Diverses réflexions sur les céphalées de tension
chroniques
Articles et mails de Benjamin Lisan, écrits entre le mercredi 20/07/2011 et le 08/09/2011, pour les membres de l’association.
Chères Amies, Chers Amis,
Aujourd’hui,
je voudrais aborder deux sujets :
1) l’hypothèse du "syndrome de sensibilité centrale" émise par le rhumatologue américain Muhammad B. Yunus,
2) des réflexions sur les moyens de tenir face à la douleur …
1) L’hypothèse du "syndrome de sensibilité centrale" (écrit le mercredi 20/07/2011).
Cette partie est relativement scientifique
et ne sera peut-être pas d’un abord facile pour certains de nos lecteurs.
Cette hypothèse avance que dans le « centre de gestion de la douleur », situé plus précisément au niveau du thalamus _zone du cerveau située au centre de celui-ci, permettant l'analyse des douleurs, entre autres fonctionnalités _ fait normalement une filtration des stimuli douloureux ou non … Mais dans certains cas _ suite à des circonstances particulières, dérèglements hormonaux, chocs psychiques et autres facteurs psychosomatiques etc. _, ce rôle de filtration des stimulus se fait mal, ceux-ci n’étant plus ou étant mal filtrés. Le malade ressent alors, en permanence, une sensation douloureuse, qu’il ne peut pas maîtriser, même par des techniques psychologiques ou des techniques de relaxation. Dans ce modèle, la douleur est un système d’alarme qui est continuellement réenclenché, sans fin _ ce « ré-enclenchement » _ générant une hypersensibilité relativement à tout stimulus entrant (ou bien à certains d’entre eux qu’il a lieu alors de rechercher).
Pour provoquer ce mode de fonctionnement cérébral anormal, il faudrait que le malade soit, dans certaines circonstances, préalablement, sans cesse, soumis à certains stress ou chocs psychiques violents et/ou répétitifs ou qu’il ait une prédisposition congénitale (par exemple, une prédisposition à la fibromyalgie, aux céphalées de tension etc. …).
Pour faire comprendre cette hypothèse, je me permets de prendre
alors l’image de l’hypersensibilité allergique (même si cette image est
certainement fausse). On sait, par exemple, que certaines personnes piquées à
plusieurs reprises par des abeilles (ou aux autres hyménoptères _ guêpe,
frelon, bourdon … _) peuvent déclencher, ultérieurement, une réaction
allergique excessive, disproportionnée _ pouvant aller jusqu’au choc
anaphylactique avec collapsus cardiovasculaire et détresse respiratoire _, à la
prochaine piqûre d’abeille (cette allergie aux venins d’hyménoptères étant, en
général, elle-même, d’origine génétique (°)).
Note : j’avais entendu, dans une
conversation, que l’allergie au venin d’abeille se renforçait à la seconde
piqûre, mais malheureusement, je n’ai trouvé aucune donnée ou aucun article
scientifique confirmant cette affirmation.
Pour moi, cette hypothèse du "syndrome de sensibilité centrale" expliquerait alors bien le faisceau d’indices, tels les faits suivants :
1) Le cas de l’apparition de céphalées de tension chroniques chez une fille et un garçon, vers l’âge de 12 ans (chez tous les deux), pour ne jamais plus disparaître par la suite, sans cause psychologique apparente _ quelques soient les traitements suivis (psychologiques etc. …) (cela serait aussi probablement le cas de Paul).
2) Le cas de l’apparition de céphalées de tension chroniques, suite à des surmenages ou « burnout » graves, pour ne jamais plus disparaître par la suite, quelques soient les thérapies suivies _ (cela serait peut-être le cas de Jean-Yves).
3) Le cas de l’apparition de céphalées de tension chroniques, suite à des forts (ou violents) chocs psychiques répétés, ne disparaissant plus quelques soient les thérapies suivies (peut-être le cas d’A., vivant à Paris et peut-être mon propre cas _ … à classer entre les points 2 et 3 (@)).
4) Le cas de cette française [6], souffrant « d’insensibilité congénitale à la douleur » _ une personne dont tous les récepteurs nocicepteurs sont totalement inopérants _ et ayant pourtant ressenti, une unique foi de sa vie, une douleur céphalalgique, semblable à une céphalée de tension, liée à un choc psychique causé par la mort de son frère dans un accident automobile.
5) Le fait qu’une étude réalisée par les docteurs Jean Schoenen et Lars Bendtsen [7], n’a pas pu mettre en évidence une corrélation nette entre électromyogrammes (réalisés au niveau du scalp) et intensité douloureuse des céphalées de tension ressentie par les malades.
6) Que les injections de myo-paralysants (Botox) au niveau du scalp n’ont pas toujours les effets escomptés (c’est à dire un soulagement efficace de la douleur) pour certains malades (*).
7) Le fait que la relaxation (ou le yoga, l’hypnose, la sophrologie ...) marche pour certains malades (en particulier ceux qui ressentent une contraction douloureuse au niveau des muscles trapèze et du cou, suite à un contracture et un raidissement involontaires de ces muscles, en cas de stress _ dans le cas de ces derniers malades, ceux-ci corresponderaient alors plus au modèle de genèse des céphalées de tension (en général du type épisodique) avancé par le professeur Jacques Touchon [8] (°°). … Mais que dans d’autres cas, les techniques psychologiques de gestion du stress _ thérapies comportementales, relaxations etc. … _ n’ont que peu d’effet ou pas d’effet du tout pour le soulagement (momentané ou durable) de la douleur du malade. Ces derniers cas correspondraient alors plutôt au modèle du "syndrome de sensibilité centrale".
8) Le fait que la céphalée de tension chronique soit associée à certaines vertiges permanents, à des nausées permanentes, des crises d’hypersomnies permanentes, chez certains malades souffrant de céphalées de tension chroniques (particulièrement intenses … et surtout en l’absence de toute prise de médicaments _ et cette dernière précision est importante) (*).
« Les récents progrès des techniques d’imagerie nous ont révélés que l’activité dans certaines zones réparties dans le cerveau est grandement corrélée avec les déclarations du malade » sur l’intensité douloureuse ressentie par eux [2]. Si cette dernière affirmation est vraie, alors il serait peut-être possible de mettre en évidence les céphalées de tension chroniques du malade, _ particulièrement résistantes à tous les thérapies possibles _, par l’imagerie médicale obtenue à l’aide d’outils spécifiques comme l’IRM fonctionnel (°°°). Cela permettrait de se passer de l’auto-évaluation de la douleur réalisée par le malade _ dont le principal défaut étant sa subjectivité.
Donc, si ces hypothèses étaient scientifiquement vérifiées, alors une thérapie adaptée serait préconisée selon les types de céphalées de tension, auxquelles ont aura affaire. Par exemple, on pourrait préconiser :
a) Soit des techniques psychologiques de gestion du stress _ thérapies comportementales, des techniques de relaxations (voire yoga, l’hypnose, la sophrologie ...) _, en contribuant à un changement mental et physique _ par le travail sur soi, la relaxation, le massage, un changement d’hygiène de vie, un travail sur son sommeil, etc. … _
b) Soit des techniques psychologiques permettant de repérer les stimuli psychologiques _ stress professionnels et/ou familiaux etc. _ entretenant une sorte d’une « hypersensibilité douloureuse », … en proposant ensuite au malade un milieu ou un environnement exempte de ce stimuli (tel qu’un milieu professionnel exempt de certaines causes de stress, une analyse et des exercices comportementaux pour éviter d’anticiper et/ou éviter de se retrouver dans des mauvaises situations stressantes, cause de ces stimuli).
c) Soit des antiépileptiques et/ou antidépresseurs ou antidouleurs ciblant les douleurs neuropathiques (en traitements non définitifs) pour les cas les plus tenaces (si du moins, ils ne sont pas « pharmaco-résistants »),
d) Soit le recours à une chirurgie cérébrale invasive lourde _ telle la "neurostimulation cérébrale profonde" _, pour les cas les plus tenaces (c’est à dire les plus « pharmaco-résistants ») et graves (c’est à dire les plus douloureux créant de graves handicaps en particuliers professionnels, du fait de cette douleur intense permanente).
a) Soit une « reconnaissance handicapé », pour les cas graves _ ceux fortement handicapés par leurs céphalées _ qui redoutent cette chirurgie lourde.
Note : La preuve scientifique de l’hypothèse du "syndrome de sensibilité centrale" ... et donc indirectement la reconnaissance de cette maladie permettraient alors d’éviter bien des galères aux malades. Cette preuve permettrait aussi d’éviter d’avoir à rédiger le guide de survie ci-joint, à destination des malades (voir le troisième et dernier document Word ci-joint).
Des éléments supplémentaires de discussion:
En général on met la douleur céphalalgique
des céphalées de tension sur le compte de la contracture de « muscles
gâchettes » (péri-crâniens).
Le problème est que la douleur causée les
céphalées de tension n’est pas facile à décrire. Elle est souvent
« sourde » … « sournoise ».
Par exemple, elle peut apparaître
insidieusement, très lentement, insensiblement, comme c’est souvent le cas au
départ.
Au début, on arrive bien à la supporter,
puis elle augmente, augmente encore … Et le processus semble sans fin … On
continue à travailler, à s’activer. « On fait comme si de rien
n’était ».
On veut l’ignorer. Puis tout à coup, on
n’en peut plus : on réalise qu’on n’arrive plus à faire quoique ce soit,
on n’arrive plus à se concentrer, à réfléchir, qu’on devient totalement inefficace
dans son travail. On a enfin conscience que la douleur vécue ressentie est
vraiment insupportable.
Mais la sensation douloureuse est
multiforme (elle n’est pas toujours claire) : tantôt, on la ressent comme
des coups de poignards bien localisés, tantôt comme une brûlure vive
permanente, tantôt comme un étau, tantôt comme une oppression extrêmement
puissante qui vous plaque littéralement à terre, surtout qui vous accable...
Et elle provoque aussi comme une sorte de
« brouillard intellectuel » …
Chez moi, elle est toujours localisée à
l’arrière (souvent comme un pieu planté au centre de ma nuque), alors que chez
d’autres, elle est toujours en forme de barre frontale horizontale.
Personnellement dans les années 80, j’avais
mis mes céphalées de tension sur le compte d’une sorte de mécanisme
« infernal » de contractures tétaniques extrêmes , déclenchées par
des mécanismes automatiques du cerveau _ je pensais alors à l’intervention de
contractures aussi puissantes que celles intervenant dans les crampes musculaires
_ telles celles se produisant à la piscine, suite à un effort violent, un
manque de calcium et un manque d’échauffement, et qui peuvent être elles
aussi très douloureuses et devenir insupportables … du moins quand elles
durent.
Pour préciser, j’ai connu des périodes
d’oppressions céphalalgiques très puissantes et très handicapantes :
a) d’abord, une période durant ~3 ans entre
octobre 81 et août 84 _ une période qui a suivi mon « burnout »
durant laquelle ma vie était assez calme _,
b) puis une seconde longue qui a
recommencée en 2005 et juin 2007, à la fin d’une longue période alternant
chômages et emplois précaires (céphalées et situations de précarité
professionnelle se renforçant mutuellement, dans un cercle vicieux très
négatif) (**).
Mais ce qui ne colle pas avec l’hypothèse
des « muscles gâchette » est le fait qu’à l’impression d’un puissant
étau ou d’un terrible accablement associée à la céphalée, c’est que cette
impression d’oppression peut être aussi associée à :
1) une fatigue intense, colossale,
anormale,
2) à un puissant et irrésistible
désir de dormir,
3) voire enfin à des vertiges puissants
vous empêchant absolument de pouvoir monter sur un vélo.
Et dans ces derniers cas, je sens
confusément que tous ces phénomènes connexes semblent bien plus liés à des
mécanismes cérébraux centraux qu’à intervention de muscles gâchettes
périphériques.
C’est donc une des raisons supplémentaires
qui me font actuellement pencher plus en faveur de l’hypothèse du
"syndrome de sensibilité centrale" qu’en celle des muscles gâchettes
contractées sous l’effet de mauvaises postures et de tensions psychologiques.
En effet, une douleur permanente peut
vraiment fatiguer, mais causer une telle fatigue à ce point si extrême (telle
que celle que j’ai connue entre 81 et 84 et entre 85 et 87) … cela, j’ai du mal
à le concevoir (car ici, on n’est plus dans le domaine des fatigues normales
… Et c’est pourquoi j’ai tendance à avancer intuitivement d’autres mécanismes
physiologiques, plutôt liés au système nerveux central).
Je me souviens, en particulier, d’une crise
extrême, qui était survenue durant 1 mois, en août 2005, qui m’a totalement
empêché de travailler durant 1 mois, malgré des efforts surhumains
(terrifiants), et qui a conduit à mon licenciement (***).
Je me souviens, encore aussi, d’un examen
simple d’admission que j’ai raté (alors que j’aurais du le réussir avec
facilité), en automne 2006, à cause d’une crise (durant cette crise j’avais
l’impression d’avoir totalement régressé en intelligence, comme si j’étais
devenu un handicapé affecté « d’un profond retard mental »).
Je sais ce que le vécu de la plupart des
malades de l’association (ou qui l’ont simplement contactée) ressemble vraiment
à un cauchemar permanent (un cauchemar que je souhaite à personne) et
que tout ce que vivent les malades, au quotidien, est vraiment très
dur (et je pense, là, particulièrement à Aliénor, à Jean-Yves, Loïc et à
tant d’autres … vers lesquels mes pensées vont actuellement …). Et je peux donc
vraiment comprendre quelques gestes graves commis par certains malades, même
quand ils sont pourtant bien entourés affectivement de leur famille, de leurs
amis etc. Face a cette maladie, on se sent souvent impuissant.
Comment tenir à la douleur céphalalgique ?
Je ne pense pas qu’il y ait une liste limitée (exhaustive) de réponses psychologiques des malades face à leur douleur. A chaque malade … sa réponse.
Personnellement, ce qui m’a fait le plus tenir face à la douleur, c’est essentiellement deux choses :
1) Le sentiment de me sentir utile aux autres _ c’est pourquoi je continue de travailler. Or cette maladie dont souffrent les malades est extrêmement confidentielle _ il y a réellement peu de cas aussi de céphalées de tension, aussi chroniques, tenaces et handicapantes que les malades de notre association … Donc, de fait, mon travail est donc très confidentiel et donc devrait être peu « valorisant » pour moi. Mais quand j’arrive vraiment à aider un malade (et avec cette maladie c’est loin d’être facile) … il y a quand même un petit caractère gratifiant pour soi d’avoir obtenu un petit succès même minime, surtout si le malade vous remercie ou retrouve espoir (prouvant alors que votre rôle sur terre est utile). Travailler, s’occuper fait aussi oublier la douleur ou la déprime générée par la persistance, le retour (ou la possible menace du retour) de la douleur.
2) Le souvenir des belles choses _ ces belles choses sont toujours liées à des relations d’amitiés. Ce qui m’a fait souvent tenir, c’est des amis _ mes amis P.L. et F., le père J.Y., Pascal, Patrick, Aurélie, Gérard, Maurice, René, Marc etc. (et la liste n’est pas exhaustive) _. A chaque fois, que je commençais à « aller mal », il y a toujours eu un ami ou une amie qui m’a appelé au bon moment. Par exemple, cet hiver, j’aurais du passer probablement les fêtes de réveillon seul et un ami m’a alors invité à un repas de réveillon. Récemment, j’aurais du, encore une fois, passer ma fête d’anniversaire seul … Eh bien ! une amie et son mari m’a invité à la campagne chez elle et j’ai même eu le droit à un gâteau d’anniversaire improvisé avec bougies (mazette !!). Donc, l’amitié et le fait qu’il y a des personnes bonnes autour de moi sont très importants pour moi. Les autres « belles choses » sont mes voyages, car j’ai déjà voyagé dans plus de 25 pays dans le monde (et si je pouvais trouver un métier lié aux voyages et à mon goût de la photographie, je serais alors l’homme le plus heureux du monde. Et les voyages sont l’occasion de rencontres, d’amitiés et d’ouvertures sur les autres).
Aliénor, de Paris, m’a dit qu’elle tient par le fait qu’elle sait intiment qu’elle a une valeur réelle, intrinsèque.
D’autres tiennent par « l’Espérance » (ou la Foi). C’est le cas du père J.Y.
Les solutions trouvés par certains ne sont pas toujours transposables aux autres ?
A chacun sa réponse.
N’hésitez pas à donnez votre témoignage suite à ce mail.
Amitiés,
Benjamin
PS. Si une personne pouvait m’aider à traduire en français _ même avec l’aide d’une traducteur automatique (Google …) _, le texte Word de Mohamad B. Yunus ci-joint, je l’en remercierais beaucoup. Et ce travail de traduction pourrait aider les malades.
PS2. En ce qui concerne « le guide de
survie face aux galères … », n’hésitez pas à communiquer aux autres
malades vos souvenirs sur vos propres galères et la façon dont vous avez pu les
résoudre (si cela était possible). Par exemple, face à d’énormes difficultés de
concentration, vous avez pu, par exemple, palier à cet handicap, en
notant tout sur des carnets (vos idées, le planning de votre journée, de ce que
vous devriez penser etc.).
Bibliographie succincte concernant les syndromes d’hypersensibilité :
[1] Central
Sensitivity Syndromes: A New Paradigm and Group, Nosology
for Fibromyalgia and Overlapping Conditions, and the Related Issue of Disease
versus Illness, Muhammad B. Yunus, MD, PAIN, Semin Arthritis Rheum 37:339-352, Source : http://www.asquifyde.es/uploads/documentos/Muhammad%20y%20col,%202008.pdf
[2] Recherche sur l’évaluation et la gestion de la douleur, Jennifer Tyrrell, RN, MN, CNeph(c), 9/17/2009,
[3] Chapitre 3 - Les grands syndromes / 3.4 - Syndromes sensitifs, _ ici des syndromes sensitifs liées à certaines lésions cérébrales _, Faculté de médecine Pierre et Marie Curie, Jussieu, Paris, http://www.chups.jussieu.fr/polys/neuro/semioneuro/POLY.Chp.3.4.html
[4] Fibromyalgie et Stress, Nouveaux regards sur le Syndrome de Fibromyalgie (FMS) ou le double secret de la Fibromyalgie, Dr Jean-François MARC, Rhumatologue, Source : http://www.labrha.com/fibromyalgie-et-stress.aspx . Dans cet article, on trouve cet extrait :
« Plus récemment en 2007, MB Yunus
(18) propose de rassembler sous l’appellation syndromes centraux de sensibilité
(Central Sensitivity Syndrome: CSS)
un groupe de cinq pathologies psychosomatiques dont le point commun
est une hypersensibilité d’origine centrale aux stimuli douloureux et non
douloureux.
Il s’agit du Syndrome de Fibromyalgie (FMS) du Syndrome de fatigue
chronique (SFC) du colon irritable (Irritable Bowel
Syndrome : IBS), du syndrome de la vessie irritable (Irritable Bladder Syndrome : IblS) et des
céphalées de tension (Headaches) ».
[5] Sensitivity Syndrome _ cet article concerne un syndrome d’hypersensibilité particulière, le « syndrome de sensibilité scotopique », une hypersensibilité douloureuse à la lumière _, Source : http://sensitivitysyndrome.com
[6] Tension-type headache as the unique pain experience of a patient
with congenital insensitivity to pain, Danziger N,
Willer JC., Pain. 2005 Oct;117(3):478-83, Source : PUBLIMED, http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16154693
et http://www.cfids.org/about-cfids/pain-practitioner-spring2010.pdf
[7] Neurophysiology of Tension-Type
Headaches, Jean Schoenen,
Lars Bendtsen, Chapitre 7
(pages 643-650), publié dans
l’ouvrage « The Headaches »
de Jes Olesen, Peter J. Goadsby, Nabih M. Ramadan, Peer Tfelt-Hansen, K. Michael A. Welch., paru
chez Lippincott Williams & Wilkins, 2006.
[8] Céphalées psychogènes
en pratique médicale courante, Jacques Touchon,
pages 146 à 150. Extrait de l’ouvrage « Céphalées et migraines », Simon
& al, Collaborateur Lucien Simon, Christian Hérisson, Jacques Touchon, Ed. Elsevier Masson, 1993.
(°) Allergie aux venins d’hyménoptères, Dr Joël DUC, http://www.chuv.ch/ial/ial_home/ial_clinique/ial_clin_patient/ial_clin_pat_mal_allergiques/ial-info-pat-mal-allerg-allergies-piqures-hymenopteres.htm
(°°) thèse faisant intervenir des muscles gâchettes péri-crâniens, liées à des angoisses, des tensions et des mauvaises postures et une tendance excessive du malade à s’obséder et se focaliser sur sa douleur.
(°°°) Il existe des structures
cérébrales qui font moins d’un millimètre cube _ comme l’INAH-3, situé dans
l’hypothalamus antérieur (qui fait ~ 0.1 mm3 pour les hommes et ~0.05 mm3 pour
les femmes. Source : The interstitial nuclei of the human anterior hypothalamus:
an investigation of sexual variation in volume and cell size, number and
density, William Bynea, Mitchell S. Lascoa, Eileen Kemethera, Akbar Shinwaria, Mark A. Edgarf, Susan Morgellog, Liesl B. Jones1, and
Stuart Tobeth. Hormones
and Behavior , Volume 40, Issue 2, September 2001, Pages 86-9.
(*) J’avance ces faits grâce aux
informations fournies par les témoignages des malades.
(**) Pour me sortir du second cercle
vicieux, survenu entre 2005 et juin 2007, il a fallu que je travaille
énormément durant plus de 2 ans (depuis juin 2007), cela pour lutter contre la
céphalée et arriver petit à petit à la « maîtriser » (mais je mets le
terme « maîtriser » entre guillemets, car je pense que c’est une
maladie qu’on ne peut jamais totalement maîtriser).
(***) C’était comme si la céphalée était
bien plus puissante que ma volonté.
(@) Ma céphalée s’est déclenchée en octobre
81, lors d’un violent « burnout »
(surmenage), et est devenue permanente depuis lors (même si elle subit
régulièrement des variations fortes). Avant octobre 81, je n’avais
souffert de céphalées (hormis un unique épisode de migraines, survenu vers
l’âge de 14 ans, à la vue de mon propre sang … Et j’ai tendance à ne voir aucun
rapprochement entre cet unique épisode de migraine et cette céphalée de tension
permanente depuis octobre 81). Alors, est-ce que céphalée de tension chronique
serait issue de la mutation d’un état mental à un autre ? Je me souviens
seulement que juste avant le surmenage, je me sentais faible, vidé
intérieurement (comme si je manquais de « force vitale ») et du fait
que j’avais été pris de panique à la pensée de ne pas réussir dans mon nouvel
emploi.
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2)-Réflexions sur le lien probable entre stress intenses et déclenchement de céphalées de tension (le 22/07/2011)
Bonjour,
L’association de céphalées de tension chroniques en relation avec d’autres manifestations comme les vertiges, des fatigues intenses anormales ou des envies irrésistibles et permanentes de dormir (voire dans le cas d’une malade l’apparition d’une violente crise de céphalée de tension ayant suivi une crise importante d’eczéma) semblent bien être des manifestations extérieures de troubles somatoformes (ou de somatisation) (du moins telle est mon opinion).
Je pense (et je l’ai souvent répété aux malades) que dans 80 % des cas, les céphalées de tension chroniques des malades semblent bien d’origines psychosomatiques.
Certaines de ces céphalées de tension chroniques particulières extrêmes et rares _ celles qui nous concernent _ semblent bien liées à la survenue de stress extrêmes _ tels que les « burnout », les chocs psychiques négatifs, intenses ou très violents ou extrêmement répétitifs.
Pour aider individuellement chaque malade, j’ai souvent eu avec eux de très longues conversations (parfois pendant plusieurs heures au téléphone). Et dans la majorité des cas, j’ai relevé que leur céphalée de tension a, en général, démarré après un épisode de stress intense et une succession de stress intenses (ou de chocs émotionnels intenses).
Certains peuvent être soumis à un stress intense et continu sur le long terme, en raison, par exemple, d’une menace constante de licenciement planant sur eux ou à cause de leur mise au placard.
Certains ont pu subir un stress intense suite au fait qu’on porte, à leur encontre, de graves accusations mensongères _ par exemple, ayant été accusé faussement d’avoir commis un harcèlement sexuel qui aurait été la raison de leur licenciement _, surtout si cette accusation est maintenue, par l’accusateur, sur le long terme.
Certains ont pu subir un choc psychique intense, par exemple, suite à la découverte de la trahison d’un proche _ membre de la famille ou ami(e) _ en qui il avait toute confiance (cas d’E. de Toulouse, cas de J….).
Et donc, à chaque fois qu’un de leur proche les trahit (ou qu’ils ont l’impression que ces derniers les trahissent), ils sont alors, de nouveau, pris, accablés, sans fin, par des céphalées de tension épouvantables (très douloureuses).
Note : Et il est possible, d’ailleurs, que les racines de leur céphalée remonte à plus loin suite déjà à un manque de soutien d’au moins un de ses parents, à cette personne, durant son enfance. Les mécanismes de l’installation de céphalées de tension durables peuvent peut-être remonter à très loin, y compris à la primo-enfance.
Une source de stress intense pour le nourrisson est l’abandon ou le rejet de l’enfant, par ses parents, pour des raisons que le plus souvent il ignore et qu’il ignorera peut-être toute sa vie. Des nourrissons peuvent se laisser mourir s’ils ne reçoivent par leur dose minimum d’affection.
Or j’ai pu repérer aussi des cas « abandonniques » parmi les malades.
Certains ont pu être soumis au stress intense d’être culpabilisé sans cesse, par leurs proches, souvent pour des motifs futiles, irrationnels, infondées, ou encore d’être sans cesse soumis à de fausses accusations, à des mensonges à répétition, ou encore d’être sans cesse choisi comme un bouc émissaire, alors qu’on leur interdit, en même temps, de pouvoir se défendre.
Certains n’ont jamais été soutenus et ont été constamment et systématiquement dévalorisés dans toutes leurs entreprises, projets, aspirations, par leurs proches (ou certains d’entre eux). Tous ces éléments stressants répétitifs contribuent à créer, chez eux, un état de stress et d’angoisse ou d’anxiété permanents.
Par exemple, la céphalée de L. qui dure depuis plus de 50 ans, elle, a démarré, vers l’âge de 16 ans, suite à un harcèlement sexuel (et peut-être des agressions sexuels) d’un beau-frère, au-dessus de tout soupçon. Ce malade a, par la suite, eu une vie et une carrière exemplaires (il a été directeur d’un quotidien régional). Actuellement, il coule une retraite paisible entouré d’une famille aimante, mais sa céphalée reste actuellement toujours aussi intense qu’à l’âge de ses 16 ans.
Les configurations à l’origine de stress intense sont multiples (même des épisodes de famines peuvent causer des stress intenses). Et leur liste n’est pas exhaustive.
Dans un bon nombre de témoignages de malades, j’ai découvert aussi des épisodes de maltraitances manifestes (cas de Marc, Loïc …). Il y a même des cas où les maltraitances auraient pu conduire au décès de certains de ces malades.
Une malade de Paris m’écrivait, en février dernier « J'ai beaucoup souffert dans ma vie, et je pense qu'il y a eu un dérèglement purement physiologique. [...] » « [...] je n'ai pas une famille qui m'entoure comme il le faudrait. Dans ma famille je ne suis malheureusement pas dans l'émotion positive. Je ne suis pas dans un contexte favorable. Dans ma famille, personne ne comprend qu'il n'y ait aucun traitement [efficace] et qu'on ne peut rien faire [face à la maladie]. ».
On connaît maintenant certains mécanismes des stress intenses sur l’organisme. Ils ont souvent des effets négatifs tels que la diminution de l’espérance de vie. Ils peuvent produire des bouleversements métaboliques. Un stress intense dans l'enfance entraine un raccourcissement des chromosomes (en particulier des brins terminaux des ADN, les télomères). Ils ont des effets épi-génétiques (voir définition de ce terme, dans Wikipedia). Il complique aussi la maîtrise de la glycémie chez les diabétiques, il augmente le taux de cholestérol.
Les stress intenses agissent aussi comme des perturbateurs endocriniens. Un stress intense peut entraîner des modifications biochimiques dans l'organisme qui affaiblissent le système immunitaire et créent ainsi un terrain propice à la maladie (cardiopathie, maladies intestinales, cancer, maladies auto-immunes …).
On sait déjà que de forts stress ou de fortes dépression (cette derrière pouvant survenir après de graves stress ou traumatisme) peuvent constituer le terreau favorable au déclenchement de certains cancers voire de certaines maladies auto-immunes (sclérose en plaque …) ou/et dégénératives.
Quel pourrait être le lien physiologique entre chocs psychiques intenses (ou répétitifs) et déclenchement originel de la céphalée de tension ? (pour certains malades … du moins).
1) Est-ce lié à l’établissement _ progressif ou soudain _ d’un mécanisme d’hypersensibilisation (au niveau du système nerveux central) se déclenchant systématiquement (et d’une façon disproportionnée) à chaque nouveau chocs psychiques ? (déclenchement qui deviendrait récurrents, répétitifs …).
2) à la création d’une microlésion cérébrale (au niveau de certains noyaux cérébraux thalamiques ou hypothamiques etc.) ?
3) à l’accumulation, dans le cerveau de certains substances _ protéines tau ( ?), acide lactique[1] … _ qui a certaines doses deviennent toxiques ? (et ne peuvent plus être éliminés ?).
Il y aurait-il des cas qui sembleraient réversibles, comme dans le cas de Christine[2] ? Et d’autres non réversibles ?
Par contre, surtout dans le cas de céphalées de tension chroniques particulièrement tenaces et intenses qui se semblent déclenchées après un « burnout » (cas de JC de Paris, cas de JY …), il y aurait-il des céphalées semblant « irréversibles » (et particulièrement « pharmaco-résistante » aux psychotropes ?).
Il y aurait-il dans les premiers cas, des troubles somatoformes (ici des céphalées) réversibles, et, dans d’autres cas, des lésions cérébrales irréversibles (se manifestant, tout aussi bien, sous la forme de céphalées aussi) ?
Personnellement, je crois maintenant à l’inscription corporelle durable de certains stress intenses (y compris sous la forme de céphalée de tension).
Note : Certains membres de ma famille pensent qu’on peut les surmonter, en « tournant la page », en oubliant. C’est comme pour les viols. Face aux viols, certains hommes ont tendance à dire « mais il n’y a pas mort d’homme » (« ce n’est pas si grave » etc.). Mais ce n’est pas si simple, certaines blessures psychiques sont invisibles mais durables (surtout si la personne a certaines fragilité. Et elles peuvent s’inscrire au niveau somatique). Il y a bien sûr des phénomènes de résilience, mais dans certains cas ces derniers ne compensent pas tout. Donc, on ne devrait jamais minimiser l’effet sur le long terme de graves traumatismes psychiques.
Quelle est la nature de cette « inscription » ? Pour l’instant, elle reste, pour moi, un mystère.
En effet, les effets somatiques et physiologiques de ce que j’appelle les « stress extrêmes » est encore un domaine mal connu et peu exploré par le monde médical (par exemple, ne n’ai pas trouvé d’études poussées sur les effets organiques, physiologique, à long terme des maltraitances de l’enfance[3]).
On connait encore et toujours mal (ou pas du tout) le mécanisme (i.e. « la chaîne causale ») reliant le choc psychique ou la cause stressante originelle avec la manifestation extérieure _ eczéma, rhume chronique, asthme, céphalées de tension … _, celle visible de la maladie psychosomatique.
Le corps médical devrait donc s’attacher à cette tâche de faire une étude entre épisodes et stress intenses et déclenchement de céphalées de tension intenses. Et au sein de l’association, il y a plusieurs cas emblématiques, qui pourraient être de bons sujets d’études et qui sont prêts à la aider la science.
Malheureusement, je suis encore frappé par le manque de curiosité des médecins pour cette malade multiforme, complexe, probablement en raison de préjugées tenaces actuels sur la maladie (préjugées qui ont tendance à la minimiser ou à la discréditer et à ne la voir que sous un aspect hypocondriaque).
J’ai toujours constaté qu’aucun médecin, aucun psychologues n’ont été jusqu’aux bouts de leurs investigations sur cette maladie (c’est comme si sa complexité les « gonflait »).
Même la psychologue Marie-Paule Lagrange, dans son livre « Maux de tête chronique, comment les soigner ? » qui pourtant avait bien perçu la dimension psychosomatique de la céphalée d’un bon nombre de malades _ en explorant des causes de stress susceptibles de déclencher la maladie _, n’a pas été jusqu’au bout de ses investigations. « Elle n’a pas transformé l’essai ». Car elle n’a jamais exploré les stress extrêmes, tels les situations de maltraitances sur le long terme (tels les phénomènes de « culpabilisations destructrices » etc.).
A-t-elle eu conscience de l’existence de la survenu d’épisode de stress intenses chez ses patients ? Ou bien a-t-elle rejeté ces cas extrêmes comme impossibles et peu crédibles _ en voulant ne pas se « mouiller » à avancer leur existence[4] [5] ?
Ce qui frappe c’est le peu de compassion des médecins envers les malades. C’est comme si le fait d’accepter les causes des céphalées des malades ouvrirait la boîte de Pandore de toutes les revendications, de tous les « prétextes » (avancés par les malades). C’est comme s’ils craignaient de laisser la porte ouverte aux risques d’abus dont pourraient se rendre coupables les malades _ abus des aides sociales (allocations …)[6] etc.
C’est la raison qui me pousse à écrire, régulièrement, ces textes à destination des médecins pour les inciter à entreprendre une réflexion plus approfondie et circonstanciée sur la maladie, à lancer des investigations scientifique plus poussées sur celle-ci (cela afin de pouvoir la soigner plus efficacement) et afin de changer leur regard sur la maladie (avec, au minimum, l’espoir qu’ils aient un regard plus « compassionnel » pour les malades … à défaut de pouvoir, pour l’instant, les / la soigner efficacement).
Les médecins des centres antidouleur, pour la plupart, connaissent encore mal la science de la psychosomatique.
Ils pensent qu’ils peuvent traiter les céphalées de tension par les psychotropes et les techniques de relaxation (qui ne marchent pas malheureusement pour tous les malades).
En fait, il y aussi un travail de thérapie analytique et comportementale à faire au malade (pour l’aider déjà à mieux gérer son stress, à défaut de résoudre totalement sa céphalée, dans certains cas).
Bref, s’attaquer à ce problème (à cette maladie) demande beaucoup plus d’efforts de la part des médecins, qu’ils pourraient le supposer.
Bref, ce n’est pas en recevant pendant 5 mn les malades et en lui prescrivant des psychotropes, qu’on soignera efficacement sur le long terme cette maladie.
Cordialement,
Benjamin
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3)-Cas de certaines souffrances psychiques et céphalées de tension et de la difficulté de les diagnostiquer (le 08/09/2011)
Chers Amis,
Ces réflexions font
suite à d’autres réflexions sur un possible lien probable entre stress intenses
ou bien des souffrances psychiques intenses ( ?) et le déclenchement de
céphalées de tension.
Je souhaiterais aborder
auprès des membres de l’association des personnes souffrant de céphalées de
tension, d’autres pistes rares qui ne concernent qu’un nombre très restreint de
personne (et qui probablement ne vous concerneront jamais).
Ici, je veux décrire un
possible lien ( ?) entre certaines souffrances psychiques particulières
_ schizophrénies, états schizoïdes …, difficiles à détecter _ et céphalées
de tension.
1)
D’abord, de la
difficulté à détecter et à diagnostiquer certaines maladies psychiques :
a)
Schizophrénie :
Je vais d’abord parler
de la schizophrénie.
La schizophrénie se
manifeste souvent moment de l’adolescence, vers l’âge d’environ 15 ans, voir
plus tardivement, pour certaines malades (jusqu’à environ 30 ans).
La maladie s’annonce
souvent insensiblement, je dirais même insidieusement.
Au début, le malade ne
fait grand chose ou rien, il « glande » … Extérieurement, on
voit qu’il préfère souvent enchaîner « clop
sur clop » ou fumer du cannabis que de se
« prendre en charge ».
Il reste dans un
silence pesant. Il est difficile à manier. Il a des sautes d’humeur. Il y a une
inertie forte _ à faire, à agir _, … liée à sa maladie.
Au début, on a tendance
à croire que son attitude reflète le côté rebelle de l’adolescence, bien que ce
côté serait bien plus prononcé que chez d’autres adolescents.
On le trouve paresseux
_ il ne reste à rien faire pendant des heures, par exemple _ ou il semble
velléitaire _ il entreprend des choses mais ne les terminent jamais.
Il ne semble pas
positif.
Le diagnostic est,
souvent, toujours très difficile à poser, au départ. Et on hésite à le poser.
Ce qui peut être
trompeur est que cette personne peut-être votre ami, qu’elle peut être très
intelligente, et très bien raisonner, même si c’est parfois, par moment, d’une
façon décousue mais brillante (ce qui cache, alors, d’ailleurs, le caractère
décousu ou brouillon de son raisonnement). Et ici on peut parfois mettre les
incohérences de son discours sur le compte de traits de génie.
b)
Les troubles
bipolaires :
C’est aussi le cas des
troubles bipolaires (anciennement appelé « troubles
maniaco-dépressifs »), qui se manifestent par des sautes d’humeur
excessives, incontrôlables et incompréhensibles (la personne peut sembler
dynamique, enthousiaste, voire brillante, certains jours, alors qu’en d’autres
jours, être complètement déprimées, voire suicidaires).
Tout cela est
particulièrement incompréhensible pour les proches.
Note : d’ailleurs,
il n’y a pas toujours une frontière étanche entre troubles bipolaires et
schizophrénie (certains cas très rares troubles bipolaires peuvent associer des
phases « maniaques » _ dépressives_ avec des « accès
schizophréniques », des phases délirantes ponctuelles).
c)
La difficulté à
comprendre, cerner et diagnostiquer la maladie :
Toutes ces maladies
créent des angoisses non maîtrisées chez les malades et toujours d’intenses
souffrances psychiques.
Et « ces angoisses
angoisse le malade ».
De plus, les malades
craignent le fait de se faire passer pour fou (la folie ayant encore une
connotation très négative dans nos sociétés).
Souvent quand le malade
a le soupçon d’être schizophrène, il en a honte, il le cache. Il cache ses
crises d’angoisses, ses peurs terrifiantes, qu’il ne comprend pas.
Et il y a le regard
social, le regard des autres, dont le malade a peur aussi (peut-être à cause de la peur d’être humilié, rejeté,
marginalisé, d’être obligé de rester dans la solitude etc.).
Et il ne veut
peut-être pas se l’avouer, d’autant que le diagnostic parle toujours d’une
maladie à vie, irréversible ( !).
Par ailleurs, certains
malades aiment aussi séduire leurs proches, se faire aimer d’eux et ne veulent
donc pas que leur maladie se voit.
Ce sont ces angoisses
plus ou moins cachées qui rendent souvent l’attitude des malades
incompréhensibles.
Enfin, ce qui peut
dissimuler la maladie, aux yeux des proches et des amis, est que les malades, qui
souffrent de ces troubles, sont « médicamentés ».
Et que la prise
d’antipsychotiques ou de neuroleptiques permet de « contrôler » la
maladie (et même de supprimer les délires).
Ces maladies sont
souvent déroutantes et la famille est souvent déroutée face à elles.
D’autant, que la
famille aussi refuse d’admettre sa maladie et son côté irréversible : il y
a la souvent le déni d’admettre que le fils, le frère est malade … Sinon, la
famille se culpabilise, se disant alors quelle faute éducationnelle elle a
commise. Elle se torture, d’autant que la maladie n’est jamais facile à vivre
pour les proches. Ou d’admettre les explications des médecins que ses fonctions
cérébrales soient perturbées et que sa maladie est (probablement) à vie.
Supporter cela tout une vie, ce n’est jamais facile … et souvent les familles
craquent (°°).
On ne connaît pas
parfaitement encore les causes de cette maladie : que cette perturbation
irréversible pourraient être causée au départ, par un choc émotionnel fort
(suite un divorce, un changement d’habitation, par exemple …) ou la prise de
drogue … (ou même sans cause apparence) … il y a certainement déjà, au départ,
une fragilité ou une prédisposition originelle et congénitale, chez le malade,
qui pourrait le prédisposer à développer cette maladie.
Et ici je voudrais
aborder justement deux ou trois cas de malades qui m’ont très déroutés :
a)
Le cas d’un malade
qui souffre en même temps de schizophrénie et en même temps de céphalées de
tension chroniques.
b)
Le cas d’une
personne qui souffrait de troubles bipolaires.
c)
Le cas d’une
personne souffrant de « transgendérisme »
[problèmes d’identité de genre] (nous aborderons aussi ce cas même s’il semble
ne rien à voir avec les deux cas précédents et qu’il n’a rien à voir avec le
sujet _ les
céphalées _ qui préoccupe les membres de notre association).
a)
Le cas du malade
qui souffre de schizophrénie :
Je connais, depuis fin
2006, un malade qui souffre de schizophrénie, qui est parfois moment brillant,
et que nous nommerons Christian (même si ce n’est pas son vrai prénom). Je vais
tenter de vous le décrire.
Au départ, à la
création de l’association, Christian m’a semblé très positif. Chaque fois, que
je lui demandais un article pour l’association, une recherche sur Internet, il
me la/le
trouvait.
(Je pense que son zèle
ou « dynamisme » était lié au fait qu’il était très motivé pour
résoudre son douloureux mal de tête, et qu’il aurait tout fait pour s’en
débarrasser et trouver enfin une solution).
Il est venu à 2 AG
successives (durant ces 2 ans). Il n’y avait rien d’incohérent dans son
discours (au contraire, il montrait une grand connaissance et culture sur cette
maladie).
Il n’avait pas de
regard fuyant. Il vous regardait droit dans les yeux. Il n’avait pas de pensée
désorganisée, lors des AG (mais il est certain qu’il devait être fortement
« médicamenté » à ce moment là).
Comme je l’ai rencontré
qu’à ces occasions et que je l’avais eu que très rarement au téléphone ou même
pas du tout … je n’ai jamais perçu qu’il avait perdu le contact avec la réalité
et le social ou qu’il fusse agressif (hormis le fait qu’il ait fait
intensivement un sport de combat, durant des années) ou bien encore capricieux.
Christian mettait
toujours tous ses problèmes _ tels que troubles cognitifs, incohérences intellectuelles,
son incapacité à travailler, à faire quoique ce soit etc. _ uniquement sur le
compte de la « puissance » et du caractère constamment très handicapant de sa
céphalée.
Ensuite, je n’ai jamais
entendu de sa part sur le fait qu’il voulait mourir ou se suicider … comme la
plupart des schizophrènes et de certaines personnes souffrant de troubles
bipolaires (°).
Chez Christian, je n’ai
pas vu, non plus, de tabagisme, d’alcoolisme ou de prises de drogues (cannabis
etc.) … Et les drogues, qu’il prend, sont celles prescrites par les médecins …
Et il semblait bien les prendre, sauf durant l’épisode où il m’a avoué avoir
tout arrêté, à cause de la prise de poids, en particulier avec l’Epitomax … qui, selon lui, aurait provoqué, chez lui, un épisode de délires
associatifs. Et il analysait, d’ailleurs, très bien, dans le détail, cet
épisode délirant.
Je pense qu’il voulait
se montrer sous son meilleur jour auprès de moi (… qui sait ( ?)).
Pour finir, je n’ai
jamais soupçonné qu’il souffrait de schizophrénie, jusqu’à son père et son
frère me révèlent qu’il en souffre depuis longtemps et quand un ami commun,
Marc, m’annoncé que Christian avait commis quelque chose de grave contre un
membre de sa famille, sous l’effet d’une crise de délire (d’un épisode de délire
psychotique).
Maintenant prévenu
de l’existence d’une dimension psychologique, que je ne soupçonnais pas
auparavant, grâce à cette « expérience », je prends maintenant donc
plus en compte une possible / éventuelle dimension psychotique ou
schizophrénique dans quelques cas rares de céphalées de tension. Tout en
sachant que l’immense majorité des malades souffrant de céphalées de tension
chroniques ne souffrent pas de délires ou d’épisodes délirants [même suite au sevrage
brutal de leurs médicaments psychotropes] et que la majorité des malades sont
honnêtes et décrivent bien et assez précisément leur douleur et ce qu’ils
vivent au quotidien.
2)
Cas d’une
personne souffrant de troubles bipolaires :
J’ai connu, durant 8 ou
10 ans, une personne proche, qui souffrait de troubles bipolaires, que nous
nommerons Daphnée.
Là encore, je n’ai pas
soupçonné l’existence de ce trouble chez elle.
C’est sa famille qui
m’en a révélé leur existence, après le décès de Daphnée.
Son beau-frère et sa
sœur m’ont parlé de troubles bipolaires, tandis que son mari a parlé de
schizophrénie.
Je suis toujours
bien entendu (au niveau amitié) avec Daphnée.
Malgré le caractère
suspicieux ou paranoïaque de son mari _ qui a tendance à cloisonner toutes ses
relations _, je n’ai pu qu’en seulement quelques trop rares occasions, être
seul avec elle (peut-être 2 ou 3 fois seulement). Et à chaque fois dans ces
très rares occasions, nous avons passé de bons moments.
Par exemple, nous avons
randonné ensemble (une seule fois).
Et j’ai perçu qu’elle
était assez secrète (avec moi) et bien qu’elle soit mon ami, qu’elle ne me
disait pas tout (loin de là !).
Visiblement, elle
manquait de confiance elle, surtout face à un mari trop écrasant pour elle,
face auquel elle avait du mal à s’affirmer (et pourtant elle voulait et tentait
s’affirmer face à lui).
Elle paraissait douce
et gentille, mais on sentait un orgueil caché en elle (peut-être lié à une
frustration de ne point parvenir à démontrer à ses proches ses réelles
qualités, et ce qu’ elle valait réellement). Visiblement, elle était fragile.
Elle souriait rarement (elle semblait régulièrement dépressive).
Elle a toujours un
résonnement cohérent, avec moi. En 8 ou 10 ans, je ne lui jamais vu un
raisonnement incohérent. Elle raisonnait bien.
Elle avait plusieurs
passions : a) la poésie contemporaines (qui semblait être sa passion
principale), b) l’astronomie (elle avait son propre télescope), c) la flûte
traversière.
Je n’ai connu que sa
facette poétesse, avec des poésies ardues, parfois obscures et symboliques
(mais pas ses autres facettes, l’astronomie, la musique).
Mais il est vrai que
son mari mettait de telles barrières entre elle et moi (et aussi avec ses
enfants) que je n’ai jamais pu la connaître vraiment.
En fait, je ne connais
Daphnée que par son mari. Je n’avais qu’une seule source, lui.
J’apprenais par
exemple, qu’elle avait déjà fait au moins 4 tentatives de suicide, depuis son
mariage.
Son mari me parlait de
cela, d’une façon froide et détachée, comme en passant, comme si c’était la
chose la plus naturelle au monde.
Il m’avait aussi relaté
qu’elle avait eu un épisode schizophrénique, vers l’âge de 16 ans, où elle
serait sortie nue de chez elle, en jouant de la flûte traversière, en se
prenant pour un faune ou une elfe.
Qu’elle prenait des
médicaments psychotropes et du lithium (fait que Daphné m’a confirmé et qui lui
causaient une légère surcharge pondérale, qui lui donnait, semble-t-il, des
complexes).
Sa sœur m’avait
confirmé qu’elle faisait parti d’une lignée génétique dépressive [transmise par
les femmes] et qu’elle-même, prenaient des médicaments psychotropes (à vie).
Son mari avait,
parfois, une attitude étrange ou déconcertante avec Daphnée.
Par exemple, il m’avait
annoncé qu’il avait décidé de divorcer d’avec Daphnée, après 8 ans de mariage,
à cause des tentatives de suicides, qu’il considérait comme autant de tentatives de chantage.
Or à partir de ce
moment là, il n’hésitait pas à répéter à Daphnée qu’il voulait divorcer d’elle,
avec une certaine dureté morale, devant moi _ alors que pourtant, je
constituais un témoin qui aurait pu être à charge contre lui en cas de divorce.
Durant ces
conversations pénibles, elle le menaçait de se suicider, … cela à chaque
fois, que son mari réitérait et exprimait de nouveau son intention définitive,
irréversible de divorcer (toutes ces conversations terribles avaient lieu
devant moi … comme si je n’existais pas. J’avais l’impression d’être dans un
monde étrange ou un mauvais rêve).
Précisons, qu’ils
avaient eu 2 enfants ensemble.
Au moment du divorce,
voyant que Daphnée s’était toujours bien entendu bien avec moi, son mari
m’avait même déclaré que je pourrais épouser Daphnée, dès qu’ils auraient
divorcé.
Son mari a mis
finalement sa menace de divorce à exécution.
Suite à cela, j’ai su
que Daphnée aurait cherché à entrainer un de ses enfants dans son suicide _
selon le témoignage du mari et de cet enfant, juste au retour de vacances de
Daphnée et de son enfant, et la veille de son suicide (1/2 jours avant) _, puis
y aurait renoncé.
Ce qui est sûr est
qu’elle se suicida (avec les psychotropes qu’elles prenait habituellement et
qu’elle avait mis de côté pour cet acte désespéré), le lendemain de ces faits relatés.
Après le suicide de
Daphnée, son mari m’a écrit :
|
« Un bipolaire ne perd jamais
complètement contact avec la réalité, un schizophrène oui. [Le beau-frère de Daphnée] peut dire ce qu'il veut, ce n'est
pas lui qui a été témoin des crises (tu ne les as pas vues non plus), ce
n'est pas lui qui a fait venir les pompiers, qui a vu les psychiatres, qui a
parlé avec eux de l'évolution critique de cette maladie terrible qui a été
dûment diagnostiquée chez Delphine. L'élément déclencheur de son suicide est simple : quand le
schizophrène reprend contact avec la réalité, celle-ci lui est tellement
insupportable que généralement il retourne la violence qu'il vient de faire
subir sur lui-même. C'est mon avis sur ce qui s'est produit pour Daphnée
quand elle a pris conscience qu'elle avait frappé les enfants au [centre de
vacances où elle était en vacances avec ses enfants] et qu'elle a compris que
son état empirait. » |
Note : les crises
de Daphnée, dont parle son mari, sont ses tentatives de suicides (d’où
l’intervention des pompiers).
En fait, il n’y a pas
eu de coups physiques contre ses enfants, mais une unique tentative
d’étranglement d’un de ses fils, le plus jeune (que les enfants avaient pris
comme un jeu, au départ).
La question que je pose
est pourquoi :
1)
Sa sœur et son
beau-frère parle de trouble bipolaire et d’état dépressif … tandis que son
mari parle de schizophrénie ? (ce qui n’est pas la même chose).
2)
En qu’en 8 ans
d’amitié avec Daphnée, je n’ai jamais détecté, chez elle, de raisonnement
délirant ou incohérent ? (comme avec les quelques épisodes de raisonnement touffus de
Christian).
Personnellement, juste
après le suicide, j’avais plutôt « perçu intuitivement » le
suicide Daphnée, plutôt comme un acte de désespoir, lié à une souffrance morale
extrême permanente, en elle (renforcée par sa maladie), liée peut-être aussi au
fait que son mari était souvent incapable de percevoir (ou ressentir) la
dimension « souffrance » de sa femme, alors qu’elle était très
fragile
(J’avais d’ailleurs
souvent regretté que mari ne perçoivent jamais cette dimension et qu’il soit
souvent dur avec elle (trop), et qu’il ne voit que seulement sa souffrance
en tant que mari, d’une femme malade et pas celle de sa femme).
Et j’avais aussi perçu
le désir momentané de Daphnée d’entrainer dans sa mort ses enfants, soit comme
un « suicide altruiste », soit peut-être comme un désir de se venger
comme un mari assez « dur de cœur » et peu compréhensif avec elle
(car je connaissais assez bien ce mari, pour le savoir par moment « dénué
d’état d’âme » avec autrui et donc probablement aussi avec Daphnée ( ?)).
Mais cette perception
personnelle (qui privilégie le caractère profondément et éternellement
dépressif de Daphnée) est peut-être fausse …
Car je ne suis
peut-être pas objectif, ayant eu des différents avec son mari, par la suite
(justement à cause de ce suicide dont je lui faisais le reproche).
Donc qui a raison dans
cette histoire ?
Sinon, a) est-ce la
schizophrénie, ou b) la dépression (et l’aspect maniaque/dépressif du
trouble bipolaire), qu’on doit privilégier pour expliquer ce suicide ?
Pourquoi, Daphnée qui
était pourtant si bien médicalisée, si bien suivi au niveau psychiatrique,
par un grand psychiatre de renom, s’est-elle quand même suicidée ?
Fatalité de la
maladie ?
Tout cela pour conclure
de ce second exemple, qu’on ne sait pas toujours la vérité intime d’un malade _
que certains malades nous cachent aussi certaines vérités (soit par honte, soit
parce qu’ils n’en ont pas conscience eux-mêmes) _ et, de ce fait, qu’on peut
être dérouté, par certaines vérités révélées plus tard et qui nous font tomber
des nues. D’autant, que ce sont des domaines complexes et difficiles à cerner.
3)
Cas d’une
personne souffrant de « transgendérisme » :
Si cette partie est
trop longue, vous pouvez la sauter.
Je connais, enfin, une
personne assez proche qui souffre de « transgendérisme ».
Qu’est ce que le
« transgendérisme » ? C’est un
problème complexe d’identité de genre (au niveau de sentiment de masculinité,
de virilité ou de féminité). Dans sa tête, cette personne ne sait pas vraiment
si elle se sent homme ou femme et qui elle est.
Dans le cas que je veux
décrire, la personne se sent en moyenne plutôt homme masculin dans sa tête
(sans toutefois, se sentir vraiment viril et dominateur).
Il est aussi poète,
écrivain, que scientifique et mathématicien. Il a une très bonne mémoire
spatiale et un bon sens de l’orientation (ce qui serait plutôt une
caractéristique masculine).
Actuellement, il ne
voit pas de psychiatre ou de psychologue. Mais dans le passé, il en a vu, dans
le passé, pour ce même problème d'identité de genre (sans résultat probant).
Son unique problème
actuel est que sa sexualité est et reste toujours « profondément »
inversée. Il n'a strictement aucun contrôle sur ce sentiment et ce désir d’une
sexualité inversé (lors d’un rapport sexuel, il se sent « lesbien »,
il se sent plutôt femme avec le désir d’être pénétré comme une femme). Son
sentiment est très puissant. Précisons que ce problème lui a causé beaucoup de
problèmes relationnels avec les femmes et bien des échecs amoureux (donc c’est
un vrai problème, qu’on peut même considérer comme grave).
Comme un homme peut-il
se sentir plutôt « homme » dans sa tête _ dans la vie de tous les
jours _ et en même temps se sentir femme, juste au moment de la relation
sexuelle _ et avoir des fantasmes féminins de femmes pour pouvoir jouir et
avoir du plaisir sexuel ? Quel est ce mystère ? D’où vient cette
dichotomie ?
Voici ce que ce malade
écrit justement :
|
« […] « j’ai
mes fragilités ». En fait, je sais pertinemment que je suis fragile et
vulnérable […] Je
connais aussi ma problématique profonde depuis longtemps. J’ai une féminité
anormale chez un homme, beaucoup plus forte que pour un homme moyen, que
je dois cacher, sans cesse. Et qui me pose un réel problème. Et si je ne
l’avais pas ma vie serait vraiment simple, beaucoup plus simple (!). Qu’on l’appelle
« transsexualité cachée » ou « transgendérisme »,
cette problématique est réelle, ce n’est pas une lubie, une « névrose
obsessionnelle gravissime », une « pensée délirante » ou
« schizophrénique » ou une façon de me poser en victime d’un mal
étrange et imaginaire (ou une forme cachée de masochisme) (+). Il m’arrive d’être
séduit par des femmes jolies et féminines, ça c’est mon côté masculin. Mais
les épisodes, où j’ai vécu des amours intenses, qui m’ont déchirées intérieurement,
ont toujours été quand je me sentais plutôt féminin. C’est comme si je me
sentais un gaucher contrarié. J’ai parfaitement
conscience que durant mon enfance, j’ai subi des carences affectives
terribles _ et sur ce point-là, vous ne vous êtes pas trompé _ et j’en
souffre encore. Et c’est pourquoi, peut-être, à cause de « crises
abandonniques » _ et l’épisode actuel pourrait, d’ailleurs, me faire
vivre encore une nouvelle crise abandonnique _ ont pu augmenter ce sentiments
féminin en moi, et ce désir de protection. Je suis lucide, je
sais que j’ai un besoin affectif énorme. Et qu’à plus de 50 ans, j’en souffre
encore (et que j’en souffrirais toute la vie, sûrement). […] |
Et voici comme cette
personne explique son problème :
|
« [… ] j’en
ai exploré des pistes, dont déjà ces trois là : 1) La
piste d’une très mauvaise image paternelle _ qui m’empêche de m’identifier
une image paternelle normale _ et au contraire une très bonne image, celle de
ma mère, à laquelle on plus envie alors de s’identifier (théorie d’un psy
américain Harry Benjamin). 2) La
piste de la carence affective, avec sentiments d’abandon, qui pousse à
vouloir être protégé (et comme les femmes sont en général des personnes plus
« protégées » que les hommes, dans la plupart des sociétés humaines
_ sauf cas de femmes battues, bien sûr ( !) => l’image de protection
et de désir de protection pousserait alors à vouloir aller dans un certain
sens. Pourtant consciemment, je ne le recherche pas ce sens [de la
transformation en femme]). 3) Le
fait que, durant mon enfance, j’ai subi plusieurs coups violents sur la tête
_ dont certains auraient pu me tuer _, en particulier lors d’un épisode étant
porté sur des épaules, on m’a fait tombé dans un escalier raide et où ma tête
de nourrisson a rebondi plusieurs fois sur les marches de cet escalier (mais
j’ai abandonné cette piste parce qu’on ne voit rien à l’imagerie IRM
standard, qui reste normale). ». |
On pourrait y rajouter,
aussi, dans les pistes possibles, pour expliquer ce trouble :
4)
la
schizophrénie ou une forme d’état schizophrénique (état schizoïde) qui ne se
manifesterait uniquement qu’au moment de l’acte sexuel.
5)
Une blessure morale,
qui ne guérit pas et qui pousse la personne à se focaliser sur un vrai
problème, une impuissance (qu’elle soit congénitale ou non).
Pourtant, quand
on connaît cette personne, on ne détecte rien d’irrationnel en elle. Elle
est plutôt rationnelle, son discours est plutôt cohérent. Elle ne semble pas
souffrir de paranoïa.
Mais derrière son
pacifisme, sa « correction morale », il peut lui arriver parfois d’être violent
(accès de violence intérieure, qu’il a doit contenir avec force, et qu’il veut
contenir à cause justement de ses valeurs morales fortes), à cause de
nombreuses frustrations subies durant sa vie (surtout du côté de sa famille et
de son enfance).
Il souffre aussi d’un
déficit d’image (en raison probablement d’un enfance très culpabilisante à son
égard _ tout comme Christian d’ailleurs cité ci-avant).
Tous ces exemples ont
été exposés ici pour conclure que certains phénomènes psychologiques peuvent
être très complexes, très difficile à cerner et diagnostiquer.
Et que ce n’est donc pas un travail
facile que de résoudre certaines céphalées de tension ou certaines maladies.
Bonne journée.
Benjamin LISAN
(°) En effet,
3000 schizophrènes se donnent la mort chaque années, et la moitié d’entre eux,
on fait une tentative de suicide durant leur vie … Leur espérance de vie est en
générale réduite de 20%, à cause de leur tabagisme, alcoolisme, prise de drogue
… etc. …
(*) Donc, sur le coup
j’ai supposé que le contrecoup d’un sevrage brutal d’Epitomax
pouvait peut-être être un épisode délirant ou psychotique. Puisque
presqu’au même moment, Christian avait arrêté un peu trop fortement, tous ses
traitements (toujours à cause des effets secondaires _ abrutissement _ et de la
prise de poids) et que son épisode délirant a suivi presqu’immédiatement son
sevrage brutal. D’autant plus qu’une autre malade de l’association avait aussi
souffert de délires interprétatifs suite un sevrage brutal de l’Epitomax, qui a suivi un choc affectif fort. Donc,
dans mon esprit c’était le sevrage brutal d’Epitomax
qui était la cause de son accès délirant.
(°°) C’est
pourquoi, il y a des formations, comme « PROFAMILLE » (voir la page Internet : 1) Au Canada : http://www.lerelais.ch/profamille.html, 2) En France : http://schizo-espoir.chez-alice.fr/nouveausite/profamille.html) _ il est vrai encore
trop rares et trop expérimentales (pour l’instant, seulement 1/100 des familles
suivent ce programme, alors qu’il y a 600.000 schizophrènes en France
( !)) _ pour apprendre aux familles à mieux prendre en charge la maladie (la
schizophrénie) de leur proche. Cette formation accorde de l’importance à l’écoute du
malade (c’est à dire écouter mais sans entrer ou être entraîné dans le délire
du malade).
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(+) Ce que je
sais, au moment où je vous parle, est que je ne me sens toujours pas viril et
que cela reste toujours un mystère. Je vous le dit sans fausse honte. Et je
n’ai pas honte de vous le dire. Et je n’ai aucune culpabilisation à le dire.
C’est une des raisons pour laquelle que je n’entame aucune relation avec les
femmes». […] Habituellement, je n’ai plus envie de me prendre la tête avec
cette question là. Donc, ma solution a été de ne plus avoir de relations
amoureuses, pour ne plus a) avoir un relation gâchée, b) pour ne pas être
obligé, à chaque fois, d’apporter des « explications » dès que la femme avec
qui je viens juste de coucher répète que je dois voir le psy et m’accable
(par exemple, me traite de malade mental) _ parce qu’en général, elles n’y
comprennent en général rien (que souvent elles ne m’aident pas). Quand aux pys, ils n’y comprennent rien du tout, non plus … « [J’ai] consulté
pour ma sexualité différente … J’en ai consulté des psychiatres, des
psychologues. Et rien n’y a
fait. Durant ma vie,
j’ai fait tous les efforts possibles, pour être un homme, pour avoir la
sexualité d’un homme (de « tirer mon coup » comme un homme). Beaucoup de femme
m’ont demandé des choses qui me sont impossibles à réaliser (et qui
m’ont quitté brutalement quand elles se sont aperçu qu’il m’est impossible
d’être viril). C’est comme un élastique,
on a beau tirer, croire y arriver à « quelque millième de mm près », mais le
« naturel » revient toujours au galop et je reviens toujours à mon
point de départ. Et parce que ma
sexualité a besoin de s’inverser juste au moment de l’orgasme pour pouvoir
jouir, tout de suite on décerne à mon affection un qualification
psychiatrique (i.e. infamante). Je pourrais avoir
autant honte que possible, m’en vouloir, cela ne changera jamais rien. Ce
n’est pas un choix, c’est fort et inné. » |
[1] On sait que l’accumulation de certaines substances, toxiques à certaines doses, dans l’organisme peuvent être source de douleur (comme l’acide lactique). On sait que certaines substances _ protéine tau … _, quand elles sont produites dans le cerveau, ne peuvent plus être éliminée (ou sont difficilement éliminées) par la suite.
[2] Dans le cas de Christine, sa céphalée s’étant déclenchée, chez elle, suite à de mauvaises relations avec sa sœur et sa fille. Et sa céphalée s’est résorbée lorsque ces mêmes relations se sont, quelques peu, améliorées. Christine n’a pas connu de stress majeur durant son enfance et celle-ci a été heureuse. Donc, on pourrait plus supposer chez elle une prédisposition congénitale aux céphalées de tension.
[3] Encore, faut-il pouvoir les mettre en évidence, car souvent les maltraitances sont extrêmement cachées au sein de la famille.
[4] J’avais aussi constaté, qu’elle aussi, avait tendance, malheureusement, à minimiser la gravité de la maladie.
[5] Peut-être dans le but de ne pas risquer de se faire attaquer ou discréditer par le corps médical, du fait d’un manque de diplômes médicaux qui auraient pu l’aider à crédibiliser ses affirmations sur la maladie ( ?).
[6] C’est pourquoi j’ai toujours refusé l’idée que les malades soient désœuvrés et j’ai toujours plaidé pour la mise en place d’un mi-temps thérapeutique professionnel, pour les malades, y compris pour les cas les plus graves.