pourraient être maltraitants (que cette maltraitance « perverses » soit dissimulée ou non), même si cette recherche très particulière sur des causes possibles cachées de céphalées, ne débouchera le plus souvent que sur une impasse.

[92] Elisabeth Loftus, Eyewitness testimony, Ed. Cambridge-Harvard University Press, pages 50-60, 1979.

[93] Loftus E & K. Ketcham, Le syndrome des faux souvenirs, Ed. Exergue, Collection Regard Critique, Chapitre VII.

[94] Docteur Jean-Pierre BENEZECH, Les douleurs chroniques : quelle espérance ?, Sarment, éditions du Jubilé,

2008. Il est à noter que cet auteur chrétien avait déjà abordé cette problématique dans un ouvrage plus technique :  La  douleur chronique :  une  face  cachée de  la  résilience,  Sauramps Medical Editions, Montpellier, 2005.

[95] Vivre la guérison intérieure, Barbara Leaky Shlemon, Anne Sigier ed., 1991, page 106.

[96] C’est souvent un travail ingrat, en raison de résultats obtenus régulièrement insuffisants, pour le malade, malgré tous les efforts qu’il a entrepris. Par exemple, Rémi m’écrivait récemment “[...] pourtant je m accroche au quotidien et je fais des choses pour que ça change.... mentalement comme physiquement. Travail sur moi, relaxation, massage, hygiène de vie, sommeil, consultation de spécialiste de la céphalée et j'en passe etc etc etc etc.... J’essaie plein de choses, mais mon corps ou plutôt "ma tête" ne me donnent pas de signes "positifs" [pour l’instant].”.

[97] A cause du caractère souvent très handicapant de ma céphalée, je me suis fait souvent congédié, sans pouvoir me défendre, dans des conditions souvent très « traumatisantes » (on a beau lutter comme un lion, faire tout pour bien accomplir son travail, avoir une vie totalement vertueuse, et pourtant l’on peut rien changer à « l’issue régulièrement fatale »).

[98] Pendant toute mon enfance

[99] Rester 23h/24h au lit, c’est tout de même difficile. Je lisais aussi. Il m’arrivait aussi de me promener dans la très belle forêt environnante, dans la journée.

[100] Alors que durant toute la jeunesse, je n’avais jamais eu de céphalée (hormis une migraine _ la seule de ma vie _ qui s’était produite, à la vue de mon propre sang. Enfant, je pouvais tomber en syncope à la vue du sang ou sous l’effet d’une douleur trop forte).

[101] C’est pourquoi j’ai même envisagé, dans mon cas, des dérèglements cérébraux, à plusieurs niveaux (de plusieurs natures différentes), qui auraient alors pu coexister ensemble (ce qui rendrait alors « l’intelligibilité » de la maladie complexe). Je soupçonne que pour ma CTC, il y un dérèglement d’un filtre cérébral, qui à chaque émotion forte (reproches etc.) déclenche une CTC intense sans aucun contrôle. Le tout serait de savoir d’où vient de dérèglement est-il purement biologique (suite, à une microlésion cérébrale, est-ce une dérèglement neurobiologique stables de certaines fonctions cérébrales, lié au système de gestion de la douleur (donc difficile réversible), ou bien « juste » un dérèglement psychologique, suite à un répétition de traumatismes psychiques  (dont quelque choses qui serait plus « facilement » réversibles _ par l’apprivoisement de l’inconscient à progressivement mieux supporter ces émotions et ces causes traumatiques _, je ne sais pas. La seule chose est que j’arrive mieux à les « contrôler » avec le temps, même si ce « contrôle » n’est que partiel et qu’il est toujours susceptible d’être constamment remis en cause).

[102] C’est par exemple, le cas du père Jean-Yves, de Jean-Christophe de la région parisienne. D’autant que Jean-Christophe après son surmenage et son renvoi professionnel, ne s’est jamais reposé et qu’il a tout de suite recréé une société commerciale (dans un milieu assez stressant).

[103] Heureusement, le cerveau, même à un âge avancé, possède une certaine plasticité et une certaine capacité d’autoréparation, il est vrai, limitée, utile dans les cas de traumatismes crâniens.

[104] Par exemple dans le cadre des dérèglements corporels, à la suite de mon 2nd burnout, j’ai soudainement souffert de reflux œsophagique, maladie psychosomatique que j’ai mis beaucoup de temps à résoudre (puisque j’ai mis plus de 15 ans pour la résoudre), bien plus temps que pour résoudre cette fatigue corporelle généralisée anormale.

[105] Au point que parfois, je me demandais si je n’avais pas un état précancéreux.

[106] Même le fait de mettre un pied devant l’autre dans la rue m’était devenu fatigant (et je ne pouvais plus randonner).

[107] Je constatais que le fait de juste me reposer normalement ne suffisait pas pour résoudre cet état de fatigue extrême permanente.

[108] Sinon, poussez des personnes hyperactives, toujours à la limite du surmenage, n’est pas toujours aisé.

[109] D’autant que le fait de « couler », sans fin, peut conduire immanquablement à sa mort corporelle et même spirituelle.

[110] Depuis le 1er juillet 2010, les entreprises qui n’ont pas engagé d’actions en faveur de l’emploi pour les personnes handicapés sont passibles de sanctions financières. Les entreprises (de plus de 20 salariés) doivent employer au moins 6% de salariés handicapés (alors qu’il y a environ 10% d’handicapés en France). Car la loi Handicap est loin d’être encore mise en application dans les entreprises puisqu’en 2009, elles n’étaient que 40% à appliquer cette loi des 6%, selon le gouvernement. Mais malgré les lois, encore beaucoup d'employeurs pensent que le recrutement de la personne handicapée au travail constitue une moins-value et préfèrent payer une pénalité plutôt que de recruter.  Et donc, les personnes en situation de handicap sont toujours deux fois plus touchées par le chômage, en 2010. Sources : Entreprises & Handicap : des freins cachés à l’emploi, Actes de colloque, 22 Octobre 2010, Science Po Paris, page 62-63, http://www.entreprises-handicap.com/download/EH_Actes_Colloque_2010.pdf , http://fr.wikipedia.org/wiki/Loi_handicap  et http://www.entrepreneur.fr/loi-handicap-entreprises-1er-juillet-n27563.html

[112] Jean-Philippe, par exemple, a réussi à obtenir une AAH, tout en occupant un emploi de kiosquier à mi-temps.

[113] Il faut savoir, par exemple, que la durée du préavis, en cas de licenciement, est doublée pour tous les bénéficiaires de l'obligation d'emploi des travailleurs handicapés, sans exception, depuis la loi de 2005.

[114] Tout le monde ne peut pas y parvenir quand il vit avec des douleurs chroniques très fortes. Mais le père Jean-Yves qui vit avec douleurs extrêmes (lui causant des insomnies permanentes) a par exemple écrit l’article « un double regard sur la douleur » et agit pour des proches.

[115] La résilience est le regroupement des processus qui favorisent un fonctionnement psychologique satisfaisant malgré des circonstances adverses.

[116] Tout en sachant qu’il y aurait aussi une composante purement “neurogène” (biologique, physiologique), dans ma CTC, composante “neurogène”, elle, irréductible aux traitements médicaux classiques (affirmation avancée sous toute réserve).

[117] Personnellement, à ma mort, je serais prêt à donner mon corps à la science, pour qu’on puisse procéder à une coupe histologique et une chromatographie ou une spectrométrie, pour voir si certaines régions de mon cerveau n’auraient pas accumulées certaines toxines _ protéines tau, acide lactique, oxyde nitrique ( ?) … _ ou bien si mes taux de dopamine, de sérotonine, de noradrénaline et d'acide gamma-amino-butyrique (GABA) etc. sont normaux etc. etc. Peut-être qu’on considérera cette proposition comme non pertinente (voire farfelue), … Mais après tout, pourquoi pas ?

[118] Tension-type headache as the unique pain experience of a patient with congenital insensitivity to pain, DANZIGER N. & WILLER J.-C., Pain, 2005, vol. 117, no3, pp. 478-483.

[119] L'insensibilité congénitale à la douleur est une maladie exceptionnelle, le plus souvent de cause génétique, caractérisée par une incapacité à percevoir la douleur sous toutes ses formes et sur tout le corps, avec en général, conservation des autres sensations tactiles.

[120] Souffrant d’une neuropathie héréditaire sensitive et autonomique (HSAN) avec perte des fibres nerveuses nociceptives de petit calibre.

[121] Neurophysiology of Tension-Type Headaches, de Jean Schoenen and Lars Bendtsen, chapitre 7 (pages 643-650), publié dans le volumineux ouvrage « The Headaches » de Jes Olesen, Peter J. Goadsby, Nabih M. Ramadan, Peer Tfelt-Hansen, K. Michael A. Welch., paru chez Lippincott Williams & Wilkins.

[122] Selon le professeur Jacques Touchon « . Il existerait au sein de chaque muscle une zone "gâchette" dont la mise en tension provoquerait une douleur au niveau du muscle et même à distance de celui-ci. Ces zones pourraient se constituer à la suite de traumatismes même minimes, secondaires par exemple suite au maintien d'attitudes inadéquates. La douleur est cause de contracture, elle-même à son tour douloureuse, instaurant ainsi une relation causale réciproque "douleur = contracture" se pérennisant. La réaction au danger, ou au simple stress implique des modifications de postures manifestées entre autres par une hypertonie des muscles péri-céphaliques. La répétition des stress, l'état d'hyper-vigilance inquiète le sujet anxieux vont entretenir cette tension musculaire péri-céphalique, mobilisant éventuellement ces zones sensibles qualifiées de "gâchettes", et ainsi faire naître et perdurer une symptomatologie douloureuse » (ici donc dans cette explication, nulle intervention du système nerveux central) ». Source : Céphalées psychogènes en pratique médicale courante, Jacques Touchon, pages 146 à 150. Extrait de l’ouvrage « Céphalées et migraines », Simon & al, Collaborateur Lucien Simon, Christian Hérisson, Jacques Touchon, Ed. Elsevier Masson, 1993.

[123] Associé à ses céphalées de tension, l’auteur a déjà une impression d’état de choc avec nausée (jusqu’au vomissement réel), sans qu’il n’ait pris un quelconque médicament. C’est une impression assez désagréable, très invalidante.

[1] Bendtsen L., Shoenen J., in Headaches, 3ème édition. Lippincott Williams & Wilkins, Philadelphia, 2006.

[2] Central Sensitivity Syndromes : A New Paradigm and Group Nosology for Fibromyalgia and Overlapping Conditions, and the Related Issue of Disease versus Illness. Seminars in arthritis and rheumatism. 2008, vol. 37, no6, pp. 339-352. [14 page(s)]. Mohamed B Yunus (Section of Rheumatology, The University of Illinois College of Medicine at Peoria, Peoria, Illinois, ETATS-UNIS).

[3] - Central Sensitivity Syndromes : A New Paradigm and Group Nosology for Fibromyalgia and Overlapping Conditions, and the Related Issue of Disease versus Illness. Seminars in arthritis and rheumatism. 2008, vol. 37, no6, pp. 339-352. [14 page(s)]

- Fibromyalgia and overlapping disorders : The unifying concept of central sensitivity syndromes. Seminars in arthritis and rheumatism. 2007, vol. 36, no6, pp. 339-356. [18 page(s)]

- WINFIELD John B. Fibromyalgia and related central sensitivity syndromes : Twenty-five years of progress. Seminars in arthritis and rheumatism. 2007, vol. 36, no6, pp. 335-338. [4 page(s)]

[4] Quelques centres antidouleurs dans le monde, plus avancées dans leurs études, partagent cette approche, comme le Department of Neurology, Glostrup Hospital, University of Copenhagen, Denmark.

[5] Selon le neurologue Hélène Massiou, il y aurait absence d’augmentation d’activité EMG (électromyographique) même en présence de céphalées de tension (Cf. document du docteur Hélène Massiou « Céphalées de tension » : http://www.sofmmoo.com/formation_congres_fmc/sofmmoo-congres/journees_amr-2005/massiou-cephalees_tension.pdf).

[124] Cette page de Wikipedia a elle-même obtenu ses renseignements sur les « douleurs neuropathiques », à partir du site Internet de l’Association Nationale Française des Ergothérapeutes: http://www.anfe.fr/index.php?option=com_content&view=article&id=335&Itemid=237