|
|
Buts de
l’Association de Soutien aux Personnes Souffrant de Céphalées de Tension
Le but de ce site de
l’Association d’Aide de et de Soutien aux Personnes Souffrant de Céphalées de
Tension (A.A.S.P.S.C.T.) _ en projet, association loi 1901 _ est d’améliorer la
situation des personnes souffrant des céphalées de tension, au niveau de leurs
traitements, de la prise en charge de leur souffrance, de la prise en charge de
l’incapacité professionnelle, générés par la persistance, sur des mois, voire
des années, de Céphalées de tensions chroniques.
Cette association regroupe des
personnes souffrants de céphalées de tensions et de céphalées de tensions
chroniques (C.T.C.) et ainsi que des professionnels de santé déterminés à
soulager les personnes souffrant de tels maux.
Elle s’adresse, en particulier,
aux personnes souffrant de céphalées de tensions chroniques ou permanentes
(tenaces), intenses, invalidantes, leur causant régulièrement soit des arrêts
de travail fréquents et/ou des pertes d’emplois, et toutes sortes de
difficultés professionnelles et sociales importantes.
Les buts de l'association sont
de :
1) Fournir des informations
(articles, documentations, adresses …) et des conseils permettant d’aider
efficacement les personnes souffrants de céphalées de tension et leur permettre
de s'en sortir,
1bis) Diffuser toute
l’information sur le sujet, aux personnes intéressées, grâce au développement
du site Internet, de la revue, de l’Association, au format papier ou e-mail /
courriel et par le biais de listes de diffusions et par des brochures
publicitaires, explicatives.
2) Fournir des informations
scientifiques sur le sujet, aux personnels de santés (psychiatres, neurologues,
neuropsychiatres, spécialistes de la douleurs, psychologues, infirmières, …), afin de les tenir au courant des moyens
et traitements médicaux actuels, des dernières techniques et afin de les aider
dans leur pratiques, en particulier par l’édition e dossiers thématiques et des
études présentés sur le site Internet de l’Association,
3) Nous regrouper pour que le
mal (l'affection) et son caractère invalidant dans notre vie (professionnelle,
sociale ...), soit enfin reconnu par le monde médical et par tous les acteurs
sociaux (par les agences pour l'emploi, ANPE, ...).
4) Changer les regards de la
société et du corps médical sur les personnes souffrant de céphalées de
tension.
5) Aider à l’amélioration des
connaissances et à l’intensification des recherches scientifiques et médicales
concernant les céphalées de tension chroniques (permanentes) (par, par
exemples, des participations des membres de notre association à des protocoles
de recherches, par une aide à la mise en place éventuelle de critères
d’évaluation scientifique de la douleur, par exemple à l’aide de mesures par
électromyogrammes …).
6) Mettre en place un n° vert de
l’association, pour proposer une vraie écoute et pour fournir des informations
utiles, pour ceux vivant une situation sociale, morale et intellectuelle
intenable.
Changer les regards de la société et du corps médical
Dans la littérature consacré aux
céphalées de tension, le corps médical reconnaît que le mal est inexpliqué par
la science [1]. Cette
ignorance concernant les causes du mal et le manque de compréhension des
médecins du problème laisse le champ libre au foisonnement des explications les
plus variées et des traitements la plupart inefficaces. Cela ne favorise pas la
découverte des solutions efficaces pour réduire la souffrance et l’invalidité
du patient.
De plus les quelques rares
informations sur le sujet sont mal diffusées et donc une ignorance extrême
continue à persister, sur la question, au sein du corps médical.
L’association doit en
particulier lutter contre plusieurs idées reçues particulièrement tenaces
terriblement ancrés dans le corps médical, auxquelles nous sommes obligés
d’apporter une réponse ci-après :
- L’intensité d’une C.T.C.
est loin d’être modérée. La douleur peut être intolérable.
- La C.T.C. est réellement invalidante [2]
[3]
[4].
La C.TC. peut être régulièrement la cause de pertes d’emploi ou d’arrêts
de travail.
- Les antidépresseurs même à haute dose n'ont aucun effet sur
la majorité des céphalées de tension permanentes (C.T.C.), quand elles
sont particulièrement intenses. Ils ne les soulagent en aucune manière.
- Très peu d’effets non plus avec les produits anxiolytiques,
les antispasmodiques (antiépileptiques) et les b-bloquants.
- Idem pour toutes les techniques de relaxation
(training-autogène, yoga, hypnose ...) quand les céphalées de tension sont
particulièrement intenses (ce qui est le cas de la majorité des C.T.C.).
La persistance des C.T.C. après la pratique d’une technique de relaxation
n’est pas du au fait qu’on aurait mal appliqué la technique de relaxation.
- Les C.T.C. n’ont rien à voir avec des migraines [5],
même si dans quelques cas, il est vrai rares, elles peuvent causer
aussi des épisodes nauséeux, tout comme les migraines [6].
- Le discernement intellectuel des personnes souffrant de
C.T.C. est nullement altérée, même si elles ont du mal à concentrer et à
mémoriser. En particulier, ces personnes restent parfaitement capables de
faire la distinction entre des migraines (caractérisées par des points
douloureux pulsatiles) et des céphalées de tension (caractérisées des
tensions douloureuses plus ou moins uniformes autour du crâne souvent en
casque). Car les malades souffrent souvent de C.T.C. depuis des années, vu
bon nombre de praticiens et donc l’ont souvent étudié sérieusement et
savent à la longue parfaitement reconnaître les caractéristiques de leur
mal.
- Même si chaque C.T.C. peut être un cas particulier, la
majorité des C.T.C. n’ont rien à voir avec des tensions dans les deltoïdes
ou les trapèzes, ou encore avec des problèmes dentaires (i.e. un problème
de jointure dentaire), ou encore avec des problèmes oculaires, ou encore
enfin un problème de vertèbre cervicale …
- Une C.T.C. n’est pas non nécessairement liée à un problème de
confiance en soi.
- Bon nombre de personnes souffrant de C.T.C. n’ont pas
nécessairement un profil anxieux ou catastrophiste.
- Même s’il existe autant de causes particulière de C.T.C. que
d’individus souffrant de celles-ci et même si une composante dépressive
peut coexister avec une C.T.C., cette dernière n’est, en général, pas la
cause des C.T.C. Précisons que bon nombre de personnes souffrant de
C.T.C. ne souffrent pas de dépression. Elles sont au contraire très
actives, … dans la limite de leurs possibilités et de leur handicap. Par
contre l’invalidité causée par des C.T.C. et l’impossibilité de la
résoudre depuis des années peuvent causer une importante dépression. Il ne
suffit pas de changer d’attitude, en la remplaçant une attitude plus
positive (comme savoir s’amuser, se détendre, avoir des activités, ne plus
y penser …) pour que les C.T.C. disparaissent ou que l’impression
d’oppression ressentie par le malade, du fait ses C.T.C. se lève enfin.
- Une grande prudence s’impose pour l’hypothèse d’un conflit
intérieur entre un fort surmoi refoulant un ressentiment ou une rancune
envers un fait grave mal digéré et la frustration causée par la non
résolution de ce fait, avancée comme cause possible de maux de tête
permanents [7]. Dans
certains cas de C.T.C., il peut y avoir coexistence de C.T.C. et de
conflit de surmoi, mais cette coexistence est loin d’être systématique
dans tous les cas. Par contre l’invalidité causée par des C.T.C. peuvent
causer une certaine frustration, par exemple face aux échecs
professionnels causées par les céphalées de tension.
13. Une personne peut être parfaitement dure à la tâche, être moralement irréprochable et pourtant souffrir de C.T.C. permanentes et invalidantes, durant des mois ou des années.
- Les patients souffrant ce C.T.C sont souvent durs à la
douleur. Les difficultés de concentration intellectuelle et de
mémorisation dont ils souffrent son réelles. Dans l’immense majorité des
cas, ils n’inventent pas ou n’exagèrent pas leur mal. Et de plus elles
n’entretiennent nullement volontairement leur mal.
- La majorité des C.T.C. ne sont pas nécessairement dues au
stress de la vie quotidienne (stress professionnels etc …), comme
dans le cas de l'immense majorité de ceux souffrant de céphalées de
tension majoritairement épisodiques et modérées, ces dernières étant elles
réellement liées au stress de la vie quotidienne.
- Des faits terribles, profonds, douloureux et graves
(terribles traumas …) sont toujours survenus dans l’histoire personnelle
de tous les patients souffrant de C.T.C. particulièrement invalidantes,
les C.T.C. se déclenchant alors le plus souvent lors de la reproduction de
certains schémas traumatiques passés terribles, dans certaines situations
actuelles (dans les cas de certains conflits familiaux, de certaines
situations professionnelles ou autres inextricables ou intenables …).
En fonction de ces données, l’association pense au contraire qu'il faut explorer d’autres voies que les modèles psychologiques ou physiologiques classiques et explorer en particulier la voie des traumas passés terribles, particulièrement graves, voie malheureusement actuellement totalement inconnue et non préconisée par la plupart des spécialistes actuels des céphalées [8] en France.
Raison pour laquelle nous créé
cette association de défense des personnes souffrant de céphalées de tension (http://www.cephaleesdetension.co.nr
), pour faire avancer la situation des personnes souffrant de C.T.C. au niveau
de la société et au niveau du corps médical.
Car il est nécessaire et urgent
que l’appréhension du mal change au sein du corps médical, afin de prévenir et
d’éviter des catastrophes (suicides, passages à l’actes …), cela, en
particulier, grâce à l’action préventive de notre association (dont le n°
vert).
Le désir de notre association est que tout les personnes souffrant de ce mal, et toutes personnes soutenant celles qui souffrent de ce mal, se regroupent au sein de notre association, afin de former un groupe de pression fort, pour faire changer les choses en France et dans le monde … une urgence dans le cas du traitement actuel des céphalées de tension permanentes ou C.T.C. en particulier en France.
Sinon, pour faire évoluer les
choses, il est important que les personnes souffrantes de céphalées de tension
persistantes (permanentes, chroniques, tenaces ...) témoignent sur ce qu’elles
vivent chaque jour _ difficultés quotidiennes, présentes et passées, intensité de
leurs céphalées, si elles ont perdu leur travail du fait de leurs céphalées,
comment elles perçoivent et ont perçu, par le passé, l'appréhension de leur
problème par le corps médical, quelles compréhensions ou incompréhension
ont-elles rencontrées dans le passé et le présent ? ...).
Ces témoignages seront alors
regroupés dans la page "Témoignage" de notre site.
Nous essayerons d’en faire un
livre ou un dossier qui seront envoyé aux médecins et à certains organismes
(comme les unités de traitement des céphalées et de la douleur, le gouvernement
etc. …).
Nous voulons ainsi pouvoir
prouver médicalement que dans le cas des céphalées de tension permanentes, le
mal n'est pas modéré et qu'il est vraiment invalidant et qu'il conduit
régulièrement à perdre son travail ou à des arrêts prolongés de l’activité
professionnelle pour celui qui en souffre.
Il est important de faire
reconnaître, au niveau médical, qu'il y a deux formes de céphalées de tension,
celles éphémères et modérées, pas ou peu invalidantes, et celles permanentes
et/ou chroniques très invalidantes, beaucoup plus rares et que les médecins
confondent souvent avec les précédentes, sur la base de quelques faux-semblants
tenaces _ dont l’effet placebo qui apparaît chez le patient souffrant de C.T.C.
dès qu'il bénéficie de l'écoute attentive et bienveillante d'un praticien [9]
etc. ...
Et nous pourrions obtenir un
nouvel éclairage du problème, en incitant les médecins et scientifiques à
analyser beaucoup plus finement les faits qu’actuellement, en continuant leurs
recherches scientifiques, en les incitant à faire preuve d’esprit critique
envers toute affirmations recopiées sans cesse, depuis des années, d’un texte
scientifique à l’autre, sans aucune vérification (comme l’affirmation que
toutes les céphalées de tension, y compris les C.T.C. invalidantes, seraient, selon la littérature médicale,
toujours modérées).
Pour l'instant, plusieurs
personnes de l’association essayons de voir si l'on peut résoudre notre
problèmes, par une voie uniquement psychothérapique [10],
c'est à dire en essayant de voir quelles conditions changer (radicalement) dans
notre vie _ et comment les changer surtout _ pour ne plus avoir à vivre nos
terribles céphalées de tension.
Si cette voie thérapeutique
analytique et comportementale était couronnée de succès, alors nous
demanderons, auprès des autorités médicales, que ces voies psychothérapiques
(thérapies analytiques et comportementales), pratiquées par des praticiens
sérieux, reconnus, spécialisées et formés dans le traitement des C.T.C. [11]
soient alors remboursées par la sécurité sociale.
Mais si, au contraire, cela ne
suffit pas, nous battrons alors pour que notre handicap professionnel soit
reconnu médicalement, afin bénéficier d'une COTOREP ou d'emplois aménagés, en
collaboration avec l'ANPE.
La plupart des patients
souffrant de C.T.C. sont fréquemment au chômage et ils n’ont le plus souvent
pas vu l'ANPE les inciter ou les aider à retrouver du travail, en leurs
fournissant, par exemple, des conseils utiles, des pistes d'emplois compatibles
avec leurs céphalées ou des emplois aménagés ... Donc si l’association pouvait
contribuer à changer le regard de l’ANPE et à que l’ANPE soit, au contraire,
formée à traiter toutes les cas spéciaux et graves, comme le cas des patients
souffrant de C.T.C., dans la population des chômeurs, alors nous aurons fait un
grand pas pour ces derniers malades.
Il est très important que le
patient soit éternellement dans un état de précarité perpétuelle, telle qu’être
sans cesse en arrêt maladie ou en chômage de longue durée. En raison du
caractère très invalidant de sa maladie, il doit pouvoir bénéficier d’autre
chose que d’un revenu minimum lors de la dégringolade sociale, due à ses
C.T.C., qui l’aura conduit au R.M.I.
Par notre association, nous cherchons
à ce que le malade ne s'enferme plus dans son problème, mais essaie de au
contraire de l'ouvrir, en invitant, par exemple, chacun des malades et membres
de l’association, à faire avancer le problème. Notre but est de soulager des
souffrances bien réelles et nous espérons y arriver ainsi.
Pour réussir notre but, notre
association propose justement une collaboration constructive entre médecins,
corps médical et patients, afin que de faire avancer la connaissance de la
maladie et la recherche médicale, afin d’arriver à lutter efficacement et
définitivement enfin contre cette maladie invalidante et de lutter contre tout
préjugés sociaux et médicaux envers cette maladie et pour que les patients
puissent enfin avoir de nouveau une vie normale et heureuse. Et c’est d’ailleurs tout ce que nous leur
souhaitons pour eux.
Benjamin LISAN
Coordinateur provisoire de l’association.